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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 10/06/2011, 9:22
da babi29
Ciao Ersilia!
Grazie per il benvenuto! Siete tutte molto gentili...

Mercoledì sono stata dal dermatologo. Dopo avermi fatto una visita molto accurata sia alla pelle in generale sia al cuoio capelluto, il responso è stato questo:
non sembra alopecia dovuta al lupus perchè la pelle sembra normale, non c'è infiammazione, ipercheratosi, sclerotrofia o pigmentazione. Questo potrebbe però essere dovuto ad un tempestivo intervento con la spuma al cortisone (Olux 500 mg). In ogni caso mi ha detto di continuare il trattamento per altri due mesi.
Mi viene il dubbio, a questo punto, che possa c'entrare qualcosa un nuovo balsamo che avevo iniziato ad usare in quel periodo (Elvive repair balsamo senza risciacquo), che poi ho smesso di usare sia per la comparsa delle macchie sia perchè mi dava prurito.
Per quanto riguarda il diradamento e assottigliamento dei capelli, è dovuto al fatto che ho globuli bianchi/rossi molto bassi, proteinuria sopra il grammo, anticorpi sballati, ecc. Non mi ha prescritto nient'altro, perchè dice che finchè i valori sono fuori, gli integratori o altro non avrebbero nessun effetto.
Una collega mi ha detto che sua madre, per problemi ormonali, era quasi da parrucca. Ha preso e continua a prendere in modo continuativo Mavi Bioesse plus, che è un integratore in compresse. Ha detto anche che però se smette di prenderlo, comincia a perdere di nuovo i capelli. Ora comunque ha un sacco di capelli. Qualcuna di voi lo conosce?
La luce pulsata invece non ha effetti negativi. Lavora solo con luce nel visibile, per cui può essere usato anche in presenza di fotosensibilità. Se mi avesse dato reazioni avverse, si sarebbero manifestate solo nella zona trattata. Questo è quello che ha detto il dermatologo. Per curiosità, chiederò anche ai reumatologi, ma immagino già che mi daranno una risposta evasiva. La prossima visita è il 24.

Ecco... queste le mie ultime disavventure! Non so se saranno utili a qualcuno, ma mi fa piacere portare le mie esperienze.
A presto!
Barbara

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 10/06/2011, 13:09
da francesca77
CIAO!!!
CHE TERAPIA FAI?
I CAPELLI LI PERDI IN DETERMINATI PUNTI?
A ME CADEVANO IN GENERALE,HO PROVATO VARI INTEGRATORI E FIALE E NON FACEVANO EFFETTO PERCHè ERA IL LUPUS,HANNO INIZIATO A RICRESCERE DA QUANDO PRENDO IL SANDIMMUN.
L'INTEGRATORE PROVALO!SE è PER IL BALSAMO SMETTENDOLO TI RICRESCERANNO,DI CERTO TI HA FATTO ALLERGIA!
INCROCIO MAGICO PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 10/06/2011, 14:18
da babi29
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
CHE TERAPIA FAI?
I CAPELLI LI PERDI IN DETERMINATI PUNTI?
A ME CADEVANO IN GENERALE,HO PROVATO VARI INTEGRATORI E FIALE E NON FACEVANO EFFETTO PERCHè ERA IL LUPUS,HANNO INIZIATO A RICRESCERE DA QUANDO PRENDO IL SANDIMMUN.
L'INTEGRATORE PROVALO!SE è PER IL BALSAMO SMETTENDOLO TI RICRESCERANNO,DI CERTO TI HA FATTO ALLERGIA!
INCROCIO MAGICO PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Al momento sto prendendo plaquenil (idrossiclorochina 1/2 cpr al giorno) e 8 mg di medrol al dì (Metilprednisolone). Enalapril 1 cmp per proteggere i reni e lansoprazolo per lo stomaco.
I capelli sono completamente caduti sulla nuca e dietro l'orecchio sinistro e un pochino dietro al destro (da marzo a maggio) . Poi ho assottigliamento e diradamento ovunque, ma questa è una cosa che si è verificata nell'arco di anni.
Grazie per avermi indicato il sandimmun. E grazie per l'incrocio magico! : Thumbup :

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 10/06/2011, 17:48
da francesca77
CIAO!!!
IL SANDIMMUN è IMMUNOSPRESSORE.
SE HAI ANTICORPI E EMOCROMO SBALLATI E PROTEINURIA > 1 GR HAI LES IN FASE ATTIVA E IL PLAQUENIL E IL MEDROL A 8 è UN Pò POCHINO.
I TUOI REUM HANNO VISTO LE ANALISI?HAI FATTO BIOPSIA RENALE?
LA CADUTA DEI CAPELLI è SINTOMO DI LES IN FASE ATTIVA.DIMAGRISCI ANCHE?
IO HO IL LES CHE NON RIESCE AD ANDARE IN REMISSIONE E PRENDO SANDIMMUN 150 MG,PLAQUENIL 1 CPR,CARDIOASPIRINA E LODOTRA 5 MG

CHE SINTOMI HAI?IO SEMPRE FEBBRICOLA 37-37.8 E FORTI MIALGIE

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 10/06/2011, 17:59
da babi29
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
IL SANDIMMUN è IMMUNOSPRESSORE.
SE HAI ANTICORPI E EMOCROMO SBALLATI E PROTEINURIA > 1 GR HAI LES IN FASE ATTIVA E IL PLAQUENIL E IL MEDROL A 8 è UN Pò POCHINO.
I TUOI REUM HANNO VISTO LE ANALISI?HAI FATTO BIOPSIA RENALE?
LA CADUTA DEI CAPELLI è SINTOMO DI LES IN FASE ATTIVA.DIMAGRISCI ANCHE?
IO HO IL LES CHE NON RIESCE AD ANDARE IN REMISSIONE E PRENDO SANDIMMUN 150 MG,PLAQUENIL 1 CPR,CARDIOASPIRINA E LODOTRA 5 MG

CHE SINTOMI HAI?IO SEMPRE FEBBRICOLA 37-37.8 E FORTI MIALGIE
HO INVIATO GLI ESAMI AI REUMATOLOGI MA NON SI SONO FATTI VIVI. MI VEDRANNO IL 24. SI' SONO DIMAGRITA, HO MANGIATO POCHINO PERO' ANCHE...
ANCH'IO AVEVO FEBBRICOLA E DOLORI ARTICOLARI+MIALGIE, DOPO 1 MESETTO DALL'AVER AUMENTATO IL MEDROL DA 4 MG A 8 MG PERO' STO BENE. ORA MI SENTO SOLO MOLTO STANCA... LA PROSSIMA SETTIMANA RIFACCIO GLI ESAMI, VEDIAMO SE E' CAMBIATO QUALCOSA.
MI SPIACE CHE TU NON RIESCA A MANDARLO IN REMISSIONE... SPERO PASSI PRESTO QUESTO PERIODO. DA QUANTO SEI COSI'?

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 10/06/2011, 18:45
da francesca77
CIAO!!!
DA QUANTO HAI PROTEINURIA >?BIOPSIA RENALE?IMMUNOSOPPRESSORI TE LI HANNO DATI?PERCHè VANNO DATI QUANDO SOPRAGGIUNGE IL DANNO RENALE,IO LI PRENDO DA QUANDO MI HA TOCCATO I RENI. E VA ANCHE AUMENTATO CORTISONE,A ME HANNO DATO 40 MG DI CORTISONE E AZATIOPRINA E AVEVO PROTEINURIA CIRCA 1 GR.QUESTO DOPO AVER FATTO BIOPSIA E AVER ACCERTATO CHE ERA GLOMERULONEFRITE LUPICA.

IO STO COSì DA QUANDO HO SMESSO IL PLAQUENIL NEL 2003,L'HO RIPRESO DA 20 GG CIRCA E DEVO ASPETTARE I 3 MESI CHE FACCIA EFFETTO PERCHè AGISCE AD ACCUMULO.
: Love :

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 11/06/2011, 13:15
da babi29
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
DA QUANTO HAI PROTEINURIA >?BIOPSIA RENALE?IMMUNOSOPPRESSORI TE LI HANNO DATI?PERCHè VANNO DATI QUANDO SOPRAGGIUNGE IL DANNO RENALE,IO LI PRENDO DA QUANDO MI HA TOCCATO I RENI. E VA ANCHE AUMENTATO CORTISONE,A ME HANNO DATO 40 MG DI CORTISONE E AZATIOPRINA E AVEVO PROTEINURIA CIRCA 1 GR.QUESTO DOPO AVER FATTO BIOPSIA E AVER ACCERTATO CHE ERA GLOMERULONEFRITE LUPICA.

IO STO COSì DA QUANDO HO SMESSO IL PLAQUENIL NEL 2003,L'HO RIPRESO DA 20 GG CIRCA E DEVO ASPETTARE I 3 MESI CHE FACCIA EFFETTO PERCHè AGISCE AD ACCUMULO.
: Love :
LA PROTEINURIA E' SOPRA IL GR DA CIRCA 1 MESE. HO CHIESTO PER LA BIOPSIA E MI HANNO RISPOSTO CHE DECIDONO LORO QUANDO E' ORA DI FARLA. LA PROSSIMA SETTIMANA RIFACCIO LA PROTEINURIA, VEDIAMO SE DOPO QUALCHE SETTIMANA CON LA DOSE PIU' ALTA DI CORTISONE, IL VALORE E' DIMINUITO.
TI FARO' SAPERE COME VA...
IO IL PLAQUENIL NON L'HO MAI SMESSO. SPERO CHE TI FACCIA EFFETTO PRIMA POSSIBILE. TIENIMI AGGIORNATA. TANTI AUGURONI!
UN ABBRACCIO
BARBARA

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 11/06/2011, 15:42
da rosaria1956
CIAO BABI,
MI FA' PIACERE LEGGERE CHE L'ALOPECIA NON ERA DA ASSOCIARSI ALLA MALATTIA MA PROBABILMENTE AD UN PRODOTTO CHE NON TOLLERI : Chessygrin :
NON CONOSCO L'INTEGRATORE CHE HAI CITATO, IO NEGLI ANNI PASSATI PERO' NE HO UTILIZZATI TALMENTE TANTI DA NON RICORDARLI PIU'
MA DAI, SPERO TUTTO SI RISOLVA DAVVERO AL MEGLIO, LA COSA PIU' IMPORTANTE E' TENERE SEMPRE A BADA IL LUPACCIO : Love : : Chessygrin :

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 11/06/2011, 18:47
da babi29
rosaria1956 ha scritto:SPERO TUTTO SI RISOLVA DAVVERO AL MEGLIO
GRAZIE ROSARIA. AUGURO OGNI BENE ANCHE A TE :D

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 13/06/2011, 12:54
da Azzurra99
CIAO BABI :D
BENVENUTA AL FORUM : Welcome :
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E UN ABBRACCIO...LORETTA :D

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Inviato: 13/06/2011, 16:15
da babi29
loryday72 ha scritto:CIAO BABI :D
BENVENUTA AL FORUM : Welcome :
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E UN ABBRACCIO...LORETTA :D
GRAZIE LORETTA! AUGURO OGNI BENE ANCHE A TE
UN CARO SALUTO