FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie a tutte per la solidarietà che mi state dimostrando
hai ragione Antonietta quando scrivi che a volte i nostri familiari dubitano...
mio marito ed altri in famiglia,quando mi lamento,mi dicono che sono fissata...
fissata???????come potrei inventarmi dei dolori?????
mah!!!!!!!!!!!
Un bacio grandissimissimo a tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
P.S.ma qualcuno è riuscito a smettere il mtrx????

cara anna , come darti torto???? fissata,stressata, depressa... sono tutti aggettivi che conosco molto bene... fanno molto male, lo so, ci sono passata anche io , certo che se te lo dicono i tuoi familiari fa ancora più male.Ma noi per fortuna siamo molto più forti di quello che pensano gli altri. Un grande abbraccio

Ciao Anna,
anch'io ho AR diagnosticata da ottobre, e anch'io come te, ai primie sami vedendo che tutto era negativo mi sono chiesta se il reum avesse ragione a dirmi che ero malata, credevo che non potesse succedere a me, propio a me e poi proprio ora che cercavo un bimbo...però le evidenze alle mani erano chiare nette e poi anche gli ANA sono risultati positivi 1: 640, non altissimi ma sufficienti per la diagnosi. Ho iniziato il MTX e va tutto bene, i momneti di sconforto ci sono stati, ci sono tuttora, perchè non tutti possono capire quello che staimo attraversando, lo sconquassamento interiore che tutto ciò porta, ma credimi tutto ciò fortifica e qui troverai conforto e partecipazione...io mi sono iscritta ieri e mai decisione fu migliore di questa,
Cmq coraggio il MTX farà il suo effetto...devi solo pazientare un pò.

lgelena ha scritto:Ciao Anna,
anch'io ho AR diagnosticata da ottobre, e anch'io come te, ai primie sami vedendo che tutto era negativo mi sono chiesta se il reum avesse ragione a dirmi che ero malata, credevo che non potesse succedere a me, propio a me e poi proprio ora che cercavo un bimbo...però le evidenze alle mani erano chiare nette e poi anche gli ANA sono risultati positivi 1: 640, non altissimi ma sufficienti per la diagnosi. Ho iniziato il MTX e va tutto bene, i momneti di sconforto ci sono stati, ci sono tuttora, perchè non tutti possono capire quello che staimo attraversando, lo sconquassamento interiore che tutto ciò porta, ma credimi tutto ciò fortifica e qui troverai conforto e partecipazione...io mi sono iscritta ieri e mai decisione fu migliore di questa,
Cmq coraggio il MTX farà il suo effetto...devi solo pazientare un pò.

Ciao Igelena
il mtx lo faccio oramai da 3 mesi e subito ho avuto risultati positivi ma adesso che sto diminuendo il cortisone inizio ad
avvertire vari dolori sparsi per il corpo innanzitutto alle mani...sono leggeri ma ci sono ed in più sento fitte come spilli sulla pancia....non ti dico come sono impaurita COSA SARA'? un'altra malattia???? UFFA' !!!!!!!
e quando mi lamento mio marito mi risponde "stai tranquilla non pensarci, tu ti fissi"

Scusa lo sfogo e tienimi informata...prendi anche cortisone oltre mtx? io faccio iniezioni sottocutanee di reumaflex da 15mg 1 a settimana
e 4 mg medroll a giorni alterni
UN BACIO

irene 72 ha scritto:cara anna , come darti torto???? fissata,stressata, depressa... sono tutti aggettivi che conosco molto bene... fanno molto male, lo so, ci sono passata anche io , certo che se te lo dicono i tuoi familiari fa ancora più male.Ma noi per fortuna siamo molto più forti di quello che pensano gli altri. Un grande abbraccio

.....cara Irene non so se sono forte....a volte penso di no
ma poi leggo di tante persone giovanissime che soffrono anche più di me
ed allora mi dico :Anna ma come ti permetti di lamentarti tanto ????
Un bacio e buona Befana

CIAO ANNA,
LE TERAPIE SONO QUASI TUTTE UGUALI... IO HO LA CONNETTIVITE INDIFF. E HO FATTO IL METHO PER 3 MESI, POI SOSPESO PER EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI. MAI SMESSO IL CORTISONE, HO PRESO DOSE ANCHE DI 50MG AL DI'. ORA CAMBIO DELLA GUARDIA DI IMMUNOSOPPRESSORE. CICLOSPORINA. CONTINUO CON IL CORTISONE, INIZIO CON 25MG A SCALARE FINO AD ARRIVARE A 5MG, POI RISALGO A 12,5 E SCALO. INSOMMA, SONO SEMPRE SULLA GIOSTRA. MIGLIORAMENTI? POCHI. DEFINIZIONE DEL MIO CALVARIO DI CHI MI E' VICINO? "NO COMMENT".....
UN ABBRACCIO

Tiffany ha scritto:CIAO ANNA,
LE TERAPIE SONO QUASI TUTTE UGUALI... IO HO LA CONNETTIVITE INDIFF. E HO FATTO IL METHO PER 3 MESI, POI SOSPESO PER EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI. MAI SMESSO IL CORTISONE, HO PRESO DOSE ANCHE DI 50MG AL DI'. ORA CAMBIO DELLA GUARDIA DI IMMUNOSOPPRESSORE. CICLOSPORINA. CONTINUO CON IL CORTISONE, INIZIO CON 25MG A SCALARE FINO AD ARRIVARE A 5MG, POI RISALGO A 12,5 E SCALO. INSOMMA, SONO SEMPRE SULLA GIOSTRA. MIGLIORAMENTI? POCHI. DEFINIZIONE DEL MIO CALVARIO DI CHI MI E' VICINO? "NO COMMENT".....
UN ABBRACCIO

[bCiao Tiffany potresti dirmi che effetti collaterali avevi con il mtrx?????
Un Bacio[/b]

Ciao Anna, io faccio ogni lunedì (domani è il grande giorno ahahahah) 20 mg di reumaflex, ogni sera prendo 5 mg di cortisone (ho iniziato con 7, poi 6 e ora 5), martedì acido folico (ho iniziato con una pastiglia adesso causa effetti collaterali proviamo con due...mah). Da circa un mese prendo anche plaquenil che mi servirà perchè fra qualche mese sospenderò il mtx per cercare una gravidanza (sempre che la mia artrite sia in fase remissiva..per ora siamo ancora in fase moderatamente attiva) e il plaquenil è un farmaco che posso mantenere durante tutta la gravidanza con il cortisone. Per ora sto bene, qualche dolore sparso ogni tanto c'è, come oggi perchè ho deciso visto la splendida giornata a Milano di fare grandi pulizie e sta sera pago il super lavoro ai polsi...però a parte qualche disturbo di nausea, pesantezza di stomaco e qualche ciocca di capelli in meno i dolori son quasi scomparsi. E' normale essere impauriti, è normale avere una certa dose di ansia appena noti qualche cosa di diverso, è normale essere "fissati" come dice tuo marito...io non lo so come ho imparato a conviverci, non saprei darti un consiglio anche perchè da come ero partita 3 mesi fa, non avrei mai pensato di tirare fuori un carattere e una forza come oggi.
Un bacio grande
Elena

PENSA A UN VULCANO IN ERUZIONE... VOMITAVO CHE ERA UNA MERAVIGLIA! HO PROVATO A FARE LA PUNTURA DI SERA E PASSAVO LA NOTTE IN BAGNO. CIOCCHE DI CAPELLI ANCHE SUL CUSCINO E PER QUESTO HO SOSPESO. PER IL GONFIORE.. BEH, QUELLO E' INIZIATO CON IL CORTISONE. CLASSICA FACCIA DI LUNA PIENA . ORA CON LA CICLOSPORINA VA BENE. NESSUN EFFETTO COLLATERALE PARTICOLARE. COMUNQUE NON A TUTTI CAPITA CHE IL METHO DIA NOIA.

ciao Luce anche io ho fatto il M X T sottocute acido folico e stavo abastanza bene con i dolori poi vomitavo non riuscivo ad alzarmi dalla poltrona x la tanta stanchezza ora l ho sospeso e sono in attesa del bio che farò insieme alla ciclosporina ma non x tutti è uguale pensa io ho una amica che sono 12 anni che lo fa e in pastiglie e lei mi dice che non sa che cosa sono gli effetti collaterali quindi x oguno di noi è diverso ti faccio un grande in bocca al lupo un abbraccio Anna Maria

ciao luce come va oggi?? spero tutto bene un bacione ci sentiamo domani che oggi non credo che entrerò nel forum perchè alla casa a pozzuoli non prende il cell.. A presto

BUON GIORNO ANNA, MI FA PIACERE CONOSCERTI.UNA MIA NIPOTINA SI CHIAMERÀ LUCE ,MI PIACE MOLTISSIMO..!!!NON PRENDERTELA PER LA POCA,DICIAMO, COMPRENSIONE DEI NOSTRI FAMILIARI,MENO,DEI NOSTRI AMICI.CONSIDERIAMO ,ACCETTIAMO E GRATIFICHIAMO SOLO QUANDO E QUANTO SANNO DARCI.POTREBBE ESSERE UN ATTEGGIAMENTO DETTATO DA RIFIUTO ,DA PAURA DEL MALE ,QUASI NON CONOSCIUTO.......PERCHÈ PROPRIO A TE..?NON È SEMPRE FACILE MA FA SENTIRE MEGLIO E PIÙ BUONI..APPREZZIAMO I LORO SFORZI,NON È FACILE NEMMENO PER LORO . SCUSAMI, È UNA RIFLESSIONE...ANCHE PER ME.UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE

CIAO ANNA NELLA FORUM FAMIGLIA. NON PRENDERTELA SE A VOLTE LE PERSONE CHE TI CIRCONDANO NON CREDONO CHE STAI MALE, SO CHE QUESTO PUO' FERIRE...MA PURTROPPO MOLTI NON SONO IN GRADO DI AFFRONTARE I PROBLEMI E COSI' PREFERISCONO LA NEGAZIONE....
SPERO CHE LE COSE POSSANO ANDARE SEMPRE MEGLIO, BELLISSIMA LA TUA FOTO...
P.S. ANCHE IO MI CHIEDO SPESSO QUANTO LA TIROIDITE ABBIA INFLUENZATO LA COMPARSA DI A.R., MA NESSUNO MI HA DATO UNA RISPOSTA SERIA...FORSE!!!!, DICONO....ORMAI CREDO NON SIA NEANCHE PIU' TANTO IMPORTANTE...L'UNICA COSA CHE CONTA E' NON AVERE DOLORI.
BACI E ANCORA BENVENUTA
GIO'

ciao anna, che meraviglia !!!! splendida questa foto.

luce56 ha scritto:Grazie Irene...ne ho altre ancora più belle
...sai a volte mi sembra che sia un'altra persona e non io ad aver ballato

Anna, ma sei tu nella foto?

SEI SPLENDIDA!!!!