Ciao Mè e benvenuta. Come Ilaria (Gnoma), gli ANA attualmente sono negativi e se per una sola misera settimana mi son sentita meglio, ora ho preso una "scivolata" che ha lasciato il segno. Oggi il reum ha aggiunto alla diagnosi la Spondiloartrite. Leggo che sei bella "tosta", quindi armati di grande pazienza e continua fino a quando non avrai una diagnosi certa. Anche io, come tante, ho girato 4 reumatologi e non solo per la diagnosi, ma per scarsa sensibilità. In fin dei conti gli ammalati siamo noi e abbiamo tutto il diritto di essere seguiti adeguatamente e supportati psicologicamente!
Tiffany
Mi presento...
Re: Mi presento...
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento...
Ciao Cara, non immagini il dispiacere che provo nel leggere della tua nuova diagnosi: fatti forza e ricorda sempre che nel momento in cui conosci il tuo nemico, la partita si può giocare ad armi pari...ce la farai ad affrontare anche questo...ne sono certa e se a volte ci saranno dei momenti di sconforto vivili completamente...anche quelli servono a capire le grandi risorse che sono dentro di te....e in fondo in ognuno di noi.Tiffany ha scritto:Ciao Mè e benvenuta. Come Ilaria (Gnoma), gli ANA attualmente sono negativi e se per una sola misera settimana mi son sentita meglio, ora ho preso una "scivolata" che ha lasciato il segno. Oggi il reum ha aggiunto alla diagnosi la Spondiloartrite. Leggo che sei bella "tosta", quindi armati di grande pazienza e continua fino a quando non avrai una diagnosi certa. Anche io, come tante, ho girato 4 reumatologi e non solo per la diagnosi, ma per scarsa sensibilità. In fin dei conti gli ammalati siamo noi e abbiamo tutto il diritto di essere seguiti adeguatamente e supportati psicologicamente!
Tiffany
Ti abbraccio
Re: Mi presento...
Ciao Me' e benvenuta. Sono Frizzi, ho una connettivite indifferenziata.
Ovviamente , come chi mi ha preceduta, non posso che suggerirti di continuare a cercare .
Non smettere di cambiare medico e di tentare di avere una diagnosi. E' un tuo diritto ed e' un tuo dovere verso te stessa e la tua vita.
Spero tanto che il tutto avvenga il prima possibile.
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Un abbraccio.
Ovviamente , come chi mi ha preceduta, non posso che suggerirti di continuare a cercare .
Non smettere di cambiare medico e di tentare di avere una diagnosi. E' un tuo diritto ed e' un tuo dovere verso te stessa e la tua vita.
Spero tanto che il tutto avvenga il prima possibile.
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Un abbraccio.
Re: Mi presento...
Buongiorno Mè. Bella la frase di Frizzi:
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Che ne dici, ci alleniamo in una palestra di boxe? Così quando avremo di fronte il nemico lo prenderemo a cazzotti.
Grazie della tua risposta. Ora mi servono un paio di giorni per metabolizzare quello che il reum ha detto. Diagnosi e terapia modificata.
Un abbraccio
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Che ne dici, ci alleniamo in una palestra di boxe? Così quando avremo di fronte il nemico lo prenderemo a cazzotti.
Grazie della tua risposta. Ora mi servono un paio di giorni per metabolizzare quello che il reum ha detto. Diagnosi e terapia modificata.Un abbraccio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento...
Grazie per il benvenutoFrizzi ha scritto:Ciao Me' e benvenuta. Sono Frizzi, ho una connettivite indifferenziata.
Ovviamente , come chi mi ha preceduta, non posso che suggerirti di continuare a cercare .
Non smettere di cambiare medico e di tentare di avere una diagnosi. E' un tuo diritto ed e' un tuo dovere verso te stessa e la tua vita.
Spero tanto che il tutto avvenga il prima possibile.
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Un abbraccio.
hai ragione....è un mio/nostro diritto avere una diagnosi che ci permetta di affrontare al meglio la malattia!!!!! Non mi spaventano le difficoltà post diagnosi...ora sto troppo male e ho un estremo bisogno di capire cosa sta succedendo....Un abbraccio anche a te
Re: Mi presento...
Tiffany ha scritto:Buongiorno Mè. Bella la frase di Frizzi:
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Che ne dici, ci alleniamo in una palestra di boxe? Così quando avremo di fronte il nemico lo prenderemo a cazzotti.
Un abbraccio
Sono sempre stata una "combattente"...e chi c'ammazza a noi
Lascia che scopro come si chiama il tipo o la tipa che si è permesso di entrare nel mio corpo e ballare la rumba e poi vedi 
P.S. Come stai?
Un abbraccio
Re: Mi presento...
Come promesso ecco le novità: sono riuscita a prenotare una visita reumatologica al San Filippo Neri per il 29 agosto (da non crederci) e anche una alla columbus/policlinico gemelli per il 12 ottobre!!!!! Stringo i denti....e aspetto....intanto vado sentire che mi dice la reumatologa il 1 agosto!!!!
Vi tengo aggiornate!!!! Baci a tutte
Vi tengo aggiornate!!!! Baci a tutte
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento...
BENE CARISSIMA
3 CONSULTI REUMATOLOGICI....SPERIAMO QUALCUNO AZZECCHI LA DIAGNOSI!!!!!
ASPETTO TUE NOTIZIE E IN BOCCA AL LUPO
3 CONSULTI REUMATOLOGICI....SPERIAMO QUALCUNO AZZECCHI LA DIAGNOSI!!!!!
ASPETTO TUE NOTIZIE E IN BOCCA AL LUPO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Mi presento...
Grazie Rosaria....e crepasse sto lupo!!!!!rosaria1956 ha scritto:BENE CARISSIMA
3 CONSULTI REUMATOLOGICI....SPERIAMO QUALCUNO AZZECCHI LA DIAGNOSI!!!!!
ASPETTO TUE NOTIZIE E IN BOCCA AL LUPO
Aggiornerò tutte non appena avrò notizie!!!
Re: Mi presento...
CIAO ME' 
NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE LEGGERE CHE STAI TANTO MALE 
, ESISTE IL DETTO MAL COMUNE MEZZO GAUDIO....ANCHE SE NON RIUSCIAMO COMUNQUE A CONSOLARCI. MI SPIACE CHE ANCHE TU ABBIA TROVATO L'IMBECILLE DI TURNO COME MEDICO...SAI SE NON C'E' SCRITTO CANCRO, O I VALORI SONO TUTTI POSITIVI SIAMO SOLO MALATI IMMAGINARI, ANCHE IN QUESTO SEI PURTROPPO IN BUONA COMPAGNIA. NON SO CHE COSA POSSA AVERE, OGNI TANTO DUBITO ANCHE DI QUELLO CHE HO IO...PUR AVENDO UNA DIAGNOSI, POSSO FARTI SOLO UN AUGURIO...TROVARE IL MEDICO CHE NON DICA FRASI IDIOTE, MA VADA FINO IN FONDO AL PROBLEMA E POSSA FARTI UNA DIAGNOSI, SOLO COSI' POTRAI INIZIARE A CURARTI ED A RIPRENDERTI LA TUA VITA.
BACI E IN BOCCA AL LUPO
GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE LEGGERE CHE STAI TANTO MALE , ESISTE IL DETTO MAL COMUNE MEZZO GAUDIO....ANCHE SE NON RIUSCIAMO COMUNQUE A CONSOLARCI. MI SPIACE CHE ANCHE TU ABBIA TROVATO L'IMBECILLE DI TURNO COME MEDICO...SAI SE NON C'E' SCRITTO CANCRO, O I VALORI SONO TUTTI POSITIVI SIAMO SOLO MALATI IMMAGINARI, ANCHE IN QUESTO SEI PURTROPPO IN BUONA COMPAGNIA. NON SO CHE COSA POSSA AVERE, OGNI TANTO DUBITO ANCHE DI QUELLO CHE HO IO...PUR AVENDO UNA DIAGNOSI, POSSO FARTI SOLO UN AUGURIO...TROVARE IL MEDICO CHE NON DICA FRASI IDIOTE, MA VADA FINO IN FONDO AL PROBLEMA E POSSA FARTI UNA DIAGNOSI, SOLO COSI' POTRAI INIZIARE A CURARTI ED A RIPRENDERTI LA TUA VITA. BACI E IN BOCCA AL LUPO
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento...
Crepi Giò...sono del parere che oltre "mal comune mezzo gaudio" esiste e vale anche il detto "l'unione fa la forza". Mi sono iscritta solo ieri e mi sono sentita subito rincuorata da ogni singolo benvenuto e da ogni parola di conforto.giovigio ha scritto:CIAO ME'
BACI E IN BOCCA AL LUPO
GIO'
Un caro abbraccio
Re: Mi presento...
Ciao a tutte/i...mamma e che giornate. Oggi riesco appena a scrivere al pc. Sono stata proprio male...ieri non sono riuscita ad alzarmi dal letto...a parte rare volte. Una stanchezza da far paura e dei dolori che mi hanno fatto venire la nausea. Ho preso una tachipirina, ma praticamente è stato come mangiare una caramella. Sono stanca...voglio solo capire...
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi presento...
CIAO!!!
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
IO HO IL LES E MI DA FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIE.
DOVRESTI PROVARE ALTRO ANTIDOLORIFICO.
VES E PCR?
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
IO HO IL LES E MI DA FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIE.
DOVRESTI PROVARE ALTRO ANTIDOLORIFICO.
VES E PCR?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi presento...
Ciao Francesca. Grazie per il benvenuto. Per la ves e la pcr ancora non ho i risultati, ma sto davvero molto male...adesso ho ripreso un'altra tachipirina....se non fa effetto cosa mi consigli???francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
IO HO IL LES E MI DA FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIE.
DOVRESTI PROVARE ALTRO ANTIDOLORIFICO.
VES E PCR?
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi presento...
CIAO!!!
LA RISPOSTA è SOGGETTIVA.A ME L'APIRINA ATTENUA LE MIALGIE.HAI DOLORI REUMATICI?
LA RISPOSTA è SOGGETTIVA.A ME L'APIRINA ATTENUA LE MIALGIE.HAI DOLORI REUMATICI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi presento...
Cosa intendi per dolori reumatici???francesca77 ha scritto:CIAO!!!
LA RISPOSTA è SOGGETTIVA.A ME L'APIRINA ATTENUA LE MIALGIE.HAI DOLORI REUMATICI?
Re: Mi presento...
ciao. io credo che forse dovresti provare a prendere un antinfiammatorio (brufen, oki...)...d'altro canto in quasi tutte le malattie di questo genere vengono prescritti, almeno all'inizio....toglie infiammazione, dolore, e fa scendere la febbre....
tienici informate! spero che tu passi una notta tranquilla!!
silvana
tienici informate! spero che tu passi una notta tranquilla!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento...
Sto malissimo e sto nera Ieri sera ci si è messa pure una febbricola fastidiosa. La nottata...bah...non so proprio che dire. Mi sono svegliata stamattina con un dolore di gola incredibile e faccio difficoltà a deglutire....per non parlare poi dei miei dolori. Secondo me mi butto sul brufen e vediamo che succede.
Sono tanto stanca...ma ho voglia di combattere e non mi arrendo. Qualunque sia la mia malattia indirizzerò verso di lei tutta la mia rabbia....così vediamo chi la spunta!!!!
Ieri sera ci si è messa pure una febbricola fastidiosa. La nottata...bah...non so proprio che dire. Mi sono svegliata stamattina con un dolore di gola incredibile e faccio difficoltà a deglutire....per non parlare poi dei miei dolori. Secondo me mi butto sul brufen e vediamo che succede.Sono tanto stanca...ma ho voglia di combattere e non mi arrendo. Qualunque sia la mia malattia indirizzerò verso di lei tutta la mia rabbia....così vediamo chi la spunta!!!!
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi presento...
CIAO!!!
I DOLORI REUMATICI SONO I DOLORI ALLE OSSA,ALLE ARTICOLAZIONI.
TI è VENUTA L'INFLUENZA?PROVA IL BRUFEN E FACCOI SAPERE!
I TUOI AUTOANTICORPI SONO SEMPRE NEGATIVI?ELETTROFORESI?
I DOLORI REUMATICI SONO I DOLORI ALLE OSSA,ALLE ARTICOLAZIONI.
TI è VENUTA L'INFLUENZA?PROVA IL BRUFEN E FACCOI SAPERE!
I TUOI AUTOANTICORPI SONO SEMPRE NEGATIVI?ELETTROFORESI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Mi presento...
eh no suspiria la più incazzata del forum sono io, non puoi prendermi lo scettro.... su con la vita, te lo dice una che è sempre nera.
-------------------------------------------
2007: rettocolite ulcerosa e iper attività bronchiale ipobasalità l1-l5 ed Depressione ed Emicrania
2008: broncopatia cronica di grado moderato
2008 ipertrofia turbinati
2008 secchezza oculare e della bocca
2008 ernia jatale
2009 peggioramento colite inizio immunomodulatori
2010 peggioramento broncopatia cronica da moderata a moderatamente severa
2010 depressione media e ansia generalizzata
2010 riconosciuta invalidità del 67%
2011 spondiloartrosi sieronegativa
su con la vita, te lo dice una che è sempre nera.-------------------------------------------
2007: rettocolite ulcerosa e iper attività bronchiale ipobasalità l1-l5 ed Depressione ed Emicrania
2008: broncopatia cronica di grado moderato
2008 ipertrofia turbinati
2008 secchezza oculare e della bocca
2008 ernia jatale
2009 peggioramento colite inizio immunomodulatori
2010 peggioramento broncopatia cronica da moderata a moderatamente severa
2010 depressione media e ansia generalizzata
2010 riconosciuta invalidità del 67%
2011 spondiloartrosi sieronegativa
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'