FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Nizza, leggevo della tua polineuropatia sensitivo-motoria prevalentemente di tipo assonale!!!!!!!!!
Ti è stata diagnosticata tramite l'elettromiografia?
Che tipo di dolori hai? Assumi dei farmaci?
Purtroppo anch'io ho il tuo medesimo problema (polineuropatia sensitivo motoria assonale associata a demielinizzazione), dovuta al cattivo compenso glicemico!!!!
Talora ho dolori talmente forti e insopportabili...........
Ciao....... ti abbraccio affettuosamente!!!!

Sai Vincenzo che ieri ho letto della tua neuropatia e volevo parlartene?Mi hai preceduto......
A me è stata riscontrata due anni fa, si,ho fatto l'elettromiografia. La mia non è demielinizzante. E' secondaria alla sclerosi sistemica di cui soffro,a volte capita e mi è capitata!!!!!
Ho problemi soprattutto ai piedi, non avverto la differenza se il piede è nudo o con il calzino ad esempio.....ho una sensibilità alterata e di notte a letto forti bruciori e a volte dolori sino a che non mi addormento, mentre al risveglio sto bene.Mi succede addiritura ogni tanto di sentire i piedi freddissimi, li tocco e sono,,,caldi!!
Per quanto riguarda le mani sono meno coinvolte....anche qui la sensibilità è alterata, mi cadono gli oggetti , ho difficoltà ad esempio a tenere l'ago in mano , ad aprire barattoli, ma non sento male.
Ogni tanto i dolori vengono simmetricamente alle spalle e scendono fino alle mani, all'inizio durava poco, ora accade più spesso e dura più a lungo.
Tieni presente che ho anche il fenomeno di Raynaud per cui forse qualche sintomo è legato a questo.
Io non prendo nessun farmaco per la polineuropatia ma la dott. mi ha detto che se il dolore dovesse aumentare potrei prendere qualche goccia di laroxil......per il momento però i dolori sono sopportabili,
Fammi sapere un po' più della tua che credo sia più complessa.
A presto.

Ciao Nizza, ho appena letto la tua risposta e mi sembra alquanto strano, ma anche a me accadono piu o meno le stesse cose.
La sera a letto ho le gambe che impazziscono "tanto i dolori" poi quando mi addormento, tutto passa............ al mattino nulla più!!!!!!
Per fortuna, non è sempre così!!!! Anche io ho scarsa sensibilità alle mani........ non ti nascondo che mi capita di rompere le cose, in quanto
senza motivi apparenti mi cascano gli oggetti di mano!!!!!!
La cosa mi innervosisce............... ho 39 anni............ quando diventerò più anziano, cosa farò?
Meglio non pensarci, altrimenti mi deprimo!!!!!!
Sinceramente non so cosa significa demielinizzante, e non ho chiesto nemmeno ai dottori!!!!!
A differenza tua, ho forti dolori alle mani, ai piedi e alle gambe!!!!! Molte volte non posso toccare nemmeno la gamba, tanto il dolore forte!!!!!
Non so da cosa dipende.
Ti saluto e ti auguro tutto il bene di questo mondo!!!! Un abbraccio di cuore.

CIAO NIZZA...BENTROVATA ANCHE QUI

Ciao Susy....sempre carina!

Ciao Nizza. grazie per avermi risposto. """Non sapevo se scrivendo alla tua risposta sul mio messaggio""" (scusa se sono contorta) avresti mai letto! allora ho pensato di venire qui... non sono affatto pratica del forum, ma imparerò... spero
All'inizio molti mi avevano assicurato che se entro i 3 anni dall'esordio del Raynaud non si fossero presentate altre malattie, avrei avuto per sempre solo un semplice Fenomeno di Raynaud. Ovviamente adesso non ci credo più e continuo a fare i miei controlli. Speriamo bene. In questo periodo ho una pazzesca tachicardia e aritmia che alcune volte mi sembra che il cuore si ferma per poi ripartire come un razzo. Ma poi leggo di voi e vi ammiro per la vostra forza nell'affrontare le patologie.
Ciao. a presto.
Milena

Ciao NIzza, mi saro' rincoglionita ma non riuscivo a trovare la tua presentazione.
Spero che tu stia bene, sai devo fare le infusioni di trental a casa, ho avuto una lesione al polpastrello che si e' infettata.
Mi sono incisa e l'ho curata con citrizan , e la mia reum mi ha prescritto le infusioni . Hai mai usato questa medicina?
Ciao sorella

Ciao Franca! Finalmente ci sentiamo!
Allora ti è venuta un'ulcera? E come stai? Io per l'unica ulcera che ho avuto ho fatto degli antibiotici perchè non si chiudeva...
Mi si era aperta in settembre ma solo a novembre sono andata in ospedale dove mi hanno trovato la sclerodermia ,per cui le cure giuste sono arrivate in ritardo....per questo alla fine ho dovuto prendere gli antibiotici,dopo tre mesi di sofferenze.
Io il trental lo prendo da sempre Franca - trental 400 compresse - 1 volta al giorno, non sapevo che si potesse fare anche in infusione.
A me appena hanno visto l'ulcera mi hanno iniziato subito con le infusioni di Iloprost che è un forte vasodilatatore, 4/5 giorni da ricoverata, e lo ripetevo ogni 35/4O giorni., e dopo due anni,quando le ulcere non si sono più ripresentate sono passati all'Alprostar, un po' più leggero che faccio tuttora in day hospital.
Fammi sapere come va.....Un caro abbraccio sorella.

milly977 ha scritto:Ciao Nizza. grazie per avermi risposto. """Non sapevo se scrivendo alla tua risposta sul mio messaggio""" (scusa se sono contorta) avresti mai letto! allora ho pensato di venire qui... non sono affatto pratica del forum, ma imparerò... spero
All'inizio molti mi avevano assicurato che se entro i 3 anni dall'esordio del Raynaud non si fossero presentate altre malattie, avrei avuto per sempre solo un semplice Fenomeno di Raynaud. Ovviamente adesso non ci credo più e continuo a fare i miei controlli. Speriamo bene. In questo periodo ho una pazzesca tachicardia e aritmia che alcune volte mi sembra che il cuore si ferma per poi ripartire come un razzo. Ma poi leggo di voi e vi ammiro per la vostra forza nell'affrontare le patologie.
Ciao. a presto.
Milena

Ciao Milly.
Si che potevi scrivermi di là ma fa lo stesso, piano piano imparerai....
Allora quando completerai tutti gli esami che dovrai fare? Fammi sapere .Fai benissimo a fare tutti i controlli che ti prescrivono i medici, bisogna stare sempre in guardia con queste patologie, ma senza panico eh!!
1977....hai l'età di mia figlia.
Forza Milena e tanta pazienza.Ciao.

Ciaooooo, spero vada tutto bene!!!!!
Purtroppo ultimamente ho avuto pochissimo tempo da dedicare al forum, e non ho scritto molto.
Voglio affettuosamente salutarti e augurarti un Santo e sereno Natale!!!!
Ti abbraccio affettuosamente!!!!!!

Un caro augurio di Buone Feste anche a te Vincenzo!!!

Ciao Nizza, come stai? sono passata a farti un salutino!

Ciao Milena, mi fa molto piacere leggerti.....sto benino si, vorrei solo che questo freddo finisse!Immagino anche tu.

Nizza!!! dove sei?

CIAO NIZZINA QUOTO ELYS72 CHE FINE HAI FATTO? COME STAI? SPERO CHE LA TUA ASSENZA NON SIGNIFICHI CHE STAI MALE. IO PER SCARAMANZIA MI INCROCIO UN GRANDE BACIO GIO'

Ragazzi tranquilli! sono riuscita a contattare nizza: ha problemi con il pc, quindi non riesce a connettersi bene.

Ciao Antonietta, Nizza

ben ritrovata sono contenta di ritrovarvi qui tutti o quasi

ah! meno male, ero preoccupata, grazie mille Elys e se hai modo dalle un saluto per me

Si Milly, è finito ed è bellissimo!!!!!!
Tu come stai ragazza?