FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ANNA, LE ANALISI MI SEMBRA SIANO BUONE, LA VES A 20 O 21 NON CAMBIA MA E' SOLO POCO ALTERATA (QUAL'E' IL VALORE DI RIFERIMENTO?)
PER QUANTO RIGUARDA LA MALATTIA IN SE CREDO CHE LA TERAPIA VADA AGGIUSTATA. HO LETTO QUI IN FORUM, MA NON RICORDO IN QUALE DISCUSSIONE, CHE A QUALCUNO IL MEDICO HA SPIEGATO CHE L'MTX PER LA SACROILEITE (IL DOLORE LOMBARE) NON E' IL FARMACO PIU' INDICATO; MA SU QUESTO NON HO ALCUNA INDICAZIONE. LA COSA CHE SO E' CHE NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE IL FARMACO D'ELEZIONE E' LA SALAZOPIRINA QUINDI FORSE SAREBBE UTILE CAMBIARE TERAPIA; CERTO SE IL TUO REUMATOLOGO SOSTIENE CHE IL DOLORE LOMBARE NON E' SACROILEITE E QUINDI L'MTX FUNZIONA PERCHE TI HA MIGLIORATO LE MANI............FORSE SAREBBE UTILE UN ALTRO PARERE A MENO CHE NON VUOI DARE UN'ALTRA CHANCE AL TUO MEDICO E CHIEDERI ULTERIORI INTERVENTI.

S.O.S. chiedo aiuto a chi ne sa più di me !
C'è qualcuno con la mia stessa patologia che presenta su qualche dito qualcosa di strano? Io ho il dito indice della mano destra che ha sulla articolazione vicino all'unghia un piccolo bozzo duro (da molti anni forse una decina),mentre il dito medio della mano sinistra presenta sempre a quella articolazione due rigonfiamenti laterali che in questi giorni mi fanno male.Bene,dei 3 reum che ho intrerpellato due mi hanno detto che sono noduli artrosici di Heberden(o giù di lì),mentre un altro ha detto che sono dovuti all'artrite.Chi ha ragione?

EHEHEHEHEHEH! PROBABILMENTE HANNO RAGIONE TUTTI E DUE. SIA L'ARTRITE CHE L'ARTROSI POSSONO CAUSARE QUESTO TIPO DI PROBLEMA. UN OCCHIO ATTENTO TI SA DIRE QUALE DIPENDE DALL'ARTRITE E QUALE DALL'ARTROSI. IO HO LA STESA COSA A TUTTE E DIECI LE DITA E TUTTI I BOZZETTI SONO SULL'ULTIMA FALANGE. LE MANI MI FANNO MALE ABITUALMENTE MA NON I BOZZETTI CHE STANNO LI E NON ME NE PREOCCUPO. SE DOVESSI AVERE UNA ARTICOLAZIONE PARTICOLARMENTE GONFIA E DOLORANTE E' PROBABILE CHE SIA L'ARTRITE E SE PRENDI ABITUALMENTE ANTINFIAMMATORIO DOVREBBE AGIRE ANCHE SU QUELLO.

Grazie Loredana,l'antiinfiammatorio cerco di prenderlo proprio quando non ce la faccio più .Le mani non sono gonfie e nemmeno il dito, il dolore lo avverto quando piego il dito.Sai che non ho più il dolore alle sacroiliache?Per ora permane solo il dolore nel collo che avverto quando lo giro o quando lo piego indietro e quando faccio questi movimenti sento tanti cric..cric ...cric...Oggi 12esima dose di MTX sarà che comincia a fare effetto?Intanto sto scalando il cortisone a 2 mg al dì per cercare di eliminarlo del tutto.
Ciao Anna

BEH CERTO, L'MTX DOPO 12 DOSI DOVREBBE FARSI SENTIRE, MEGLIO COSI', VUOL DIRE CHE COMINCIA A FUNZIONARE.
INVECE PER L'ANTINFIAMMATORIO PENSO (MIO PENSIERO PERSONALE) CHE CON LE NOSTRE PATOLOGIE CHE HANNO COME CARATTERISTICA PRINCIPALE PROPRIO L'INFIAMMAZIONE, SIA OPPORTUNO PRENDERLO PER LUNGHI PERIODI OPPURE STABILIRE DEI CICLI CHE POTRANNO ESSERE
INCREMENTATI NELLE FASI ACUTE. COSI' FRA L'ANTINFIAMMATORIO E L'IMMUNOSOPPRESSORE LA MALATTIA E' BEN CONTROLLATA.
TRA L'ALTRO (ALTRO MIO PENSIERO PERSONALE) PERCHE' SOFFRIRE? GIA' DOBBIAMO CONVIVERE CON UNA MALATTIA CHE CERTO NON CI RENDE LA VITA FACILE, SE C'E' UN FARMACO CHE CI AIUTA A STARE MEGLIO PERCHE' RISERVARLO A "QUANDO NON CE LA FAI PIU'?" NON E' CHE SE TIRI LA CORDA L'INFIAMMAZIONE MIGLIORA DA SOLA, ANCHE SE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E' CARATTERIZZATO PROPRIO DA PICCHI INFIAMMATORI, CAPITA TROPPO SPESSO CHE L'INFIAMMAZIONE DURA MESI SE NON, COME NEL MIO CASO, ANNI; PERCIO, MI RIPETO, PERCHE' SOFFRIRE?

Loredana tu hai ragione,ma io so che anche gli antiinfiammatori fanno male ,danno problemi all'apparato cardiocircolatorio perciò quando posso lo evito.Dei 3 reum che ho girato uno mi ha dato fisso cortisone e voltaren oltr mtx, mentre le altre due, mtx e antiinfiammatorio per poco tempo fino a che il mtx agiva e poi al bisogno.Chi avrà ragione?Io ho preso fisso il voltaren con cortisone ogni giorno da quando ho scoperto la malattia per 4 mesi ininterrottamente, poi da quando mi hanno dato mtx lo prendo anche ma ogni tanto cerco di evitarlo,anche perchè non è che poi vedo che dopo averlo preso il dolore sparisce.

CARA ANNA, CERTO CHE L'ANTINFIAMMATORIO FA MALE, COME TUTTI I FARMACI HA I SUOI EFFETTI COLLATERALI. IL MIO E' IL SUGGERIMENTO DI CHI HA AVUTO DOLORE ININTERROTTO PER 12 ANNI E PER ALTRI 20 A FASI ALTERNE. PROBABILMENTE NON SONO UN ESEMPIO DA SEGUIRE PERCHE' HO PRESO FARMACI IN DOSI DA CAVALLO PER DECENNI MA PUR DI CAMMINARE AVREI PRESO PURE IL VELENO.
CERTO SE TU RIESCI AD ANDARE AVANTI SENZA PRENDERE NIENTE ALTRO OLTRE L'IMMUNOSOPPRESSORE VA BENISSIMO, ANCHE IO DAL 2007 PRENDO SOLO AZATIOPRINA; SE POI NON VEDI GRANDI DIFFERENZE FRA PRENDERE L'ANTINFIAMMATORIO E NON PRENDERLO ALLORA FAI BENE A RESISTERE. COME DICO SEMPRE OGNUNO DEVE TROVARE IL SUO MIX DI FARMACI E OGNUNO HA UNA SUA SOGLIA DEL DOLORE DA GESTIRE.
IO, CHE OGGI POSSO DIRE DI AVER SVOLTATO, SE AVESSI UN ACCENNO DI RITORNO DELL'INFIAMMAZIONE MI IMBOTTIREI DI TUTTO QUELLO CHE SO FARMI BENE A PARTIRE DAL CORTISONE, CHE HO RIFIUTATO PER 30 ANNI RISERVANDOLO SOLO A QUANDO ERO COMPLETAMENTE PARALIZZATA DAL DOLORE.
I MEDICI QUASI SEMPRE CERCANO DI PRESCRIVERE MENO FARMACI POSSIBILE ED E' ANCHE VERO CHE CON LE MALATTIE REUMATICHE LE CURE SONO PERSONALIZZATE; SI PARTE DA UNA TERAPIA STANDARD PER POI AGGIUSTARE IL TIRO SECONDO LA RISPOSTA DEL PAZIENTE. SE TU FOSSI TRA QUELLI CHE DOPO 3 MESI DI MTX PUO' ANDARE AVANTI SENZA PRENDERE ALTRO SARESTI "FORTUNATA". IL PRIMO MEDICO TI HA DATO UNA CURA STANDARD CHE PREVEDE TUTTO, L'ALTRA VUOLE PROCEDERE A PICCOLI PASSI, L'IMPORTANTE E' CHE NELLA TERAPIA CI SIA IL FARMACO DI FONDO.

Ciao Anna , saluti!

annaprof ha scritto:Loredana tu hai ragione,ma io so che anche gli antiinfiammatori fanno male ,danno problemi all'apparato cardiocircolatorio perciò quando posso lo evito.Dei 3 reum che ho girato uno mi ha dato fisso cortisone e voltaren oltr mtx, mentre le altre due, mtx e antiinfiammatorio per poco tempo fino a che il mtx agiva e poi al bisogno.Chi avrà ragione?Io ho preso fisso il voltaren con cortisone ogni giorno da quando ho scoperto la malattia per 4 mesi ininterrottamente, poi da quando mi hanno dato mtx lo prendo anche ma ogni tanto cerco di evitarlo,anche perchè non è che poi vedo che dopo averlo preso il dolore sparisce.

LO SCOPO DEI FARMACI DI FONDO E' QUELLO DI CONTROLLARE LA MALATTIA E POTER QUINDI EVITARE DI ASSUMERE I SINTOMATICI, MA BISOGNEREBBE PRIMA ARRIVARE AD UN BUON CONTROLLO SULLA MALATTIA
SE C'è DOLORE, TUMEFAZIONE E GONFIORE, SIGNIFICA CHE L'INFIAMMAZIONE E' ANCORA IN ATTO QUINDI NON HA SENSO SOSPENDERE L'ANTINFIAMMATORIO OPPURE IL CORTISONE
E' VERISSIMO CHE I FANS FANNO MALE E MAGARI I COX-2 NON SONO DA PRENDERE PER LUNGHI PERIODI, NON SO TU QUALE PRENDI MA SE HAI ANCORA DOLORE E TUMEFAZIONE, CONSIDERANDO CHE TUTTO SOMMATO HAI FATTO APPENA 10 FIALE DI MTX, PRENDI ANCORA FANS, MAGARI EVITANDO I COX-2 SE TEMI PER IL CUORE, FAI UN CICLO COSTANTE DELLA TERAPIA COMPLETA, HAI CERTAMENTE MIGLIORI POSSIBILITA' DI COMBATTERE MEGLIO L'INFIAMMAZIONE.
QUANDO MTX ANDRA' DAVVERO A REGIME E FUNZIONERA' BENE TENE ACCORGERAI E POTRAI SOSPENDERE IL FANS

Rosaria grazie per il consiglio,io attualmente sto prendendo 2 mg al gg di cortisone e sono arrivata a fare la 19esima fiala di mtx da 10 mg sett l'antiinfiammatorio prescrittomi è stato il voltaren di cui i primi 5 mesi dall'esordio della malattia l'ho preso tutti i gg anche 2 volte al gg, insieme al cortisne ma ti dirò non vedo molta differenza quando lo prendo.ora per scelta mia lo prendo solo al bisogno.ti dirò che i dolori mi tornano quando cerco di scalare per eliminare il cortisone.Io ho A.P. ma non ho rigidità(per fortuna)nè gonfiori alle articolazioni ho solo a volte dolori ai polsi ,caviglie e alla spalla destra.Da una settimana sto prendendo flexiban e devo dire che va molto meglio, la spalla me la sento più libera,è come se avessi una contrattura al muscolo trapezio,infatti ieri sera chiesi al dott Gorla se l'A.P. porta contratture perchèrispondo bene al flexiban, ma lui mi rispose che non porta contratture e che il flexiban andava bene.Ora vorrei chiederti una cosa vista la tua esperienza.Ieri sera parlando in chat con Luce ,lei mi disse che aveva tutti gli anticorpi neg compresa la citrullina ma la sua diagnosi è artrite reumatoide sieronegativa.Io ho gli anticorpi neg e artrite psoriasica io sapevo che quando si ha negativa la citrullina non è mai artrite reumatoide è vero?

annaprof ha scritto:S.O.S. chiedo aiuto a chi ne sa più di me !
C'è qualcuno con la mia stessa patologia che presenta su qualche dito qualcosa di strano? Io ho il dito indice della mano destra che ha sulla articolazione vicino all'unghia un piccolo bozzo duro (da molti anni forse una decina),mentre il dito medio della mano sinistra presenta sempre a quella articolazione due rigonfiamenti laterali che in questi giorni mi fanno male.Bene,dei 3 reum che ho intrerpellato due mi hanno detto che sono noduli artrosici di Heberden(o giù di lì),mentre un altro ha detto che sono dovuti all'artrite.Chi ha ragione?

Ciao Anna, non avevo letto questo messaggio.... da oggi ho notato anche io un piccolo rigonfiamento duro lateralmente al dito medio della mano destra... mah!

SI, ARTRITE REUMATOIDE E' CARATTERIZZATA DALLA POSITIVITA' AL REUMA TEST ED AGLI ANTICORPI CITRULLINATI CICLICI PEPTIDI, COMUNEMENTE CONOSCIUTI COME "ANTICITRULLINATI"
LEGGI IL PUNTO 42 DI QUESTA PAGINETTA...ANZI LEGGILA TUTTA PERCHE' E' INTERESSANTE, L'HO APPENA TROVATA ED ADESSO LA INSERISCO ANCHE IN BIBLIOTECA:
http://ilreumatologorisponde.com/approf ... eumatoide/ (E' SCRITTA DAL DR. FANTINI, NOTO REUMATOLOGO)
LE ARTRITI SIERONEGATIVE, E LO DICE LA STESSA CLASSIFICAZIONE, SONO CARATTEZIZZATE DA NEGATIVITA' AD ANTICORPI MA....NON SI FINISCE MAI DI IMPARARE...PROPRIO IN QUESTA PAGINETTA HO APPENA LETTO CHE UN 20% CIRCA DEI CASI CHE POSSONO CONSIDERARSI "REUMATOIDE" POSSONO PRESENTARE NEGATIVITA'
NL CASO DELLE SPONDILITI, DOVE TROVIAMO MOLTI PAZIENTI POSITIVI AD HLA-B27, E' BENE SOTTOLINEARE CHE QUESTI ULTIMI NON SONO ANTICORPI MA ANTIGENI, NON SO SPIEGARE LA DIFFERENZA PERCHE' NON SONO UN MEDICO E NEPPURE UN BIOLOGO, MA GLI ANTIGENI FAREBBERO PRESUPPORRE UNA CERTA PREDISPOSIZIONE GENETICA PERCHE' VENGONO RISCONTRATI NEI NOSTRI CROMOSOMI...ALMENO A ME SEMBRA DI AVER CAPITO COSI'.

CIAO ANNA
I MIGLIORI AUGURI DI BUONA PASQUA!
UN ABBRACCIO

ciao anna è tanto che non entri in forum spero vada tutto bene, un abbraccio forte

Ciao Ilaria,sono contenta di vedere che sei tornata a partecipare alla vita del forum dopo un periodo, a quanto ho capito,non molto felice per te.Io, anche se non partecipo attivamente, spesso però passo di qua e leggo i vostri messaggi e aggiornamenti.Dopo insuccesso della terapia sono stata da un altro reum che mi ha detto che i miei dolori alla spalla sono dovuti a contratture ,mi ha modificato la terapia dandomi dei miorilassanti ,fisioterapia e ginnastica posturale,per ora ancora nessun beneficio convivo con un torcicollo perenne e dolori a una spalla.Pazienza! C'è chi sta peggio di me......Intanto la scuola sta per finire anche se mi aspettano tutte le incombenze burocratiche di fine anno scrutini ,esami ,pagelle, relazioni e dopo....... un pò di meritato riposo.
un abbraccio
Anna

Ciao Anna,
come stai? Passo a lasciarti un abbraccio virtuale..La nuova cura ti fa stare un po meglio? IO da circa 12 gg. febbre tutte le sere..Non è febbre è quel 37.1 - 37.2 che ti fa stare peggio del 39...Mi hanno sospeso la salazopirina perchè ho avuto l'orticaria e le macchie sulla pelle..Chissa che mi daranno ora...Un caro abbraccio

Ciao Stefania,,non riesco più a beccarti in chat,comunque continuo ad avere dolori nel collo che mi procurano molto fastidio e che i medici attribuiscono alle due ernie cervicali.Continuo a fare fisioterapia ,inizierò ginnastica posturale domani e vedremo cosa succederà.Mi sto informando se possono essere utili infiltrazioni di ozono,l'intervento lo sconsigliano tutti perchè molto pericoloso.Ma tu a parte la febbricola hai ancora dolori?E ora sei senza terapia?
Un caro abbraccio

annaprof ha scritto:Ciao Stefania,,non riesco più a beccarti in chat,comunque continuo ad avere dolori nel collo che mi procurano molto fastidio e che i medici attribuiscono alle due ernie cervicali.Continuo a fare fisioterapia ,inizierò ginnastica posturale domani e vedremo cosa succederà.Mi sto informando se possono essere utili infiltrazioni di ozono,l'intervento lo sconsigliano tutti perchè molto pericoloso.Ma tu a parte la febbricola hai ancora dolori?E ora sei senza terapia?
Un caro abbraccio

Si tanto male...senza la terapia è peggio.. tutti i giorni iniezioni...Tra 10 gg. sono in ospedale e poi vediamo.. spero che tu sita meglio presto..