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Re: La storia infinita....
Inviato: 19/01/2012, 19:34
da Meggy_34
Ciao Tiffany

ti rispondo qui sui tuoi aggiornamenti medici

accipicchia così anche tu hai l'emicrania praticamente da tutta la vita

.. Ti posso chiedere per quanto tempo hai preso Topamax in passato a che dosaggio? Io mi ricordo che quando iniziai a prenderlo ci vollero all'incirca un paio di mesi per arrivare a sentirne i benefici.. inizialmente avevo ancora gli attacchi con vomito. Ovviamente iniziai gradualmente per arrivare mi pare a 50 mg al giorno, ma poi non bastava, allora passai a 75 mg al giorno se non sbaglio e poi a 100 mg al giorno.. ma non vorrei dirti una cavolata.. forse la dose iniziale d'arrivo era già 75 mg al giorno e poi sono passata a 100 mg al giorno e lì sono rimasta anche perchè è la dose max consentita per un emicranico in Italia.. Io prendo Auradol 2,5 mg come triptano, il mio neurologo mi ha prescritto quello perchè mi ha detto che è quello che resta più a lungo nel sangue.. Lo scorso anno feci dei periodi in cui addirittura prendevo oltre al Topamax anche un Auradol al giorno come profilassi, due sett prima del ciclo, tentarono anche questo sempre mentre prendevo il bio
Difmetrè invece è a detta del mio neurologo una porcheria.. ma io non conosco altri farmaci oltre ai triptani (che tanto sono efficaci ma se non vengono presi in tempo non servono ahimè a niente).
So però che oltre a Topamax esistono altri farmaci per la profilassi dell'emicrania, alcuni anche più nuovi.. e poi bhe.. ci sarebbe, non so se te ne hanno parlato, il pacemaker per gli emicranici, ovvero una sorta di elettrodo da impiantare sotto cute che emana impulsi elettrici in grado di evitare il mal di testa.. Ovviamente questo apparecchio è destinato solamente a chi ha mal di testa cronico e non risponde ai farmaci. Lo so perchè io sarei stata in lizza per sto aggeggio e il neurologo lo scorso anno voleva mandarmi dal collega che si occupa degli impianti, ma io gli avevo chiesto di dare un altro po' di tempo al Topamax
Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento

e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
Re: La storia infinita....
Inviato: 19/01/2012, 19:39
da rosaria1956
Meggy_34 ha scritto:Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento

e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
Grande Meggy

per me è davvero una gioia leggere che almeno su quel fronte le cose vanno meglio

Re: La storia infinita....
Inviato: 20/01/2012, 14:15
da Tiffany
Ciao Meggy,
la prima volta che ho usato il Topamax è stato nel 2006, partendo da 25mg, aumentando ogni 7gg fino ad arrivare a 100mg (50 mattino, 50 sera). Trovavo un pò di pace solo quando facevo due volte all'anno ricoveri a Firenze. E' un protocollo che solo lì fanno. Mi fu consigliato dalla dottoressa che mi seguiva (competente!!!). Andai al centro cefalee di Napoli, chiedendo se potevano fare anche qui quel tipo di profilassi e mi risposero che se ci credevo, ero libera di fare quello che volevo e mi liquidarno con un'alzata di spalle

. Ho fatto anche ossigenoterapia (inalazione di ossigeno; 7 litri al minuto per 15 minuti in attacco). Topamax per 6 mesi, poi sospeso e poi ripreso. Oramai la mia emicrania è cronicizzata, abuso di triptani con rischi cardiovascolari... Dicevano "aspetta la menopausa, starai meglio"... sono 4 anni che sono in menopausa e questo miglioramento è minimo, nel senso che vomito meno, ma convivo con il dolore di sottondo da sempre.
Fatte tante profilassi, Inderal, Fluxarten, Keppra, Topamax... Per non parlare dei fiumi di analgesici che ho ingoiato, roba da spappolarmi il fegato!
Sfigata pure in gravidanza. Due, con distanza di 7 anni e sempre con un macigno piantato in testa. In piena estate qualche volta sono con il berretto di lana, credo che non ci sia altro da aggiungere...
Re: La storia infinita....
Inviato: 20/01/2012, 18:56
da Meggy_34
rosaria1956 ha scritto:Meggy_34 ha scritto:Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento

e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
Grande Meggy

per me è davvero una gioia leggere che almeno su quel fronte le cose vanno meglio

Grazie capa

tvb
Cara Tiffany..
Mi spiace leggere la tua storia soprattutto perchè so cosa significhi convivere con l'emicrania.. per quanto riguarda l'ossigeno terapia la fecero anche a me in ospedale, mi spiegarono che essendo l'ossigeno un vasocostrittore può essere d'aiuto..

sarà..

fatto sta che ci credo che hai ingurgitato fiumi di analgesici perchè è quello che capita anche a me. Da quando sono iniziati gli attacchi con aura, per quanto fastidiosa possa essere almeno ho la fortuna di avere l'avvertimento che sta per arrivare un attacco e posso a volte prendere il farmaco in tempo.
Il neurologo mi spiegava che il cronicizzarsi dell'emicrania ed il fatto che i farmaci non facciano più effetto è dovuto anche al fatto che per anni ci siamo curati o meglio auto curati nel modo sbagliato e quindi intossicati e perciò i farmaci non riescono più ad agire.
La cosa più giusta da fare mi diceva, sarebbe una disintossicazione, possibile solo mediante ricovero ospedaliero ovviamente, e poi ci sarebbe come ti dicevo questo neuro stimolatore di cui ti accennavo.. non te ne hanno mai parlato? sembra che la risposta positiva sia davvero molto alta.. ma almeno un anno fa, quando lo avevano proposto a me, so che erano pochi i centri che lo impiantavano. Io fossi in te proverei ad informarmi

dopotutto se c'è una possibilità non è giusto sprecarla .. no? poi magari non se ne fa nulla.. ma mai lasciar nulla di intentato

Re: La storia infinita....
Inviato: 23/01/2012, 13:23
da Tiffany
Meggy_34 ha scritto:rosaria1956 ha scritto:Meggy_34 ha scritto:Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento

e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
Grande Meggy

per me è davvero una gioia leggere che almeno su quel fronte le cose vanno meglio

Grazie capa

tvb
Cara Tiffany..
Mi spiace leggere la tua storia soprattutto perchè so cosa significhi convivere con l'emicrania.. per quanto riguarda l'ossigeno terapia la fecero anche a me in ospedale, mi spiegarono che essendo l'ossigeno un vasocostrittore può essere d'aiuto..

sarà..

fatto sta che ci credo che hai ingurgitato fiumi di analgesici perchè è quello che capita anche a me. Da quando sono iniziati gli attacchi con aura, per quanto fastidiosa possa essere almeno ho la fortuna di avere l'avvertimento che sta per arrivare un attacco e posso a volte prendere il farmaco in tempo.
Il neurologo mi spiegava che il cronicizzarsi dell'emicrania ed il fatto che i farmaci non facciano più effetto è dovuto anche al fatto che per anni ci siamo curati o meglio auto curati nel modo sbagliato e quindi intossicati e perciò i farmaci non riescono più ad agire.
La cosa più giusta da fare mi diceva, sarebbe una disintossicazione, possibile solo mediante ricovero ospedaliero ovviamente, e poi ci sarebbe come ti dicevo questo neuro stimolatore di cui ti accennavo.. non te ne hanno mai parlato? sembra che la risposta positiva sia davvero molto alta.. ma almeno un anno fa, quando lo avevano proposto a me, so che erano pochi i centri che lo impiantavano. Io fossi in te proverei ad informarmi

dopotutto se c'è una possibilità non è giusto sprecarla .. no? poi magari non se ne fa nulla.. ma mai lasciar nulla di intentato

Grazie per le informazioni

Re: La storia infinita....
Inviato: 07/04/2012, 22:33
da Tiffany
HO RITIRATO LE ULTIME ANALISI, ANCHE SE PER "ANA" DEVO ASPETTARE ANCORA.
L'ULTIMO PRELIEVO E' STATO PIUTTOSTO DIFFICOLTOSO, L'INFERMIERA SOSTIENE CHE IL PROBLEMA REUMATICO INCIDE SULLE VENE (?!?). PRATICAMENTE L'UNICA "DISPONIBILE" L'HA BECCATA SUL DORSO DEL BRACCIO, CON IL RISULTATO DI UN ESTESO EMATOMA CHE E' ANCORA MOLTO EVIDENTE.
TUTTO NELLA NORMA O QUASI..
VES 46 - (0-12)
FATTORE REUMATOIDE 17 - (0)
PROTEINA C REATTIVA 7,1 - (0)
IL 12 APRILE CONTROLLO REUM.
Re: La storia infinita....
Inviato: 10/04/2012, 10:16
da Azzurra99
CIAO TIFFANY
ANCHE A ME SUCCEDE CHE CON I PRELIEVI PER LE ANALISI MI SI FORMA SUBITO UN EMATOMA MI CI VUOLE DEL TEMPO PERCHE' SPARISCA DEFINITIVAMENTE, PRIMA INIZIA A SCHIARIRSI PIANO PIANO. PERO' NON SEMPRE MI SI FORMA L'EMATOMA QUINDI MI FA PENSARE CHE DIPENDA DAL MODO DI ESEGUIRE I PRELIEVI DELLA INFERMIERA! SO CHE CI SONO ANCHE DEI MEDICINALI CHE RENDONO IL SANGUE PIU' FLUIDO, A MIA MADRE BASTA CHE TOCCA CON LE MANI O LE BRACCIA DA QUALCHE PARTE CHE SUBITO LE VIENE L'EMATOMA PER LE VENE E I CAPILLARI FRAGILI CHE LE PROCURANO I FARMACI CHE PRENDE, MA QUESTO NON SO SE SIA IL TUO CASO.
IN BOCCA AL LUPO PER IL CONTROLLO DEL 12 APRILE!
UN ABBRACCIO

Re: La storia infinita....
Inviato: 12/04/2012, 22:04
da Tiffany
Cosa può interessare al reum se sono piena di dolori...
Visita conclusa poche ore fa, pare che sia solo interessato a trattare la malattia, tralasciando il problema dolore! Si riparte con dose massiccia di cortisone, solito immunosoppressore, vitamina D, bisfosfonati, gastroprotettore e blando analgesico. Non posso prendere la cardioaspirina perchè l'erosione all'esofago potrebbe peggiorare. Da ripetere la spirometria DLCO e se ANA ancora positivi (ora a 1:360), ripetere tutti i sottotitoli.
Demoralizzata? NO! Incavolata!
Diagnosi riconfermata: Connettivite Indifferenziata; Spondiloartrite.
Re: La storia infinita....
Inviato: 14/04/2012, 8:33
da lorichi
TI CAPISCO TIFFANY, E' VERO SPESSO SI HA L'IMPRESSIONE CHE SIA PIU' IMPORTANTE DARE IL FARMACO GIUSTO INDIPENDENTEMENTE DAL LIVELLO DEL DOLORE. MA IL CORTISONE NON TI AIUTA COL DOLORE? PER ME E' STATA LA SVOLTA. SPERO CHE QUANTO PRIMA TU POSSA STARE MEGLIO PERO' INSISTI COL MEDICO SE TI PRESCRIVE QUALCHE FARMACO PER LE FASI ACUTE.
Re: La storia infinita....
Inviato: 14/04/2012, 13:10
da francesca77
CARA TIFFANY,
QUOTO LORICHI,IL CORTISONE DOVREBBE ATTENUARTI IL DOLORE,ANCHE PER ME è EFFICACE!!
Re: La storia infinita....
Inviato: 24/07/2012, 17:08
da Tiffany
Qualcuna di voi soffre di fascicolazioni? Nemmeno sapevo cosa fossero... Ho fatto presente alla fisiatra uno spasmo muscolare ed involontario al dorso (spessissimo) ed ora qualche rara volta alla gamba. Ha detto che questo tipo di contrazione muscolare è detta fascicolazione. Sapete di cosa si tratta? C'entra con la connettivite?
Grazie a chi mi risponderà.
P.S non è dolorosa la contrazione, solo fastidiosissima.
Re: La storia infinita....
Inviato: 25/07/2012, 13:57
da klaroline
Le fascicolazioni sono contrazioni spontanee di una o più unità motorie.
Non provocano danni, ma solo un pò di dolore.
Possono dipendere anche dal caldo o stress.
Possono dipendere anche dalla fibromialgia.
La può provocare anche il cortisone.
Re: La storia infinita....
Inviato: 25/07/2012, 18:56
da Tiffany
stefyeluca ha scritto:Le fascicolazioni sono contrazioni spontanee di una o più unità motorie.
Non provocano danni, ma solo un pò di dolore.
Possono dipendere anche dal caldo o stress.
Possono dipendere anche dalla fibromialgia.
La può provocare anche il cortisone.
Non è dolore, solo fastidio perchè si avvertono contrazioni muscolari. Non so se dipenda dal caldo, sono circa tre mesi che percepisco queste fascicolazioni. Fino ad oggi nessuna diagnosi di fibromialgia, per il cortisone... non saprei. Intanto stamane la fisiatra mi ha consigliato una visita neurologica. Vedremo...
Grazie Stefy, davvero gentilissima.
Re: La storia infinita....
Inviato: 25/07/2012, 19:04
da rosaria1956
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA GIA' SCRITTO STEFY
LE FASCICOLAZIONI POSSONO ESSERE PROVOCATE ANCHE DAL CORTISONE, IO NE SOFFRIVO QUANDO LO ASSUMEVO
E' ANCHE UNO DEI SINTOMI TIPICI DELLA FIBROMIALGIA
ESISTE POI ANCHE LA "SINDROME DA FASCICOLAZIONI BENIGNE" INFATTI QUESTO FASTIDIO E' SPESSO ASSOLUTAMENTE BENIGNO MA, POICHE' POTREBBE ANCHE ESSERE LA SPIA DI UN PROBLEMA NEUROLOGICO, ANCHE IO OPTEREI PER UNA VISITA NEUROLOGICA.
Re: La storia infinita....
Inviato: 17/08/2012, 13:26
da Tiffany
HO QUI IL REFERTO DELLE 2 RISONANZE CHE HA RICHIESTO IL NEUROLOGO, POSTO LE RELAZIONI.
RM CRANIO - ENCEFALO:
NON SI OSSERVANO AREE DI ALTERATO SEGNALE INTERESSANTI IL TESSUTO NERVOSO ENCEFALICO. SISTEMA VENTRICOLARESOPRA E SOTTOTENTRIONALE IN SEDE REGOLARE. REGOLARE GLI SPAZI SUBARACNOIDEI PERICEREBRALI E PERICEREBELLARI. IN ASSE LE STRUTTURE DELLA LINEA MEDIANA. MODICA ECTOPIA DELLE TOSILLE CEREBELLARI III E IV VENTRICOLO IN SEDE. FLOGOSI SINUSITICA MASCELLARE.
RM CERVICO-DORSO-LOMBARE:
MODICA VERTICALIZZAZIONE DELLA LORDOSI CERVICALE.
CUNEIZZAZIONE ANTERIORE DI LIEVE ENTITA' DEI SOMI D4 E D7 CON NODULAZIONI INTRASPONGIOSE DELLE LIMITANTI SOMATICHE SUPERIORI.
I DISCHI INTERVERTEBRALI ESAMINATI MOSTRANO AMPIEZZA E SEGNALE CONSERVATI.
MINUTE PROTUSIONI DISCALI POSTEROMEDIANE IN C4.C5, C5-C6 E C6-C7.
IN D7 E D8 E' PRESENTE UNA EVIDENTE ERNIA DISCALE POSTERIORE MEDIANA A SVILUPPO ASCENDENTE CONTENUTA AL DI SOTTO DEL LEGAMENTO LONGITUDINALE POSTERIORE CHE IMPRONTA LO SPAZIO LIQUORALE PREMIDOLLARE ANTERIORE.
PICCOLE PROTUSIONI DISCALI POSTERIORI MEDIANE SONO APPREZZABILI IN L3-L4, L4-L5 ED L5-S1.
IMMAGINE MIDOLLARE REGOLARE PER MORFOLOGIA E SEGNALE.
IL CANALE VERTEBRALE APPARE DI AMPIEZZA CONSERVATA.
ASSENZA DI LESIONI OSSE FOCALI. PICCOLI OSTEOANGIONI DOMATICI IN D10 ED L1.
QUESTO E' QUANTO. RIUSCITE AD INTERPRETARE QUESTE RISONANZE? IO NO! MI SA CHE DOVRO' RITORNARE DAL NEUROLOGO.
Re: La storia infinita....
Inviato: 17/08/2012, 16:35
da lorichi
BOH! SEMBREREBBE CHE NEL CRANIO NON C'E' NIENTE MENTRE IN TUTTA LA COLONNA UN PO DI ARTROSI E TANTE MICRO ERNIE E UNA EVIDENTE ERNIA IN ZONA DORSALE.....NON SARA' SPONDILITE?
TIFFANY OVVIO CHE NON SONO UN MEDICO E MI RIFACCIO AI REFERTI DELLE MIE TANTE RADIOGRAFIE...... MI INCURIOSISCE SAPERE COSA NE PENSA IL MEDICO, PERO' NON FARLE VEDERE SOLO AL NEUROLOGO PORTALE ANCHE AL REUM O, SE CE L'HAI, AL FISIATRA.
Re: La storia infinita....
Inviato: 23/08/2012, 19:05
da Tiffany
Visita neurologica eseguita stamane. Conferma delle due ernie dorsali con compressione del midollo e di tante piccole in fase espansiva. Adesso è la volta della consulenza neurochirurgica. Le dita si rifiuano di battere i tasti per scrivervi cosa potrebbe succedere a causa delle due ernie.
Mi sa che ho scelto bene il titolo del post. La storia infinita...
Re: La storia infinita....
Inviato: 24/08/2012, 21:25
da francesca77
CARA TIFFANY,
MI DISPIACE MOLTO.
INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Re: La storia infinita....
Inviato: 25/08/2012, 7:41
da lorichi
CIAO TIFFANY , MI SPIACE, ANCHE QUESTA NON CI VOLEVA.....MA LE DUE ERNIE SONO IN CORRISPONDENZA DEL CROLLO VERTEBRALE? O SOPRA/SOTTO LE VERTEBRE CROLLATE? CHE NE PENSA L'ORTOPEDICO? VALUTA BENE SENTENDO ANCHE PIU' DI UN PARERE.....
UN ABBRACCIO
Re: La storia infinita....
Inviato: 25/08/2012, 14:57
da Tiffany
POSSO DIRTI SOLO CHE LA D7 E' UNA DI QUELLE FRATTURATE. ORA LA COSA NON E' PIUì DI COMPETENZA NEUROLOGICA, DEVE "SCENDERE IN CAMPO" IL NEUROCHIRURGO E, IL MIO MEDICO DI BASE HA CONSIGLIATO UN NEUROCHIRUGO A BENEVENTO, IL QUALE HA OPERATO UNA SUA COLLEGA CHE PRIMA DI ARRIVARE ALL'INTERVENTO HA SENTITO DIVERSI PARERI E TUTTI DISCORDANTI. LEI AVEVA LE ERNIE ALLA CERVICALE CHE LE COMPRIMEVANO IL MIDOLLO.