FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sunshinexyz ha scritto:ciao Giulia e
Alessia

Grazieeee!!!

GIULIA CARA
CREDO TU ABBIA GIA' SENTITO PARLARE O CMQ LETTO QUA' IN FORUM ED UN POCHINO DAPPERTUTTO IN INTERNT, DEI FARMACI BIOLOGICI, SEI GIOVANI, SE LA SALAZOPIRINA NON TI FA' EFFETTO, E' PROBABILE CHE IL TUO REUM DECIDA GIA' DI PROVARLI PROPRIO PER BLOCCARE QUANTO PRIMA LA MALATTIA.
MA SE ANCORA VOLESSE PROVARE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, ANCHE DI QUELLI CE NE SONO E QUINDI STAI SERENA, TROVERAI ANCHE TU IL "TUO" FARMACO SPECIALE.
.....DOPO DI CHE, COSI' COME ABBIAMO FATTO LA COMPAGNIA TEATRALE DEI REUMAMICI...RIUNIREMO TUTTI GLI ATLETI DEL FORUM PER UNA BELLA SQUADRA DI SPORT MISTI ....
DAI .....SEI TUTTI NOI!!!!!

rosaria1956 ha scritto:GIULIA CARA
CREDO TU ABBIA GIA' SENTITO PARLARE O CMQ LETTO QUA' IN FORUM ED UN POCHINO DAPPERTUTTO IN INTERNT, DEI FARMACI BIOLOGICI, SEI GIOVANI, SE LA SALAZOPIRINA NON TI FA' EFFETTO, E' PROBABILE CHE IL TUO REUM DECIDA GIA' DI PROVARLI PROPRIO PER BLOCCARE QUANTO PRIMA LA MALATTIA.
MA SE ANCORA VOLESSE PROVARE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, ANCHE DI QUELLI CE NE SONO E QUINDI STAI SERENA, TROVERAI ANCHE TU IL "TUO" FARMACO SPECIALE.
.....DOPO DI CHE, COSI' COME ABBIAMO FATTO LA COMPAGNIA TEATRALE DEI REUMAMICI...RIUNIREMO TUTTI GLI ATLETI DEL FORUM PER UNA BELLA SQUADRA DI SPORT MISTI ....
DAI .....SEI TUTTI NOI!!!!!

Sì ho letto,ormai sto diventando competentissima!!! (passo ore su internet alla ricerca di qualche cura miracolosa )
Infatti sono contentissima di poter provare subito i biologici nonostante qualche paura...può essere che magari il reum ha in mente di provarlo per un periodo insieme alla salazopirina per poi passare ad abbinarlo al methotrexate...ovviamente vi terrò aggiornati,tanto al primo aprile manca poco
...datemi un pò di tempo per rimettermi e poi sarò super pronta per la squadra alle brutte partecipo alle gare di nuoto
Grazie infinite,confrontarmi con voi è di grande aiuto!!

CIAO GIULIA NELLA FORUM FAMIGLIA. IN EFFETTI PURTROPPO CI SEI ANCHE TU, MI SPIACE , SPERO COMUNQUE CHE AVER AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCE TI PORTI ANCHE VELOCEMENTE IN REMISSIONE. CREDICI, QUESTO E' IL TUO NUOVO OBIETTIVO...E POI MAGARI IN MANIERA PIU' BLANDA POTRAI ANCHE CONTINUARE A COLTIVARE LA TUA PASSIONE...OSSIA LA PALLAVOLO (CHE RUOLO HAI IN SQUADRA?)
UN GRANDE ABBRACCIO E SUPER INCROCIO PER TE....
GIO'

Ciao Giulia ...benvenuta in forum anke da parte mia...abbi coraggio e un pò di pazienza e vedrai ke vincerai questa battaglia..sei giovane e forte e sicuramente anke combattiva,cm tt noi.... ...bacione grande...

Grazie Giovi per il benvenuto!l'anno scorso giocavo banda e quest'anno,ovviamente finchè sono riuscita a giocare,opposto...sono disposta anche a fare solo due allenamenti e cambiare pure ruolo,mi accontento di fare il palleggiatore basta che riescoa a tornareeee!!!!


Ersilia,grazie anche a te!!ora sembra tutto così difficile e impossibile...è stato come un macigno sulla testa...piano piano deve risucire ad accettare questa cosa,non ci sono soluzioni purtroppo

Giulia11 ha scritto:Grazie Giovi per il benvenuto!l'anno scorso giocavo banda e quest'anno,ovviamente finchè sono riuscita a giocare,opposto...sono disposta anche a fare solo due allenamenti e cambiare pure ruolo,mi accontento di fare il palleggiatore basta che riescoa a tornareeee!!!!


Ersilia,grazie anche a te!!ora sembra tutto così difficile e impossibile...è stato come un macigno sulla testa...piano piano deve risucire ad accettare questa cosa,non ci sono soluzioni purtroppo

eccomi di nuovo. Io ho visitato 3 diversi reumatologi (non so se ho fatto bene) comunque tutti. e 3 mi hanno dato 3 cure completamente diverse una dall'altra. L'ultimo la salazopirina che forse in effetti è il farmaco più adatto nel ns. caso avendo anch 'io una spondiloartrite che colpisce prevalentemente la schiena senza disdegnare una caviglia, una spalla, un ginocchio ecc..
In ogni caso mi pare che sia io che te l'abbiamo presa in tempo la "bestia" e quindi DOBBIAMO. essere fiduciosi

Terenzio,mi puoi riassumere la tua storia oppure mettermi il link della tua presentazione???io precisamente ho una spondite artritica indifferenziata

PASSAVO DI QUA' ED HO LETTO LA TUA RICHIESTA
ECCO IL LINK DELLA PRESENTAZIONE DI TERENZIO:
viewtopic.php?t=3030

Terenzio,sono riuscita a trovare la tua presentazione...anche tu in effetti non hai girato per anni e anni in cerca di una diagnosi quindi........ce la faremo!!!
Anche io inzialmente volevo andare da un altro reumatologo per essere più che sicura ma la mia paura era proprio quella di avere le idee ancora più confuse!Poi per fortuna più di qualche medico mi ha detto che il reumatologo da cui sto in cura è uno dei migliori e che andare in giro sarebbe stato inutile..perciò me lo tengo stretto!

rosaria1956 ha scritto:PASSAVO DI QUA' ED HO LETTO LA TUA RICHIESTA
ECCO IL LINK DELLA PRESENTAZIONE DI TERENZIO:
viewtopic.php?t=3030

Grazie Rosaria!!!gentilissima e efficientissima!!! nel frattempo l'ho cercata e l'ho trovata,grazie comunque!!!

Benvenuta Giulia... ma quante giulie ultimamente, invasione di giulieeee...

accidenti, non ho più segreti adesso

Stamattina mi son svegliato con pochi acciacchi, mi godo la giornata anche se è lunedì!

Grazie Parissa!ho notato che ci sono parecchie Giulie....sarà il nome a portare sfortuna


Beato te Terenzio!!!a me oggi fa malissimo la mia finta sciatica...cammino come una sciancata!!

Giulia11 ha scritto:Grazie Parissa!ho notato che ci sono parecchie Giulie....sarà il nome a portare sfortuna


Beato te Terenzio!!!a me oggi fa malissimo la mia finta sciatica...cammino come una sciancata!!

io ero ridotto come te sabato, forza e coraggio!

Ma da che dipenderà????forse dal tempo??? tanto devo resistere ancora pochissimi giorni,venerdì mi attende la signorina Humira

Giulia11 ha scritto:

giulia75 ha scritto:ciao giulia, anche io sono nuova e non ho ancora metabolizzato la notizia della mi diagnosi (avvenuta venerdì scorso) quindi ti capisco perfettamente.... Quanti anni hai?
Ti mando un bacio e un in bocca al lupo!

Ciao Giulia!!!per me è davvero dura,non so se ce la farò mai ad accettare questa cosa...qualsiasi cosa faccia ho il pensiero sempre lì io ho 26 anni,anzi per la precisione a Maggio ne faccio 27(volevo provare a fregare un anno )
ma 75 è il tuo anno di nascita???

Ciao Giulia, ti capisco perfettamente... anche io faccio molta fatica a distrarmi e a non pensarci! Però sto cercando di lottare e reagire... Io sono una ex agonista, equitazione, quindi posso anche capire la tua grande passione. Forse l'ho presa un pochino meglio perchè era 10 anni che non stavo bene (dolori, febbre, stanchezza) senza che nessuno riuscisse a capire cosa avessi... e sentendomi continuamente dare della malata immaginaria! Comunque sono sicura che nel tempo sia io che te riusciremo a convivere con il nostro problema... Sì 75 è il mio anno di nascita quindi sono un pò più vecchietta di te

giulia75 ha scritto:

Giulia11 ha scritto:

giulia75 ha scritto:ciao giulia, anche io sono nuova e non ho ancora metabolizzato la notizia della mi diagnosi (avvenuta venerdì scorso) quindi ti capisco perfettamente.... Quanti anni hai?
Ti mando un bacio e un in bocca al lupo!

Ciao Giulia!!!per me è davvero dura,non so se ce la farò mai ad accettare questa cosa...qualsiasi cosa faccia ho il pensiero sempre lì io ho 26 anni,anzi per la precisione a Maggio ne faccio 27(volevo provare a fregare un anno )
ma 75 è il tuo anno di nascita???

Ciao Giulia, ti capisco perfettamente... anche io faccio molta fatica a distrarmi e a non pensarci! Però sto cercando di lottare e reagire... Io sono una ex agonista, equitazione, quindi posso anche capire la tua grande passione. Forse l'ho presa un pochino meglio perchè era 10 anni che non stavo bene (dolori, febbre, stanchezza) senza che nessuno riuscisse a capire cosa avessi... e sentendomi continuamente dare della malata immaginaria! Comunque sono sicura che nel tempo sia io che te riusciremo a convivere con il nostro problema... Sì 75 è il mio anno di nascita quindi sono un pò più vecchietta di te

sei giovane anche tu!anzi io in questo periodo mi sento proprio vecchia dentro come giustamente dici te,piano piano anche la situazione psicologica andrà migliorando(per forza)...certo,non potere fare quello che amiamo non aiuta di certo
Immagino che per te riuscire ad avere una diagnosi dopo anni di dolori,sia stato un sollievo...

Rieccomi con qualche aggiornamento...oggi sono andata a ritirare le analisi che mi hanno prescritto per potere iniziare il biologico(la sognorina Humira mi aspetta domani alle 12.00) e purtroppo ho altri valori sballati sempre relativi agli anticorpi:la cardiolipina...ho parlato con il reumatologo e mi ha aggiunto la cardioaspirina,in più mi ha detto che al posto della salazopyrina dovrò prendere il metotrexate in associazione al bio e anche l'acido folico....che belloooo!!!

Giulia11 ha scritto:Rieccomi con qualche aggiornamento...oggi sono andata a ritirare le analisi che mi hanno prescritto per potere iniziare il biologico(la sognorina Humira mi aspetta domani alle 12.00) e purtroppo ho altri valori sballati sempre relativi agli anticorpi:la cardiolipina...ho parlato con il reumatologo e mi ha aggiunto la cardioaspirina,in più mi ha detto che al posto della salazopyrina dovrò prendere il metotrexate in associazione al bio e anche l'acido folico....che belloooo!!!

mi spiace, ci vai giù pesantuccia da subito mi pare

Strano che non inizino solo con il Metotrxate ma partano subito in unione con biologico, probabilmente non vogliono dare alcuna chance alla malattia.