FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Serena343 ha scritto:Ciao Barboncino, non ci conosciamo, mi chiamo Serena.
Ho un'artrite reumatoide da quando avevo 14 anni. Ho preso cortisone e metho, ma sinceramente non ho mai avuto problemi a prendere il sole.
Di certo non sto lì in spiaggia tutto il giorno come una lucertola, ma con protezione 40 sul viso ho sempre preso il sole che volevo e fatto qulache lampada e non sono mai morta. L'anno scorso mi sono venute un pò di macchie sul viso, ma quelle vengono anche a chi non prende farmaci ed è in salute...probabilmente noi siamo più a rischio, quindi va bene proteggersi molto ed evitare le ore troppo calde, ma quest'allarmismo mi sembra eccessivo. Poi sarà che oggi sono particolarmente cinica e diretta, ma non sto negando gli effetti dannosi dei raggi solari che tra l' altro sono noti e anche chi è sano non ne è di certo immune.
Protezione alta, evita l'ora di pranzo e vatti a fare sta vacanza. Poi fossi in te, sentirei il parere del mio medico se fossi particolarmente in ansia.

L'allarmismo non è eccessivo se giustificato! Alcuni farmaci sono fotosensibilizzanti e con la nuova normativa, se li stai assumendo o hai appena smesso di assumerli, ti devono essere vietate le lampade. Questo è palese. Se poi hai una vasculite e qui parlo anche per esperienza personale, sole e calore possono nuocerti parecchio e riacutizzare la malattia; se non succede meglio, ma è una roulette russa!
Se ti sono venute un po' di macchie sul viso, beh... insomma... proprio bene non ti ha fatto l'esposizione. Naturalmente sei libera di comportarti come meglio credi, ci mancherebbe!

BARBONCINO ha scritto:Ciao ragazze/i
Il solito problema estivo, il mio adorato sole...
Quest'anno le mie amiche vogliono prendere un appartamento al mare in affitto per tutto il mese di luglio e agosto, mi hanno chiesto se ci sto anch'io, ma c'è il solito schifoso problema: non posso prendere il sole!!!!!
Voi da che ora a che ora lo prendete? non ha senso secondo me spendere soldi per stare da sole all'ombra come imbecilli ore e ore finchè le altre si arrostiscono, per poi rischiare le macchie o arrivare alla sera cotte dalla stanchezza.
Io di fotosensibile assumo cortisone da 15mg con quello rischi di trovarti a pois
Voi come fate? nemmeno i momenti rilassanti possiamo goderci, io starei con l'ansia delle macchie per tutta la vacanza

Tra non esporsi al sole ed esporsi con moderazione ne passa di strada, la stessa strada che separa il mare dal salotto di casa tua! Usa alte protezioni, esponiti poco, rinfrescati spesso e poi riapplica la crema protettiva.

BARBONCINO ha scritto:Ciao Ragazze/i, ho fatto una lampada e mi si è attivata la malattia, ho dovuto assumere cortisone 25mg crepavo dai dolori,dopo un mese di cortisone le entesiti non si sono ancora sfiammate!!!!
Ma non mollo, provo con il sole

Mi spiace sia successo... nelle lampade la quantità massima di raggi UVA/UVB/IR è stabilita dalla legge, nel sole no.
Proteggiti, esponiti per brevi periodi e poi torna sotto l'ombrellone (anche sotto l'ombrellone ci si abbronza e ci si scotta!), rinfrescati, usa ciabattine sulla sabbia calda...
Buona fortuna

Ciao ragazze,
Si ho rinunciato a tutto ma al sole ed al mare non ci rinuncio, è + forte di me, adoro il mare, ma non sono quella che fa la lucertola alle 14:00 del pomeriggio.....magariiiii!!!! vado dopo le 16:30 ma comunque non cambia niente, i dolori ci sono ugualmente, si infiamma tutto, anche il sole delle 17:00 con la protezione totale crea problemi è questo che non mi va giù.
Pensate che voglio andare in viaggio alle maldive quest'anno, non so come farò, non riesci a stare sempre all'ombra c'è poco da fare...
Gli autoabbronzanti mi hanno veramente rotto, sono tutta a macchie e gli unici che non le provocano sono così chiari che manco si vedono!!! io di carnagione sono un fantasma non posso nemmeno mettere le gonne se non sono abbronzata

QUESTA E' LA PROVA CHE PROPRIO DOVRESTI EVITARE IL CALORE ANCHE PERCHE, DICIAMOLO, IN CERTI POSTI IL SOLE DELLE 17 E' SOLO UN PO MENO CALDO E TU STESSA LO HAI PROVATO. LA FOTOSENSIBILITA' CAUSATA DELL' ESPOSIZIONE AL SOLE, MENTRE SI PRENDONO CERTI FARMACI, E' GIA' MOTIVO DI PRUDENZA , MA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE CHE PEGGIORA CON L'ESPOSIZIONE AL CALORE E' DELETERIO PERCHE' VA AD INCIDERE PROPRIO SUL SINTOMO PRINCIPALE DELLA MALATTIA CHE E' IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE.

BARBONCINO ha scritto:Ciao ragazze,
vado dopo le 16:30 ma comunque non cambia niente, i dolori ci sono ugualmente, si infiamma tutto, anche il sole delle 17:00 con la protezione totale crea problemi è questo che non mi va giù.

Ciao, sono Frizzi. Io ho una connettivite indifferenziata che da' il peggio di se quando il sole mi trova impreparata...
Il dermatologo mi ha spiegato che ,nel mio caso, non e' neanche il calore a sviluppare delle reazioni ma la luce gialla...
Ovviamente rinuncio volentieri alla spiaggia piuttosto che ritrovarmi piena di macchie orribili pero' ho trovato un enorme beneficio nella quotidianità vestendomi con abbigliamento uv cut 50+ . Lo puoi trovare in tanti negozi di articoli sportivi.
Io, poi , uso anche un ombrello anti uv e con tessuto anti riverbero al suo interno...
Senza raggiungere i miei estremi, potresti organizzarti con un grande cappello in tessuto anti uv e 2 magliette per fare il bagno.
Ho anche imparato a fregarmene di quelli che mi guardano strano o che fanno battute del tipo " ma quella ha un ombrellone in testa ??" chi se ne importa ?!
La priorità e' la mia salute non come mi vedono gli altri ( che ne sanno dei dolori e delle paure con le quali convivo ?) .
Buone vacanze e ...tintarella di luna !