FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

DA : Radio Maria
‎"Sotto la tua protezione cerchiamo rifugio,
Santa Madre di Dio:
non disprezzare le suppliche
di noi che siamo nella prova,
ma liberaci da ogni pericolo,
... o Vergine gloriosa e benedetta".

Il Signore ci conceda una notte serena e un sonno tranquillo. Amen

e io aggiungo ,tanto coraggio per affrontare il domani

CIAO MAMMAGIU'
NON ASCOLTARE LE TUE COLLEGHE, LORO NON POSSONO CAPIRE VERAMENTE, E SAPERE COSA VUOL DIRE ESSERE AFFETTI DA UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE, IGNORALE COMPLETAMENTE, LE VOCI CHE FANNO CIRCOLARE SONO INFONDATE! PIUTTOSTO PARLANE CON DETERMINAZIONE MA IN TONO PACATO CON IL TUO CAPO, SPIEGAGLI IL TUO DISAPPUNTO SU QUESTA SITUAZIONE ANCHE SE NON DOVESSE SERVIRE A MOLTO ALMENO HAI TENTATO, IL SILENZIO POTREBBE ESSERE INTESO COME AFFERMARE LA RAGIONE DELLE TUE COLLEGHE!
L'ESSERE NERVOSI, ANSIOSI E CON SBALZI D'UMORE E' UNA COMPONENTE CHE SPESSO ACCOMPAGNA LE NOSTRE PATOLOGIE.
ANCHE IN FAMIGLIA SPESSO CAPITA CHE NON COMPRENDONO LA NOSTRA SITUAZIONE, E' NORMALE E CERCA DI NON DARCI TROPPO PESO, DEVI TENERE IN CONSIDERAZIONE CHE HAI FATTO E STAI FACENDO TUTTO QUELLO CHE TI E' POSSIBILE E QUINDI TI DEVI RITENERE SODDISFATTA PER TUTTO QUELLO CHE SEI RIUSCITA A FARE! QUESTO LO DEVI SEMPRE FARE PRESENTE E I TUOI FIGLI PIU' PICCOLI QUANDO SARANNO PIU' GRANDI LO CAPIRANNO! NON TI ARRENDERE MAI E NON SMETTERE DI SPERARE, L'OTTIMISMO E LA POSITIVITA' TI AIUTERANNO A FARE IN MODO CHE LE COSE INCOMINCIERANNO POCO A POCO A SISTEMARSI!
TI MANDO UN'INCROCIATISSIMA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO

La mia reumatologa dice che il cortisone è una presa per il culo perchè toglie i dolori ma non l'infiammazione che cammina lo stesso. Ovviamente le tue colleghe sono molto str....... e lo sappiamo come da me del resto, io farei finta di stare male e di svenire quando mi fumano in faccia...... Non ti curar di loro che la cacca torna sempre indietro. Io sono cambiata, e sono molto meno remissiva e più aggressiva, manco devono parlare, io salto addosso a loro prima che loro lo facciano a me, basta uno sguardo. E poi non faccio il tuo lavoro. Io faccio archivio informatico e non. E dicono che devo farlo in eterno, con roba che pesa 1o-15 da tirare giù.... o mettere su per farla portare via agli archivi nazionali, ma questa c he va via è solo roba tecnica di Ingegneri.

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!
HAI FORZA,TIENI DURO!
HAI FEDE E QUESTO CI ACCOMUNA!
HAI L'INVALIDITà?PERCHè DOVRESTI ESSERE NELLE LISTE PROTETTE E POTREBBE AIUTARTI PER IL LAVORO.
HAI UNA BELLA FAMIGLIA!TI AMMIRO PER QUELLO CHE FAI!

ciao,come avete passato questi giorni di festa ?
io ,abbastanza bene ,il morale è su....
il ginocchio invece sembra un cocomero,sto limitando al massimo gli antinfiammatori e per il dolore metto il ghiaccio e cerco di stare il più possibile a riposo.
resto in attesa della risonanza ,intanto continuo a sperare che l'infiammazione passi ,in effetti così a lungo non era mai durata ...
al lavoro come temevo arriverà un'altra ragazza ,buon per lei ,con questa crisi.... male per me ,la mia busta paga ne risentirà parecchio e già è dura anche così.Riguardo all'invalidità ,no non sono ancora in nessuna lista,purtroppo ho avuto da pochissimo la diagnosi e sono ancora all'inizio dell'iter.
Me la sono cavata fino ad ora ,ma adesso credo proprio che senza aiuto e con questa crisi generale ,nelle mie condizioni , perdipiù non sono super laureata come l' amica Cassandra ,non potrei trovare nulla
non resta che piangere,o sperare nell'aiuto dei servizi sociali .....meglio sperare in DIO , sicuramente a LUI interessa di più la nostra sorte.
..
Comunque avrei voluto migliorare la mia istruzione frequentando qualche corso ma qui non c'è nulla ,bisogna arrivare fino a Verona e tra il lavoro e la famiglia proprio non ce la faccio.
Dai ,ora vi saluto sta arrivando la pizza ,questa sera festeggiamo auguriamoci di vedere tempi migliori ,un abbraccio a tutte

Ciao Mammagiù, ho letto in un post che scrivevi: "le vertebre non si sono saldate"... Hai avuto qualche frattura con crollo vertebrale? Chiedo perchè ho due vertebre fratturate con crollo vertebrale. Dopo circa 20 giorni di Lyrica, la dottoressa mi ha detto di sospendere e il dolore è ritornato. Ho un'osteoporosi severa

ciao,Tiyffani
no carissima,niente crollo.
la reuma mi ha detto che essendo ammalata da tanti anni ,senza cure ,a causa della spondilite anchilosante avrei dovuto avere le vertebre attaccate fra loro ,con la tipica colonna a bambù.ho perso la lordosi fisiologica ,ho qualche vertebra spostata ,ernie ,ma ho conservato la mobilità e questo è l'ùnico dato anomalo nella mia situazione .la reuma dice che il merito è dei miei figli e del lavoro che non mi ha mai permesso di restare ferma ,se è così ,benedetto sia il lavoro .....
mi ha consigliato di praticare il tay chi ,dice che per i malati reumat, è a suo parere un vero toccasana ,se posso permettermi ve lo consiglio
è una ginnastica dolce che allunga e scioglie un po i muscoli e i legamenti senza stressarli ,io mi sento bene ,posso farla a casa quando sono in forma e quando ho tempo e non costa nulla.secondo me rilassa anche la mente e io ne ho tanto bisogno . ,anche mia madre ha avuto anni fa crollo e frattura vertebrale , anche lei dopo tanti anni di cortisone aveva un grave osteoperosi ,poverina , ha portato un busto rigido per quasi 2 anni diceva di sentirsi in una gabbia , ha sofferto davvero tanto anche moralmente non sopportava di essere di peso agli altri ,anche se per noi ,non era per niente un peso . ti sono vicina ,fatti coraggio ,se
vuoi parlare un po, io ci sono ,posso fare solo questo ,ma lo faccio davvero volentieri .un abbraccio

ciao a tutte,oggi non va proprio bene,sono giù,il ginocchio non da segni di miglioramento,anzi sembra quasi peggiorare...
Al lavoro va male, finirà male lo sento ,mi sento schiacciata sotto una cappa di negatività , se provo a reagire ,come un uccello in trappola finisco solo per stringere di più il cappio.Mi pare che tutti quanti ce l'abbiano con me e non trovo a chi appoggiarmi .Scusatemi ,vorrei essere positiva ,ma proprio oggi non posso.

CIAO!!!
NON DEMOLARIZZARTI,CI SIAMO NOI!
PER IL GINOCCHIO PRENDI ANTIDOLORIFICO.
PER IL LAVORO,VIENE PRIMA LA SALUTE!SE NON CE LA FAI PRENDI UN PERIODO DI MALATTIA,NON STRAFARE!
CARA AMICA FAI BENE A PARLARNE A NOI,SIAMO QUI PER TE

MI ASSOCIO A FRANCESCA, NON LASCIARE CHE I BRUTTI PENSIERI PRENDANO IL SOPRAVVENTO, LA DEPRESSIONE PER I MALATI CRONICI E' SEMPRE DIETRO L'ANGOLO E NON PUO' CHE PEGGIORARE LE COSE.
QUANDO TI VIENE IL MAGONE, REAGISCI SUBITO, NON LASCIARE ACCUMULARE MALUMORI DENTRO DI TE, CONCEDITI UN PICCOLO SVAGO, UNA DISTRAZIONE, FA' QUALCOSA CHE TI GRATIFICHI E TI DONI PICCOLI MOMENTI DI GIOIA, COCCOLATI E GRATIFICA TE STESSA MA NON LASCIARE MAI CHE LA MALINCONIA E LO SCONFORTO TI ASSALGANO.
SO BENE CHE NON E' FACILE MA ALMENO PUOI E DEVI PROVARCI, CREDIMI BASTA DAVVERO UNA PICCOLA COSA, UN PICCOLO DONO A SE' STESSI, CONCEDERSI QUALCOSA CHE PIACE PARTICOLARMENTE E MANDARE VIA I BRUTTI PENSIERI

ciao mamma giu,ben trovata...complimenti!!!! continua ad andare avanti con la forza che hai avuto sino ad oggi..e volevo darti un consiglio,dato che ti occupi anche del tuo papà cieco ,fai domanda ai servizi sociali,ti danno un aiuto..si chiama..intervento immediato .io ne avevo beneficiato quando la mia malattia era al culmine e mi occupavo anche di mia mamma cieca,i sevizi sociali si erano attivati e mi mandavano una ragazza ad aiutarmi ad accudire mia mamma x tre volte la settimana.poi avevamo fatto la domanda x la pensione dei ciechi con rispettivo accompagnamento.ora io non hò più la mamma con mè,ma grazie agli aiuti,lei è potuta tornare a casa sua.un abbraccio...

Grazie ,vi ringrazio per il vostro sostegno,
ho dato tutto per la famiglia e adesso mi trovo sola con i miei pensieri , come spesso accade a noi donne, con tutto il peso della famiglia ........con i figli da sostenere e da confortare anche quando non ne hai più nemmeno per te.
Spero nel Metho ,spero che mi rimetta in piedi ,spero di farcela come ho sempre fatto. Non posso mollare ,io sono un carroarmato .
Mi trovo in questi ultimi tempi a dovermi difendere anche da mia figlia ,la maggiore ,purtroppo anche per lei e'difficile sostenere la situazione che si e' creata
e non sapendo come uscirne sfoga con me tutto il suo malessere ,forse sarà capitato anche a qualcuna di voi.
E' dura senitrsi chiamare invalida ,sento che a causa dell' incapacità di fare ciò che mi compete ,ho perso in qualche modo il suo rispetto.Non pensate male ,e' una brava ragazza di 23 anni che purtroppo si sobbarca tante responsabilità e tanto lavoro.....
Vedrò tempi migliori? non so ,ma lo spero tanto.Intanto vado avanti senza far veder che sono al limite.
Questa situazione mi ha reso collerica ,sto perdendo il mio equilibrio e la positività che mi ha sostenuto fino ad ora .
Legger le vostre storie e la forza che avete mi aiuta molto ,mi fate compagnia e cerco di non mollare perchè sento in voi tanta forza nonostante tutto.
Ho fatto domanda d'invalidità e spero di trovare un altro lavoro più compatibile ,( perchè questo mi sfinisce veramente ,vedo le mie colleghe saltellare ,correre per le scale e io invece mi trascino come avessi appena salvato il mondo).Anche questo mi darebbe un po più di serenità.
Se necessario chiederò aiuto ai servizi sociali ,magari per qualche ora alla settimana,con i tagli che stanno facendo sarà dura,ma ci proverò.
Grazie a tutte ,carissime ,un abbraccio sincero .

CIAO MAMMAGIU' SO CHE NON E' FACILE MA CERCA DI REAGIRE. PURTROPPO LE NOSTRE SONO MALATTIE SPESSO DEBILITANTI E LA PROSPETTIVA DI DOVERCI CONVIVERE NON CI AIUTA A COGLIERE I MOMENTI BUONI, CI SEMBRA CHE TUTTO VADA MALE E NON USCIREMO PIU' DA QUESTO STATO DI COSE. NON E' COSI', CI SARANNO MOMENTO MIGLIORI E DI QUELLI DOVRAI APPROFITTARE; PER NOI "CARPE DIEM" E' IL LEIT MOTIVE DELLA NOSTRA VITA. IMPIEGA LE ENERGIE PER TROVARE I FARMACI ED I MEDICI GIUSTI, IMPARA A GESTIRE LE FASI ACUTE DOSANDO ADEGUATAMENTE I MEDICI E QUANDO IL DOLORE NON TI DA TREGUA FAI SOLO IL MINIMO INDISPENSABILE. CERCA, SE POSSIBILE DI FARTI AIUTARE NELLE GIORNATE PIU' DIFFICILI MA, SOPRATTUTTO, FAI CHIAREZZA CON TUA FIGLIA. L'AFFETTO DI CHI CI STA VICINO E' FONDAMENTALE PER ANDARE AVANTI E NON SENTIRTI IN COLPA PER ESSERE MALATA, E' UNA SENSAZIONE CHE SPESSO CI ACCOMPAGNA PERCHE' LE NOSTRE PATOLOGIE NON SONO EVIDENTI E CHI CI STA VICINO NON CAPISCE, E COSI' NOI PENSIAMO CHE FORSE HA RAGIONE CHI CI DICE CHE ESAGERIAMO, CHE IN FONDO CON QUALCHE PASTICCHETTA POSSIAMO STARE MEGLIO ECC ECC.
PARLA CON TUA FIGLIA OPPURE STAMPA UN PO DI INFORMAZIONI DA INTERNET E FAGLIELE LEGGERE, SPIEGALE COME TI SENTI E QUELLO CHE PROVI, FALLE CAPIRE CHE SENTIRTI CHIAMARE INVALIDA DA LEI TI FERISCE E, SOPRATTUTTO, FALLE CAPIRE CHE NON SEI TU AD AVER SCELTO DI ESSERE MALATA, PUO' CAPITARE A CHIUNQUE.
CARA MAMMAGIU' CORAGGIO, FAI UN BEL RESPIRO E CERCA DI ANDARE AVANTI, QUI TROVERAI SEMPRE UN ABBRACCIO VIRTUALE PER I MOMENTI DIFFICILI.

CIAO!!!
NON TI ABBATTERE,FACENDO LA TERAPIA GIUSTA STARAI MEGLIO.NON è FACILE CONVIVERE CON MALATTIE CRONICHE ED è NORMALE ESSRE DEPRESSI.BENE PER INVALIDITà,VEDRAI CHE TROVERAI LAVORO ADATTO A TE!

Grazie Lòrichi e Francesca ,ci sono giorni che sono un po su e altri che proprio ,non so come fare.
Con mia figlia purtroppo va a momenti ,sa che non e' colpa mia se sto così ma non lo accetta ,abbiamo gia' tanti problemi e il fatto di stare male dal 1 ottobre senza miglioramenti e' deprimente .Io come ho detto ,sono un carroarmato percio' vedermi così per loro e' strano e si sentono un po persi ,sono ragazzini in fondo.
Purtroppo ho iniziato la cura con il METHO da un mese ma per ora non ho visto nessun miglioramento .E' strano ,ho sentito che alcuni cominciano a stare gia' meglio in poco tempo ,non vorrei che per me fosse il farmaco sbagliato ,o forse è solo questione di avere pazienza .ho preso il cortisone e sto prendendo l'indometacina ,dice la reum che è il meglio per le entesiti ,ma non migliora.Un saluto anche a Rosaria , Pamuya,Angiolina ,Morgana ,Dany 1,Stefyeluca e Casssandra,Ninnina e Tyffani, loriday,cadeddugiovanna e giovingiò,se ho scordato qualcuna mi scuso ,fatevi sentire così rimedio volentieri ,un abbraccio.

GLI IMMUNOSOPPRESSORI INIZIANO A FUNZIONARE DOPO DUE/TRE MESI, UN SOLO MESE E' UN PO POCO PER CAPIRE SE FUNZIONA O NO, POTRESTI CHIEDERE AL MEDICO DI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE IN ATTESA DEGLI ESITI DEL METHO.
L'INDOMETACINA LA CONOSCO BENE, L'HO PRESA PER 20 ANNI, CHE DOSAGGIO PRENDI? PENSO CHE PER IL MOMENTO DOVRESTI PRENDERE PIU' FARMACI INSIEME COSI' DA TENERE A BADA IL DOLORE POI FRA UN PAIO DI MESI COMINCIARE A DIMINUIRE; LA COSA MIGLIORE E' FARE DELLE PROVE PER TROVARE I FARMACI ED I DOSAGGI GIUSTI PER NOI, LE CURE,PURTROPPO, SONO PERSONALIZZATE. COMUNQUE NON TI SCORAGGIARE VEDRAI CHE QUANTO PRIMA INIZIERAI A VEDERE I BENEFICI. TIENI UN PICCOLO DIARIO CON TUTTI I CAMBIAMENTI COSI' QUANDO PARLERAI COL MEDICO AVRAI A PORTATA DI MANO TUTTE LE INFORMAZIONI CHE SERVONO.

Ciao, anch'io ti dico di non abbatterti e capisco anche tua figlia, non abituata a vederti così, probabilmente non vuole accettare che la sua mamma possa essere ammalata,ma penso che riuscirà a capire, xchè quando si vuole bene alla fine ..si capisce.

Per il metho anche a me il medico ha detto che servono 3 mesi xchè inizi a fare effetto, io sono "fortunata", xchè dalla 1^ assunzione ho smesso di prendere il brufen (antidolorifico), ma forse il merito è del Plaquenil che dopo quasi 5 mesi ha iniziato a funzionare. (non è che non ho +dolori, ma sono sopportabili e vedo qualche miglioramento, ad es. riesco a sbucciare la frutta,)le mani sono ancora flesse, ma spero di vedere altri miglioramenti verso fine anno.

I capelli a te come vanno? A me ne sono caduti tantissimi fra sett-ott, ora meno, ma sono sottilissimi e rispuntano debolucci.

Un abbraccio

Si , Lorichi ,so che ci vuole un po ,ma sapere che ad altri fa effetto da subito ,mi mette un po' di agitazione perche' io non riesco ancora a piegare la gamba e vedo che il muscolo sopra la rotula e' diminuito parecchio e gia' era scarso.mi fa meno male a riposo ma di camminare non se ne parla ....
il cortisone l'avevo sospeso ,ma domani sentirò la reum ,forse dovrei riprendere
Cara Angiolina sono contenta che cominci a vedere miglioramenti e spero ,di cuore , che tu possa continuare ancora .Per il momento i capelli non danno segni di cedimento,i miei sono lunghi e ricci.Ho spiegato a casa che potrebbe succedere di perderli e ho concordato con le ragazze ,che ,se dovesse succedere ,sfoggerò un taglio corto supermoderno,che magari mi toglie anche qualche anno,cosa ne dici ? Potrebbe essere l'ora di cambiare ....
cmq grazie ,siete sempre gentili e mi fa un piacere immenso leggere i vostri messaggi,

dimenticavo l'indometacina da 25 , ne prendo 2 nel primo pomeriggio (al mattino mi fa stare troppo male) poi 2 alla sera perchè sennò non dormo ,mi ha dato anche il celebrex per la schiena ma,in questo momento ,per l'entesite acuta mi ha consigliato di continuare con l'indometacina.contromal al bisogno .20 gocce anche 3 volte al giorno.Non che contasse molto devo dire.Non so forse la cura non è giusta ,voi cosa ne dite ?

CIAO MAMMAGIU, IO ASSUMEVO 100MG IN UNICA SOLUZIONE LA SERA PRIMA DI ANDARE A DORMIRE PERCHE' E' UN FARMACO PENSANTE CHE DA VERTIGINI E SENSO DI STORDIMENTO, INVECE CI DORMIVO SOPRA E LA MATTINA ERO LUCIDA. IO L'HO USATO PER 20 ANNI MA NELLE FASI ACUTE NON C'ERA NULLA CHE MI AIUTASSE TRANNE, GLI ULTIMI ANNI, IL CORTISONE. L'INDOMETACINA DA SOLA NON ERA SUFFICIENTE MA SENZA NON MI SAREI NEANCHE ALZATA DAL LETTO. IMMAGINO CHE TU LA PRENDA IN COMPRESSE IO USAVO LE SUPPOSTE PERCHE' HANNO MENO EFFETTI SULLO STOMACO. IL MIO CONSIGLIO RIMANE QUELLO DI SENTIRE IL REUM PER AGGIUNGERE IL CORTISONE.