FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA ILARIA, PURTROPPO NON E' RARO CHE CHI CI E' VICINO TENDA A SMINUIRE, A NON ACCETTARE O SEMPLICEMENTE AD IGNORARE I PROBLMI DEL COMPAGNO/A, L'IGNOTO FA' PAURA A TUTTI E NON SAPERE COME POTRA' ESSERE IL FUTURO CON UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, OVVIO NON E' UNA GIUSTIFICAZIONE PERCHE' I PROBLEMI, SIA DI SALUTE CHE DI ALTRO GENERE, NELLA VITA DI TUTTI POSSO ESSERE DIETRO LA PORTA E POI, QUANDO CI SI SPOSA, SI ACCETTA L'ALTRO IN SALUTE ED IN MALATTIA.
LE MALATTIE CAPITANO A CASO.....COLPISCONO NEL MUCCHIO, QUESTO DOVRESTI FAR CAPIRE A TUO MARITO, NON E' COLPA DI NESSUNO, E CI MANCHEREBBE CHE TU DEBBA ANCHE SENTIRTI IN COLPA OLTRE CHE SENTIRTI POCO BENE!!!!!

Carissima Ilaria, non devi mai pensare di sentirti in colpa. E di cosa? La malattia la volevi?... E' venuta a te come poteva venire a tuo marito (scusa la durezza). La nostra disgrazia è che non siamo abituate a piagnucolare e abbiamo la dote della disponibilità e del conforto verso gli altri. Nonostante tutto....

ho cercato di coinvolgerlo, di fargli capire, ma domenica ad esempio si è arrabbiato perché gli ho detto che non voglio e non posso sospendere la ciclosporina. E' vero: gli effetti collaterali sono molti e, nel mio caso, molto evidenti (come mi ha detto mio figlo maggiore: Mamma, prima facevi tre cose contemporaneamente e ora non ci riesci più.).

E' vero: mi dimentico le cose, ho bisogno di trovare una mezz'ora il pomeriggio per distendermi sul letto, la sera crollo dalla stanchezza... ma è anche vero che questa è l'unica terapia che mi blocca i sintomi della malattia! non so per quanto dovrò farla, ma mi fido dei medici che mi stanno curando in questo momento e non mi sembra poco, visti i trascorsi.

Non so nemmeno se si rende davvero conto di quanto certe sue uscite possono ferirmi (una tra tutte: mi avevi detto di non avere un gran salute, ma così è troppo!), soprattutto visto il tono che usa, quasi si sentisse "incastrato" in questa relazione...

spero di riuscire a convincerlo a venire con me il 29 sett al controllo...

grazie a tutte/i!!
Ilaria

carissima Ilaria...
mi spiace molto per come ti fa sentire tuo marito.
Ma non sentirti in colpa. Prendilo da parte e spiegagli tutti i dolori che hai, tutte le tue difficoltà e quanto male ti fa quando ti fa sentire cosi.

Forse la sua è solo paura nel vederti soffrire e nel non sapere cosa fare per aiutarti...o forse fino a adesso si è appoggiato totalmente a te e ora ha paura nel non poterlo più fare.

O forse, scusa la franchezza, fa parte di quelle persone che finchè non avranno classificato con un nome la tua malattia continueranno a pensare che sei una malata immaginaria o una persona che esagera i sintomi.
Mia madre ha fatto cosi..fino al giorno della diagnosi ha continuato a dirmi che stavo esagerando, che non potevo stare male come dicevo, che dovevo darmi una mossa, che non potevo commiserarmi, che tutti hanno i dolori e mica tutti stanno sul divano tutto il giorno...
Poi il giorno che ho avuto la diagnosi (fibromialgia) le ho spiegato quello che mi aveva detto il medico e allora ha compreso e accettato..

Cara Ilaria, anche a me spiace sentire la poca disponibilità di tuo marito, forse è solo paura . Sarebbe bene venisse con te al controllo, forse capirebbe ciò che stai passando in termini di mialgie e psicologicamente.
Vedrai che alla fine capirà. Ti abbraccio forte,

CIAO ILARIA, PURTROPPO CHI CI STA VICINO E' BEN DISPOSTO A CAPIRE UN BRACCIO ROTTO MA SE QUELLO CHE HAI NON SI VEDE ALLORA........NON SEI MALATA! CONOSCO BENE IL MECCANISMO, MIO MARITO HA IMPIEGATO UNA TRENTINA DI ANNI PER CAPIRE..... NEL FRATTEMPO IO HO IMPARATO A FARE DA ME.
CARA ILARIA NON SCORAGGIARTI, VEDI SE RIESCI A CONVINCERE TUO MARITO AD ACCOMPAGNARTI ALLA PROSSIMA VISITA COSI' SENTE CON LE SUE ORECCHIE, SE NON CI RIESCI STAMPA LE INFORMAZIONI DA INTERNET E CHIEDIGLI DI LEGGERLE. E' POCA COSA LO SO MA ALMENO TU SEI TRANQUILLA CHE STAI FACENDO MOLTO SIA PER TE CHE PER LA FAMIGLIA E CURARTI E' UNA COSA CHE FAI PER TE, PER STARE MEGLIO, MA ANCHE PER LORO, QUESTO TUO MARITO DEVE CAPIRLO; MA PRIMA DEVE CAPIRE ED ACCETTARE CHE SEI MALATA.

scusate se ho latitato in questi giorni non ho risposto ma ho avuto qualche ricaduta che mi ha un po' complicato la vita!!

Mio marito non ci vuol proprio venire al controllo e sinceramente non ho capito perchè! Se fa fatica ad accettare, se per lui è troppo doloroso, se... se... se... Insomma, non lo so! Comunque dopo l'ultimo chiarimento (chiamiamolo così! ) mi sembra che le cose vadano un po' meglio, mi sembra più disponibile ad aiutare, a starmi vicino... speriamo....

grazie!!!
ilaria

ILARIA CARA, NON E' INFREQUENTE CHE CCHI CI E' + VICINO NON ACCETTI O NON VOGLIA CAPIRE LA SITUAZIONE
E' ANCHE QUESTA UNA FORMA DI DIFESA, CERCARE DI NON SAPERE, OVVIAMENTE E' UNA COSA SBAGLIATA MA ANCHE PER CHI CI E' VICINO E' DIFFICILE ACCETTARE PEGGIO ANCORA CONDIVIDERE E SUPPORTARE.
DAGLI TEMPO, DAGLI INFORMAZIONI E POI, SE LA TERAPIA COMINCERA' A FARTI STARE MEGLIO, VEDRAI CHE TUTTO MIGLIORERA' ANCHE IN FAMIGLIA

CARA ILARIA,
GLI IMMUNOSOPPRESSORI ALL'INIZIO DANNO STANCHEZZA,DOVRESTI STARE MEGLIO IN SEGUITO.
CHE EFFETTI COLLATERALI TI DA?LA PRENDO ANCH'IO,A ME DA IPERTRICOSI,IPERTROFIA GENGIVE.
DOVRESTI CONTROLLARE PRESSIONE E RENI,SONO I MAGGIORI PROBLEMI CHE PUò DARE,ANCHE SE NON è DETTO.
IO LA TOLLERO BENE

ciao,

gli immunosoppressori li sto prendendo da 3 mesi ma gli effetti collaterali non dimnuiscono, anzi. Il medico mi ha detto che anche dalle analisi del sangue che faccio ogni 20 gg si vede che nel mio caso hanno un'alta efficacia, nel bene e nel male. Da un lato, infatti, sto molto meglio dei miei problemi, ma dall'altro devo cercare di sopportare tutto il "contorno" e il dott. mi ha detto che ormai difficilmente gli effetti collaterali spariranno/diminuiranno.

La stanchezza è solo uno dei problemi: il fatto è che la mattina, dopo circa 40 min dall'assunzione del Sandimmun 100 mi sento come se avessi l'influenza! Mal di testa, dolori muscolari, febbre (ma solo percepita perché quando la misuro non ce l'ho), mal di gola e sopratuttto un freddo polare! E poi ho difficoltà di concentrazione (non ti dico come sono contenti di questo in ufficio!! ), mi dimentico tutto... tanto per riderci un po' su: dopo che per 3 gg mi sono dimenticata di dare da mangiare al gatto, il poveretto ha imparato come fare! Alla sera, quando vede che sto sparecchiando e rimettendo in ordine, mi si mette accanto e mi fissa: quando si accorge che l'ho visto, mi miagola e mi porta alla sua ciotola!!! Il bisogno aguzza l'ingegno, anche quello felino!!

Mi auguro solo che il 29,il giorno del controllo, mi diminuiscano un po' la dose... quella da 50 della sera mi da molta meno noia...

ilaria

CIAO ILARIA, ANCHE IO ALL'INIZIO DELLA CURA CON IMMUNOSOPPRESSORE HO AVUTO PROBLEMI PIUTTOSTO SERI. E' STATO SUFFICIENTE DIMINUIRE LA DOSE. E' VERO CHE PRENDEVO UN FARMACO DIVERSO DAL TUO MA, CHISSA, FORSE E' SOLO UNA QUESTIONE DI DOSAGGIO. CHIEDI ALLA PROSSIMA VISITA E POI FACCI SAPERE.
P.S. I GATTI SONO ANIMALI INTELLIGENTISSIMI.

Rieccomi! E' da settembre che non scrivo (come passa il tempo!!) ma ho qualche novità e la cosa, anche se non dovrebbe, da un lato mi rende un po' più serena perché tanto male stavo lo stesso, almeno so chi è il nemico! Come vedete dal mio profilo, rispetto al niente che c'era finora qualcosa è stato trovato: non so ancora di cosa si tratta di preciso ma, come mi ha detto il medico, anche se non avremo nome e cognome della malattia, almeno il nomignolo lo troviamo (ovvero Connettivite indifferenziata!).

La cosa buona di tutti questi mesi è che ho ritrovato il rapporto con mio marito: dopo tanti mesi di incomprensione, finalmente ha iniziato ad accompagnarmi dai vari specialisti partecipando attivamente ad ogni incontro e adesso è difficile convincerlo a mandarmi da sola!!!

un saluto a tutte e spero di riuscire a partecipare un po' più attivamente!!
(io comunque l'impegno ce lo metto...)

Ilaria

CIAO ILARIA, BEN RITROVATA.
PER ALCUNI SAREBBE BEN POCA COSA AVERE UN "NOMIGNOLO" PER IL PROPRIO STAR MALE NOI, AUTOIMMUNI, SAPPIAMO INVECE CHE E' MOLTO. GIA' COSI' PUOI INIZIARE UNA TERAPIA PIU' MIRATA. TI AUGURO DI STARE PRESTO MEGLIO E DI RIUSCIRE A METTERE SOTTO CONTROLLO ALMENO QUALCUNO DEI SINTOMI. NON SPARIRE E CONTINUA A DARCI NOTIZIE.

ciao Ilaria, benritrovata
tutto sommato non sono notizie brutte...anzi....
una diagnosi: connettivite indifferenziata che è considerata patologia rara e con il codice di esenzione RMG010 ti dara' diritto alle esenzioni secondo le norme sulle malattie rare, in parole povere, avrai in esenzione tutto ciò che il tuo medico riterrà opportuno prescvriverti per la patologia (ovviamente devi prima andare alla tua asl e con la certificazione medica della diagnosi rilasciata da centro per le malattie rare, avere il codice di esenzione sul tuo libretto sanitario)
....eppoi....hai ritrovato il rapporto con tuo marito che si è probabilmente reso conto che non aveva al suo finaco una malata immaginaria ma una malata vera bisognosa soprattutto di comprensione e conforto oltre che di aiuto, bè credo questa sia la notizia davvero più bella.
Non è facile per chi è vicino ad una persona che soffre senza che mai si riesca a capire che cosa ha, non cadere nella trappola di crederla una malatta immaginaria, ma adesso chhe tutto sie è chiarito, hai anche lui dalla tua parte e combattere sarà più facile!!!

ciao e grazie per le info! sto aspettando le ultime analisi e la prox visita dall'immunologo e poi spero di avere (finalmente!!) il codice per la patologia! Anche se la mia famiglia si sta facendo in quattro per darmi una mano ma, con due figli piccoli e il marito in cassa integrazione, i soldi che ho speso in questo ultimo anno si son fatti sentire e non poco nel bilancio familiare...

grazie!!
Ilaria

ciao e scusatemi se torno sempre lagnandomi di qualcosa, ma la situazione mi sta sfuggendo di mano.

Senza considerare il fatto che vivo costantemente nel dolore, che mi sento un blocco di legno, che scendo dall'autobus con la velocità e l'attenzione di una nonnina di novant'anni, che ho dovuto rinunciare a molte cose che mi piacevano perché sono sempre stanca (ma tanto queste cose le sapete anche voi..), senza considerare tutto questo, sto pure affrontando (di nuovo) seri problemi in casa con mio marito.

Ieri mi ha detto chiaramente che non sa se si sente di affrontare la vita che ci si prospetta, che lui sperava in altro, che ultimamente si annoia, non ha stimoli, e che il mio cambiamento (anche fisico, mi rendo conto..) lo ha fatto allontanare da me. Questo chiarimento l'ho cercato io, dopo che, per settimane, l'ho sentito molto freddo, molto distante e che non mi si è mai avvicinato nemmeno per un abbraccio (e sì che ne avrei di bisogno... ).

Gli ho proposto una terapia di coppia, ma mi ha risposto che tanto "loro" ti aprono la testa e fanno solo in modo di farti capire che devi accettare la realtà, punto e basta. E lui questa realtà non la vuole affrontare.

Per conto mio gli risposto che non mi posso sentire in colpa per una cosa che sicuramente non ho voluto, una malattia che, pur scoperta solo ora, mi sto comunque tirando dietro da quando ero una ragazzina, alla comparsa dei primi sintomi. Sinceramente non so più che fare, non so come affrontare il problema: sono arrivata al punto di dirgli che se con me è così tanto infelice che si senta libero di fare altrimenti...

Penso solo che non mi merito tutto questo e non se lo meritano nemmeno quei due angeli dei nostri bambini... Ma è anche vero che forzare le cose può anche essere peggio... Sono così stanca ...

(scusate per la lungaggine...)
Ilaria

cara ilaria, credo che in questa situazione una terapia di coppia servirebbe se entrambi volete risolvere la situazione e rimanere insieme.. Purtroppo la terapia non fa miracoli, anzi dall'altra parte è necessaria una forte forza di volontà per cercare di rimanere uniti, se viene a mancare questa condizione primaria, non credo che tu da sola possa fare molto. Però non per questo devi sentirti sola, sono certa che i tuoi figli ti rispetteranno e ti ameranno qualunque decisione tu prenda. Sono figlia di una coppia ormai separata e quindi parlo per esperienza personale, se hai bisogno di parlarne meglio io sono qui

CIAO ILA!!!
MI DISPIACE TROPPO!!
STAI PRENDENDO IL SANDIMMUN?
PER TUO MARITO SPERO SIA UNA CRISI PASSEGGERA,CHE CI RIFLETTA,DOVREBBE AIUTARTI.NOI SIAMO QUI PER TE,SFOGATI,NOI CI SIAMO!!

CARA ILARIA MI SPIACE TANTISISMO PER QUESTI PROBLEMI, PURTROPPO NON SEI LA PRIMA E NON SARAI L'ULTIMA A SUBIRE COSE DEL GENERE DA PARTE DEL PROPRIO COMPAGNO DI VITA.
COME SEMPRE DICO, NON TUTTO E' COLPA DELLA MALATTIA, E' SOPRATTUTTO COLPA DELLA IMMATURITA' DELLA PERSONA OPPURE SIGNIFICA CHE ....SOTTO SOTTO.....L'AFFETTO NON ERA POI COSì PROFONDO E VERO.
INSOMMA......NEL TUO CASO ED IN MOLTI DEI CASI PASSATI IN QUASTO FORUM, C'è STATA LA MALATTIA....MA POTEVA ESSERE QUALSIASI DIFFICOLTA' INTERVENUTA A CAMBIARE IL TENORE E LO STILE DI VITA, MATURITA' E' ANCHE SAPER AFFRONTARE QUESTI CAMBIAMENTI ANCHE SE POCO PIACEVOLI.
........IN SALUTE ED IN MALATTIA.....IN RICCHEZZA ED IN POVERTA'....NON E' UNA FRASE BIGOTTA, E' LA CORRETTA INTERPRETAZIONE DI QUELLO CHE DOVREBBE ESSERE IL MATRIMONIO (E NON PARLO DEL SACRAMENTO RELIGIOSO CHE CREDERCI O MENO E' DEL TUTTO PERSONALE) MA PARLO PROPRIO DELL'ESSENZA DEL MATRIMONIO, DI CIO' CHE CHI SI POSA SI ASPETTA DALL'ALTRO E VICEVERSA.
QUINDI CARA ILARIA, NON TI DEVI SENTIRE IN COLPA....E CI MANCHEREBBE....NON E' STATA LA MALATTIA MA E' STATO IL CAMBIAMENTO NEGATIVO DA AFFRONTARE E L'INCAPACITA' DI RIUSCIRE A FARLO.
IO SPERO DI CUORE CHE VOI SUPERIARE QUESTO MOMENTO CRITICO ED IN QUESTO LO PSICOTERAPEUTA VI SAREBBE DAVVERO DI AIUTO

vi ringrazio per le risposte...

il problema, e lo dico con cognizione di causa visto che anche mio marito a ammesso la cosa, è che in famiglia hanno sempre fatto tutti molto affidamento su di me, non soltanto per le cose pratiche, ma soprattutto per la sfera emotiva: io sono quella che ha sempre una parola gentile, un gesto d'affetto, un sostegno... E ora le cose sono cambiate!

Faccio sempre il Sandimun (assieme al betabloccante e allo zirtec), ho sempre dolori, mi sento molto cambiata e ho avuto anche difficoltà ad accettarmi ma, anche con l'aiuto del mio (splendido!!) medico, sto piano piano riprendendo in mano i cocci. In questo momento, non ho proprio le forze per essere il "pilastro" della casa! Cerco di essere sempre la solita con i miei figli, pronta allo scherzo o al gioco, ma mi aspetto che gli adulti che mi circondano capiscano la situazione...

Magari la crisi poteva scoppiare per qualche altra cosa: sicuramente c'è qualcosa di base che non funziona, ma devo dire che in questo momento per me è un'ennesima mazzata! In questi ultimi due anni mi sembra che mi stia sfuggendo di mano un po' tutto e non so cosa fare per metterci un freno...

Mi rendo conto che in questo periodo ho messo quasi tutte le mie energie nell'affrontare la malattia e magari ho lasciato indietro qualcosa... Me ne diaspiace e gli ho anche chiesto scusa per questo, ma la mia determinazione nell'affrontare dei sintomi che non si sapeva che fossero, il mio incaponirmi che non potevano essere tutti scollegati, il mio voler per forza provare vari specialisti, mi ha portato alla diagnosi che, come sapete, non è cosa da poco in queste malattie...

Lunedì ho la visita con l'immunologo: magari se riesco a chiacchierare da sola con lui, mi posso far consigliare uno psicologo... Se P. non vuol venire con me, intanto ci posso andare da sola... male non mi fa!

grazie di cuore a tutte!
ilaria