eccomi di nuvo!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giovigio
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Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da giovigio »

CIAO SUSANNA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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angiolina
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Località: provincia di Brescia

Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da angiolina »

Benvenuta Susanna, hai veramente tanta grinta, da quanto tempo fai il biologico? xchè so' che servono almeno 3 mesi per vedere i primi risultati. Buona notte
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
susanna53
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eccomi di nuvo!

Messaggio da susanna53 »

Come dice il titolo eccomi di nuovo! vorrei chiederVi un parere: ma secondo voi è possibile che oltre l'AR in seguito sopraggiunga anche una artritepsoriasica? Non ne posso più! Scusasetemi se non sono molto presente ma x me l'uso di questo forum risulta ancora difficile! non sò mai come fare x scambiare due parole e dove andare poi a riliggere! Che pizza che sono! ma speriamo di riuscire ad andare a leggere poi le vs. eventuali risposte! Vi saluto tutti in blocco. : WallBash :
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da lorichi »

CIAO SUSANNA, HO RIUNITO QUESTO TUO ULTIMO MESSAGGIO ALLA TUA PRESENTAZIONE COSI' LA TUA STORIA E' TUTTA INSIEME.
UNA DIAGNOSI DI AR SI FA PERCHE' SI HANNO RISCONTRI SPECIFICI ED IN GENERE, UNA VOLTA FATTA, E' ABBASTANZA SICURA. PROBABILMENTE SI E' AGGIUNTA LA PSORIASI PERCHE' SAREBBE STRANO CHE TU AVESSI AR + AP, QUEST'ULTIMA APPARTIENE ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE MENTRE L'AR SI RICONOSCE PROPRIO PER I RISCONTRI NEGLI ANTICORPI. IN OGNI CASO ALLA FIN FINE LE CURE SONO LE STESSE MAGARI PER LA PSORIASI DOVRAI RIVOLGERTI ANCHE AD UN DERMATOLOGO SPECIALIZZATO IN PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da lorichi »

DIMENTICAVO: PER TROVARE I TUOI MESSAGGI BASTA CHE CLICCHI SUL TUO NOME E POI APRI L'ELENCO "CERCA I MESSAGGI DELL'UTENTE"
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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susanna53
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Iscritto il: 21/08/2011, 16:54

Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da susanna53 »

E vai ho letto anche le risposte! Però la mia AR è sieronegativa! Ma comumnque è lo stesso un grande guazzabuglio! Come farò a capirne un pò di più....Io sto veramente male e se anche se fosse AP humira non mi da nessun beneficio allora! La psoriasi va e viene,attualmente ne ho sul piede sinistro....ma i dolori ormai sono talmente difusi che non ho tregua! Pazienza il 28 novembre ho la visite di controllo dalla reumatologa...chissà vi terrò aggiornate. Grazie veramente di cuore la vostra pazienza!
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao susanna ben trovata in forum.io questo ultimo periodo hò frequentato poco..bacioni
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
susanna53
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Iscritto il: 21/08/2011, 16:54

eccomi di nuovo

Messaggio da susanna53 »

Vi ricordate di me? Speriamo! purtroppo non sono molto assidua....ma anche se non partecipo ai vs. incontri, vi seguo sempre e rimango informata un pò su tutti voi. Oggi volevo chiedervi un parere: la mia reumatologa mi ha prescritto 10 punture di NICETILE, in quanto accuso spesso emicrania e molta stanchezza; qualcuno di voi le prende? Ne avete beneficio? A me sembra che non mi facciano niente! In compenso fanno abbastanza male al mio portafoglio! Oltre al nicetile mi ha prescritto anche PINEAL TENS bustine sempre il mal di testa....voi cosa ne dite avete esperienza di questi farmaci? Vi ricordo che ho l'AR e che prendo HUMIRA 40 , medrol(adesso di nuovo da 16 poi a scalare) brufen da 800(2 insieme x 5/6 giorni quando sto male e cioè spesso)! Grazie di ascoltarmi. A proposito ora viene mia figlia e mi farà un albero di natale meraviglioso!
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lorichi
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Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da lorichi »

CIAO SUSANNA, NON CONOSCO IL NICETILE MA MI SEMBRA DI RICORDARE CHE ALMENO UNA PERSONA IN FORUM NE HA PARLATO, SPERIAMO LEGGA E POSSA RISPONDERTI.
HO RIUNITO QUESTO TUO MESSAGGIO ALLA PRESENTAZIONE COSI' LA TUA STORIA E' TUTTA RACCOLTA. NON APRIRE NUOVE DISCUSSIONI MA CONTINUA A SCRIVERE QUI.
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susanna53
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Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da susanna53 »

grazie lo stesso lory speriamo come dici tu che qualcuno mi legga. A presto. : Rolleyes :
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rosaria1956
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Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SUSANNA, MI SPIACE LEGGERE CHE ANCORA NON STAI BENE :(
ANCHE IO NON HO MAI PRESO IL NICETILE, SPERO TI LEGGA QUALCUNO CHE LO CONOSCA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SUSANNA
IO LO PRENDEVO IL NICETILE UN PO' DI TEMPO FA! ME LO AVEVA PRESCRITTO L'ORTOPEDICO PER LE DISCOPATIE ALLA ZONA CERVICALE! ACCUSAVO DOLORE IN QUELLA ZONA CHE SI ESPANDEVA FINO AL BRACCIO SINISTRO, CAUSATO DA UNA INFIAMMAZIONE DEL NERVO PERIFERICO! FORSE LA TUA REUMATOLOGA HA PENSATO CHE L'EMICRANIA DERIVASSE DA QUESTO TIPO DI INFIAMMAZIONE! IN OGNI MODO SE NON TI DOVESSE PASSARE, L' EMICRANIA E LA STANCHEZZA POTREBBERO DERIVARE DA ALTRE CAUSE!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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susanna53
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Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da susanna53 »

Ciao LoryDay, grazie per avermi risposto, penso che sia come dici tu, ma l'emicrania non mi lascia lo stesso..... :( Ma a te aveva dato sollievo?
Azzurra99
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Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SUSANNA,
A ME IL NICETILE MI AVEVA DATO SOLLIEVO PER IL DOLORE ALLA CERVICALE CHE SI IRRADIAVA AL BRACCIO SINISTRO CHE MI CREAVA DEBOLEZZA ALL'ARTO. NON SO QUANTO POSSA CONTARE PER L'EMICRANIA, SICURAMENTE SE E' DOVUTO AL DOLORE ALLA CERVICALE PER INFIAMMAZIONE DEL NERVO PERIFERICO DEVE DARE SOLLIEVO. PROVA AD ASPETTARE QUANDO HAI FINITO LE DIECI PUNTURE SE NE VEDI DEI BENEFICI. AVEVO LETTO DI RECENTE QUALCUN'ALTRO OLTRE A TE CHE PRENDEVA IL NICETILE, SPERIAMO CHE LEGGA I TUOI MESSAGGI IN MODO CHE POSSA DARTI ALTRE INFORMAZIONI.
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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susanna53
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Iscritto il: 21/08/2011, 16:54

Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da susanna53 »

ok grazie speriamo bene vorrà dire che forse mi farà bene alle mie 4 ernie! A proposito a marzo inizierò a fare l'ozono terapia,ma dovrò sospendere HUMIRA! Mah! : RedFace :
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: eccomi di nuvo!

Messaggio da Azzurra99 »

UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! : Thumbup :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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