FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO GIUSY NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

buonasera e grazie a tutti per gli incrocini!!! sono appena tornata e mi sento sfinita, manco aversi fatto la maratona. Allora il neurologo ha iniziato dicendo che le analisi e la rm non dicono nulla di rilevante e che i miei sintomi sono strani, "a ridaglie" come dicono a roma io avrei voluto dirgli mi dia uno dei suoi manuali e gli elenco i sintomi che vuole lei!! cmq si è comportato molto bene per il resto della visita, mi ha fatto fare cose del tipo alzare le braccia con gli occhi chiusi ( ma quando le riapro il sinistro e molto piu sotto) idem per le gambe anche se qui la sinistra proprio non la sorreggo o quasi. Poi mi ha solleticato il piede con una punta e mi ha detto che c è il babiski o qualcosa di simile (anche il mio medico curante me lo aveva detto) poi mi ha punto tutto il corpo ed mi ha passato anche con un strumento che vibrava ma non so cosa ha capito da questo. Risultato? emiparesi al lato sinistro di braccio e gamba con altri termini che però non riesco a leggere bene, e devo rifare la rm encefalo ma anche cervicali lui dice che si potrebbe trattare di una malattia demilinizzante.
Io non lo so ma non mi piace quello che leggo su internet perciò preferisco aspettare e non fare autodiagnosi, del resto credo che la strada sia lunga. ah e mi ha dato una cura, non so se forte di fiale al cortisone, tipo 2 per 5 giorni e poi 1 per 3 giorni e di questo sinceramente sono felicissima perchè credo che mi rimetterà in sesto e per ora è la cosa che desidero di piu visto che zoppiccare è pesante.
Adesso come ogni sera vado a mettere pigiami a preparare biberon, cena ecc ecc però con la certezza che le punture mi faranno stare meglio.
Grazie per il consiglio sul reumatologo sono certa che un consulto lo chiederò.
Un abbraccione a tutta "la famiglia" e nn lo dico perchè sono siciliana capito??? grazie ancora a tutti a domani

ciao giusy!!Ci credo che ti senti sfinita....comunque gli incroci continuano per la prossima rmn.
ti posso dare un consiglio? Casomai chiedi al tuo medico di base se è il caso di fare la rmn anche a livello dorsale oltre che cervicale, visto il sospetto di patologia demielinizzante.
Un abbraccio forte forte
Alessia

Acci...Giugy....mi dispiace che dovrai ancora aspettare per la diagnosi.....ma così è e bisogna essere appunto "pazienti"!!
Si, probabilemte la strada sarà lunga, e mi auguro che tu decida di farla con noi....sembrerà più corta, e meno in salita..
sono d'accordo con Alessia per la rmn lombosacrale...già che ci sei! almeno il quadro è più completo!
...mi hai fatto ridere con i saluti alla "famiglia"!! sei molto simpatica e autoironica!!
spero di sentirti presto!!

silvana

sunshinexyz ha scritto:ciao giusy!!Ci credo che ti senti sfinita....comunque gli incroci continuano per la prossima rmn.
ti posso dare un consiglio? Casomai chiedi al tuo medico di base se è il caso di fare la rmn anche a livello dorsale oltre che cervicale, visto il sospetto di patologia demielinizzante.
Un abbraccio forte forte
Alessia

ciao alessia e ancora grazie per i tuoi incrocini, in realtà l ho detto al medico che sarebbe stato piu giusto farla a tutta la schiena ma lui mi ha detto che per ora non è necessario, come se dopo casomai volessi farme ancora. Mah!! si vedrà intanto qui da voi trovo quello che cercavo ossia un pò di comprensione reale.
Ricambio il tuo abbraccio forte forte
giusy

ciao Giusy!!!Come sta andando con il cortisone???Spero un pochino meglio!!!
Un abbraccio
Alessia

Ciao Giusy stai tranquilla ke il cortisone ti aiuterà molto(parola mia)...spero ke ti facciano una diagnosi al più presto x curarti al meglio....bacio..

ciao a tutti, grazie per la vostra preoccupazione ancora nessun particolare effetto da parte del cortisono ma credo sia ancora presto perchè ne ho fatte solo 4 fiale su 13 in totale quindi sono fiduciosa. Spero di dare al piu presto buone notizie!! grazie ancora e buona domenica a tutti

ciao giusy ho letto solo stamattina la tua presentazione e ben venuta anche da parte mia con il cortisone starai sicuramente meglio (gia provato) spero che tutto si risolva presto e che tu possa stare bene un grosso bacio ai tuoi bimbi e un abbraccio forte forte a te anna maria

Ciao Giugi.
Io sono Patrizia e ti do il mio benvenuto da " nuova ": mi sono iscritta ieri mattina.
Nella tua situazione controllerei nuovamente gli anticorpi tutti e soprattutto gli anti tireoperossidasi.
Io per anni ho avuto il TSH nella norma ma con l'ipertiroidismo che cavalcava e senza che nessuno se ne accorgesse. Ora a distanza ben 4 anni il TSH è stato soppresso dall'ipofisi fino a 0,00 ma il Tf3 il Tf4 sono solo borderline mentre gli anticorpi sono a 1500 anzichè 0-6.
Per colpa di questo morbo di Graves- Basedow il cuore va in fibrillazione, la sudorazione è eccessiva, la stanchezza non ne parliamo e i muscoli, troppo sollecitati dalla tiroide, fanno male.
Ti auguro ogni bene e soprattutto una diagnosi veloce.
Un bacio
Patrizia

CIAO!!!
: Welcome :NELLA FORUMFAMIGLIA!
MI DISPIACE!
I MEDICI METTONO IN MEZZO I FATTORI EMOTIVI QUANDO NON CI CAPISCONO NIENTE!
I TUOI SONO SINTOMI IMPORTANTI,DEVI FARTI VEDERE DA ALTRO NEUROLOGO!ASSOLUTAMENTE!

ciao a tutti e grazie dell accoglienza ai nuovi amici!!! da ieri finalmente inizio a stare meglio, diciamo che non mi sento piu a metà ma a tre quarti
Il braccio è quasi del tutto recuperato ho solo un pochino di lentezza nel aprire e chiudere la mano, la gamba è tornata presente la piego e la sollevo di nuovo almeno quel tanto che basta per allacciarmi le scarpe!! dall altro canto però sono spuntati dei doloretti vari sia al braccio che alla gamba ma non sono molto intensi credo siano dovuti al risveglio muscolare. L unica cosa che non mi piace molto è che se cammino un pochino di piu il ginocchio tende a cedere come se si piegasse da solo, cosa che prima non succedeva per colpa della rigidità ma adesso ho paura di cadere.
Certo sono contentissima di stare meglio e di muovermi di nuovo "per intero" ma penso che questo faciliterà il neurologo a dire "signora ci rivediamo se mai starà di nuovo male!!" e tanti saluti, non che io voglia essere malata ma non credo che davvero le cose possano venire senza un motivo!! vabbè che dire magari entrerò nella categoria dei somatizzanti!!
un bacio a tutti a presto e ancora tantissimi grazie a tutti

ciao Giusi!!!Sono veramente contenta che stai un pochino meglio Comunque penso che il fatto che sia successo mentre prendi il cortisone possa indirizzare i medici ad escludere una somatizzazione, se fosse stato così la situazione sarebbe rimasta invariata anche prendendo il cortisone...o almeno credo!
Ancora mille incroci affinchè tu possa arrivare al più presto ad una dignosi certa!
Un abbraccio forte forte
Alessia

sunshinexyz ha scritto:ciao Giusi!!!Sono veramente contenta che stai un pochino meglio Comunque penso che il fatto che sia successo mentre prendi il cortisone possa indirizzare i medici ad escludere una somatizzazione, se fosse stato così la situazione sarebbe rimasta invariata anche prendendo il cortisone...o almeno credo!
Ancora mille incroci affinchè tu possa arrivare al più presto ad una dignosi certa!
Un abbraccio forte forte
Alessia

grazie ale, lo credo anche io anzi lo "lo spero". Anche io ti mando tantissimi incrocini e un calorosissimo abbraccio per la tua situazione

CIAO GIUSI
DEVO QUOTARE ALESSIA, LA RISPPSTA AL CORTISONE INDICA CHE C'ERA UNA INFIAMMAZION IN ATTO E QUESTO DOVREBBE FAR INDIRIZZARE I MEDICI VERSO UNA DIAGNOSI CHE NON SIA LA SOMATIZZAZIONE DI PROBLEMI VARI

Buongiorno a tutti, un piccolo aggiornamento veloce veloce prima di iniziare la solita routine. Devo fare le ultime due punture, continuo a migliorare anche se non cessa per niente quella fastidiosissima sudorazione della notte la mia parte sinistra è quasi del tutto sveglia ma a fasi alterne, ieri per esempio il braccio pesava di nuovo un quintale, poi in serata è migliorato. A tutto si è però aggiunto una difficoltà nell equilibrio, nel senso che mi sento del tutto instabile quando cammino come se fossi leggera e stessi per cadere (non svenire) all indietro, forse sarà dovuto al fatto che il corpo sta cercando di rimettersi in sesto ricordinando le due parti!! Fatto sta che sembro brilla e mezza intontita perchè ho una forte sonnollenza che non mi lascia mai ( credo sia merito del cortisone)
Nessuna chiamata per la rm. Ieri ho parlato con un medico dell ospedale, perchè ancora devono farmi chiudere questa benedetta cartella clinica, e mi ha chiesto come stavo e quando gli ho detto che il cortisone mi stava rimettendo in sesto mi ha risposto che è normale perchè in questi casi fa sempre effetto, ma che questo non risolve la causa, nè la spiega. Appunto!!!
Adesso scappo a svegliare i bimbi. Una buona girnata a tutti e grazie come sempre per il vostro sostegno smaak

CIAO GIUSY VOLEVO SOLTANTO DIRTI UNA COSA: IL CORTISONE DI SOLITO E' UN ECCITANTE E PROCURA INSONNIA QUINDI IL TUO GRANDE SONNO DOVREBBE DIPENDERE DA ALTRO, PARLANE COL MEDICO...

lorichi ha scritto:CIAO GIUSY VOLEVO SOLTANTO DIRTI UNA COSA: IL CORTISONE DI SOLITO E' UN ECCITANTE E PROCURA INSONNIA QUINDI IL TUO GRANDE SONNO DOVREBBE DIPENDERE DA ALTRO, PARLANE COL MEDICO...

grazie lorichi, in effetti ho letto che fra le controindicazioni c è l insonnia e non la sonnolenza!! lo dirò al medico appena lo vedo. Grazie ancora

Ciao Giusy

in ritardo ......

in Forum

sono Silvia


un abbraccio

Buon pomeriggio e grazie come sempre a tutte per la vostra accoglienza. Ieri ho finito con il cortisone, sto meglio. Stamattina sono andata dal mio medico, in realtà non volevo andarci perchè immagginavo che sarebbe stato inutile ma mi sono detta che era giusto. Gli ho parlato del senso di ottundimento che provo e del fatto che non riesco a tenere gli occhi aperti e la vista a fuoco mi ha risposto che è dovuto alla fine del cortisone e mi ha dato degli integratori per recuperare. Gli ho comunque chiesto cosa devo aspettarmi adesso e mi ha risposto che se ho reaggito al cortisone si è trattato di un infiammazione propabilmente al sistema nervoso la quale può essere dovuta a tutto o niente, che probabilmente non saprò mai cosa ho avuto e che devo essere contenta di stare meglio. Che dire? Per la rm il neurologo non mi contatta ed al momento sono talmente scocciata e stanca che non lo contatterò neanche io.
Molte di voi forse mi daranno torto ma non ne voglio davvero piu sentire parlare di dottori e visite, sto meglio e per il momento prendo atto di questo nella speranza di sentirmi del tutto in forma appena questo cortisone terminerà il suo effetto. Ho litigato con mio marito che dice che se la prendo cosi lui al pronto soccorso non mi ci accompagna piu nenache se sto male e sinceramente nemmeno m interessa. Credetemi io non voglio essere malata o ne ho paura e solo che pensavo di dover dare un nome al motivo che mi ha fatto stare male, ma si vede che non è destino perciò aspettero di superare anche il ricordo di questo brutto momento, sperando che non torni piu.
Continuerò a leggervi nella speranza di poter ancora far parte di questa famiglia anche da "sana" ( non me ne vogliate non vuole essere un modo di essere offensiva nei vostri confronti ho il massimo rispetto per i vostri amarissimi problemi di salute).
Chiedo scusa se ho scritto male o in modo poco carino ma in questo momento mi sento davvero scocciata, sono certa che mi passerà ( forse insieme al cortisone).
Un bacio sincero a tutti
giusy