Ci sono anch'io!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Giusy55
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Re: Ci sono anch'io!

Messaggio da Giusy55 »

ciao Barbara e ben venuta nella grande famiglia... : MrViolet : : MrBlue :
un abbraccio... Giusy... : Love :
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cassandra1971
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Re: Ci sono anch'io!

Messaggio da cassandra1971 »

Ciao.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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pinkie79
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Re: Ci sono anch'io!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao e benvenuta !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
beadede
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Re: Ci sono anch'io!

Messaggio da beadede »

CIAO A TUTTI QUELLI CHE MI HANNO DATO IL BENVENUTO NEL FORUM! SIETE COSI' TANTI CHE E' NECESSARIO UN RINGRAZIAMENTO COLLETTIVO!!

INNANZITUTTO CHIEDO SCUSA A COLORO CHE HO INSERITO NELLA LISTA DEGLI AMICI SENZA CHIEDERE IL LORO CONSENSO
E CHE PROVVEDERO' A TOGLIERE FINCHE' NON AVRO' IL PERMESSO... : Sorry! :
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rosaria1956
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Re: Ci sono anch'io!

Messaggio da rosaria1956 »

beadede ha scritto:............INNANZITUTTO CHIEDO SCUSA A COLORO CHE HO INSERITO NELLA LISTA DEGLI AMICI SENZA CHIEDERE IL LORO CONSENSO
E CHE PROVVEDERO' A TOGLIERE FINCHE' NON AVRO' IL PERMESSO... : Sorry! :

QUALE LISTA DI AMICI???? : Blink :
QUA' NON CI SONO LE LISTE DI AMICI COME IN FACEBOOK : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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beadede
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Re: Ci sono anch'io!

Messaggio da beadede »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
HAI QUALCHE AUTOANTICORPO CHE NON è NEL LES?
PER L'INVALIDITà NON DOVREBBERO FARTI PROBLEMI.
: Love :
...NON SAPREI, HO QUASI SEMPRE RIPETUTO GLI STESSI ESAMI...
QUESTI SONO SEMPRE STATI POSITIVI FIN DAI PRIMI TEMPI:
-ANTINUCLEO AD ALTO TITOLO 1:640
-ENA POSITIVO PER RNP/Sm
-A VOLTE ANTICARDIOLIPINA
-ANTI PEROSSIDASI
-ANTI TPO
-ALLE ULTIME ANALISI FORSE ANTI dsDNA POSITIVO (HO CHIESTO SPIEGAZIONI AL DR.GORLA IN UN POST DI OGGI)

NELLA TUA ROUTINE EMATOLOGICA DI CONTROLLO FAI ALTRE INDAGINI DI AUTOIMMUNITA' OLTRE QUESTE?
BACI
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francesca77
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Località: ROMA

Re: Ci sono anch'io!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
GLI AUTOANTICORPI CHE FACCIO SONO:
ANTIDNA
ANA
ANTI BETA2GLICOPROTEINA1
ENA
ANTICARDIOLIPINA

E C3-C4,RENI,FEGATO,EMOCROMO,PROTEINURIA,ELETTROFORESI DELLE PROTEINE
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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