FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MORGANA
MI DISPIACE VERAMENTE PER QUELLO CHE HAI PASSATO....E COME TI SEI SENTITA...SAI...TI POSSO DIRE PER QUEL CHE MI RIGUARDA PERSONALMENTE MI CAPITA RARAMENTE DI ENTRARE NEI NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI.......FORSE PROPRIO PERCHE' NON HO APERTO NESSUN ARGOMENTO IN QUESTA SEZIONE.
MA MI SEMBRA ANCHE UNA SEZIONE MENO FREQUENTATA RISPETTO ALLE SEZIONI " LIBRO DEGLI OSPITI" E DI "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE". QUESTO FATTO PUO' AVERE CONTRIBUITO IN MANIERA DETERMINANTE ALLA MENO DIFFUSIONE E CONDIVISIONE DEL TUO MESSAGGIO....
UN ABBRACCIO.....LORETTA

A PROPOSITO...MI ERO DIMENTICATA...CI PENSAVO GIA' DA UN PO' DI TEMPO...VISTO CHE E' HO LETTO UN ACCENNO SU QUESTA DISCUSSIONE....NON SONO MAI RIUSCITA A TROVARE...LA PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)...VARIE VOLTE VOLEVO PASSARE DA LEI A FARGLI UN SALUTO...MA NON CI SONO MAI RIUSCITA....FORSE SONO UN PO' PASTICCIONA....

GRAZIE DEL PENSIERO LORETTA, LA TROVI QUI viewtopic.php?f=27&t=203

ho telefonato al mio ex dottore di famiglia, ogni tanto lo sento e lo aggiorno sul procedere della malattia.
gli ho detto "dottò! sto bene! sto farmaco è miracoloso! perchè nessuno me l'aveva dato prima?"
e sapete lui che m'ha risposto?
"è come essere al ristorante! che ne so io che vuoi da mangiare????" ahahaa che mito!!!!
poi ha aggiunto " ne hai provati mille, mica potevo sapere che proprio quello ti faceva star bene? cmq anche un'altra mia paziente lo usa e funziona pure su di lei, attualmente è a 100 mg e ha ripreso una vita NORMALE anche sul piano lavorativo."
lascia ben sperare. secondo lui 100 mg dovrebbe essere la dose piu efficace.
mi ha detto che devo tenere sotto controllo reni e fegato, basta un esame ogni 6 mesi.

OTTIMO MORGANA
IN EFFETTI ANCHE I TUO MEDICO HA IN PRATICA AFFERMATO CIO' CHE UN PO' DA SEMPRE DICIAMO E CIOE' CHE I FARMACI VANNO PROVATI IN PRIMA PERSONA E CHE OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA ALO STESSO FARMACO
A TE, SE NON ERA PER L'EMICRANIA, QUESTO FARMACO NESSUNO TE LO AVREBBE PRESCRITTO ED ALLA FINE, INVECE, HAI AVUTO RISULTATI BUONI ANCHE PER LA FIBRO, PENSO POSSA CAPITARE D'ALTRA PARTE E' ANCHE OVVIO CHE I MEDICI IN GENERALE, PRESCRIVANO INNZITUTTO I FARMACI APPROVATI O COMUNQUE GIA' AMPIAMENTE UTILIZZATI PER LA DETRMINATA PATOLOGIA, POI MAGARI C'è IL MEDICO CHE RIESCE ANCHE A VEDERE PIU' IN AVANTI E PROVA QUALCOSA DI DIVERSO

rosaria1956 ha scritto:OTTIMO MORGANA
IN EFFETTI ANCHE I TUO MEDICO HA IN PRATICA AFFERMATO CIO' CHE UN PO' DA SEMPRE DICIAMO E CIOE' CHE I FARMACI VANNO PROVATI IN PRIMA PERSONA E CHE OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA ALO STESSO FARMACO
A TE, SE NON ERA PER L'EMICRANIA, QUESTO FARMACO NESSUNO TE LO AVREBBE PRESCRITTO ED ALLA FINE, INVECE, HAI AVUTO RISULTATI BUONI ANCHE PER LA FIBRO, PENSO POSSA CAPITARE D'ALTRA PARTE E' ANCHE OVVIO CHE I MEDICI IN GENERALE, PRESCRIVANO INNZITUTTO I FARMACI APPROVATI O COMUNQUE GIA' AMPIAMENTE UTILIZZATI PER LA DETRMINATA PATOLOGIA, POI MAGARI C'è IL MEDICO CHE RIESCE ANCHE A VEDERE PIU' IN AVANTI E PROVA QUALCOSA DI DIVERSO

si certo, è verissimo!
ma sono contenta di sapere che non sono l'unica a cui fa effetto, significa che cmq un certo effetto sulla malattia ce l'ha, e non sono io un caso unico
essendo una malattia cosi difficile da trattare, e per cui non ci sono terapie universalmente riconosciute come puo essere il metho per la reumatoide, io penso che i dottori dovrebbero cmq provare tutte le strade, almeno con i pazienti che come me risultano difficili da trattare e resistenti alle normali cure per la malattia.
cioe io a sto punto avrei provato di tutto.
davvero.
stavo pensando di provare anche metodi poco legali se non avessi paura di essere beccata

POSSO ABBRACCIARTI FORTE FORTE,TANTO STAI MEGLIO.TI HO LETTO MA SICURAMENTE IN MANIERA SUPERFICIALE,PERCHE NON HO PER NIENTE COMPRESO CHE SCRIVEVI DI UN MEDICINALE VALIDISSIMO PER I FIBROMIALGICI....TIENI PRESENTE ,COME HAI SCRITTO,NON TUTTI I MEDICI ASCOLTANO ,SENTONO E...NON.. GRAZIE CARA ILTUO SFOGO SARÀ SICURAMENTE DI AIUTO ED È QUESTO CHE CONTA.GIULIACHEAMAILMARE

Giulia73 ha scritto:POSSO ABBRACCIARTI FORTE FORTE,TANTO STAI MEGLIO.TI HO LETTO MA SICURAMENTE IN MANIERA SUPERFICIALE,PERCHE NON HO PER NIENTE COMPRESO CHE SCRIVEVI DI UN MEDICINALE VALIDISSIMO PER I FIBROMIALGICI....TIENI PRESENTE ,COME HAI SCRITTO,NON TUTTI I MEDICI ASCOLTANO ,SENTONO E...NON.. GRAZIE CARA ILTUO SFOGO SARÀ SICURAMENTE DI AIUTO ED È QUESTO CHE CONTA.GIULIACHEAMAILMARE

guarda, proprio stamani mi leggevo alcune presentazioni e solo stamani ho scoperto che pure tu hai la fibro!
pensavo che sarebbe carino fare un elenco di chi ha cosa, giusto per avere dei punti di riferimento a cui chiedere.
non so se c'è gia sul forum una cosa del genere, ma ad es, anche se rosaria è la moderatrice e la sua conoscenza sulle malattie è pressochè sconfinata, è + logico che se ho una domanda la vengo a fare a te o a qualcun'altro che ha una patologia simile alla mia, ci comprendiamo sicuramente di +, magari abbiamo passato le stesse cose, e ci possiamo dare consigli!! io ad es non so bene chi sul forum ha la fibro....

E' UN'OTTIMA IDEA MORGANA
IN EFFETTI HO SPESSO INVITATO A METTERE NELLA PROPRIA FIRMA UN PICCOLO RIASSUNTO DELLE PROPRIE PATOLOGIE E TERAPIE, PROPRIO PER FAR SI CHE QUANDO SI COLLOQUIA CON UNA REUMAMICA SI SA PRECISAMENTE DI COSA SOFFRE, QUANDO NON CI SONO INDICAZIONI, SI RISCHIA DI DARE CONSIGLI SBAGLIATI...CHESSO'...FACCIO UN ESEMPIO: RACCOMANDARE IL CALORE A CHI UN'A.R. ....TANTO PER DIRNE UNA.
TANTE VOLTE, PER DARE UNA RISPOSTA RAZIONALE, NON POTENDOMI RICORDARE LE PATOLOGIE DI TUTTI GLI ISCRITTI, SONO DOVUTA RISALIRE AI PRIMI MESSAGGI DELLA PRESENTAZIONE MENTRE SAREBBE TANTO PIU' COMODO AVERLO SCRITTO IN FIRMA.
SIA IO CHE LOREDANA ABBIAMO INVITO ED ANCHE DATO L'ESEMPIO INSERENDO LE NOSTRE STORIE NELLE NOSTRE FIRME MA POI, OVVIAMENTE, CIASCUNO E' LIBERO DI FARE COME VUOLE.
SECONDO ME SAREBBE UTILISSIMO PROPRIO AVRLO IN FIRMA, PIU' ANCORA CHE AVERE UN ELENCO PERCHE' CMQ BISOGNEREBBE SAPERE CHE EISTE UN ELENCO E CON IL VIA VAI DI NUOVI ISCRITTI NON E' SEMPLICE E POI PERCHE' RISCHIRESTI DI TROVARE IN ELENCO PERSONE CHE DA TEMPO NON SI COLLEGANO, INVECE AVENDOLO IN FIRMA, TU SAI CHE STAI SCRIVENDO AD UNA PERSONA CHE E' ATTIVA E CHE FREQUENTA AL MOMENTO IL FORUM.
CH N PENSI?
ANZI....CHE NE PENSATE?

QUOTO ROSARIA, E' MOLTO PIU' COMODO METTERE UNA BREVE STORIA SOTTO LA FIRMA ANCHE PERCHE' L'ELENCO DOVREBBE ESSERE AGGIORNATO CONTINUAMENTE E TENUTO IN EVIDENZA, COSA NON FACILE E POI BISOGNEREBBE ANCHE MONITORARE LA FREQUENTAZIONE PERCHE' IN ELENCO FINIREBBERO SICURAMENTE PERSONE CHE FREQUENTANO RARAMENTE IL FORUM.
SE PUO' ESSERE UTILE SEGNALO CHE NELLE SEZIONI MEDICHE CI SONO DISCUSSIONI APERTE SULLE VARIE PATOLOGIE E LI SICURAMENTE SI TROVANO "CONCENTRATI" GLI UTENTI CON LA STESSA PATOLOGIA.

mi è successa una cosa stranissima!
per la prima volta in anni e anni non ho sofferto le pene dell'inferno per il ciclo!!!!
questo è il primo ciclo che mi viene da quando prendo la dose di 50 mg di topamax che poi è quella mi sta facendo stare abbastanza bene.
che funzioni anche su quello?
è incredibile?
il ciclo prima ero stata male, ma prendevo il 25 mg di topamax. oltretutto avevo preso "solo" l'aulin, di solito prendo il voltaren ma non l'ho preso xche avevo paura fosse troppo pesante da associare al topamax, cosi ho ripiegato sull'aulin ma non mi ha fatto NIENTE!!!! come prendere l'acqua!!!! erano anni che prendevo voltaren e con questa esperienza mi sono ricordata xche avevo smesso di prendere l'aulin per il ciclo, xche non mi faceva assolutamente piu niente!!!!!
oggi invece l'ho preso ma piu che altro per sicurezza, perche sto al lavoro, ma gia il dolore di base era molto sopportabile e dopo averlo preso è scomparso, mentre prima erano dolori da parto!!!!!
penso davvero di avere qualcosa di scompensato nel cervello, una sorta di iperalgesia che mi fa sentire piu forte del normale qualsiasi stimolo doloroso, dal ciclo, al mal di testa, ai dolori muscolari, che sia fibro o qualsiasi altra cosa, secondo me è una cosa centrale, uno scompenso di neurotrasmettitori, e penso, spero che finalmente ho trovato un medicinale che riporta tutto alla normalita!!!!!
il mio primo ciclio NORMALE da non so quanti anni, dopo non so quanti anni di voltaren!!!!

MORGANA...E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA!!! SONO CONTENTA PER TE'...ANCHE PERCHE' TI CAPISCO COSA SIGNIFICA...HO SOFFERTO SEMPRE ANCH'IO DA ANNI PER I DOLORI CAUSATI DAL CICLO...
AUGURONI....E UN IN BOCCA AL LUPO CHE CONTINUI SEMPRE COSI'!!! LO SPERIAMO PROPRIO!!!
TIENICI AGGIORNATI MI RACCOMANDO!!! UN ABBRACCIO......

MORGANA CARA SONO CONTENTISSIMA PER TE, VEDI I FARMACI VANNO PROVATI E MAGARI AD OGNUNO DI NOI FA' EFFETTI ANCHE DIVERSI.
TI CHIEDO SOLO SUSA DI UNA COSA.......GIUSTO PER FAR SI CHE CHI LEGGE SONO ADESSO SI RENDE CONTO DI COSA STA PARLANDO SENZA DOVERSI RILEGGERE TUTTO, PARLI DI 50 MG E 25 MG MA NON CITI DI COSA, E' UNA INFORMAZIONE CHE POTREBBE ESSERE DI AIUTO

rosaria1956 ha scritto:MORGANA CARA SONO CONTENTISSIMA PER TE, VEDI I FARMACI VANNO PROVATI E MAGARI AD OGNUNO DI NOI FA' EFFETTI ANCHE DIVERSI.
TI CHIEDO SOLO SUSA DI UNA COSA.......GIUSTO PER FAR SI CHE CHI LEGGE SONO ADESSO SI RENDE CONTO DI COSA STA PARLANDO SENZA DOVERSI RILEGGERE TUTTO, PARLI DI 50 MG E 25 MG MA NON CITI DI COSA, E' UNA INFORMAZIONE CHE POTREBBE ESSERE DI AIUTO

si scusa scusa ho editato!
è che non ho il dono della sintesi!
allora sintetizzo dove non dovrei sintentizzare, cioe sulle informazioni importanti!!!!

cmq ieri sera purtroppo ho avuto un ricaduta, lo so, è normale, ma quando ti abitui è stare su è brutto ritornare giù....
quello che ho notato è che il dolore con il topamax è cambiato, quando ce l'ho è diverso, non è più tagliente e profondo come prima ma è più urente e bruciante. e se devo dirla tutta mi sento pelle e muscoli bruciare come se andasse letteralmente a fuoco, fuori e dentro, anche al tatto. mi brucia la pelle dove mi struscia il colletto della maglia, dove mi struscia la treccia di capelli. ieri notte un incubo perche il contatto con le lenzuola e il cuscino, davvero, mi sembrava di stare su un letto di fuoco.
quella è allodinia bella e buona. ma cosi estesa non mi era mai presa, su tutto collo braccio e mezza schiena.

poi ho scoperto che il tipo da cui sono andata da piccola per la cefalea purtroppo è venuto a mancare, il professor Sicuteri, che però era un luminare in materia, ha dedicato tutta la vita allo studio del mal di testa e del dolore, la moglia adesso ha creato una fondazione a suo nome, che indovinate un po? si occupa anche di fibromialgia!!!
e il tipo ha studiato anche la correlazione tra cefelea e fibromialgia, xche ci potrebbe essere un meccanismo dietro che le accomuna....

metto il link perche potrebbe essere utile!
http://www.fondazionesicuterinicolodi.it/index.html
pensavo che quasi quasi, prima di tentare milano che è proprio l'ultima spiaggia anche per scomodità potrei provare lì da loro
stamani gli mando un messaggio, xche non c'è numero di telefono, dice solo di compilare il formulario che verrete ricontattari....questa cosa mi inquieta

ah tra l'altro sabato sera parlando con un dottore delle mie varie sfighe, m'ha sentito il collo che gli ho detto che c'avevo un rigonfiamento che non m'era piu sgonfiato dopo la manipolazione chiropratica e che chi m'aveva detto che era un linfonodo e chi una contrattura muscolare, lui m'ha detto che è lo sternocleidomastoideo che mi s'è calcificato
cioooooè??????

GRAZIE-MORGANA-SEI TU CHE MI AGGIORNI?PROPRIO STAMANE HO LETTO DELLA FONDAZIONE SICUTERI-E PARTE DEL CONVEGNO SULLA FIBROMIAGIA DELL'OSPEDALE"SACCO",DAL QUALE RICEVO PERIODICAMENTE NOTIZIE.NON POSSO PROVARE UN MEDICINALE SENZA INFORMARE PRIMA GLI SPECIALISTI .DA QUI NON È POSSIBILE.MI RISERVO DOPO LE VACANZE ESTIVE E LE OPPORTUNE ANALISI DI PARLARNE.SONO CONTENTISSIMA PER IL TUO RISCONTRO POSITIVO,SPERO TANTO CHE SIA DURATURO E CHE RISOLVA I TUOI PROBLEMI.TI ABBRACCIO CON AFFETTO.GIULIA

sono sconvolta..
ieri avevo mandato una mail all'associazione, una mail abbastanza disperata, nel senso che gli avevo riassunto la mia situazione dicendogli che erano 5 anni che soffrivo di dolore cronico, che mi era stata diagnosticata fibromialgia con tutto un corollario di sintomi neurologici, che soffrivo di cefalea tensiva, bla bla bla che stavo male che l'unico medicinale che per ora mi faceva sopravvivere era il topamax e che avevo bisogno di aiuto perche avevo 28 anni e una vita di dolore cosi davanti non era pensabile.... gli chiedo a chi possi rivolgermi, se hanno una struttura, dei medici convenzionati, se possono darmi degli indirizzi, qualcuno a cui rivolgermi insomma, oltretutto avevo letto su internet di gente che era andati lì, era stata ricoverata addirittura per una settimana!!!

ora un piccolo intermezzo pubblicitazio - MUSICHETTA -
cito direttamente dal sito dell'associazione:

LA MISSIONE: Questo per il raggiungimento di due scopi fondamentali: 1.... 2. b) la restituzione di salute ai pazienti affetti da dolore cronico quotidiano.

....la Fondazione offre supporti informativi, indirizzi ed aggiornamento in merito ad ogni aspetto diagnostico e terapeutico pertinente i dolori primari.

....La Fondazione nasce con l'obiettivo di ampliare la cultura nel campo della salute, per la promozione della salute.....sulla necessità di curare adeguatamente tutti i pazienti affetti da dolore severo e cronico per ridargli una vita normale. Vita che non è più normale, serena e produttiva se interviene una cefalea molto frequente, una condizione di dolore muscolare e tendineo detto fibromialgia primaria, quel dolore violentissimo detto dolore da deafferentazione....

questa è la risposta che mi hanno mandato:

Quei sintomi che lei elenca son fattezze sia della cefalea che della fibromialgia la quale nei cefalalgici si può presentera in forme insolite e non "libresche" per esempio di emisomatalgie o quadrantalgie. Il fatto di non essere migrante è una caratteristica della fibromialgia o , ad ogni modo non si oppone alla fibromialgia stessa. IN genere le due entità : cefalea e fibromialgia vanno sempre osservate nel loro insieme. No sappiamo chi in Italia tratti di ambedue questi temi congiuntamente, in effetti la società europea di neurologia ha chiamato il nostro presidente proprio a trattare di quest'argomento selezionandolo tra gli specialisti euripei. Non sappiamo esserle di maggior aiuto
I migliori saluti


CIOE????' MI LIQUIDATE COSI?
E IL SUPPORTO?
E LA MISSIONE???
E L'AIUTO AI POVERi MALATI? NON MI DATE UN CAVOLO DI INDIRIZZO? DEVO MORì IN PRATICA????

il bruciore sulla pelle continua.
comincia ad essere LEGGERMENTE GRRRR fastidioso.
mi da noia il colletto della t-shirt. mi da noia la spallina del reggiseno. mi da noia la treccia che mi sfiora il collo.
mi brucia tutto il lato dx del collo, il trapezio, la schiena fino a metà (zona della scapola insomma), il braccio fino al gomito, e anche un po' il viso.
è come se la pelle mi prendesse fuoco. è brutto eh. è proprio brutto.
non mi era mai successo. cioe solo un paio di volte al braccio, ma solo se lo toccavo, e era un'area circoscritta, non cosi estesa, adesso mi danno noia anche i vestiti!!!!
che faccio? sarà la medicina? starò impazzendo????

MA CHE FONDAZIONE E' ???

rosaria1956 ha scritto:MA CHE FONDAZIONE E' ???

ho messo il link qualche post piu su!