malattie autoimmuni+fibromialgia +metotrexate.aiuto

[pamuya]

grazie gian...mi dispiace per le tue sventure , e condivido quello che hai scritto sotto . cercherò di stare più attenta e di fare un diario dell'astenia...oggi è mercoledì e sto in effetti abbastanza bene 8tralasciando febbrina, nevralgia trigemino e leggera cefalea...) . domani è il giorno x. e, tra l'altro, ritorno al lavoro dopo un mese di malattia, con niente di diverso da quando mi ci sono messa...
dell'astenia non mi avevano avvertito....della nausea sì. se 6 una donna devi anche firmare una dichiarazione di non entrare in gravidanza sotto cura con il mtx , almeno questo non ti riguarda, sempre più facile x voi uomini 8ovviamente scherzo!
io assumo ilmaledetto con inizione tipo insulina 8si chiama reumaflex, ma semrpe lui è).
ti farò sapere...
mi 6 stato di grande aiuto.
dare un nome a uno stato doloroso forse nn serve a migliorarlo, ma psicologicamente aiuta
auguro anche a te... una giornata senza dolore...

[francesca77]

CIAO!!!
FEBBRICOLA LA HAI SEMPRE?ED EMICRANIA?PER EMICRANIA POTRESTI ANDARE DA NEUROLOGO CHE TI DA PROFILASSI E TI TROVA ANTIDOLORIFICO CHE FUNZIONA!A ME L'UNICO CHE FA è IL DIFMETRè.ANCHE SE ALLE VOLTE DEVO RIPRENDERLO DOPO 3 H.
GLI ANA LI HAI AVUTI QUALCHE VOLTA POSITIVI?PERCHè PER FARE DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA BASTA CHE LI HAI AVUTI POSITIVI 2 VOLTE.
SCUSA,LA TUA DIAGNOSI è:COLITE ULCEROSA,FIBRIOMIALGIA E ARTRITE?
IN BOCCA AL LUPO PER IL LAVORO!

[cassandra1971]

carissima, io in 4 anni ho avuto di tutto
colite ulcerosa recidiva, dopo qualche mese respiro male, asma, poi inizio spondiloartrite con fibromialgia, emicrania, secchezza secondaria, ernja iatale, peggioramento rcu, perdita rachide lombare.
Mi pare rara una sjogren primaria, io credo sia secondaria a tutto il resto come artrite, emicrania fibromialgia.
La mamma è la nostra carissima collie.
Io ho fatto anche un figlio!
Ora prendo purinethol e salazapirina che inizio ora per rcu e spondiloartrite sieronegativa, almogran per emicrania, tachiprina per la fibro, vari inalatori per l'asma. Ho fatto molte assenze in 4 anni, in media 60 giorni ad anno solare. Tralasciamo il posto da bestie che ho, che peggiora molto le cose.
Mi manca? Mah un lupus, una artrite reumatoide, un diabete, un glaucoma....
Non mi fanno usare il metho perché ti massacra, ti stanca e ti gonfia e dopo un pò regala osteoporosi visto che c'è pure cortisone dentro. Non sono a letto come tempo fa, anche perché se ci sto troppo io sto male con la schiena....e sono costretta a dormire decisamente di meno.

[paola73]

ciao cara anch'io leggo spesso il forum e ho appreso tanto sulla mia patologia. L'anno scorso mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata e una fibromialgia e evo dire che la fibromialgia una brutta bestia, ho sempre dolori e un freddo...soffro di mal di testa e ho grandi difficoltà a concentrarmi, io sono un'insegnante e sai quanto questo sia difficile, ieri ho fatto la gastroscopia e mi hanno trovato una gastopatia eritematosa....bene secontinuo così...
ciao a presto

[gian63]

grazie gian...mi dispiace per le tue sventure , e condivido quello che hai scritto sotto . cercherò di stare più attenta e di fare un diario dell'astenia...oggi è mercoledì e sto in effetti abbastanza bene 8tralasciando febbrina, nevralgia trigemino e leggera cefalea...) . domani è il giorno x. e, tra l'altro, ritorno al lavoro dopo un mese di malattia, con niente di diverso da quando mi ci sono messa...
dell'astenia non mi avevano avvertito....della nausea sì. se 6 una donna devi anche firmare una dichiarazione di non entrare in gravidanza sotto cura con il mtx , almeno questo non ti riguarda, sempre più facile x voi uomini 8ovviamente scherzo!
io assumo ilmaledetto con inizione tipo insulina 8si chiama reumaflex, ma semrpe lui è).
ti farò sapere...
mi 6 stato di grande aiuto.
dare un nome a uno stato doloroso forse nn serve a migliorarlo, ma psicologicamente aiuta
auguro anche a te... una giornata senza dolore...

1)Hai ragione quando dici che noi ometti siamo più fortunati, perchè anche se condividiamo le stesse patologie non potremmo mai comprendere a pieno l'ansia o la frustrazione di una donna che deve rinunciare alla gravidanza.
2) Non vedere il MTX come "il maledetto" anzi è colui che come tanti altri immunosopressori ci permette per ora di avere delle vite quasi normali quando funzionano.....purtroppu ognuno di noi reagisce in modo diverso ragion per cui ci vuole pazienza e farre le prove del caso fin che si trova l'equilibrio giusto.

un abbraccio

gianfranco

[pamuya]

ciao a tutt*!
cassandra, cosa intendi per "la mamma è la nostra carissima collie"? scusatemi, ma mi devo anocra un po' orientare....
per francy: le diagnosi sono scritte sotto..nn ho ancora imparato a impostare i miei msg con scritte o immagini fisse sotto: come faccio?
come ho raccontato altrove e a qualcuno la visita al sacco non solo è andata male, ma mi ha buttato giù...non per le cose dette, ma per quelle non dette...medico frettoloso...non mi ha ascoltato. qndo son tornata a casa stavo malissimo...
poi mi son ricordata di un farmaco eccezionale che mi avevano dato con la diagnosi di fibro nel 2005: il flexiban. lo sto prendendo da 5 gg e i dolori e l'astenia vanno molto meglio!!
certo, il giorno del metotrex, caro gian, è brutto. mi dà stanchezza (ma meno della fibro) , giramenti di testa e una nausea fortissima...devo prendere un antiemetico.
da quando mi ci hai fatto pensare l'ho spostato al sabato mattina.. certo, passo un w.e orribile, ma sul lavoro spero vada meglio
proprio stasera dovrei essere a una festa post-nozze di due amici che veniva fatta in un locale dove suona la band dello sposo.
invece son qui sdraiata...
forse sbaglio, ma ho quasi smesso di giustificare le mie assenze...
purtroppo capisco bene che chi non prova com'è vivere così ci resta male..pensa magari che non ti importi...non so..forse anch'io commetto degli errori con i miei amici "sani"....anche perché a vedermi posso trarre in inganno. ho imparato a fare buon viso a cattivo gioco, non per gli altri, ma per poter fare la mia vita, studiare, laurearmi, abilitarmi all'insegnamento
mi sono isolata molto.
devo staccare per la nausea e vi mando un bacio di buonanotte
grazie di esserci. pian piano imparerò a conoscervi meglio






EPATITE AUTOIMMUNE IN
CON ESITI IN SIGNIFICATIVa FIBROSI

ESOFAGITE DA REFLUSSO SECONDARIA A ERNIA IATALE
SINDROME DI SJOGREN
NEFROLITIASI
ARTRITE CRONICA IMMUNOMEDIATA
colite ulcerosa secondaria a epatite

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[cassandra1971]

In genere la colite ulcerosa, comprende permeabilità di intestino e chiama epatiti, artriti, asma epatiti autoimmuni e cavoli vari. Raramente avviene il contrario, come in artrite reumatoide e epatite autoimmune. Può darsi che tu avevi una colite ulcerosa primaria silente e questa ha fatto casino. La sjogren credo sia secondaria.... quindi la tua mamma è epatite. La peggiore malattia è tiroidite di hashimoto perché lei chiama più bambine tra cui ipertensione e diabete e osteoporosi.

[francesca77]

CIAO!!!
PER LE SCRITTE FISSE GUARDA SOTTO "INDICE"E CLICCA"PANNELLO DI CONTROLLO UTENTE",CLICCA "PROFILO","MODIFICA FIRMA",SCRIVI E CLICCA "INVIA".
HAI RAGIONE,SOLO CHI HA LA TUA STESSA SITUAZIONE PUò CAPIRTI.CONDIVIDO ANCHE CHE APPARENTEMENTE SEMBRIAMO SANE.
IN BOCCA AL LUPO!

[mammmagiù]

CIAO,HAI RICEVUTO IL MIO MESS.? LO TROVO SEMPRE IN POSTA IN USCITA PERCIO' NON SONO MOLTO SICURA .,CMQ HO PROVATO A RIMANDARTELO.
DA UN PO NON PASSI A DARCI NOTIZIE,SARAI IMPEGNATA CON GLI AMICI O CON LO STUDIO....
TI MANDO UN ABBRACCIO , SPERO DI AVERE TUE NOTIZIE ,NOTIZIE BUONE SICURAMENTE CIAOO