PRESENTAZIONE DI MICHELA

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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MICHELA, BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Chessygrin :
IO HO UN FRATELLO A PARMA E SO CHE STATE PASSANDO UN BRUTTO MOMENTO, SPERIAMO CHE QUESTE SCOSSE FINISCANO PRESTISSIMO. PER NOI NAPOLETANI E' ANCORA VIVISSIMO IL RICORDO DELLA GRANDE PAURA DELL'80 MALGRADO SIANO PASSATI 31 ANNI, CERTE COSE NON SI DIMENTICANO PIU'.
COME STAI ADESSO?
HAI AVUTO I RISULTATI DEGLI ACCERTAMENTI CHE STAVI FACENDO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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angiolina
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da angiolina »

MICHELA ha scritto:CIAO ANGIOLINA, DAI HO VISTO CHE SIAMO VICINE DI CASA.... SCOSSE IN VISTA ANCHE NEI PROSSIMI GIORNI DICONO, QUA DA NOI IL 25 E IL 26 HAMMO CHIUSO TUTTE LE SCUOLE. SPERO DI FARE PRESTO DUE CHIACCHIERE INTANTO BUON WEEK END.

Dicono che sono scosse di assestamento, speriamo bene.... : RedFace : Ho visto che siamo vicine, io a volte vado a fare esami presso villa Pedersoli di Peschiera. Buon Week end anche a te.
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da giovigio »

CIAO MICHELA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIAG
UN BACIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO ROSARIA, HO LETTO SOLO ORA IL TUO MESSAGGIO, HO FATTO SOLO LA SPIROMETRIA CON IMMISIONE CO, PROX SETTIMANA STUDIO FILM LACRIMALE E POI CAPILLAROSCOPIA. IN QUESTI GIORNI MEGLIO DOPO 15 GG DI MEDROL DA 8 MG MA GLI OCCHI NON MI DANNO TREGUA MI BRUCIANO DA MORIRE E LA SERA VEDO BLU... INVECE SONO MOLTO CONTENTA DI AVER POTUTO PARLARE CON DOTT.GORLA IN CHAT LUNEDI'. HO COSI' TANTI DUBBI E DOMANDE CHE MI FRULLANO IN TESTA E PER LA VERITA' ANCHE TANTA TANTA PAURA DI QUELLO CHE NON SI SA' ACCADRA'. E POI IL MIO CHIODO FISSO I M EI BAMBINI GIA' PICCOLI E GIA' CON PROBLEMI DI SISTEMA IMUNITARIO E TI ASSICURO CHE NONOSTANTE LE RASSICURAZIONI DEI DOTT. HO MOLTA PAURA CHE POSSA ACCADERE ANCHE A LORO.FREQUENTANDO IL FORUM HO VISTO CHE IN POCHI ABBIAMO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PER CASO SAI CHI CE L'HA CHE FREQUENTA IL FORUM E CON LA QUALE POTREI CONFRONTARMI? CIAO E BUONA SERATA
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

BE' VERAMENTE CE NE SONO DIVERSI DI ISCRITTO CON CONNETTIVITE
DA' LORO IL TMPO DI VEDERTI E VENIRTI A CONOSCERE, TU INTANTO CHIEDI PURE PER QUALUNQUE TUO DUBBIO
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CIAO MICHELA!!!
ESITO SPIROMETRIA?
GLI OCCHI SECCHI SONO TIPICI DELLA CONNETTIVITE,ANCHE IO LI HO,MI BRUCIANO,FANNO MALE E SENTO TIPO SABBIA.METTI COLLIRIO?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO FRANCECA, SI METTO LACRIME THEALOZ PERCHE' L'OCULISTA MI HA FATTO TEST SCHIMER(FA MOLTO POCO...) OCCHIO DX 8 SX 5 QUANDO REUM HA VISTO MI HA PRENOTATO SUBITO STUDIO FILM LACRIMALE HO VISITA 15 FEBBRAIO, LUI SOSPETTO INIZIO SJORGEN.. E ANCHE RAYNAULD CAPILLAROSCOPIA 02 MARZO TEMPI BIBLICI E' DA OTTOBRE CHE ASPETTO, MA TU SARAI NELLE STESSE MIE CONDIZIONI QUANTO ATTESA. QUANDO HAI TEMPO E VOGLIA IO SONONO DISPONIBILE A FARE 2 CHIACCHIERE. BUON WEEK-END MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

AH NON TI HO MESSO ESITO SPIROMETRIA PERCHE' NON CE L'HO ANCORA..
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

rosaria1956 ha scritto:BE' VERAMENTE CE NE SONO DIVERSI DI ISCRITTO CON CONNETTIVITE
DA' LORO IL TMPO DI VEDERTI E VENIRTI A CONOSCERE, TU INTANTO CHIEDI PURE PER QUALUNQUE TUO DUBBIO
GRAZIE ROSARIA, UNA DOMANDA VERAMENTE CE L'AVREI... SEI L'UNICA IN FAMIGLIA CON AR? PORTA PAZIENZA MA DEVO SAPERE, CAPIRE. UN BUON WEEK-END MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da luce56 »

....non so Rosaria ma per quel che mi riguarda che io sappia
nessuno nella mia famiglia ne soffre....
In bocca al lupo : Thumbup :
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
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.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CIAO MICHELA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LE VISITE!!
IO METTO SICCAFLUID CHE è L'UNICO COLLIRIO MUTUABILE,PERò NON MI FA GRANCHè!!
SONO SEMPRE DISPONIBILE A FARE 2 CHIACCHIERE!!
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

luce56 ha scritto:....non so Rosaria ma per quel che mi riguarda che io sappia
nessuno nella mia famiglia ne soffre....
In bocca al lupo : Thumbup :
CIAO LUCE DICONO CHE CI SIA UNA COMPONENTE GENETICA, IO HO MIO PADRE CON LA PSIORIASI CHE PERO' GLI E' VENUTA A ANNI DOPO BI-PASS CORONARICI L'UNICA SUA CURA CREME CORTISONICHE E SOLE ESTATE LAMPADE INVERNO.
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

MICHELA ha scritto:
rosaria1956 ha scritto:BE' VERAMENTE CE NE SONO DIVERSI DI ISCRITTO CON CONNETTIVITE
DA' LORO IL TMPO DI VEDERTI E VENIRTI A CONOSCERE, TU INTANTO CHIEDI PURE PER QUALUNQUE TUO DUBBIO
GRAZIE ROSARIA, UNA DOMANDA VERAMENTE CE L'AVREI... SEI L'UNICA IN FAMIGLIA CON AR? PORTA PAZIENZA MA DEVO SAPERE, CAPIRE. UN BUON WEEK-END MICHELA
SI MICHELA, CON A.R. SONO L'UNICA MA HO AVUTO LA SORELLA DI MIA MADRE CON CONNETTIVITE GRAVE (SCLEROSI SISTEMICA O LES, NON LO SO DI PRECISO PERCHE' ERANO ALTRI TEMPI E LEI PURTROPPO NON L'HA SUPERATA)
E VEDI UN PO' LA COSA STRANA...IO CON A.R. HO AVUTO UNA DELLE COMPLICAZIONI GRAVI DELLA MALATTIA E CIOE' LA FIBROSI POLMONARE, MOLTO RARA NELLE ARTRITI DOVE INVECE SONO PIU' COMUNI I NODULI POLMONARI, MA CHE E' INVECE MOLTO COMUNE NELLE SCLERODERMIE E SCLEROSI SISTEMICHE.......SARA' UN CASO ???!!!! : Blink :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

CIAO MICHELA E BENVENUTA ANCHE DA ME. :)
AVREI LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.. USO IL CONDIZIONALE PERCHE' PER BEN DUE VOLTE GLI ANA SONO RISULTATI NEGATIVI.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
TIFFANY
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao Tiffany, grazie del caloroso benvenuto, invece a me l'hammo diagnosticata a ottobre 2011 con valore ANA 1:1280 E ena positivi, ora di ana ho 1: 2980... Sto facendo esami per conferamre sindrome di raynauld e sjorgen, che fortuna tutta insieme e'? Sto facendo medrol da 15 gg 8 mg al mattino ma in questo freddo umido maledetto del nord est mi pare di morire ho male in ogni dove...e sono cattiva come una bestia..spero venga tanta tanta neve per potermene stare a casa al caldo... Spero di risentirti presto, saluti Michela
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

MICHELA ha scritto:Ciao Tiffany, grazie del caloroso benvenuto, invece a me l'hammo diagnosticata a ottobre 2011 con valore ANA 1:1280 E ena positivi, ora di ana ho 1: 2980... Sto facendo esami per conferamre sindrome di raynauld e sjorgen, che fortuna tutta insieme e'? Sto facendo medrol da 15 gg 8 mg al mattino ma in questo freddo umido maledetto del nord est mi pare di morire ho male in ogni dove...e sono cattiva come una bestia..spero venga tanta tanta neve per potermene stare a casa al caldo... Spero di risentirti presto, saluti Michela
Figurati :) è sempre un piacere conoscere nuove amiche, anche se, sarebbe stato meglio conoscerci altrove...
Ho fatto una sola videocapillaroscopia, anch'essa negativa. Dall'ultima visita oculistica, è saltato fuori il test lacrimale "BUT", inferiore a 4, il che significherebbe "sindrome occhio secco". Naso secco, come pure scarsa salivazione. Per il dolore, ti faccio compagnia... ho smesso d'imprecare. Il silenzio è diventato il mio rifugio
Un abbraccio,
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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Alice41svegliati
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Località: gorizia

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao Michela è un pò che non ti sento ,che non ti scrivo, come stai???? sono passata a leggere di te ed ho visto che aspetti gli esiti degli esami... un grande e grosso in bocca al lupo. La dieta come va??? io ho un piccolo risultato : Chessygrin : un abbraccio : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:ciao Michela è un pò che non ti sento ,che non ti scrivo, come stai???? sono passata a leggere di te ed ho visto che aspetti gli esiti degli esami... un grande e grosso in bocca al lupo. La dieta come va??? io ho un piccolo risultato : Chessygrin : un abbraccio : Chessygrin :
Ciao Irene , è vero.. ho scritto poco e sono stata poco bene, dolori e nervosismo alle stelle con il mondo o un sonno maledetto che sia il medrol? Io al momento non prendo altro... In più devo seguire i bambini compiti compiti, riunioni pagelle... Che barba e sai cosa ho fatto? Ho magnato come un maiale per consolarmi e adesso sto peggio....Aspetto esito spirometria e prox settimana studio film lacrimale per finire il 2 marzo con capillaroscopia così spero mi darà un adiagnosi più cotrretta. Dovrei rifare anche glia esami per la celiachia che quasi sicuramente sarà il mio prossimo regalo. E tu come stai ho letto che faticavi a respirare? Va meglio ora? Ti prometto che troverò il tempo per scriverti, buona serata Michela
Ultima modifica di MICHELA il 08/02/2012, 21:08, modificato 1 volta in totale.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
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27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CIAO MICHELA!!!
IO HO SONNOLENZA QUANDO HO DEPRESSIONE.
HAI DIFFICOLTà A RESPIRARE?PERCHè HAI FATTO SPIROMETRIA?
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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