FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO TIZIANA TRE ANNI FA SONO STATA RICOVERATA IN REUMATOLOGIA ED HO CONOSCIUTA DIVERSE PERSONE CHE FACEVANO LA TUA STESSA TERAPIA, QUALCUNO LA FACEVA DA ANNI. VEDRAI CHE CON I FARMACI GIUSTI LE COSE ANDRANNO MEGLIO. AGGIORNACI.

grazie per il sostegno, io spero tanto che queste cure possano permettermi di vedere crescere la mia bimba.
e che magari nel frattempo la ricerca trovi una cura per tutti i nostri problemi.

MA CERTO CHE VEDRAI LA TUA BIMBA CRESCERE, PERCHE' NON DOVRESTI. SARAI UNA MAMMA BRAVISSIMA.

Che fortunaavervi trovate

CIAO!!!
CHE IMMUNOSOPPRESSORE FAI?
TI DO IL BENVENUTO IN RITARDO!
VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!NON TI PREOCCUPARE!LA TUA BIMBA TI VUOLE OTTIMISTA!
E ANCHE NOI!
CHE SINTOMI HAI?

per ora prendo medrol, cardioaspirina e limpidex. oggi ho fattola prima infusione di endoprost ne faró altre 4 nei prossimi giorni aumentando il dosaggio sperando di sopportarlo. poi dovrei fare un infusione ogni 3 settimane.
in settimana avró i risultati della tac x vedere come sono messi i polmoni e poi decideranno l'immunosoppressore.
io ho il raynaud da 11 anni e l'unico sintomo della sclerodermia x ora sono le mani gonfie e la pelle delle dita che tira.
ormai mi ero abituata alraynaud e speravo proprio di fermarmi lí, ma in famiglia abbiamo artrite reumatoide (zia), connettivite mista (altra zia) e quindi mi sono voluta distinguere
dopo giorni di pianti riuscite anche a farmi scherzare

CIAO TIZIANA
PRIMA DI TUTTO TI VOLEVO DIRE CHE IERI ANDAVO COSI' DI FRETTA CHE SONO RIUSCITA A MANDARTI SOLO LA FIGURA SENZA SCRIVERTI NIENTE!! MI HANNO CHIAMATO E DISTOLTO DAL COMPUTER ALL'IMPROVVISO!
INOLTRE NON MI SONO ACCORTA NEANCHE DEL TUO ULTIMO MESSAGGIO QUANDO L'HO SPEDITO!
TI DIRO' CHE SO COSA VUOL DIRE AVERE LE MANI GONFIE PERCHE' LE HO AVUTE ANCH'IO, MA NON PER LA TUA STESSA PATOLOGIA PATOLOGIA, MA NON SO NEANCHE DA CHE COSA ERA DOVUTO! ADESSO E' UN PO' DI TEMPO CHE NON MI SI GONFIANO PIU'...ALMENO COME UNA VOLTA...A VOLTE DEVO TOGLIERMI L'ANELLO CHE PORTO AL DITO E CON GROSSA DIFFICOLTA'! QUANDO LA PELLE TIRA DIVENTA MENO ELASTICA E MI SI FANNO DIVERSE SPACCATURE NELLE DITA CHE FANNO FATICA A RIEMAGINARSI...DIVENTANO DURE E A VOLTE SANGUINANO...FA MALE TOCCARE QUALSIASI COSA! MA E' PIU' DI UN ANNO CHE NON MI SUCCEDE PIU'! A TE' E' MAI CAPITATO UNA COSA DEL GENERE?
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...UN ABBRACCIO...LORETTA

tiziana1 ha scritto:per ora prendo medrol, cardioaspirina e limpidex. oggi ho fattola prima infusione di endoprost ne faró altre 4 nei prossimi giorni aumentando il dosaggio sperando di sopportarlo. poi dovrei fare un infusione ogni 3 settimane.
in settimana avró i risultati della tac x vedere come sono messi i polmoni e poi decideranno l'immunosoppressore.
io ho il raynaud da 11 anni e l'unico sintomo della sclerodermia x ora sono le mani gonfie e la pelle delle dita che tira.
ormai mi ero abituata alraynaud e speravo proprio di fermarmi lí, ma in famiglia abbiamo artrite reumatoide (zia), connettivite mista (altra zia) e quindi mi sono voluta distinguere
dopo giorni di pianti riuscite anche a farmi scherzare

scusa ma ieri non mi ero accorta del tuo messaggio
a me i tagli si formano solo in inverno sui polpastrelli e ci mettono qualche gg a guarire, io xó mi sono un po' trascurata non metto quasi mai i guanti e spesso alla sera dimentico la crema per ammorbidire la pelle, infatti la reumatologa mi ha sgridata x bene
comunque la sclerodermia mi sarebbe arrivata in dono ugualmente solo avrei qualche capillare in piú, infatti ho una capillaroscopia bruttina.
oggi dopo la terza ifusione la dott dice che la pelle delle mani va giá meglio, a me pare sempre uguale, ma la cosa che piú mi interessa é sopportare il farmaco.
in ogni caso anche da ragazzina quando ero un figurino di 45kg le dita le ho sempre avute tozze e cicciotte x questo non ho notato subito i cambiamenti.
un abbraccio

una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto

Ciao Tiziana,
che bella questa frase!!!


Ti crea disturbi il vasodilatatore?

ciao antonietta! la frase mi piace tanto xché mi sento un po' parte in causa infatti la mia bimba l'ho adottata un anno fa dopo cinque anni di attesa.....altro che nube ero diventata! xó é la gioia della mia vita e se cerco di regire é soprattutto per lei.
oggi ho fatto la 4 infusione alla dose massima e devo dire che x ora non mi da nessun effetto, io faccio l'endoprost. domani ultima ancora alla dose massima, poi x 3 settimane dovrei essere a posto.
ho avuto invecei risultati della tac ai polmoni che purtroppo sono giá interessati e quindi lunedì infusione di ciclofosfamide un immunosoppressore, m ha detto che la cura deve essere forte, sono moltogiú di morale.
ho paura degli effetti collaterali
tu che cura segui?

domani faró la prima infusione di endoxan ho paura
qualcuno di voi lo ha provato? che effetti dá nell'immediato?
la reumatologa mi ha detto solo che potrebbe causarmi menopausa anticipata, io in ogni caso non posso avere figli (x tutt'altri motivi) quindi questa cosa mi pesa meno anche se la evitavo volentieri.. ma ho letto che puó far perdere i capelli, io giá ne ho pochi resteró calva?
so che puó sembrare unproblema sciocco rispetto ai problemi che le nostre malattie ci danno xó mi spaventa ugualmente.

CIAO!!!
è BELLISSIMO CHE HAI ADOTTATO UNA FIGLIA!TI AMMIRO!ANCHE IO VORREI FARLO!

L'ENDOXAN è TOSSICO PER LA VESCICA E VA PRESO UN PROTETTORE,UROMITEXAN,CHIEDI AL DOTT,è SCRITTO NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO,IO NON L'HO MAI PRESO.DOVREBBE ANDARE BENE

graziefrancesca x la segnalazione, la mia dott mi ha detto solo che il giorno dopo devo assolutamente bere 3 litri di acqua per i reni, domani le chiedo della vescica.
adottare é un percorso lungo e sfiancante ma quando guardo il dono che mi é stato fatto dimentico tutto il resto

CIAO!!!
VA BENE ANCHE BERE!
INCROCIO MAGICO PER ENDOXAN:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

grazie cara

TIZIANA CHE BELLO ESSERE MAMMA COME HAI DECISO DI SSERLO TU, CREDO SIA UN ULTERIORE VALORE AGGIUNTO ALLA MATERNITA' QUANDO SI ADOTTA UN BIMBO/A OLTRE CHE ESSERE UNA GIOIA INFINITA.
PER L'ENDOXAN TI HO RISPOSTO DI LA' MA TI VOGLIO ANCORA TRANQUILLIZZARE

stasera vi aggiorno. siete fantastiche grazie

fatta anche questa. prima dell'endoxan mi hanno fatto un antiemetico e per ora niente nausea.
poi tre flebo di salina x lavare, domani devo bere tre litri di acqua.....passerò la giornata in bagno
la prossima tra 4 settimane, in tutto saranno sei.
con l'endoprost riprenderó a settembre x ora pausa.
e speriamo che il mio sistema immunitario decida di fermarsi un po'
besos!