FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

secondo me che ancora tu abbia la forza di fingere è cosa positiva, pensa se non avessi neanche quella! è giusto avere qualcuno su cui piangere ma se riesci ad 'ingannare' figli e amici, tanto di cappello e finchè ce la fai continua così. Io ti auguro però che la tua principessa torni presto in forze cosi che anche tu sia autenticamente allegra e felice!

PERLA SECONDO ME DEVI FARE QUELLO CHE TI FA STARE MEGLIO. I GENITORI DI FIGLI MALATI SONO IN UNA CONDIZIONE TERRIBILE, SE PER TUTELARE LA SERENITA' DI TUA FIGLIA VUOI APPARIRE SORRIDENTE E FARE IN MODO CHE NESSUNO CAPISCA QUANTO SEI PREOCCUPATA, FALLO ANCHE SE LA PRINCIPESSA ORMAI E' GRANDE E PENSO CHE SAPPIA PERFETTAMENTE CHE SEI PREOCCUPATA E DISPIACIUTA PER LEI. VEDERE LA MAMMA CHE SI COMPORTA NORMALMENTE L'AIUTA, SICURAMENTE, A VIVERE LA SUA MALATTIA CON PIU' "SERENITA'". QUESTO PERO' NON SIGNIFICA CHE TU, CON LA PERSONA GIUSTA, NON TI DEBBA SFOGARE. SE HAI UNA PERSONA AMICA PARLA CON LEI E TIRA FUORI TUTTO QUELLO CHE HAI DENTRO PERCHE' SEI UNA MAMMA MA NON SEI MICA UN ROBOT.

Grazie mie care e dolci Amiche.
Si, certo avete ragione ma vi tranquillizzo, per fortuna ho delle amiche carissime che sanno tutto di me e con le quali mi sfogo, loro sanno darmi conforto...eccome se mi sfogo! altrimenti impazzirei davvero.
Il discorso vale per quando sono in ufficio o in qualsiasi altro posto
So anche bene quanto sia tosta la ragazza ed è ovvio che sotto sotto capisce.
Purtroppo la sua situazione non è migliorata, è ancora senza forze e oggi mi ha detto che le urine erano un po' scure, non le ho viste perchè aveva gia' tirato l'acqua.
Stavo andando in ufficio ma vederla a letto in quello stato mi ha creato un forte dolore, sono scesa ma non ce l'ho fatta a salire in macchina, sono risalita, ho inventato una scusa in ufficio e sono rimasta qui con lei che adesso ha pure nausea, sta mangiando pochissimo in questi giorni. Le ho dato una peridon.
Ho chiamato la prof ma è fuori per un convegno, ho chiamato il suo medico di base che mi ha detto di farle fare subito degli esami, ormai è tardi ma domani mattina andremo ed inoltre lui suggeriva di abbassare a 17,5 il prossimo dosaggio di reumaflex.

mi sento molto confusa, la mia amica insiste molto sul fatto che dovrei prendere contatti con il S.Orsola dove la patologia e' seguita senza trascurare la IBD, pare abbiano una volta al mese l'ambulatorio con entrambi i medici sia gastro che reum.
Grazie Lorichi, Rosaria,Parissa e Mammona...grazie per come ascoltate e capite il mio dolore

Carissima....continuo a dire che mi dispiace tantissimo, e che ti capisco.....
per quanto riguarda il fingere, ....è molto difficile, quando si è preoccupati, ed è uno sforzo enorme!
io personalmente faccio molta molta fatica, o meglio...mi si legge in faccia! tuttavia penso che se ci riesci, va benissimo per tua figlia, che magari, anche se tosta, penserà che tutto sommato le cose non vanno così male...e si tranquillizza un po'....per gli altri......dipende con chi lavori e chi frequenti.....certo è brutto farsi vedere sempre "giù", ma è anche giusto che gli altri sappiano un pochino dei nostri sforzi per andare a lavorare, per essere attivi e presenti, disponibili nonostante tutto.....senza per questo dover provare pena o commiserazione....
mi sembra siano i cinesi che dicono che non è "cortese" esternare i problemi agli altri, vero? ...ma sono anche quelli che dicono che è maleducazione soffiarsi il naso davanti alle altre persone..... ...ma come fanno a non farlo?
questo per sdrammatizzare un pochino, Perla....sono contenta che tuo marito ti stia vicino, almeno hai lui nei momenti più tristi, e qualche amica......anche se so quanto ci si senta sole...nonostante tutti gli sforzi ...
oramai avrete fatto le analisi.....è abbastanza normale sentirsi mooolto stanche, si a per la patologia che per il mtx, specie i giorni successivi, certo c'è chi ne risente di più, anche per la nausea;.....per il dosaggio...quanto pesa la tua piccola? e nel frattempo ha avuto qualche beneficio con il reumaflex?
a periodi anche mia figlia urinava un po' più concentrato, ma le analisi erano ok, so che bisogna bere molto nelle giornate della puntura....aiuta un po'......ma fai benissimo a controllare, non si sa mai!!
sono in ritardo...fammi sapere..
silvana

mammona ha scritto: oramai avrete fatto le analisi.....è abbastanza normale sentirsi mooolto stanche, si a per la patologia che per il mtx, specie i giorni successivi, certo c'è chi ne risente di più, anche per la nausea;
silvana

Capisco che si possa star male nei giorni successivi ma lei è stata male tutta la settimana , sta male ancora oggi che dovrebbe rifare la puntura.

mammona ha scritto:..per il dosaggio...quanto pesa la tua piccola? e nel frattempo ha avuto qualche beneficio con il reumaflex?
a periodi anche mia figlia urinava un po' più concentrato, ma le analisi erano ok, so che bisogna bere molto nelle giornate della puntura....aiuta un po'......ma fai benissimo a controllare, non si sa mai!!
silvana

Carissima..le analisi non le abbiamo fatte, ne ho parlato nella sez "aggiornamenti"
Lei per fortuna beve tantissimo 3-4 L al giorno...beve anche la notte.
La mia bimba è alta 1,64, al momento in cui abbiamo iniziato il reumaflex pesava 74 kg ma era gonfia per il troppo cortisone, adesso pesa 69kg .
Ti aggiornero' un bacio a te e alla tua principessa

INFORMAZIONE IMPORTANTE CHE VOGLIO CONDIVIDERE CON VOI
Mia figlia fa la punturina di Reumaflex il lunedì sera , la Prof ci ha suggerito di farle prendere la mattina di domenica, lunedi' e martedì un gastroprotettore, mepral nel nostro caso.....Funziona!!!!!! Provate anche voi, parlatene magari con il vostro medico ma non credo possano esserci problemi

OTTIMA INFORMAZIONE, QUA' TANTISSIMI ASSUMONO METOTRESSATO. MAGARI QUESTO PICCOLO "TRUCCO" FUNZIONA ANCHE CON LE ALTRE FORMULAZIONI DI QUESTA SOSTANZA (METHOTREXATE)