DIARIO DI BORDO di Vincenzo

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

BE' VINCENZO....MA SONO NOTIZIE OTTIME!!!!!
LA RIDUZIONE DEL METHOTREXATE MI SEMBRA UNA COSA ASSOLUTAMENTE MERAVIGLIOSA, POSTO ANCHE CHE TU NE FACEVI SOLI 10 MG EPPURE......HAI VISTO????? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
MASCHIACCIO CHE NON VOLEVA I FARMACI !!!!!!!!! : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
SCHERZOOOOO MA SONO PROPRIO TANTO MA TANTO CONTENTA PER TE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Tiffany
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Tiffany »

Anche io sono davvero contenta del risultato che hai ottenuto. Grinta, grinta e ancora grinta : Thumbup :
Buon fine settimana
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

NON HO TROVATO TUE CONSIDERAZIONI.....TUTTO OK,CLIVE.? SALUTONI,GIULIA
Azzurra99
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO VINCENZO
ANCH'IO NON SONO CONTENTA PER I RISULTATI POSITIVI CHE SEI RIUSCITO A RAGGIUNGERE! LE BELLE NOTIZIE FANNO SEMPRE MOLTO PIACERE! SPERO CHE TI SENTIRAI ANCHE UN PO' ALLEGGERITO DALLA RIDUZIONE DEL METHOTREXATE ADESSO CHE TE NE SERVE UNA DOSE MINORE E NE CHE TRARRAI PRESTO QUALCHE BENEFICIO!
SCUSA IL RITARDO CON CUI MI SONO ACCORTA DELLA BELLA NOTIZIA, MA ERO IN VACANZA ALLE TERME E MI SONO ABBASTANZA DISTRATTA SU TANTE COSE!
A PRESTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

grazie a tutti, spero di continuare su questa strada
Giulia73 ha scritto:NON HO TROVATO TUE CONSIDERAZIONI.....TUTTO OK,CLIVE.? SALUTONI,GIULIA
SI GIULIA, TUTTO OK
NEL FRATTEMPO HO RIPETUTO LE ANALISI E LA SIDEREMIA E' TORNATA A VALORI NORMALI, ADESSO HO UN PICCOLO PROBLEMA CON LA FERRITINA CHE E' UN PO' BASSA MA CERCHEREMO DI RISOLVERE ANCHE QUESTA
SONO ALLA SECONDA SETTIMANA CON LA TERAPIA RIDOTTA E PER ORA SEMBRA FUNZIONARE
BUON FINE SETTIMANA
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

MI SONO UN PO PREOCCUPATA. BENISSIMO. IO SONO RIENTRATA DA POCHI GIORNI.A PRESTO-GIULIA
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

nuova sospensione del MTX causa infiammazione alla gola con tosse e febbre da tre giorni
non ho preso antibiotico e sembra stia passando
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

MANNAGGIA!!!(SI PUÒ DIRE ?ORMAI HO SCRITTO..)SPERO CHE OGGI TU STIA GIÀ BENE.ANCHE IO HO AVUTO QUALCHE PROBLEMINO.UN AFFETTUOSO SALUTO-GIULIA .
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Grazie Giulia
Oggi molto meglio, da ieri non ho più febbre e la tosse è diminuita
riprenderò la terapia la prossima settimana, almeno con questa pausa mi disintossico un po'
buona giornata
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

mi fa tanto piacere che stai meglio,hai fatto benissimo a non fare uso di antibiotici,ancora qualche giorno di cautela.io ho fatto controllo dal reumatologo-niente di nuovo dii preoccupante,avrei voluto qualche antidolorifico più energico ,niente da fare,solo un uso diverso della tachipirina...non si smuove,è uno tosto.un caro saluto.giulia
Azzurra99
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO VINCENZO
HO LETTO I TUOI ULTIMI AGGIORNAMENTI, BELLA NOTIZIA CHE STAI MEGLIO E IN BOCCA AL LUPO PER UNA TOTALE GUARIGIONE AL PIU' PRESTO!
SALUTISSIMI :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Giulia73 ha scritto:mi fa tanto piacere che stai meglio,hai fatto benissimo a non fare uso di antibiotici,ancora qualche giorno di cautela.io ho fatto controllo dal reumatologo-niente di nuovo dii preoccupante,avrei voluto qualche antidolorifico più energico ,niente da fare,solo un uso diverso della tachipirina...non si smuove,è uno tosto.un caro saluto.giulia
IL TUO MEDICO TI CONOSCE SICURAMENTE BENE E SE NON TI DA' ALTRI FARMACI PIU' "ENERGICI" LO FA A RAGION VEDUTA. SPERO CHE UN USO DIVERSO DELLA TACHIPIRINA POSSA GIOVARTI. BUONA GIORNATA.
loryday72 ha scritto:CIAO VINCENZO

HO LETTO I TUOI ULTIMI AGGIORNAMENTI, BELLA NOTIZIA CHE STAI MEGLIO E IN BOCCA AL LUPO PER UNA TOTALE GUARIGIONE AL PIU' PRESTO!
SALUTISSIMI :D
GRAZIE LORETTA E UN SALUTO ANCHE A TE.
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

bollettino dei naviganti aggiornato
le ultime analisi hanno solo la bilirubina un po' fuori norma, ma ormai ci convivo
la ferritina invece è tornata a valori normali anche se continua a essere sorvegliata speciale, pare non sia effetto del farmaco ma della patologia
oggi ultimo giorno di DH, la terapia continua a casa, prossima visita dal reum a febbraio
assumerò il MTX una volta a settimana in pillole per un totale di 7,5 mg
il reum sostiene che assumendolo in pillole l'assorbimento non è come quello con flebo pertanto è come se mi avessero ridotto il dosaggio
lo considero un altro piccolo passo
non si parla ancora di remissione ma avere le analisi a posto, non dovere più andare in ospedale tutte le settimane e l'assenza di dolori, mi fa stare molto meglio, soprattutto con la testa
vedremo
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lorichi
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

BEH, CARO VINCENZO, SEMBRANO TUTTE COSE POSITIVE. CONOSCENDOTI UN PO' E SAPENDO QUANTO HAI PENATO PER ACCETTARE I FARMACI, UNA RIDUZIONE MI SEMBRA UNA GRAN BELLA COSA.
COMINCIO IL TIFO PER UNA REMISSIONE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

EVVIVA!!! BENISSIMO.SONO PROPRIO CONTENTA ANCHE PER NUOVO MODO DELLA CURA.IO ANCORA ACCIACCATELLA,SOPRATTUTTO PER IL MAL DI TESTA.OTTIMO FINE SETTIMANA CLIVE!! GIULIA
Azzurra99
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Azzurra99 »

Vincenzo ha scritto:bollettino dei naviganti aggiornato
le ultime analisi hanno solo la bilirubina un po' fuori norma, ma ormai ci convivo
la ferritina invece è tornata a valori normali anche se continua a essere sorvegliata speciale, pare non sia effetto del farmaco ma della patologia
oggi ultimo giorno di DH, la terapia continua a casa, prossima visita dal reum a febbraio
assumerò il MTX una volta a settimana in pillole per un totale di 7,5 mg
il reum sostiene che assumendolo in pillole l'assorbimento non è come quello con flebo pertanto è come se mi avessero ridotto il dosaggio
lo considero un altro piccolo passo
non si parla ancora di remissione ma avere le analisi a posto, non dovere più andare in ospedale tutte le settimane e l'assenza di dolori, mi fa stare molto meglio, soprattutto con la testa
vedremo
Aloha : Beer :
CIAO VINCENZO
SONO CONTENTA CHE LA TERAPIA CHE HAI FATTO AL DH TI HA CONTATO E ADESSO STAI MEGLIO! : Thumbup : BENE, IL MTX PER FLEBO HA FATTO EFFETTO COSI' HAI TERMINATO ANCHE IL DH! : Thumbup :
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER LA TERAPIA DA CONTINUARE A CASA! : Thumbup :
BUONA DOMENICA, E A PRESTO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Parissa74 »

vincenzo,
un paio di domande visto che le ns barche hanno sempre navigato in acque molto simili e in parallelo.
1-perchè non si parla ancora di remissione nel tuo caso? (analisi a posto e assenza di dolori)? secondo il mio reumatologo io sono in remissione
2-anche prima via flebo facevi 7.5mg di MTX? pensavo 10 e quindi il passaggio a 7.5 è un'effettiva riduzione.
Io ora sono a 10mg di reumaflex ogni due settimane e sto benone direi, spero che duri visto che un pò di disturbi (leggera nausea, scialorrea e disturbi digestivi) ce li ho nelle 24/48 ore successive per cui saltare una settimana è una manna!!!
bene un saluto e dimenticavo...sono molto contenta per te!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Parissa74 ha scritto:vincenzo,
un paio di domande visto che le ns barche hanno sempre navigato in acque molto simili e in parallelo.
1-perchè non si parla ancora di remissione nel tuo caso? (analisi a posto e assenza di dolori)? secondo il mio reumatologo io sono in remissione
2-anche prima via flebo facevi 7.5mg di MTX? pensavo 10 e quindi il passaggio a 7.5 è un'effettiva riduzione.
Io ora sono a 10mg di reumaflex ogni due settimane e sto benone direi, spero che duri visto che un pò di disturbi (leggera nausea, scialorrea e disturbi digestivi) ce li ho nelle 24/48 ore successive per cui saltare una settimana è una manna!!!
bene un saluto e dimenticavo...sono molto contenta per te!
ciao,
secondo il mio reum ho iniziato la terapia da poco tempo (poco più di un anno) perchè si possa parlare di remissione, a febbraio ho la visita e ritornerò alla carica, se le analisi sono ancora a posto chiederò una sospensione del farmaco e vedremo cosa succede
con la flebo facevo 10 e mi era stata ridotta a 7,5, secondo il reum il passaggio da flebo a pillole equivarrebbe a una piccola riduzione visto il più basso assorbimento del farmaco
dici di essere in remissione e continui con la terapia? c'è qualcosa che mi sfugge nella definizione di remissione forse
un saluto e in bocca al lupo per ulteriori riduzioni ;)
Ultima modifica di Vincenzo il 08/11/2011, 0:54, modificato 1 volta in totale.
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

lorichi ha scritto:BEH, CARO VINCENZO, SEMBRANO TUTTE COSE POSITIVE. CONOSCENDOTI UN PO' E SAPENDO QUANTO HAI PENATO PER ACCETTARE I FARMACI, UNA RIDUZIONE MI SEMBRA UNA GRAN BELLA COSA.
COMINCIO IL TIFO PER UNA REMISSIONE.
GRAZIE LOREDANA, UN PASSO ALLA VOLTA E VEDREMO DI FINIRE IL VIAGGIO ;)
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Giulia73 ha scritto:EVVIVA!!! BENISSIMO.SONO PROPRIO CONTENTA ANCHE PER NUOVO MODO DELLA CURA.IO ANCORA ACCIACCATELLA,SOPRATTUTTO PER IL MAL DI TESTA.OTTIMO FINE SETTIMANA CLIVE!! GIULIA
GRAZIE GIULIA, TI AUGURO DI MIGLIORARE CON IL MAL DI TESTA, COSA DAVVERO FASTIDIOSA
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