FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARO VINCENZO, MI DISPIACE TANTO LEGGERTI COSI' ABBATTUTO E SO CHE LE PAROLE ORA SERVONO A POCO, L'UNICA COSA SULLA QUALE INSISTO E' CHE NOI DOBBIAMO ACCETTARE IL FATTO CHE LE NOSTRE PATOLOGIE SONO A FASI ALTERNE, UN PO SI STA MEGLIO UN PO SI STA PEGGIO. CAPISCO CHE SEI STANCO (E CHI NON LO SAREBBE AL POSTO TUO?) MA E' DELLA TUA VITA CHE STIAMO PARLANDO E TU DEVI FARE TUTTO QUELLO CHE E' NECESSARIO, AFFRONTANDO GIORNO PER GIORNO I PROBLEMI CHE SI PRESENTANO SENZA SCORAGGIARTI. E' UNA BATTAGLIA DURA MA NON PUOI ASSOLUTAMENTE MOLLARE PERCHE' LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARTI, VA AVANTI E TU NON NE DEVI PERDERE NEANCHE UN MINUTO. LO SAI CHE QUI PUOI VENIRE QUANDO VUOI PER SFOGARTI E PER UN ABBRACCIO VIRTUALE. A QUELLO DI CHI MI HA PRECEDUTO AGGIUNGO ANCHE IL MIO: UN GRANDE ABBRACCIO CARO VINCENZO.

Carissimi amici, non smetterò mai di ringraziarvi per le parole di conforto e di stima............. non immaginate quanto siano importanti per me....... mi fanno sentire meno solo....... mi danno la forza per continuare ad andare avanti, lottare e sperare sempre per il meglio "anche se le nostre sono patologie croniche da cui non si guarisce mai"...... e questa è una realtà!!!!
Che dirvi......... prima di tutto che sto un pochino meglio con i dolori "ho fatto sei iniezioni di cortisone" e prendo ancora l'antinfiammatorio "ancora altri 10 giorni, e poi smetto"....... vediamo poi come và con i dolori!!!!
Lunedì inizio un pò di terapia con ultrasuoni e laserterapia alla spalla...... spero servano un pochino!!!
Ieri fatto anche controllo dall'endocrinologa............ purtroppo ha confermato il grave scompenso glico-metabolico........... devo convincermi della necessità del microinfusore per tentare quantomeno di migliorare la gestione del mio diabete.......... questo perchè "permettetemi il termine QUESTA BRUTTA BESTIA" ti logora, ti consuma dal di dentro........ e a me sta dando già gravi complicanze ad organi bersaglio!!!
Ora comunque la dottoressa mi ha modificato la terapia insulinica "aumentandola a 6 iniezioni al dì"..... in più mi sono stati aggiunti altri farmaci per le altre complicanze dovute alla malattia diabetica.
Comunque anche l'Endocrinologa, mi ha confermato che tutto nasce da "chiamiamolo così un DISORDINE AUTOIMMUNE".............. La malattia primaria è la malattia autoimmune, è tutto parte da quì.......... anche il Diabete è Autoimmune... Glomerulonefrite Membranosa...... Colangite Autoimmune!!!
Ora sto aspettando la chiamata dall'ospedale per la visita Nefrologica e speriamo in meglio!!!!
Avevo dimenticato di dirvi che la reumatologa mi ha prospettato di sostituire l'immunosoppressore il CELL CEPT 500 con il Methotrexate................ non sono molto convinto di questa cosa!!!! Ho timore di questa sostituzione, anche perchè il CELL CEPT non mi sta dando effetti collaterali!!! Tra due mesi al prossimo controllo se non ci saranno sostanziali variazioni bisognerà cambiare!!!
SPERIAMO IN BUONE NOTIZIE!!!!!!
Vi abbraccio di cuore e GRAZIE mille per le belle parole. A presto

Ciao Vincenzo,
che sollievo leggerti!!! proprio in questi giorni mi chiedevo come potessi stare...
Un abbraccio fortissimo

Auguri Vincenzo...che tu possa stare sempre meglio. Giulia

Ciao Luce.......... ciao a tutti i miei carissimi amici!!!!! Avrei voluto raccontarvi cose nuove e buone............... invece soliti problemi!!!!!! Anzi più vado avanti, più la salute peggiora.
La spalla dopo un periodo brevissimo di dolori sopportabili........... ora è nuovamente quasi bloccata............ ad ogni minimo movimento, dolori atroci!!!!
Anche mani e caviglie hanno ricominciato a dolermi molto................. a tutto questo si è aggiunto una glicemia molto scompensata, la pressione arteriosa da un mese non scende sotto i 170/100!!! I medici sono convinti che i reni stanno cedendo!!!!
Ho il morale a pezzi............ solo nel pianto trovo un pò di conforto!!!! Non immaginavo la vita fosse cosi difficile........
Comunque nonostante la disperazione e la solitudine ho nuovamente preso di petto la situazione.............. ed ecco, che mi accingo ad un nuovo viaggio della speranza!!!!......... a giorni ritorno nuovamente a Perugia per un ricovero, nella speranza di trovare una soluzione ai miei continui problemi!!
Spero sempre di poter contare sul vostro appoggio e sul vostro conforto!!! Vi saluto tutti......... un abbraccio!!!!

CARO VINCENZO MI DISPIACE CHE PROPRIO NON RIESCI A STARE UN PO MEGLIO. SPERO TANTO CHE IL RICOVERO A PERUGIA SORTISCA BUONI RISULTATI. INTANTO COMINCIO AD INCROCIARMI PER TE.
UN ABBRACCIO.

Ciao Vincenzo,
mi spiace tanto sentire che la situazione non è migliorata, ti auguro di cuore che il ricovero a Perugia sia risolutivo x un miglioramento della tua situazione.
Io da ottobre assumo il Metho e devo dire che sono molto migliorata con l'AR e x ora non ho effetti collaterali.
Un abbraccio e una preghiera x te,

CIAO VINCENZO, MI SPIACE TANTISSIMO SPRAVO CHE LE COSE ANDASSERO MEGLIO
MA NON SFIDUCIARTI, A PERUGIA SE NON RICORDO MALE, C'è IL MEDICO CHE TI SEGUE DA ANNI IN MANIERA ECCELLENTE E VEDRAI CHE ANCHE STAVOLTA RIUSCIRA' A RISOLLEVARTI
INTANTO RESTO INCOCIATA E SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE MIGLIORI

CIAO VINCENZO
MI SPIACE ANCHE A ME, PER QUESTI SOLITI PROBLEMI DI SALUTE, LA COSA FONDAMENTALE E' NON PERDERE MAI LA SPERANZA, VEDO CHE NON TI MANCA, MI FA PIACERE. PERCHE' E' MOLTO IMPORTANTE NON PERDERLA IN QUESTI CASI.
ANCHE IO MI AGGIUNGO AGLI INCROCI, TI FACCIO TANTI AUGURI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO

Ciao a tutti e grazie per l'attestato di stima e amicizia.............. domani mattina parto per Perugia, per il ricovero in ospedale!!!!!
Spero di cuore di poter contare sul vostro sostegno morale e sulla vostra amicizia............ un affettuosissimo abbraccio a tutti..

Un grande in bocca al lupo caro Vincenzo

Un abbraccio, incrocio per te.

Oggi comincia la "vacanza" in ospedale. Speriamo che inquadrino bene la situazione e ti mettano sulla buona strada per star meglio.
In bocca al lupo! (si dice così in questo caso?)

Un calorosissimo saluto a tutti!!!! Sono appena tornato da Perugia dopo 12 giorni di ospedale!!!! Ero stanco, ma finalmente felice di essere tornato a casa.
Che dirvi.... innanzitutto tale ricovero è stato importante per rivedere tutta la situazione sia reumatologica che dismetabolica.
Innanzitutto ho finalmente messo il microinfusore per il diabete.................... Troppo forte........... ma troppo complicato...... ma non demordo riuscirò anch'io ad usarlo nel migliore dei modi possibili!!!
Per quanto riguarda la patologia reumatica e renale mi è stata confermata (attraverso analisi ) la connettivite indifferenziata Lupus-Like.......... per cui continuerò a prendere il Cell Cept (2 compresse da 500) Plaquenil 200 (2 compresse) e mi è stato aggiunto un pò di cortisone (2 compresse di Deltacortene da 5mg).
Poi mi è stata cambiata tutta la terapia farmacologica per la pressione arteriosa e aggiunto dei farmaci per aiutare il cuore un pò ballerino (un pò troppo tachicardico)............ poi farmaci per l'ipercolesterolemia............. insomma tanti farmaci!!!!!
Ma quel che conta e che sono uscito sereno da questo ricovero ed in più con un bellissimo MICROINFUSORE!!!!
Finalmente felice!!!!!! Un abbraccio a tutti..

CIAO VINCENZO, NN CI CONOSCIAMO ANCORA PERCHE' IO SONO FRESCA FRESCA D'ISCRIZIONE, MA LEGGERTI MI HA ALLARGATO IL CUORE. SONO MOLTO MOLTO FELICE E TI AUGURO DI CUORE CHE ORA LA STRADA SIA TUTTA IN SALITA

SCUSAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
OVVIAMENTE VOLEVO SCRIVERE DISCESA !!!!!!!!!!!!!!!!!

EVVIVA VINCENZO, CHE BELLO LEGGERTI PIU' SERENO E SODDISFATTO
CREDO CHE IL MICROINFUSORE TI RENDERA' CERTAMENTE LA VITA PIU' FACILE, SENZA DOVER STARE A PENSARE E RICORDARTI DELL'INSULINA, L'APPARECCHIO DARA' QUANTO OCCORRE AL TUO ORGANISMO ED OGNI VOLTA CHE GLI OCCORRE, E' UNA GRAN BELLA COSA LA TECNOLOGIA

Bentornato !!! E bene arrivato al microinfusore . Spero tanto che ti aiuti veramente a stabilizzare la glicemia . Il diabete purtroppo lo conosco bene avendo avuto mia sorella diabetica da quando aveva 14 anni.
E mi auguro che l'aver rimesso un po' di ordine in tutte la situazione ti porti un maggior benessere, sia fisico che mentale.
Ti auguro ogni bene. F.