Cara Chiara, capisco ogni tuo piò piccolo dubbio, rancore, tristezza, paura ma devi avere speranza, prendi in mano la tua vita per come è ora. Prima cosa concentrati sul dominare la malattina, con i farmaci giusti, con il giusto medico e la tua forza di volontà, poi vedrai che man mano che il tempo passa imparerai che sei tu che comandi e non lei... e sarà dura conviverci per sempre, come negarlo, ma devi trovare la forza e il coraggio per non farti sopraffare... forza perchè ci sono tante cose che ti aspettano nella tua vita e sono sicura che riuscirai a farle tutte!
Ti abbraccio forte sperando ti farti un po' di coraggio!
Ilaria
EMERGENZA LES!!!!!
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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rosaria1956
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Re: EMERGENZA LES!!!!!
CHIARA IL TUO STATO 'ANIMO ATTUALE E' PIU' CHE GIUSTIFICATO
NON E' FACILE ACCETTARE LA NOTIZIA DI AVERE UNA MALATTIA CRONIC CHE TRA L'ALTRO RICHIEDE TERAPIE PESANTI
MA DAVVERO OGGI LE COSE STANNO DECISAMENTE MEGLIO DI APPENA POCHI ANNI FA, CI SONO TANTISSIME POSSIBILITà DI BEN CONTROLLAE LA MALATTIA PER EVITARE CHE FACCIA DANNI ED INOLTRE, QUANDO UN PAZIENTE E' IN TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA, E' PERIODICAMENTE CONTROLLATO PROPRIO PER CONTROLLARE CHE NON INSORGANO PROBLEMI LEGATI ALLA TERAPIA E PER POTER PRENDERE IMMEDIATAMENTE LE DOVUTE CONTROMISURE QUALORA QUALCHE EVENTO AVVERSO SI PRESENTI.
STAI TRANQUILLA CHE INVECCHIERAI ANCHE TU....GUARMA ME CHE MI SONO AMMALATA IN UN EPOCA IN CUI NEPPURE BEN SI CAPIVANO LE NOSTRE MALATTIE EPPURE.......CAPPERI SONO DIVENTATA VECCHIARELLA, SEMPRE ACCIACCATA MA FELICEMENTE VECCHIARELLA!!!
NON E' FACILE ACCETTARE LA NOTIZIA DI AVERE UNA MALATTIA CRONIC CHE TRA L'ALTRO RICHIEDE TERAPIE PESANTI
MA DAVVERO OGGI LE COSE STANNO DECISAMENTE MEGLIO DI APPENA POCHI ANNI FA, CI SONO TANTISSIME POSSIBILITà DI BEN CONTROLLAE LA MALATTIA PER EVITARE CHE FACCIA DANNI ED INOLTRE, QUANDO UN PAZIENTE E' IN TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA, E' PERIODICAMENTE CONTROLLATO PROPRIO PER CONTROLLARE CHE NON INSORGANO PROBLEMI LEGATI ALLA TERAPIA E PER POTER PRENDERE IMMEDIATAMENTE LE DOVUTE CONTROMISURE QUALORA QUALCHE EVENTO AVVERSO SI PRESENTI.
STAI TRANQUILLA CHE INVECCHIERAI ANCHE TU....GUARMA ME CHE MI SONO AMMALATA IN UN EPOCA IN CUI NEPPURE BEN SI CAPIVANO LE NOSTRE MALATTIE EPPURE.......CAPPERI SONO DIVENTATA VECCHIARELLA, SEMPRE ACCIACCATA MA FELICEMENTE VECCHIARELLA!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: EMERGENZA LES!!!!!
CIAO CHIARA 
NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'
P.S. MI SPIACE TANTO CHE STIA TANTO MALE
NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'
P.S. MI SPIACE TANTO CHE STIA TANTO MALE
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Ciao Chiara, benvenuta..
io sono Sveva, ho 48 anni e da ben 33 anni convivo con il LES come vedi si va oltre ......
ho avuto una forma di LES cruda e feroce ho vissuto sulla mia pelle di tutto e di più......
non è venuta mai meno la mia voglia di vivere, a ogni battaglia diventavo sempre più forte....
ti auguro di trovare presto un equilibrio mentale e fisico.
Ciao ti abbraccio forte
io sono Sveva, ho 48 anni e da ben 33 anni convivo con il LES come vedi si va oltre ......
ho avuto una forma di LES cruda e feroce ho vissuto sulla mia pelle di tutto e di più......
non è venuta mai meno la mia voglia di vivere, a ogni battaglia diventavo sempre più forte....
ti auguro di trovare presto un equilibrio mentale e fisico.
Ciao ti abbraccio forte