FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Mè e benvenuta. Come Ilaria (Gnoma), gli ANA attualmente sono negativi e se per una sola misera settimana mi son sentita meglio, ora ho preso una "scivolata" che ha lasciato il segno. Oggi il reum ha aggiunto alla diagnosi la Spondiloartrite. Leggo che sei bella "tosta", quindi armati di grande pazienza e continua fino a quando non avrai una diagnosi certa. Anche io, come tante, ho girato 4 reumatologi e non solo per la diagnosi, ma per scarsa sensibilità. In fin dei conti gli ammalati siamo noi e abbiamo tutto il diritto di essere seguiti adeguatamente e supportati psicologicamente!
Tiffany

Tiffany ha scritto:Ciao Mè e benvenuta. Come Ilaria (Gnoma), gli ANA attualmente sono negativi e se per una sola misera settimana mi son sentita meglio, ora ho preso una "scivolata" che ha lasciato il segno. Oggi il reum ha aggiunto alla diagnosi la Spondiloartrite. Leggo che sei bella "tosta", quindi armati di grande pazienza e continua fino a quando non avrai una diagnosi certa. Anche io, come tante, ho girato 4 reumatologi e non solo per la diagnosi, ma per scarsa sensibilità. In fin dei conti gli ammalati siamo noi e abbiamo tutto il diritto di essere seguiti adeguatamente e supportati psicologicamente!
Tiffany

Ciao Cara, non immagini il dispiacere che provo nel leggere della tua nuova diagnosi: fatti forza e ricorda sempre che nel momento in cui conosci il tuo nemico, la partita si può giocare ad armi pari...ce la farai ad affrontare anche questo...ne sono certa e se a volte ci saranno dei momenti di sconforto vivili completamente...anche quelli servono a capire le grandi risorse che sono dentro di te....e in fondo in ognuno di noi.
Ti abbraccio

Ciao Me' e benvenuta. Sono Frizzi, ho una connettivite indifferenziata.
Ovviamente , come chi mi ha preceduta, non posso che suggerirti di continuare a cercare .
Non smettere di cambiare medico e di tentare di avere una diagnosi. E' un tuo diritto ed e' un tuo dovere verso te stessa e la tua vita.
Spero tanto che il tutto avvenga il prima possibile.
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Un abbraccio.

Buongiorno Mè. Bella la frase di Frizzi:
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Che ne dici, ci alleniamo in una palestra di boxe? Così quando avremo di fronte il nemico lo prenderemo a cazzotti. Grazie della tua risposta. Ora mi servono un paio di giorni per metabolizzare quello che il reum ha detto. Diagnosi e terapia modificata.
Un abbraccio

Frizzi ha scritto:Ciao Me' e benvenuta. Sono Frizzi, ho una connettivite indifferenziata.
Ovviamente , come chi mi ha preceduta, non posso che suggerirti di continuare a cercare .
Non smettere di cambiare medico e di tentare di avere una diagnosi. E' un tuo diritto ed e' un tuo dovere verso te stessa e la tua vita.
Spero tanto che il tutto avvenga il prima possibile.
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Un abbraccio.

Grazie per il benvenuto hai ragione....è un mio/nostro diritto avere una diagnosi che ci permetta di affrontare al meglio la malattia!!!!! Non mi spaventano le difficoltà post diagnosi...ora sto troppo male e ho un estremo bisogno di capire cosa sta succedendo....
Un abbraccio anche a te

Tiffany ha scritto:Buongiorno Mè. Bella la frase di Frizzi:
Poi, quando saprai chi e' l'ospite , purtroppo ci saranno altre difficoltà ma almeno saprai con chi hai a che fare...
Che ne dici, ci alleniamo in una palestra di boxe? Così quando avremo di fronte il nemico lo prenderemo a cazzotti. Grazie della tua risposta. Ora mi servono un paio di giorni per metabolizzare quello che il reum ha detto. Diagnosi e terapia modificata.
Un abbraccio

Sono sempre stata una "combattente"...e chi c'ammazza a noi Lascia che scopro come si chiama il tipo o la tipa che si è permesso di entrare nel mio corpo e ballare la rumba e poi vedi
P.S. Come stai?
Un abbraccio

Come promesso ecco le novità: sono riuscita a prenotare una visita reumatologica al San Filippo Neri per il 29 agosto (da non crederci) e anche una alla columbus/policlinico gemelli per il 12 ottobre!!!!! Stringo i denti....e aspetto....intanto vado sentire che mi dice la reumatologa il 1 agosto!!!!
Vi tengo aggiornate!!!! Baci a tutte

BENE CARISSIMA
3 CONSULTI REUMATOLOGICI....SPERIAMO QUALCUNO AZZECCHI LA DIAGNOSI!!!!!
ASPETTO TUE NOTIZIE E IN BOCCA AL LUPO

rosaria1956 ha scritto:BENE CARISSIMA
3 CONSULTI REUMATOLOGICI....SPERIAMO QUALCUNO AZZECCHI LA DIAGNOSI!!!!!
ASPETTO TUE NOTIZIE E IN BOCCA AL LUPO

Grazie Rosaria....e crepasse sto lupo!!!!!
Aggiornerò tutte non appena avrò notizie!!!

CIAO ME' NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE LEGGERE CHE STAI TANTO MALE , ESISTE IL DETTO MAL COMUNE MEZZO GAUDIO....ANCHE SE NON RIUSCIAMO COMUNQUE A CONSOLARCI. MI SPIACE CHE ANCHE TU ABBIA TROVATO L'IMBECILLE DI TURNO COME MEDICO...SAI SE NON C'E' SCRITTO CANCRO, O I VALORI SONO TUTTI POSITIVI SIAMO SOLO MALATI IMMAGINARI, ANCHE IN QUESTO SEI PURTROPPO IN BUONA COMPAGNIA. NON SO CHE COSA POSSA AVERE, OGNI TANTO DUBITO ANCHE DI QUELLO CHE HO IO...PUR AVENDO UNA DIAGNOSI, POSSO FARTI SOLO UN AUGURIO...TROVARE IL MEDICO CHE NON DICA FRASI IDIOTE, MA VADA FINO IN FONDO AL PROBLEMA E POSSA FARTI UNA DIAGNOSI, SOLO COSI' POTRAI INIZIARE A CURARTI ED A RIPRENDERTI LA TUA VITA.
BACI E IN BOCCA AL LUPO
GIO'

giovigio ha scritto:CIAO ME' NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE LEGGERE CHE STAI TANTO MALE , ESISTE IL DETTO MAL COMUNE MEZZO GAUDIO....ANCHE SE NON RIUSCIAMO COMUNQUE A CONSOLARCI. MI SPIACE CHE ANCHE TU ABBIA TROVATO L'IMBECILLE DI TURNO COME MEDICO...SAI SE NON C'E' SCRITTO CANCRO, O I VALORI SONO TUTTI POSITIVI SIAMO SOLO MALATI IMMAGINARI, ANCHE IN QUESTO SEI PURTROPPO IN BUONA COMPAGNIA. NON SO CHE COSA POSSA AVERE, OGNI TANTO DUBITO ANCHE DI QUELLO CHE HO IO...PUR AVENDO UNA DIAGNOSI, POSSO FARTI SOLO UN AUGURIO...TROVARE IL MEDICO CHE NON DICA FRASI IDIOTE, MA VADA FINO IN FONDO AL PROBLEMA E POSSA FARTI UNA DIAGNOSI, SOLO COSI' POTRAI INIZIARE A CURARTI ED A RIPRENDERTI LA TUA VITA.
BACI E IN BOCCA AL LUPO
GIO'

Crepi Giò...sono del parere che oltre "mal comune mezzo gaudio" esiste e vale anche il detto "l'unione fa la forza". Mi sono iscritta solo ieri e mi sono sentita subito rincuorata da ogni singolo benvenuto e da ogni parola di conforto.
Un caro abbraccio

Ciao a tutte/i...mamma e che giornate. Oggi riesco appena a scrivere al pc. Sono stata proprio male...ieri non sono riuscita ad alzarmi dal letto...a parte rare volte. Una stanchezza da far paura e dei dolori che mi hanno fatto venire la nausea. Ho preso una tachipirina, ma praticamente è stato come mangiare una caramella. Sono stanca...voglio solo capire...

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
IO HO IL LES E MI DA FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIE.
DOVRESTI PROVARE ALTRO ANTIDOLORIFICO.
VES E PCR?

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
IO HO IL LES E MI DA FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIE.
DOVRESTI PROVARE ALTRO ANTIDOLORIFICO.
VES E PCR?

Ciao Francesca. Grazie per il benvenuto. Per la ves e la pcr ancora non ho i risultati, ma sto davvero molto male...adesso ho ripreso un'altra tachipirina....se non fa effetto cosa mi consigli???

CIAO!!!
LA RISPOSTA è SOGGETTIVA.A ME L'APIRINA ATTENUA LE MIALGIE.HAI DOLORI REUMATICI?

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
LA RISPOSTA è SOGGETTIVA.A ME L'APIRINA ATTENUA LE MIALGIE.HAI DOLORI REUMATICI?

Cosa intendi per dolori reumatici???

ciao. io credo che forse dovresti provare a prendere un antinfiammatorio (brufen, oki...)...d'altro canto in quasi tutte le malattie di questo genere vengono prescritti, almeno all'inizio....toglie infiammazione, dolore, e fa scendere la febbre....

tienici informate! spero che tu passi una notta tranquilla!!

silvana

Sto malissimo e sto nera Ieri sera ci si è messa pure una febbricola fastidiosa. La nottata...bah...non so proprio che dire. Mi sono svegliata stamattina con un dolore di gola incredibile e faccio difficoltà a deglutire....per non parlare poi dei miei dolori. Secondo me mi butto sul brufen e vediamo che succede.
Sono tanto stanca...ma ho voglia di combattere e non mi arrendo. Qualunque sia la mia malattia indirizzerò verso di lei tutta la mia rabbia....così vediamo chi la spunta!!!!

CIAO!!!
I DOLORI REUMATICI SONO I DOLORI ALLE OSSA,ALLE ARTICOLAZIONI.
TI è VENUTA L'INFLUENZA?PROVA IL BRUFEN E FACCOI SAPERE!
I TUOI AUTOANTICORPI SONO SEMPRE NEGATIVI?ELETTROFORESI?

eh no suspiria la più incazzata del forum sono io, non puoi prendermi lo scettro.... su con la vita, te lo dice una che è sempre nera.

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2007: rettocolite ulcerosa e iper attività bronchiale ipobasalità l1-l5 ed Depressione ed Emicrania
2008: broncopatia cronica di grado moderato
2008 ipertrofia turbinati
2008 secchezza oculare e della bocca
2008 ernia jatale
2009 peggioramento colite inizio immunomodulatori
2010 peggioramento broncopatia cronica da moderata a moderatamente severa
2010 depressione media e ansia generalizzata
2010 riconosciuta invalidità del 67%
2011 spondiloartrosi sieronegativa