Buongiorno!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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concetta
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Re: Buongiorno!

Messaggio da concetta »

ASPETTIAMO BUONE NOTIZIE IL 6 è VICINO
ASPETTIAMO BUONE NOTIZIE IL 6 è VICINO
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Giulia73
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Re: Buongiorno!

Messaggio da Giulia73 »

CHE BEL NOME,GATTINA NERA!!!TI INVIO UN ABBRACCIO CON TANTISSIMI AUGURI PERCHÈ TU POSSA COMINCIARE A RISOLVERE I TUOI PROBLEMI. GIULIACHEAMAILMARE
grazia23
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Re: Buongiorno!

Messaggio da grazia23 »

ciao anch io son nuova ed avevo i tuoi stessi sintomi al epoca della scoperta della mia malattia cioè il takayasu ma spero per te che sia nulla quello che hai un bacio a presto
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francesca77
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Re: Buongiorno!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ImmagineNELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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BlackCat
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Re: Buongiorno!

Messaggio da BlackCat »

Grazie ragazze! :)

@Grazia: Mai sentita l'arterite di Takayasu, ma cercando un po' in rete apparentemente non mi sembra di avere gli stessi sintomi che descrivono. Però, non essendo medico, non è che so valutare bene. Che dire, speriamo proprio di no. : Blink : Il giorno 6 si avvicina ed io sono sempre + in ansia di sapere che caspita ho. : Rolleyes :
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Tiffany
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Re: Buongiorno!

Messaggio da Tiffany »

IL NOSTRO RITO SCARAMANTICO SONO I SUPER MEGA INCROCI MAGICI.XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
SPERO SIANO SUFFICIENTI. IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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sunshinexyz
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Re: Buongiorno!

Messaggio da sunshinexyz »

ciao blackcat!!!
per prima cosa : Welcome : e per seconda mille e mille incroci per la visita del sei!!!!
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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BlackCat
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Re: Buongiorno!

Messaggio da BlackCat »

Buon pomeriggio! :) Oggi è proprio una brutta giornata. :( Stanotte non ho dormito nemmeno un po' per i dolori alle gambe. Le ginocchia e da lì in giù un bruciore ed un calore pazzesco. Ste povere ginocchia sono gonfissime, idem le caviglie. E non parliamo dei dolori ai piedi, sembrano di cristallo, non riesco nemmeno a fare 4 passi per andare in bagno. Potessi mi metterei il pannolone per non andarci! : Lol : ;)
Oggi mi sento proprio un rottame, volevo farmi una doccia, ma devo per forza aspettare mio marito per avere una mano. Da sola non riesco. : Cry : Com'è brutto pesare così sugli altri. : Hurted :
Un bacio a tutti! : Love :
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lorichi
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Re: Buongiorno!

Messaggio da lorichi »

CIAO, MA NON PUOI SENTIRE IL MEDICO SE PUO' AGGIUSTARTI LA TERAPIA? MAGARI AGGIUNGERE FARMACI E/O AUMENTARE LE DOSI? CONOSCO BENE L'INCAPACITA' DI ESSERE AUTOSUFFICIENTI............ : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BlackCat
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Re: Buongiorno!

Messaggio da BlackCat »

Eh, ma quale medico? Il mio medico di base è un mezzo incapace, buono solo di farti le impegnative e stop. La gastroenterologa non mette mano alla sua terapia perchè per il problema di rettocolite è quella la terapia che devo seguire. Devo per forza aspettare di sapere qualcosa dalla reumatologa il 6. Io poi non posso prendere nemmeno i FANS, quindi sostanzialmente il dolore me lo devo tenere finchè non mi da qualcosa la reumatogola. E, sinceramente, spero che non sia ancora cortisone, mi crea troppi troppi problemi. La tachipirina non mi fa nulla nemmeno per il mal di testa, figuriamoci per questi dolri. : Blink :
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Buongiorno!

Messaggio da lorichi »

SO CHE IL CORTISONE PUO' AVERE EFFETTI COLLATERALI ANCHE PESANTI MA E' VERAMENTE L'UNICO GRANDE AIUTO NELLE FASI ACUTE. SPERO CHE IL REUM TI PRESCRIVA UNA TERAPIA ADEGUATA.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Buongiorno!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO!
ANCHE IL COMPAGNO DI MIA SORELLA HA COLITE ULCEROSA E PUò PRENDERE SOLO TACHIPIRINA.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Buongiorno!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO BLACKCAT
INNANZI TUTTO BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
UN INCROCIATISSIMA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA DEL 6 E ANCHE PER TUTTO IL TUO PERCORSO TERAPEUTICO! : Thumbup :
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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dani 1
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Re: Buongiorno!

Messaggio da dani 1 »

Ciao Federica,
benvenuta anche da parte mia e mille incroci per il 6 : Thumbup :
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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BlackCat
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Re: Buongiorno!

Messaggio da BlackCat »

Grazie a tutte! :) Domani finalmente ho questa benedetta visita e vedrò che mi dirà la dottoressa. Spero che possa già arrivare ad una diagnosi, ma leggendo il percorso di tante persone, ho il timore che la diagnosi possa slittare ancora. : Hurted : Spero davvero di no, comunque vi farò sapere domani. ;)
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francesca77
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Re: Buongiorno!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
INCROCIO MAGICO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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BlackCat
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Re: Buongiorno!

Messaggio da BlackCat »

Buon pomeriggio! :)
Sono appena tornata dalla visita reumatologica. In sostanza la dottoressa mi ha detto che non ha idea di cosa io abbia. :O :O :O Dalle analisi del sangue mi ha detto solo che si evince una forte infiammazione (già lei iniziava con la storia della rettocolite, ma l'ho subito bloccata perchè quella è in remissione, ho fatto anche la colon apposta), ma che lei non saprebbe. : Hurted :
Quindi mi ha fatto l'impegnativa per una visita reumatologia all'ospedale Humanitas di Rozzano scrivendo questo sull'impegnativa: sospetta artrite reumatoide sieronegativa.
Ma se mi ha detto che non sapeva cosa avessi? : Rolleyes : Mah, insomma, alla fine è tutto come prima. Devo prendere l'appuntamento (chissà per quando) e vedere.
Non so che pensare... : Surprice :
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rosaria1956
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Re: Buongiorno!

Messaggio da rosaria1956 »

MA INFATTI SE HA SCRITTO "SOSPETTA" NON SIGNIFICA CHE LEI LO SAPPIA ANCHE SE, COME TI HO GIA' SCRITTO NEL MIO PRIMO MESSAGGIO DI BENVENUTO, PROPRIO LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI ASSOCIANO CON UNA DISCRETA FREQUENZA ALLE MALATTIE INTESTINALI INFIAMMATORIE.
CERTO CHE UN REUM TI MANDI DA UN ALTRO REUM.....SIGNIFICA CHE NON CI CAPISCE TANTISSIMO!!!! : WallBash : PERO' SECONDO ME E' DA APPREZZARE PERCHE' POCHI MEDICI HANNO L'UMILTA' DI RIMANDARE LA PAZIENTE AD ALTRI COLLEGHI QUANDO CI CAPISCONO POCO : Thumbup : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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BlackCat
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Re: Buongiorno!

Messaggio da BlackCat »

Sai cosa mi ha lasciata un attimo basita? Il fatto che mi abbia proprio detto "Signora, non ho davvero idea di cosa possa essere" e che poi mi abbia messo sospetta AR sieronegativa. : Blink : O non ne hai proprio idea oppure hai un sospetto. : Blink :
Beh, comunque, inutile cavillare : Chessygrin : andrò a sentire anche all'Humanitas. :)
Per caso qualcuno è in cura lì?
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lorichi
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Re: Buongiorno!

Messaggio da lorichi »

IO DI UN MEDICO DEL GENERE PENSO TUTTO IL BENE POSSIBILE. MAGARI CE NE FOSSERO DI MEDICI PRONTI A DICHIARARE CHE NON C'HANNO CAPITO NIENTE! INVECE SPARANO UNA DIAGNOSI DOPO L'ALTRA SENZA IL MINIMO SCRUPOLO.
VAI ALL'HUMANITAS E SE SERVE DA UN ALTRO E UN ALTRO ANCORA FINO A QUANDO NON TROVI QUELLO CHE TI CONVINCE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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