FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO DANI, BENVENUTA TRA NOI, IO SONO ROSARIA E LA MIA STORIA E' IN CALCE AI MIEI MESSAGGI....IO HO AVUTO I PRIMI SINTOMI DELL'A.R. ALL'ETA' DI 3 ANNI...MA ERANO ALTRI TEMPI (1959)...FIGURIAMOCI A CAPIRCI QUALCOSA ALL'EPOCA!!!!
INFATTI LA DIAGNOSI E LA TERAPIA L'HO FINALMENTE AVUTA SOLO INTORNO AGLI ANNI '90!!!!!!!........UN VERO PRIMATO DI LUNGAGGINE MEDICA (RIDIAMO PER NON PIANGERE!)
DEVI ADESSO AVERE UN POCHINO DI PAZIENZA, I CASI COME IL TUO SONO TERRIBILMENTE COMPLICATI MA QUANDO RISPONDONO BENE ALL'IMMUNOMODULATORE (PLAQUENIL) SI RIESCE BENISSIMO A TENERLI SOTTO CONTROLLO EVITANDO CHE POSSANO INSORGERE PROBLEMATICHE PIU' GRAVI.
PER GLI OCCHI SECCHI PROVA AD UTILIZZARE LACRIME ARTIFICIALI, DANNO UN GROSSO AIUTO
SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO CHE COMINCI ANCHE TU A STARE MEGLIO

dani 1 ha scritto:Grazie Loretta, certo che qui ne avete passate tutti delle belle!
La pillolola prima della gravidanza era un sollievo, mi attenuava tutti i sintomi, da dopo il parto, invece, prenderla mi ha dato due episodi di tachicardia e dispnea e non prendendola sto sempre male... O magari starei male anche prendendola, sento proprio che la malattia, qualunque essa sia, è peggiorata, sempre più sintomi nel corpo e sempre più forti... In gravidanza stavo bene!!
Ma anche a voi capita di stare più o meno bee a seconda delle fasi del ciclo?
Un abbraccio

CIAO DANI
SI, A ME NEL PERIODO PRE E ANCHE DURANTE IL CICLO MESTRUALE, I DOLORI OSSEI-ARTICOLARI SI INTENSIFICANO! INOLTRE GONFIORE ADDOMINALE E PER QUANTO RIGUARDA IL MAL DI TESTA, SOFFRO DI CEFALEA ED EMICRANIA QUINDI MI VIENE CON FACILITA' ANCHE DURANTE LE FASI DEL CICLO! SONO SINTOMI CHE FANNO TUTTI PARTE PARTE DELLA SINDROME PREMESTRUALE E DELLA DISMENORREA! HO PRESO LA PILLOLA DOPO IL PRIMO PARTO A 21 ANNI E NON MI CREAVA PROBLEMI, INVECE QUANDO L'AVEVO RIPRESO 5 ANNI FA MI CAUSAVA FORTE TACHICARDIA, EMICRANIA, IPERTENSIONE E HO L'HO DOVUTA SOSPENDERE!
A PRESTO!
UN ABBRACCIO

Amore_Psiche ha scritto:Caspita leggendo la tua storia capisco quanto sono fortunata io. Certo è stato un calvario scoprire la celiachia ma da lì ho scoperto nel 2007 di avere l'ANA 1:1280 e poi tiroidite e poi connettivite. Insomma una bella incetta di malattie autoimmuni l'ultima senza sintomi ma difficile da accettare e che ha causato altri problemi. Ti faccio un in bocca al lupo per il futuro

Grazie, sì, a volte credo che sia proprio solo la fortuna di incontrare il medico giusto al momento giusto In bocca al lupo anche a te per tutto, grazie ciao!!

anna maria ha scritto:ciao Daniela benvenuta fra noi dai vedrai che presto starai sicuramente meglio Anna maria

Grazie Anna Maria, lo spero... Non dico tanto, almeno dare un nome al nemico e sapere come combatterlo... A presto!

rosaria1956 ha scritto:CIAO DANI, BENVENUTA TRA NOI, IO SONO ROSARIA E LA MIA STORIA E' IN CALCE AI MIEI MESSAGGI....IO HO AVUTO I PRIMI SINTOMI DELL'A.R. ALL'ETA' DI 3 ANNI...MA ERANO ALTRI TEMPI (1959)...FIGURIAMOCI A CAPIRCI QUALCOSA ALL'EPOCA!!!!
INFATTI LA DIAGNOSI E LA TERAPIA L'HO FINALMENTE AVUTA SOLO INTORNO AGLI ANNI '90!!!!!!!........UN VERO PRIMATO DI LUNGAGGINE MEDICA (RIDIAMO PER NON PIANGERE!)
DEVI ADESSO AVERE UN POCHINO DI PAZIENZA, I CASI COME IL TUO SONO TERRIBILMENTE COMPLICATI MA QUANDO RISPONDONO BENE ALL'IMMUNOMODULATORE (PLAQUENIL) SI RIESCE BENISSIMO A TENERLI SOTTO CONTROLLO EVITANDO CHE POSSANO INSORGERE PROBLEMATICHE PIU' GRAVI.
PER GLI OCCHI SECCHI PROVA AD UTILIZZARE LACRIME ARTIFICIALI, DANNO UN GROSSO AIUTO
SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO CHE COMINCI ANCHE TU A STARE MEGLIO

Caspita Rosaria, sei veramente un record, povera, chissà quanto hai dovuto girare per scoprire finalmente cosa avevi... Grazie, le lacrime le uso già, ogni tanto provo a dimenticarmi di farlo ma poi le devo per forza mettere... Sono le ossa, però, il problema principale... E ora questa cosa ha deciso che me le deve torturare un po'... Ma in queste forme autoimmuni capita anche a voi che i sintomi vadano, vengano e si alternino? Cioè, ho fatto periodi di occhi e periodi di ossa, ma quasi mai forti entrambi allo stesso momento... Gli altri sintomi sparsi per tutto il corpo sono più o meno sempre costanti, ma gli occhi secchi o le ossa doloranti si alternano e temo che ora sia iniziato un periodo ossa.... che è il peggio del peggio... Capita anche a voi?

Ciao Rosaria, un abbraccio

CIAO DANI
SI, A ME NEL PERIODO PRE E ANCHE DURANTE IL CICLO MESTRUALE, I DOLORI OSSEI-ARTICOLARI SI INTENSIFICANO! INOLTRE GONFIORE ADDOMINALE E PER QUANTO RIGUARDA IL MAL DI TESTA, SOFFRO DI CEFALEA ED EMICRANIA QUINDI MI VIENE CON FACILITA' ANCHE DURANTE LE FASI DEL CICLO! SONO SINTOMI CHE FANNO TUTTI PARTE PARTE DELLA SINDROME PREMESTRUALE E DELLA DISMENORREA! HO PRESO LA PILLOLA DOPO IL PRIMO PARTO A 21 ANNI E NON MI CREAVA PROBLEMI, INVECE QUANDO L'AVEVO RIPRESO 5 ANNI FA MI CAUSAVA FORTE TACHICARDIA, EMICRANIA, IPERTENSIONE E HO L'HO DOVUTA SOSPENDERE!
A PRESTO!
UN ABBRACCIO[/quote]

Che tra l'altro ora inizio seriamente a soffrire di nuovo di emicrania, ne soffrivo da ragazzina, poi la pillola me l'aveva fatta sparire e ora rieccola... Ma questo è un altro discorso, spero...
Per gli altri sintomi, i mesi scorsi stavo malissimo da 5 o 6 giorni dopo la fine del ciclo al ciclo, durante il quale stavo meglio... Ora ho il ciclo da ieri ma è da martedì che ininterrottamente ho le ossa distrutte... Certo che ste malattie sono strane forti...
Un abbraccio anche a te

Per il fatto che in gravidanza stavi bene... è normalissimo.
Con le malattie autoimmuni ci sta di mezzo il sistema immunitario... e a quanto so (studio odonotiatria... avendo dato patologia generale) ti posso dire che in gravidanza si riducono di molto le citochine pro-infiammatorie e aumentano le citochine anti-infiammatorie..
Un pò per proteggere il feto, un pò perchè c'è il pattern genetico misto del padre... la malattia si attenua.

Senti, ma perchè non potresti prendere la pillola? per i problemi che ti causava oppure per la malattia?

Grazie delle info, Stefy... In effetti in gravidanza stavo proprio bene bene...
La pillola, che mi faceva star meglio probabilmente per l'azione congiunta ormoni/ritenzione idrica (quindi il mio corpo era più "umettato), dopo la gravidanza mi ha dato i problemi che ho scritto, cioè tachicardia, extrasistole e dispnea... La ginecologa al telefono e poi di persona ma senza esami aveva praticamente escluso che potesse essere colpa della pillola (?) ma io (per fortuna) le due volte che ho provato a riprenderla l'ho subito sospesa alla comparsa dei sintomi...
Ora l'immunologa mi ha fatto fare altri esami e mi ha trovato gli anticorpi anticardiolipina, quindi devo ripeterli fra un paio di mesi ma mi sospetta una sindrome da anticorpi antifosfolipidi (APS) secondaria a una sjogren o a una secca o ad altro... Essendo l'APS un fattore di rischio per ictus, infarto miocardico, trombosi ecc assoluto divieto di pillola e fumo che sono a loro volta fattori di rishio... Alla fine è un gatto che si morde la coda...
Un abbraccio!!

Ciao dany...benvenuta anke da parte mia spero ke presto riuscirai a capire bene e a curarti x il meglio ...leggendo la tua storia mi sembra di sentir parlare una mia amica,avete tante cose in comune,spero però ke presto ci darai tante buone notizie...in bocca al lupo ...bacione...ciao

Ciao Ersilia, grazie mille
Assomiglio alla tua amica per gli acciacchi? E lei cos'ha? Sai, cerco indizi visto che ancora manco di diagnosi
Un bacione anche a te, a presto!

CIAO DANY NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

Grazie mille Giò
A presto

Eccomi, aggiorno anche di qua, a quanto pare dopo 12 anni sono arrivata a una prima diagnosi... Fibromialgia, probabilmente da molto prima di avvertire veri e propri sintomi strani, ora che mi sono letta bene cos'è e in cosa consiste mi torna alla mente quando, da ragazzetta di 11 15 anni, mi svegliavo al mattino stanca e svogliata, dolorante come se mi fosse passato sopra un tir... E guai a cambiare letto, per me andare in vacanza o dormire da amici era un trauma, mi distruggevo la schiena... Ma non ho mai dato troppo peso, dapprima, all'inizio, credendo addirittura che tutti fossero conciati così al risveglio, e poi rassegnandomi a questo mio "modo di essere"... Poi, in seconda media, sono iniziate delle forti emicranie, ma intanto parliamo di fine anni 80, si indagavano meno le cause del problema, in più in famiglia da parte di mamma l'emicrania c'è sempre stata... Secondo il reum già allora era la fibro... Poi peggiorata e ora degenerata... Tra l'altro i sintomi sono i più vari e si alternano, ad esempio da qualche giorno il risveglio è davvero pessimo, schiena a pezzi (a livello lombare) e occhi secchi e doloranti, poi dopo un po' va meglio e per tutta la giornata persiste disturbo agli occhi, brividi, scosse, fitte alle mani, bruciore sotto i piedi, stanchezza, un po' di confusione... Poi alla sera viene il turno della parte alta della schiena, collo e spalle che si bloccano completamente impedendomi di trovar pace nella posizione seduta/sdraiata... E' due sere che prendo l'antidolorifico...
Ora la mia terapia prevede daparox (da 1 goccia arrivare a 10), melatonina e esercizi di stretching... Poi, terminerò gli accertamenti con biopsia alle ghiandole salivari per capire cos'hanno e eventualmente escludere anche una S Sjogren e dovrò ripetere gli anticorpi anticardiolipina che erano positivi...

Qualcuno con la fibro si riconosce in questi strani sintomi? Le terapie vi fanno stare meglio? Come riuscite a tenere a bada questa malattia? Ad esempio l'altro giorno stavo abbastanza bene ma il guidare un paio d'ore tra andare e tornare dal reum mi hanno devastata...

Grazie per tutti i consigli che saprete darmi, un bacio a tutti!

Ciao Dany, x quello che so io la fibro si cura anche con dosi massicce di vit. d e farmaci antidepressivi (per alzare il livello di serotonina che pare sia carente nelle forme fibromialgiche) e attività fisica rilassanti.
So di alcuni amici del forum che sono migliorati, dopo 2-3 mesi dall'inizio delle cure, x raggiungere un benessere più elevato verso il 6° mese. Sicuramente anche tu riuscirai a sconfiggere la tua bestia nera.
Un abbraccio

Ciao Angiolina cara, grazie, spero che riusciremo tutti a star sempre meglio...
La vit. D non me l'hanno data per ora, ho lo psicofarmaco per la serotonina e la melatonina... Certo che i sintomi di questa malattia sono proprio strambi, pian piano si prende tutto... Sicuramente seguirò la terapia alla lettera, farmaci + stretching per ora... E magari rallenterò un pochetto intanto, senza violentarmi per dover fare per forza tutto quello che vorrei, mi darò un po' di tempo per ascoltarmi e concentrarmi sullo star meglio... Ma le darò filo da torcere a questa bestiaccia!!!

Un abbraccio

CIAO DANI
HAI SCRITTO BENE: I SINTOMI DI QUESTA BESTIACCIA SONO TANTI (SI PARLA DI 100 SINTOMI) OVVIAMENTE NON SI PRESENTANO TUTTI, MASONO COSI' ASPECIFICI E DIVERSI TRA LORO DA RENDERE QUESTA PATOLOGIA DAVVERO MOLTO COMPLESSA......NON PER NULLA LA "CREAZIONE DELLA FIBROMIALGIA" e' stata una delle parti piu' importanti della nostra commedia "a noi la malattia ci fa' un baffo" proprio per rendere l'idea della complessita' di questa patologia

Rosaria, se vado avanti così tra un po' mi sa che li avrò avuti tutti e 100 (per fortuna non contemporaneamente... )

Avete fatto una commedia??? Si può vedere da qualche parte? Che bella cosa!!!

Un abbraccio

C'è L'ANNUNCIO NELLA SCRITTA SCORREVOLE GIALLA
CMQ TROVI TUTTE LE INDICAZIONI QUA:
viewtopic.php?f=26&t=3819
SARA' REPLICATA SABATO PROSSIMO, 17 SETTEMBRE, A PREVALLE (BS)
TU SEI IN ZONA?????

Grazie,
per sabato purtroppo non posso nemmeno pensarci, non sono vicinissima, sono vicina a Milano, ma il problema è che sto traslocando, tra le altre cose, e ho un milione di cose da fare
Ma ora mi vado a vedere il link così ci capisco di più... E prima o poi riuscire a essere presente

Grazie ancora Rosaria, un abbraccio

ciao... io vado e vengo dal forum comunque benvenuta anche da parte mia!!
*
IO ho la fibromialgia...me l'hanno diagnosticata un anno e mezzo fa ma proprio come te credo che sia "comparsa" ancora alle superiori ma ovviamente nessuno , me compresa, dava peso a quei continui dolori, alle spalle bloccate, al collo sempre dolorante, alla stanchezza... finchè un anno e mezzo fa semplicemente ho smesso di camminare: tornando a casa dal lavoro le mie gambe hanno iniziato a rallentare fino a farmi camminare stile pinguino, la schiena si è bloccata e tutto ha iniziato a fare male: l'acqua della doccia, le calze se erano troppo strette, usare i jeans neppure a parlarne, tacchi tanto meno...

per fortuna sulla mia strada ho trovato un bravo dottore che ha riconosciuto la fibromialgia e mi ha dato la cura.
IO ho preso per 6 mesi miorilassanti per aiutare i muscoli a decontrarsi e antidepressivi per aumentare la serotonina.
Nel frattempo mi sono iscritta a un corso di pilates per allungare i muscoli e rilassarli e ho preso l'abitudine nel periodo invernale di fare 1/2 saune ogni settimana per l'umidità...
e dopo 6 mesi le cose sono andate cosi meglio che ho sospeso i farmaci...
e ora sono alla 26 settimana di gravidanza!!!
Per ora la fibromialgia è stata splendidamente assente...nell'ultima settimana la mia schiena ha ricominciato a essere dolorante...ma voglio credere che sia il mio piccolo che inizia a pesare e non sia la fibro che sta ricominciando...