FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Serena e ben venuta in forumfamiglia...
un abbraccio ciao Giusy...

Giusy55 ha scritto:Ciao Serena e ben venuta in forumfamiglia...
un abbraccio ciao Giusy...

ciao grazie baci

Benvenuta serena anche da parte mia!

sery87 ha scritto:morgana a me il mio reumatologo mi ha detto ke c'era già la malattia ma ke stava "viaggiando" piano facendosi sentre ogni tanto, con il trauma l'ha fatto sbloccare tutto di botto, lui mi ha anke detto ke se nn avrei avuto l'incidente avrebbe potuto andar piano o sbloccarsi tutto in un colpo.
si la nostra storia è simile, a me il reumatologo dopo gli esami analisi raggi e risonanza mi ha fatto la diagnosi precisa nn dicendomi forse è forse è no lui dagli esami mi ha detto subito hai la sindrome fibromialgica e la spondilite achilossante e da li ha iniziato a curarmi, cmq leggevo nei post precendi ke hai di famigliarità il diabete pure io e come te io ho quello basso e la pressione bassa

a me invece riguardo al trauma ( anzi traumi) non hanno mai detto niente, nel senso che mi hanno detto che questa cervicobracalgia resistente a qualsiasi tipo di terapia farmacologica e fisioterapica, non se ne va e non si sfiamma, ma non si capisce se è dovuta solo al trauma, se è dovuta alla fibro, se sarebbe accaduto lo stesso, non si sa.
oltretutto la fibro mi colpisce praticamente solo lì a livello di dolori, non è che ho dolori alle gambe o da altre parti (intendo muscolari)
da altre parti ho dolori di altro tipo, tipo sacroileite (x questo all'inizio mi avevano detto spondilite, ho pure hlab27 positivo) oppure mi si gonfiano articolazioni (allora mi avevano detto reumatoide) e anche la psoriasi, seppure lieve, quindi artrire psoriasica tra le varie opzioni di diagnosi, ho fatto anche la salozopirina come te per un paio di mesi, ma mi dava una nausea bestiale!!!! insomma non è che il quadro è molto chiaro ecco.....

solo che ora sono andata dal neurolo e mi ha trovato un bel po scombinata e quindi veidamo un po', sto facendo delle analisi, domani vado a fare la seconda parte di potenziali evocati, e vediamo se ci si capisce qualcosa di piu, se si puo eliminare un fattore neurologico o se si deve mettere altra carne sul fuoco.
sinceramente non so piu che pensare!!! boh...
cmq si sta male...e quello è il problema. sono arrivata alla conclusione che sia quel che sia, non è che mi importa tanto sapere cos'è, mi importerebbe avere una cura che funziona, ma anche riguardo a quello si scarseggia. la cura che sto facendo ora è stata miracolosa la prima settimana, ma sabato ho preso freddo e ieri e oggi son tutta un dolore....dovrò aumentare dose mi sa...solo che che mal di stomaco!!!!

Parissa74 ha scritto:Benvenuta serena anche da parte mia!

ciao grazie baci

morgana ha scritto:

sery87 ha scritto:morgana a me il mio reumatologo mi ha detto ke c'era già la malattia ma ke stava "viaggiando" piano facendosi sentre ogni tanto, con il trauma l'ha fatto sbloccare tutto di botto, lui mi ha anke detto ke se nn avrei avuto l'incidente avrebbe potuto andar piano o sbloccarsi tutto in un colpo.
si la nostra storia è simile, a me il reumatologo dopo gli esami analisi raggi e risonanza mi ha fatto la diagnosi precisa nn dicendomi forse è forse è no lui dagli esami mi ha detto subito hai la sindrome fibromialgica e la spondilite achilossante e da li ha iniziato a curarmi, cmq leggevo nei post precendi ke hai di famigliarità il diabete pure io e come te io ho quello basso e la pressione bassa

a me invece riguardo al trauma ( anzi traumi) non hanno mai detto niente, nel senso che mi hanno detto che questa cervicobracalgia resistente a qualsiasi tipo di terapia farmacologica e fisioterapica, non se ne va e non si sfiamma, ma non si capisce se è dovuta solo al trauma, se è dovuta alla fibro, se sarebbe accaduto lo stesso, non si sa.
oltretutto la fibro mi colpisce praticamente solo lì a livello di dolori, non è che ho dolori alle gambe o da altre parti (intendo muscolari)
da altre parti ho dolori di altro tipo, tipo sacroileite (x questo all'inizio mi avevano detto spondilite, ho pure hlab27 positivo) oppure mi si gonfiano articolazioni (allora mi avevano detto reumatoide) e anche la psoriasi, seppure lieve, quindi artrire psoriasica tra le varie opzioni di diagnosi, ho fatto anche la salozopirina come te per un paio di mesi, ma mi dava una nausea bestiale!!!! insomma non è che il quadro è molto chiaro ecco.....

solo che ora sono andata dal neurolo e mi ha trovato un bel po scombinata e quindi veidamo un po', sto facendo delle analisi, domani vado a fare la seconda parte di potenziali evocati, e vediamo se ci si capisce qualcosa di piu, se si puo eliminare un fattore neurologico o se si deve mettere altra carne sul fuoco.
sinceramente non so piu che pensare!!! boh...
cmq si sta male...e quello è il problema. sono arrivata alla conclusione che sia quel che sia, non è che mi importa tanto sapere cos'è, mi importerebbe avere una cura che funziona, ma anche riguardo a quello si scarseggia. la cura che sto facendo ora è stata miracolosa la prima settimana, ma sabato ho preso freddo e ieri e oggi son tutta un dolore....dovrò aumentare dose mi sa...solo che che mal di stomaco!!!!

spero ti trovino la cura giusta, io spero ke questa sia l'ultima cura ke cambio

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!

BENVENUTA SERY!
ANCHE IO MI SONO ISCRITTA OGGI E PER I TUOI STESSI MOTIVI, SONO CONVINTA CHE L'UNIONE FA LA FORZA E VISTO CHE GIA DI NOSTRO "NOI" A FORZA SIAMO MESSI MALE, DOBBIAMO FARE CONTA SULL'UNIONE ..HAHAH UN ABBRACCIO TESORO!

secondo me se hai la spondilite anchilosante devi prendere medicine più ad hoc, cioè più mirate tipo farmaci biologici.

Qui di Verona c'era un ragazzo che ha scritto pochi mesi fa sul forum, di essere "guarito" (tra virgolette perchè poi alla fine purtroppo non si guarisce mai), dalla spondilite facendosi curare da una brava dottoressa sempre di Verona.

Se mi scrivi in privato ti posso dare nome e cognome di questa dottoressa.

Ciao e non mollare mai, anche quando tutto sembra troppo duro per resistere

oggi sono andata dalla mia dotoressa di base come in accordo x vedere se riprendere il lavoro o no, e come temevo io nn mi ha fatto tornare sono in malattia fino al 13/06 quasi un mese visto ke sn in malattia dal 16/05, oltre alla salazopyrin e al bart il 23 mi aveva aggiunto i cerotti di morfina da 25 Ug xke avevo dolori allucinanti ora mi ha dato i cerotti da 50Ug spero vada meglio sn stufa di star a casa e di aver dolori, vorrei tanto ke qualcosa migliorasse, e parlo sia della malattia ke della mia vita, io vivevo cn mia nonna fino al gg 25/05 (semiparalisi sx dopo un ictus) costretta a far letto carozzina e viceversa, mi sn presa cura di lei dal 2009 cioè da quando è rimasta cosi. Il 25 ho chiesto una mano a mie sorelle x cambiarla visto ke avevo la spalla bloccata dai dolori nn riuscivo a far sola come avevo sempre fatto. mi sono sentita dire da mie sorelle ke quello era l'ultimo favore ke mi facevano, ke io faccio finta di star male e di aver qeste malattie, e ke nn mi sono mai presa cura di mia nonna quando vivevo cn lei 24 su 24 e per giunta andavo a lavorare. Non immaginate cm mi sia caduto il mondo addosso sentendo queste parole mi hanno delusa, dal 25 ke nn sento mia nonna e neanke mie sorelle sono dovuta tornar a vivere cn mio padre, ma ho un magone dentro ke nn riesco a mandare via, non esser creduta dalla mia famiglia mi fa male molto male. avrei voglia di urlare ma nn riesco piango sempre e di nascosto da mio padre e dal mio ragazzo. buonagiornata cerco di riposarmi un pò visto ke la notte nn dormo molto x i dolori e x i pensieri vedo se riesco a riposarmi un po.

CIAO SERY NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

CIAO SERENA!
PIACERE DI CONOSCERTI! BENVENUTA AL FORUM, UN ABBRACCIO...LORETTA

ieri la spalla mi faceva un male bestia anche a me, non sapevo come/dove metterla, poi ho trovato una posizione fantastica sul divano abbracciata ad un cuscino e non mi sono mossa per 2 ore per non rompere l'incanto e poi ci dicono che dobbiamo fare movimento no? ma se non posso neppure respirare storto che mi riprende il dolore!!!!!

cmq, ma hai indagato per bene a livello ortopedico se hai danni alla spalla? xche un dolore cosi forte devo avere qualche causa organica, oltre a quella della malattia, dove ti fa male esattamente? anche da ferma o solo a muovere?

sia da ferma ke muoverla mi fa male diciamo dall'esterno a volte mi prende il collo o fino al gomito, si cn l'ortopedico ho visto ma ha escluso problemi ortopedici mi ha detto sono solo problemi reumatologici, speriamo mi passi presto. Beata te ke trovi la posizione x nn sentir dolore io nn sempre quando i dolori sn forti nn riesco a trovar nessuna posizione

di solito neppure io la trovo, ma si vede ieri era una giornata miracolosa e l'ho trovata!!!!
poi appena mi son mossa ho visto le stelle eh, ma almeno per le 2 ore del film ho respirato un po' di aria fresca

ti fa male come a me! fino al collo e al gomito, a me a volte anche fino alla punta delle dita e fino alla punta inferiore della scapola. praticamente tutto il quadrante superiore dx.
e menomale sono mancina!!!!

morgana ha scritto:di solito neppure io la trovo, ma si vede ieri era una giornata miracolosa e l'ho trovata!!!!
poi appena mi son mossa ho visto le stelle eh, ma almeno per le 2 ore del film ho respirato un po' di aria fresca

ti fa male come a me! fino al collo e al gomito, a me a volte anche fino alla punta delle dita e fino alla punta inferiore della scapola. praticamente tutto il quadrante superiore dx.
e menomale sono mancina!!!!

si si abbiamo lo stesso dolore in stessi punti, a me fa male il sx e x fortuna nn sono mancina

ieri sono andata dalla mia dotoressa di base come in accordo x vedere se riprendere il lavoro o no, e come temevo io nn mi ha fatto tornare sono in malattia fino al 13/06 quasi un mese visto ke sn in malattia dal 16/05, oltre alla salazopyrin e al bart il 23 mi aveva aggiunto i cerotti di morfina da 25 Ug xke avevo dolori allucinanti ora mi ha dato i cerotti da 50Ug spero vada meglio sn stufa di star a casa e di aver dolori, vorrei tanto ke qualcosa migliorasse, e parlo sia della malattia ke della mia vita, io vivevo cn mia nonna fino al gg 25/05 (semiparalisi sx dopo un ictus) costretta a far letto carozzina e viceversa, mi sn presa cura di lei dal 2009 cioè da quando è rimasta cosi. Il 25 ho chiesto una mano a mie sorelle x cambiarla visto ke avevo la spalla bloccata dai dolori nn riuscivo a far sola come avevo sempre fatto. mi sono sentita dire da mie sorelle ke quello era l'ultimo favore ke mi facevano, ke io faccio finta di star male e di aver qeste malattie, e ke nn mi sono mai presa cura di mia nonna quando vivevo cn lei 24 su 24 e per giunta andavo a lavorare. Non immaginate cm mi sia caduto il mondo addosso sentendo queste parole mi hanno delusa, dal 25 ke nn sento mia nonna e neanke mie sorelle sono dovuta tornar a vivere cn mio padre, ma ho un magone dentro ke nn riesco a mandare via, non esser creduta dalla mia famiglia mi fa male molto male. avrei voglia di urlare ma nn riesco piango sempre e di nascosto da mio padre e dal mio ragazzo. buonagiornata cerco di riposarmi un pò visto ke la notte nn dormo molto x i dolori e x i pensieri vedo se riesco a riposarmi un po.

sery87 ha scritto:

morgana ha scritto:di solito neppure io la trovo, ma si vede ieri era una giornata miracolosa e l'ho trovata!!!!
poi appena mi son mossa ho visto le stelle eh, ma almeno per le 2 ore del film ho respirato un po' di aria fresca

ti fa male come a me! fino al collo e al gomito, a me a volte anche fino alla punta delle dita e fino alla punta inferiore della scapola. praticamente tutto il quadrante superiore dx.
e menomale sono mancina!!!!

si si abbiamo lo stesso dolore in stessi punti, a me fa male il sx e x fortuna nn sono mancina

e menomale siamo invertite in tutto (dolori e mano dominante) sennò era un casino!!!!
a me quello che fa incazzare è che tutti i dottori che visto non riescono a mettersi d'accordo sulla causa del mio dolore.
l'ortopedico, uno degli ultimi, mi dice no no è reumatico, è artrire vai dalla reum ti ci mando io!!!
l'ortopedico mio di fiducia, no no è la tua solita cervicobracalgia, causa boh sconosciuta
l'ortopedico che mi ha seguito dell'incidente ora si riapre la causa sono ancora postumi dell'incidente
il reum no no è la fibro e la mancanza di vitamina d (ora ce l'ho altissima e i dolori ce li ho sempre quindi non era quella!)
il neurologo, no la fibro non esiste, non so che è, ti do un botto di analisi da fare, ma non è fibro, intando tieni sta medicina!

io.... ?????????

ora vedi che farei? li rinchiuderei tutti in una stanza e li farei uscire solo quando si sono messi d'accordo, o finche non si sono massacrati che ne sopravvive solo uno!!!

guarda, anche io ho una situazione allucinante a casa, diversa ma ugualmente tragica, di cui non mi va di parlare.
ti dico solo che io non mi posso neppure permettere di stare male.
devo sempre stare bene, xche non mi è concesso. devo andare a lavoro anche se striscio per terra, uno dice "ah la fortuna di lavorare in famiglia" certo, non hai ferie, non hai malattie, magari potessi permettermi un mese di malattia, devo andare a lavoro anche con la febbre!!!! (come a pasqua) e questo aggiunge ulteriore stress allo stress della malattia, perche se stai male e sai non dover stare male ti stressi ancora ti piu, ti irrigidisci e finisci per stare peggio. sono andata al lavoro in condizioni veramente pessime, sotto voltaren, guidando la macchina con un solo braccio xche l'altro non potevo neppure muoverlo, non riuscivo a staccarlo dal busto, e cambiavo le marce con il sinistro, lasciando il volante. sono andata a lavoro sotto sindrome serotoninergica, uno shock tossico dovuto a medicine, che se mi fermava la polizia mi arrestavano e mi toglievano la patente xche sembravo fatta. sono andata al lavoro con dopo il trauma al collo, e piangevo dal dolore ad alzare pile di piatti perchè non mi sentivo più il braccio, era come morto.
ma ovviamente nessuno apprezza quello che faccio. anzi alle volte sono pure quella sfaticata.
quello che faccio, con grandissimo sforzo, è sempre troppo poco, non basta mai. non si apprezza neppure il tentativo.
e allora sai che c'è?
che vadano tutti a fare in culo
ormai non mi importa più niente.
vado avanti per inerzia, mi importa solo trovare una soluzione ai miei dolori.
tanto della mia famiglia non resta quasi piu niente.
mio padre è morto 2 anni fa.
mio fratello è un pezzo di merda.
mia mamma è troppo impegnata a servirlo e riverirlo per accorgersi che esisto e ho delle necessità.
e allora va bene cosi...io ho il mio ragazzo...e lui è il mio mondo...e va bene cosi

morgana ha scritto:guarda, anche io ho una situazione allucinante a casa, diversa ma ugualmente tragica, di cui non mi va di parlare.
ti dico solo che io non mi posso neppure permettere di stare male.
devo sempre stare bene, xche non mi è concesso. devo andare a lavoro anche se striscio per terra, uno dice "ah la fortuna di lavorare in famiglia" certo, non hai ferie, non hai malattie, magari potessi permettermi un mese di malattia, devo andare a lavoro anche con la febbre!!!! (come a pasqua) e questo aggiunge ulteriore stress allo stress della malattia, perche se stai male e sai non dover stare male ti stressi ancora ti piu, ti irrigidisci e finisci per stare peggio. sono andata al lavoro in condizioni veramente pessime, sotto voltaren, guidando la macchina con un solo braccio xche l'altro non potevo neppure muoverlo, non riuscivo a staccarlo dal busto, e cambiavo le marce con il sinistro, lasciando il volante. sono andata a lavoro sotto sindrome serotoninergica, uno shock tossico dovuto a medicine, che se mi fermava la polizia mi arrestavano e mi toglievano la patente xche sembravo fatta. sono andata al lavoro con dopo il trauma al collo, e piangevo dal dolore ad alzare pile di piatti perchè non mi sentivo più il braccio, era come morto.
ma ovviamente nessuno apprezza quello che faccio. anzi alle volte sono pure quella sfaticata.
quello che faccio, con grandissimo sforzo, è sempre troppo poco, non basta mai. non si apprezza neppure il tentativo.
e allora sai che c'è?
che vadano tutti a fare in culo
ormai non mi importa più niente.
vado avanti per inerzia, mi importa solo trovare una soluzione ai miei dolori.
tanto della mia famiglia non resta quasi piu niente.
mio padre è morto 2 anni fa.
mio fratello è un pezzo di merda.
mia mamma è troppo impegnata a servirlo e riverirlo per accorgersi che esisto e ho delle necessità.
e allora va bene cosi...io ho il mio ragazzo...e lui è il mio mondo...e va bene cosi

cavolo come mi dispiace, beh ankio lavoravo in famiglia avevamo un bar ankio nn mi potevo permettere di star male facevo anke tutto il giorno anke fino le 4 5 di mattina era molto stressante e mi riempivo di dolori ma dovevo restistere x fortuna ke il bar l'abbiamo chiuso x via della crisi e x fortuna io nn potevo andar in ferie mia sorella invece si faceva due mesi all'anno e io oltre al mio turno dovevo far quello di mia sorella lei poteva star male e stava a casa io no guai anke xkè diciamo ero l'unica ke ci sapeva fare in bar.