Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 31/03/2011, 9:24
UN ABBRACCIO...NON DI COMPATIMENTO MA DI CONDIVISIONE E AMICIZIA.--GIULIACHEAMAILMARE
FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI
forum di supporto e scambio di esperienze tra malati reumatici autoimmuni
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PRESENTAZIONE BIBITESS
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Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 31/03/2011, 10:02
PIERCARLO SARZI-PUTTINI---DIRETTORE U. O. COMPLESSO DI REUMATOLOGIA A.O. POLO UNIVERSITA RIO"L. SACCO"-VIAG.B.GRASSI-74--20157-MILANO. CIAO.GIULIACHEAMAILMARE
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 31/03/2011, 12:40
CIAO GIULIACHEAMAILMAREGiulia73 ha scritto:PIERCARLO SARZI-PUTTINI---DIRETTORE U. O. COMPLESSO DI REUMATOLOGIA A.O. POLO UNIVERSITA RIO"L. SACCO"-VIAG.B.GRASSI-74--20157-MILANO. CIAO.GIULIACHEAMAILMARE
ANCH'IO AMO MOLTO IL MARE PURTROPPO è LONTANO, SONO ORMAI 4 ANNI CHE NON LO VEDO, PER QUEST'ANNO AVEVO DECISO DI FARE UNA SETTIMANA A GIUGNO (AD AGOSTO NON LO SOPPORTO) MA MI SPAVENTANO LE ORE DI MACCHINA, GIA' LA SCORSA ESTATE PER ANDARE IN MONTAGNA (4 ORE DI MACCHINA) E' STATO UN SUPLIZIO, FIGURIAMOCI 10 ORE, IO AMO IL MARE DEL SALENTO.
GRAZIE PER LE INDICAZIONI DEL DOTT. SARZI PUTTINI, HO TELEFONATO PRIMA, HO LASCIATO IL NOME E ORA ASPETTO CHE MI CHIAMINO PER UNA VISITA, PRIVATA NATURALMENTE, MI PIACEREBBE SAPERE CHE TIPO E', CHISSA' SE QUALCUNO DEL FORUM E' GIA' IN CURA DA LUI, DICONO CHE E' UN ESPERTO IN FIBROMIALGIA.
SPERIAMO BENE.
UN ABBRACCIO.
BIBI
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 31/03/2011, 13:05
CIAO ANTONIOANTONIO61 ha scritto:CARISSIMA COETANEA,RILEGGENDO LA TUA STORIA UN PO MI SONO RISPECCHIATO IN QUEI LUNGHISSIMI 2 MESI NEI QUALI ABBIAMO SCOPERTO COSI' ALL'IMPROVISO CHE MIA MADRE AVEVA UN TUMORE CON METASTASI DIFFUSE E TYI COMPRENDO E' DURA PER L'AMMALATO E PER CHI ASSISTE ,MA NON FARTENE UNA COLPA E BISOGNA REAGIRE,PER QUANTO I DOLORI A ME PER ESEMPIO IL 90% COLPISCE AL TORACE LA SCHIENA ED AL BRACCIO SX OLTRE ALLA MANDIBOLA,IL RESTANTE 10% AL QUADRANTE INFERIORE OGGI PER ESEMPIO HO SOFFERTO L'INDICIBILE CON LA GAMBA LE ANCHE ED IL NERVO CRURALE CON IL DOLORE CHE SI IRRADIAVA ANCHE AL TESTICOLO E ALL'ALTEZZA DELLA MILZA,ED HA VOLTE ANCHE IO HO I MIEI DUBBI DEL TIPO "E SE HO UN BRUTTO MALE AL TESTICOLO?"MA CREDO SIA UNA SINDROME ANSIO/DEPRESSIVA CHE ABBIAMO IN COMUNE CAUSA DELLA NOSTRA MALATTIA INVISIBILE
A ME LA FORZA DI REAGIRE NEI MOMENTI PIU' BUI LA DANNO LE MIE PICCOLE BIMBE DI 8 E 5 ANNI E LA PAZIENZA DI MIA MOGLIE,ANCHE SI MANCANO TANTO LE PARTITE DI CALCETTO,AL LAVORO HO SEMPRE VOGLIA DI MOLLARE TUTTO MA RESISTO ,NON POSSO ABBANDONARMI ANCHE SE LA TENTAZIONE E' TANTA E RINGRAZIO QUESTO SITO CHE MI DA LA FORZA E LA VOGLIA DI SFOGARMI
UN ABBRACCIO
HO LETTO NEI MESSAGGI SOPRA LE VARIE SEZIONI CHE OGGI NIENTE LAVORO PERCHE' HAI TROPPO MALE, ANCH'IO OGGI SONO A PEZZI MA MI SONO TRASCINATA UGUALMENTE IN UFFICIO, PURTROPPO IN UFFICIO SIEMO SOLO IN 2 E IL MIO LAVORO LO SO FARE SOLO IO QUINDI SONO MOLTO CONDIZIONATA, AVREI VERAMENTE BISOGNO DI STACCARE UN Pò, DI DORMIRE, DORMIRE, DORMIRE, DORMIRE.............. MA NON SI PUO', BISOGNA ANDARE AVANTI.
ORA POI ANCHE L'INTESTINO COMINCIA A DARMI PARECCHIO FASTIDIO, QUESTO CONTINUARE ADA ANDARE IN BAGNO MI DISTURBA PARECCHIO, SABATO E' PROGRAMMATA UN USCITA SUL LAGO, STO FACENDO UN CORSO DI FOTOGRAFIA, MA IN QUESTE CONDIZIONI MI SA CHE DOVRO' RINUNCIARCI, UN'ORA E MEZZA DI NAVIGAZIONE SU UNA BARCA SENZA SERVIZI E' UN GROSSO RISCHIO.
A TE MANCANO LE PARTITE A CALCETTO, A ME MANCA LA MIA INDIPENDENZA, IL DOVER RINUNCIARE A FARE TANTE COSE, MI URTA TREMENDAMENTE MODIFICARE UN PROGRAMMA PERCHE' HO UN AUTONOMIA LIMITATA, UN ESEMPIO TRA I TANTI, L'ALTRA SERA HO STIRATO PER UN'ORA E MEZZA, VOLEVO ASSOLUTAMENTE FINIRE, L'HO FATTO, MI SONO IMPOSTA DI CONTINUARE NONOSTANTE LA SCHIENA SI SCHIANTASSE, POI HO PAGATO LE CONSEGUENZE, FACEVO FATICA QUASI A MUOVERMI, MA ERO COMUNQUE SODDISFATTA, MA NON SEMPRE CE LA FACCIO. MI MANCA LA VITA SOCIALE CHE FACEVO PRIMA, LE TANTE ATTIVITA' NELLE QUALI ERO COINVOLTA, MIO MARITO MI DICE CHE DOVREI RIENTRARE, MA A ME NON VA' DI RIENTRARE E NON POTER LAVORARE COME GLI ALTRI.
UN'ALTRA COSA CHE LA MALATTIA MI HA TOLTO, PRIMA QUELLA DI MIA MAMMA, ORA LA MIA, SONO LE AMICIZIE, CERTO, FORSE NON ERANO AMICIZIE VERE VISTO CHE SE NE SONO ANDATI, CAPISCO CHE NON SONO PIU' DISPONIBILE E ALLEGRA COME PRIMA, QUELLA CHE CONSIDERAVO UNA FRA LE AMICHE PIU' CARE, PER LEI HO SALTATO TANTI PRANZI E PASSATO ORE E ORE AL TELEFONO IN UN MOMENTO CRITICO DELLA SUA VITA, A NATALE NON SI E' NEMMENO FATTA VEDERE, IL SUO REGALO E' RIMASTO SUL MOBILE FINO A META' FEBBRAIO, POI 2 MESSAGGI E UNA BREVE VISITA MA SAI PERCHE', AVEVA BISOGNO DI UN PIEDINO PER LA MACCHINA DA CUCIERE, DA ALLORA DI NUOVO SILENZIO ASSOLUTO, E IO CRETINA LE HO DATO IL REGALO, HO CHIACCHIERATO COME SE NON LA VEDEVO DAL GIORNO PRIMA, SONO PROPRIO STUPIDA.
ORA VADO, BUONA GIORNATA E SPERO TANTO CHE I TUOI DOLORI SI ATTENUINO UN PO'.
UN ABBRACCIO.
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 09/05/2011, 15:37
Ciao carissima...cm stai?....nn hai dato più notizie,spero vada tt bene.....avrei tanto bisogno di leggere qualcosa di bello da parte tua...io sn un pò triste xkè il mio caro papà stà un pò peggiorando.....ke tristezza vederlo indifeso cm un bambino e trattarlo cm tale...scusami x lo sfogo ma nessuno meglio di te può capirmi...sarei felice di sapere ke sei un pò più serena....ti mando un bacione grande....ciao
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 09/05/2011, 16:46
CIAO BIBBIS,
CON RITARDO TI DO IL MIO BENVENUTA IN QUESTA FAMIGLIA.
CON RITARDO TI DO IL MIO BENVENUTA IN QUESTA FAMIGLIA.
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 12/05/2011, 15:50
Eccomi di nuovo qui,
vi aggiorno sul fronte medico, dopo l'ultima visita dal reumatologo, durante la quale ha riconfermato che per lui soffro di fibromialgia, ho fatto le analisi che mi aveva prescritto e ho scoperto che la mia tiroide ha definitivamente deciso di andare in pensione, sono andata da un endocrinologo, ho iniziato la terapia sostitutiva e piano piano devo arrivare a 75 mg. al giorno di eutirox e alla fine di giugno rifare le analisi, mi ha aggiunto anche delle analisi particolari perchè ha un dubbio, non so quale, vuoi vedere che tutti questi dolori che non vogliono sapere di andarsene in qualche modo sono correlati al fatto che la tiroide non funzioni più?
Per Ersilia
Carissima, so che cosa provi, soprattutto quando dici che il tuo papà lo devi trattare come un bambino, è vero tornano come bambini, io cercavo di trattarla sempre come quando la malattia non era ancora la sua compagna, pensavo che se lei capiva qulche cosa come si sarebbe potuta sentire vedendo che la trattavo così. Quando la dovevo aiutare a fare il bagno, a cambiarsi, quando in casa di riposo vedevo che la cambiavano, vivevo questi momenti come una violazione, lei che, per pudore, prima della malattia non osava nemmeno farsi vedere da me quando si cambiava ora doveva farsi fare cose che se fosse stata lucida mai avrebbe accettato di farsi fare. Devi essere forte perchè e una malattia che distrugge non solo chi è colpito ma anche chi sta vicino. Se vuoi un consiglio fai parlare il tuo papà il più possibile, fatti raccontare tutto quello che ricorda, diventeranno poi i tuoi ricordi, io non sono riuscita a farlo, mi mancano pezzi della vita dei miei genitori che nessuno potrà mai raccontarmi, ad esempio non so come e dove si sono conosciuti, io volevo sapere tante cose su di loro prima del mio arrivo, ho sempre pensato che quando sarebbere stati anziani mi avrebbero raccontato la loro storia, il destino non ha voluto, mio papà la morte se lo è preso a 58 anni, non è riuscito nemmeno a dire una parola e mia mamma l'ha zittita l'Alzhaimer.
Un caro saluto a tutti, vi leggo sempre.
Bibi
vi aggiorno sul fronte medico, dopo l'ultima visita dal reumatologo, durante la quale ha riconfermato che per lui soffro di fibromialgia, ho fatto le analisi che mi aveva prescritto e ho scoperto che la mia tiroide ha definitivamente deciso di andare in pensione, sono andata da un endocrinologo, ho iniziato la terapia sostitutiva e piano piano devo arrivare a 75 mg. al giorno di eutirox e alla fine di giugno rifare le analisi, mi ha aggiunto anche delle analisi particolari perchè ha un dubbio, non so quale, vuoi vedere che tutti questi dolori che non vogliono sapere di andarsene in qualche modo sono correlati al fatto che la tiroide non funzioni più?
Per Ersilia
Carissima, so che cosa provi, soprattutto quando dici che il tuo papà lo devi trattare come un bambino, è vero tornano come bambini, io cercavo di trattarla sempre come quando la malattia non era ancora la sua compagna, pensavo che se lei capiva qulche cosa come si sarebbe potuta sentire vedendo che la trattavo così. Quando la dovevo aiutare a fare il bagno, a cambiarsi, quando in casa di riposo vedevo che la cambiavano, vivevo questi momenti come una violazione, lei che, per pudore, prima della malattia non osava nemmeno farsi vedere da me quando si cambiava ora doveva farsi fare cose che se fosse stata lucida mai avrebbe accettato di farsi fare. Devi essere forte perchè e una malattia che distrugge non solo chi è colpito ma anche chi sta vicino. Se vuoi un consiglio fai parlare il tuo papà il più possibile, fatti raccontare tutto quello che ricorda, diventeranno poi i tuoi ricordi, io non sono riuscita a farlo, mi mancano pezzi della vita dei miei genitori che nessuno potrà mai raccontarmi, ad esempio non so come e dove si sono conosciuti, io volevo sapere tante cose su di loro prima del mio arrivo, ho sempre pensato che quando sarebbere stati anziani mi avrebbero raccontato la loro storia, il destino non ha voluto, mio papà la morte se lo è preso a 58 anni, non è riuscito nemmeno a dire una parola e mia mamma l'ha zittita l'Alzhaimer.
Un caro saluto a tutti, vi leggo sempre.
Bibi
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 12/05/2011, 23:56
CIAO BIBI
PENSAVO, LGGENDO L TUO MESSAGGIO, CHE ABBIAMO MOLTI ISCRITTI CON FIBROMIALGIA E PROBLEMI DI TIROIDE...CHISSA' ....MAGARI UN GIORNO SCOPRIRANNO CHE C'è UN NESSO!!!!
BIBI DI CERTO LA COSA PIU' "TOSTA" DELLA FIBROMIALGIA E' PROPRIO IL DOLORE, QUINDI CON QUESTA PATOLOGIA DEVI PURTROPPO ASPETTARTI DI PROVARNE, NON CREDO CHE IL DOLORE DI PER SE' POSSA ESSERE COLLEGATO ALLA SCARSA FUNZIONALITA' DELLA TIROIDE, OVVIAMENTE MIO PENSIERO DI PAZIENTE
PENSAVO, LGGENDO L TUO MESSAGGIO, CHE ABBIAMO MOLTI ISCRITTI CON FIBROMIALGIA E PROBLEMI DI TIROIDE...CHISSA' ....MAGARI UN GIORNO SCOPRIRANNO CHE C'è UN NESSO!!!!
BIBI DI CERTO LA COSA PIU' "TOSTA" DELLA FIBROMIALGIA E' PROPRIO IL DOLORE, QUINDI CON QUESTA PATOLOGIA DEVI PURTROPPO ASPETTARTI DI PROVARNE, NON CREDO CHE IL DOLORE DI PER SE' POSSA ESSERE COLLEGATO ALLA SCARSA FUNZIONALITA' DELLA TIROIDE, OVVIAMENTE MIO PENSIERO DI PAZIENTE
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 23/05/2011, 21:13
ciao carissima Bibitess... scusami mi era sfuggita la tua presentazione ben venuta al forumamici... sono in cura al Sacco con la D.SSA Laura Boccassini da circa 2 anni... iniziai ad andare xchè avevo dolori in tutto il corpo... ma tutti gli esami erano nella norma quindi primo timbro fu FIBROMIALGIA... nn faccio una vera e propria cura... solo la sera prima di andare a letto prendo una compressa di CIPRALEX 20 mg antidepressivo... dopo un'anno che ho rifatto gli esami avevo una tiroide autoimmune... senza cura x il momento funziona... ho un endocrinologo all'ospedale S.Giuseppe che mi segue...
ho letto tutta la tua storia mi sono commossa tantissimo.. fatti tanta forza e nn ti sentire minimamente in colpa xchè se no la fibromialgia la fa da padrona...
fatti seguire al Sacco dal Dr Piercarlo Sarzi-Puttini tutti ne parlano bene.. x lo meno hai provato.. un carissimo abbraccio a presto tue belle notizie..Giusy.. 
ho letto tutta la tua storia mi sono commossa tantissimo.. fatti tanta forza e nn ti sentire minimamente in colpa xchè se no la fibromialgia la fa da padrona...
fatti seguire al Sacco dal Dr Piercarlo Sarzi-Puttini tutti ne parlano bene.. x lo meno hai provato.. un carissimo abbraccio a presto tue belle notizie..Giusy.. Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 06/06/2011, 23:28
CIAO BIBBI.FINALMENTE SONO RIUSCITA A TROVARTI,SAI LA MIA MEMORIA è UN Pò CORTINA,POI TUTTI QUESTI NOMI STRANI CHE VI METTETE,FANNO DENTRO DI Mè TANTA CONFUSIONE.è STATO UN PIACERE CONOSCERTI A BRESCIA,MI DISPIACE TANTO CI SIA STATO POCO TEMPO SAREI VOLUTA STARE UN TANTINO IN PIù CON VOI ..MA CHISSà SE MAI POTRà ESSERCI UN'ALTRA OCCASIONE X RINCONTRARCI.ORA TI AUGURO CHE TU POSSA RISOLVERE AL MEGLIO I TUOI PROBLEMI,TE LO AUGURO DI VERO CUORE .TI MANDO UN CALOROSO ABBRACCIO,CIAOOOOOOOOO
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 09/06/2011, 16:59
Ciao carissima...spero cn tt il cuore ke stai bene....io stò soffrendo un pò xkè stò facendo degli interventi x i denti,oggi ne ho fatto un'altro,ma x fortuna ho trovato finalmente un dentista bravissimo ke mi fà stare veramente bene xkè avevo un'infezione ke se tardavo mi faceva cadere i denti e gli altri medici ke mi avevano in cura nn erano in grado di combatterla o forse se ne fregavano e basta....il mio adorato papà dice ke si stà stancando di camminare e vorrebbe di nuovo la bici,ma a malincuore ho dovuto togliergliela xkè si allontanava troppo e avevo paura ke si perdeva...a volte lo guardo e penso a quanto la malattia l'ha cambiato...fà cose ke fino a tre anni fà nn avrebbe mai fatto...vabè nn voglio deprimerti...tu ke fai di bello?spero ke il tuo umore sia un pò meglio..ti mando un bacione cn tanto affetto xkè ti sento veramente vicina...ciao carissima
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 11/06/2011, 21:52
PER GIUSY55
Grazie per il benvenuto, vedo che come ha già sottolineato Rosaria, tante persone con la fibromialgia soffrono anche di tiroide, il mio medico di base è convinto che la fibromialgia sia collegata con le malattie autoimmuni.
Perchè nessuno ascolta la nostra voce e concentra le ricerche in queste direzioni? Ho l'impressione che siamo considerati malati di serie B, malati scomodi.
Appena rifaccio gli esami predo appuntamento al Sacco, speriamo di risolvere qualche cosa, io ora non sto prendendo niente se non un antidolorifico, che fa poco o niente. Tu sei di Milano o dintorni?
Un caro saluto
PER CADEDDUGIOVANNA
Ciao Giovanna, che piacere risentirti, piacerebbe anche a me ritrovarci di nuovo tutti insieme ed avere più tempo per conoscere tutti. Spero tu stia bene.
Sul fronte salute, i dolori, in questi ultimi giorni, sono particolarmente forti, soprattutto alla sera, le temperature si sono abbassate ed è molto umido, piove tutti i giorni, e quindi dò la colpa a quello, cerco comunque di andare avanti, durante il giorno sopporto,in ufficio non posso fare altro, alla sera ceno e poi me ne vado a letto.
Un caro abbraccio e salutami la tua splendida Sardegna, chissà se un giorno riuscirò a venirci.
PER ERSILIA-6
Carissima Ersilia, sono contenta di avere tue notizie, e mi spiace molto per il problema dei denti, cerco sempre di dare una sbirciatina al forum, ma il tempo è sempre tiranno e non faccio mai in tempo a scrivere, ma mi sento comunque parte di una bella famiglia, anche se non sono molto presente.
Dai un grande abbraccio da parte mia al tuo papà, convincilo che è più bello camminare che andare in bici, è veramente troppo pericoloso se sia allontana troppo magari non riesce più a trovare dei rifermenti per tornare a casa, per loro lo spazio e il tempo si dilatano e cambiano in brevissimo tempo.
La mia mamma, quando ancora viveva da sola, spesso alle quattro del pomeriggio preparava la cena e poi chiudeva tutte le persiane perchè per lei era ora di andare a letto.
Magari arrivavo da lei verso le 18 ed era già in camica da notte e non c'era verso di fargli notare che era presto, alla fine di diceva che era l'orologio ad essere avanti, a volte si ricambiava ma appena andavo via andava a dormire per poi alzarsi alle quattro del mattino e camminare per casa, spostare sedie ecc. naturalmente dando fastidio ai vicino sotto.
Ti sono vicina e se hai bisogno scrivimi pure.
Un grosso abbraccio anche a te.
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 12/06/2011, 22:25
ciao cara Bibitess... sono di Milano città zona Napoli... condivido in pieno quello che hai scritto che ci considerano malati di serie B.. 
un caro abbraccio Giusy...
un caro abbraccio Giusy...
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 13/06/2011, 13:08
CIAO BIBITESS 
HO LETTO LA TUA PRESENTAZIONE SAI MI ERA FUGGITA MA HO INIZIATO A SCRIVERE E A FREQUENTARE IL FORUM SOLO VERSO L'ULTIMA SETTIMANA DI MARZO...
NE APPROFITTO PER FARTI UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E...MANDARTI UN SALUTO...UN ABBRACCIO...LORETTA
HO LETTO LA TUA PRESENTAZIONE SAI MI ERA FUGGITA MA HO INIZIATO A SCRIVERE E A FREQUENTARE IL FORUM SOLO VERSO L'ULTIMA SETTIMANA DI MARZO...
NE APPROFITTO PER FARTI UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E...MANDARTI UN SALUTO...UN ABBRACCIO...LORETTA
Re: PRESENTAZIONE BIBITESS
Inviato: 17/06/2011, 23:41
ciao bibbi,anch'io come tè frequento poco il forum,però vi hò tutti nel cuore...un forte abbraccio