FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Anche a me capita, Dani.

Stefy, Lory, Rosaria, grazie, leggervi mi dà tanto conforto, mi fa sentire meno sola e meno "matta"... Certo è scoraggiante non sapere che caspita potrà succedere domani, però almeno possiamo sperare, mentre ci addormentiamo, che domani sia meglio di oggi...

Anche oggi ho dovuto prendere un antidolorifico per riuscire a stare in piedi un po' soffrendo un po' meno... Avevo in casa il Sinflex che è anche piuttosto forte ma non è che abbia fatto un grande effetto... Voi in aggiunta alla terapia prendete antidolorifici/antinfiammatori? Quali fanno l'effetto migliore in questi casi di dolori diffusi a tutto e stanchezza tipo bradipo?? Ne parlerò col Doc venerdì, ma intanto magari domani mi compro qualcosa...

Domani oculista, ripeto il test Schirmer e faccio il fondo...

Un abbraccio a tutti

CIAO DANI CAPIRAI NEL TEMPO CHE NELLE NOSTRE PATOLOGIE LE TERAPIE SONO PERSONALIZZATE. NON SUCCEDE QUASI MAI CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, RISPONDIAMO TUTTI AGLI STESSI FARMACI. IO, AD ESEMPIO, RISPONDO SOLO AL VOLTAREN. NEGLI ANNI MI HANNO PRESCRITTO ANTIDOLORIFICI ANCHE FORTISSIMI CHE, DA INCOSCIENTE, HO PRESO IN DOSI MASSICCE MA SUL DOLORE NON HANNO MAI AVUTO ALCUN EFFETTO, POI HO SCOPERTO IL VOLTAREN E LO USAVO QUASI ININTERROTTAMENTE. CI SONO PERSONE CHE STANNO MEGLIO CON UNA ASPIRINA, ALTRI CHE NON MIGLIORANO NEANCHE CON LA MORFINA (NE ABBIAMO UN CASO IN FORUM). DEVI PROVARE CARA DANI FINO A QUANDO NON SCOPRI QUELLO CHE FUNZIONA PER TE, NATURALMENTE SEMPRE CON IL CONSENSO DEL MEDICO.

concordo pienamente con Lori. A me ad esempio il Voltaren, anche nelle concentrazioni più forti, non faceva nulla cosi come l'aspirina 1000. Un pò di conforto me lo aveva dato l'Algix ma niente di che. E anche il reumaflex che a tutti comincia a dare risultati dopo 6/8 dosi con me è stato più lungo, solo dopo 3/3.5 mesi ho visto i primi risultati. Ora però è la mia ancora di salvezza assieme al plaquenil. Forza, non ti scoraggiare!

Grazie carissime,
tanti preziosi consigli, ne farò tesoro...

Buona giornata a tutti, un abbraccio

Buonasera a tutti, sono stata dall'oculista per fare il fondo e ripetere il test Schirmer...
Il test ovviamente è ancora positivo, molto inferiore a 5 mm...
Il fondo non è ancora un controllo per Plaquenil, lo prendo da meno di un mese, avrei dovuto farlo a luglio ma ero in auto da sola e non mi hanno dilatata, quindi rifissato per oggi... Bene, ho una degenerazione retinica regmatogena a brina e palizzata nell'occhio destro per la quale il medico mi ha prescritto il laser al più presto per evitare rischi di distacco...
Gli ho chiesto se ci son orischi o effetti strani possibili ma mi ha detto di no, mi ha dato l'impressione che sia una pratica piuttosto semplice e rapida... Qualcuno ha qualche esperienza in merito? Così, per rassicurarmi Lo farò il 10 ottobre...

E poi, chiederò sicuramente anche il parere al reum, ma secondo voi è una cosa a sè o potrebbe essere colpa della malattia (qualunque sia la mia...? )

Grazie un abbraccio

Dani!!!!Purtroppo non posso esserti di aiuto....mi dispiace tanto!!!
un abbraccio forte forte...e spero che presto passi tutto!!!!
Alessia

Grazie, anche solo leggervi è sempre un aiuto!!

Speriamo, di stare tutti sempre meglio!!!

Un abbraccio forte

DANI CARA NON SO RISPONDERTI SULLA TUA DOMANDA SPECIFICA MA MI RACCOMANDO PARLANE CON IL REUM

Grazie cara Rosaria,
devo chiedergli assolutamente parere anche sul laser perchè leggevo che secca l'occhio dando rischio di altre degenerazioni, io sono già secca di mio...

Va bè, in più ho terminato l'altro ieri l'antibiotico per l'infezione delle vie urinarie e naturalmente oggi mi sento che non mi è mica passata, anzi... e allora mi domando, ma se è già una recidiva, non era il caso, cara la mia doc di base, di darmi un po' più di 6 giorni? Quanta pazienza...

Un abbraccio buona serata

Ciao a tutti,
ho visto il Reum, prima visita, mi ha fatto davvero una buona impressione, competente, concreto, gentilissimo... E mi ha lasciata senza parole quando mi ha detto di finire comunque gli accertamenti strumentali e di laboratorio che ho in programma ma che secondo lui ho la fibromialgia... Questa mi mancava ma spiega anche tante altre cose, tutti i sintomi strambi che nessuno dei medici che avevo visto finora riusciva a mettere insieme... Ora mi devo ambientare in questa nuova ottica e poi combatterla al meglio perchè mi ha davvero rotto, oggi quando sono andata da lui stavo bene con i dolori vari, ora sto malissimo, sarà perchè ho guidato per un bel po' di Km... Ma non sono ancora abituata/rassegnata a stare così, le darò filo da torcere!!! Finirò gli accertamenti anche per capire cosa c'è a livello delle ghiandole (esocrine??), perchè ho occhi, naso, bocca e tutto il resto secco, anche se il reum e cose che ho letto in giro ora sulla FM mi hanno fatto capire che la FM stessa porta anche a sintomi tipo Sjogren... Sono un po' stranita, non me l'aspettavo e ho paura che sarà piuttosto tosta da fronteggiare, i dolori sono davvero al limite della sopportazione o spesso oltrepassano la stessa, più la stanchezza e tutto il resto del corpo che funziona male... Ma intanto posso concentrarmi sul nemico che ora ha un nome e dedicare tutte le mie forze a cercare di stare il meglio possibile!!!

Un abbraccio a tutti, a presto!!!

INTANTO INIZIA LA TERAPIA E VEDI SE COMINCI AD AVERE DEI BENEFICI POI SONO D'ACCORDISSIMO CON TE SULLA NECESSITA' DI INDAGARE ULTERIORMENTE SULLE GHIANDOLE ESOCREINE PER SCONGIURARE UNO SJOGREN
FACCI SAPERE

Grazie Rosaria,
sicuramente vi terrò aggiornati!
La biopsia dovrei farla entro settembre, mi devono chiamare...
Vi farò sapere e intanto curo la fibro... poi si vedrà
Un abbraccio

Eccomi, ho avuto un sacco di cose da fare (un trasloco, giusto per stressarmi un po'... ) e poco tempo per connettermi...

Piccolo aggiornamento: dolori alle ossa ridotti ai minimi termini (che poi, o è stata fortuna sfacciata visto che ho dovuto sgobbare un po' tra scatoloni e cose varie oppure la forza della disperazione che non me li fa più sentire...), ma appena hanno mollato loro mi si è ripresentata la secchezza nasale, proprio totale, cioè, ho croste dolorose interne, che regolarmente tolgo o si staccano e sanguino... E brucia da matti... Più una bella tosse di quelle da attacchi di dieci minuti...

Comunque, per il resto, mi hanno chiamata per la biopsia, ho già fatto il prericovero e farò l'intervento lunedì... Se non mi cacciano per la tosse...

Poi a metà mese ripeterò gli esami del sangue...

A presto, un bacio a tutti

CIAO DANI ALLORA IN BOCCA AL LUPO PER LUNEDI.

CIAO DANI
HO LETTO I TUOI ULTIMI MESSAGGI ...SAI HO DAL 1994 DELLE NOTE DI DEGENERAZIONE A BRINE ALLA RETINA, DA QUALCHE ANNO BOCCA SECCA E DEVO SEMPRE BERE (MI PORTO DIETRO SEMPRE IN BORSA DUE BOTTIGLIETTE D'ACQUA), HO AVUTO ANCHE FENOMENI DI CROSTE DENTRO AL NASO CHE SANGUINANO, BRUCIANO E MI DANNO FASTIDIO. IL MEDICO MI HA DATO UNA POMATA NASALE, BACTROBAN NASALE 2% UNGUENTO E CON QUESTA LE CROSTE GUARISCONO. PROVA CHIEDERE AL TUO MEDICO O REUM SE PER TE' PUO' ANDARE BENE.
UN IN BOCCA AL LUPO PER LA BIOPSIA E GLI ESAMI!
UN ABBRACCIO

AGGIUNGO I MIEI INCROCI PER LA BIOPSIA E ASPETTO BELLE NOTIZIE

Anche da parte mia augurissimi x la biop.- Per gli antidolorifici concordo che la cosa è soggettiva. Io personalmente sto usando il brufen e controlla abbastanza bene il dolore. Lo prendo la sera verso le 23, per avere modo al mattino di riuscire a muovermi. Da un paio di giorni ho provato a dividere in due il dosaggio , al posto di 400, 200 e l'altra metà al bisogno , oggi verso le 16, mi pare funzioni anche meglio Un abbraccio,

Grazie a tutte per gli in bocca al lupo e gli incroci

Loriday, mi sono scordata di scrivere che per le croste nel naso (che si presentano ormai da 3 anni specialmente dalla fine dell'estate alla primavera) un otorino non mi ha dato da mettere nulla, uno il Bactobran e due l'Abiostil (che è antibiotico, il Bactobran forse no, quindi già sono due cose completamente diverse...) e per ora seguo la maggioranza e uso Abiostil (anche se ho anche Bactobran, li ho provati entrambi ma mi sembra mi dia più sollievo il primo...) però comunque è vero, le croste e il bruciore si attenuano ma appena interrompo tornano e così per tutto l'autunno e inverno... Abbiamo qualche sintomo in comune, la mia degenerazione è a brina e palizzata, non mi hanno saputo dire da cosa è dovuta Però ho un po' paura del laser perchè ho letto che secca molto il bulbo oculare e bisogna bere molto perchè altrimenti si rischiano altre lesioni, ma io ho gli occhi estremamente secchi (come lacrimazione, dentro al bulbo non so...) ma nessun medico mi ha saputo rassicurare o meno in merito a questo mio specifico dubbio...
Per il naso, Lory, ti chiedo una cosa, ti capita mica a volte di sentirtelo che sa debolmente tipo come di cipolla? Non riesco a capire se sono io che sento male gli odori o se veramente la mia mucosa nasale a volte sa di cipolla

Angiolina, stupidamente prima di rispondere non sono andata a rivedere la tua presentazione e non ricordo di cosa soffri, a me per la fibro hanno detto che non c'è antidolorifico che funzioni, in effetti avevo provato a prenderne un po' per esperimento ma senza risultati... Poi per ora i dolori sono spariti e mi sto concentrando a curare tutto il resto che si è ripresentato... Ma io sono sempre così, alterno, o dolori alle ossa forti e il resto di contorno, oppure disturbi a occhi naso gola forti e il resto a caso... Comunque appena mi tornano i dolori continuo gli esperimenti, proverò prima di tutto il Brufen, magari funziona anche con me

Un abbraccio a tutte , tra poche ore in ospedale... Vado a nanna buonanotte

CIAO DANI, MENTRE ASPETTIAMO NOTIZIE, POSSO DIRTI CHE NON USO QUASI PIU' LE LENTI A CONTATTO. DOPO MENO DI UN MINUTO, OCCHIO SECCO E VISONE OMBRATA. HO SOSPESO IL PLAQUENIL, PRENDO IMMUNOSOPPRESSORE. DA RAGAZZA HO AVUTO MICRO BUCHINI ALLA RETINA. CURATA CON CORTISONE, TUTTO SI E' RISOLTO, ANCHE SE IL "VECCHIO" OCULISTA SI ERA RACCOMANDATO CHE ANCHE UNA MINIMA "BOTTA", TIPO COLAPASTA DI PLASTICA CHE CADE DAL PORTA PIATTI DEL MOBILE IN TESTA, POTEVA AVERE CONSEGUENZE NEGATIVE SULLA RETINA. UTLIMA VISITA, CHE NON MI HA SODDISFATTO, (MEDICO DELLA ASL), PARLAVA DI ESCAVAZIONE PAPILLARE FISIOLOGICA.... MAI SENTITO E MAI AVUTA. MI SA CHE DOVRO' ANDARE DAL MIO OCULISTA (A PAGAMENTO!). NON AVVERTO SECCHEZZA ALLA BOCCA, AL NASO SI. NON AVVERTO NEMMENO CAMBIAMENTO DEGLI ODORI.
UN ABBRACCIO