FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MICHELA, BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IO HO UN FRATELLO A PARMA E SO CHE STATE PASSANDO UN BRUTTO MOMENTO, SPERIAMO CHE QUESTE SCOSSE FINISCANO PRESTISSIMO. PER NOI NAPOLETANI E' ANCORA VIVISSIMO IL RICORDO DELLA GRANDE PAURA DELL'80 MALGRADO SIANO PASSATI 31 ANNI, CERTE COSE NON SI DIMENTICANO PIU'.
COME STAI ADESSO?
HAI AVUTO I RISULTATI DEGLI ACCERTAMENTI CHE STAVI FACENDO?

CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO!!

MICHELA ha scritto:CIAO ANGIOLINA, DAI HO VISTO CHE SIAMO VICINE DI CASA.... SCOSSE IN VISTA ANCHE NEI PROSSIMI GIORNI DICONO, QUA DA NOI IL 25 E IL 26 HAMMO CHIUSO TUTTE LE SCUOLE. SPERO DI FARE PRESTO DUE CHIACCHIERE INTANTO BUON WEEK END.

Dicono che sono scosse di assestamento, speriamo bene.... Ho visto che siamo vicine, io a volte vado a fare esami presso villa Pedersoli di Peschiera. Buon Week end anche a te.

CIAO MICHELA NELLA FORUM FAMIGLIAG
UN BACIO GIO'

CIAO ROSARIA, HO LETTO SOLO ORA IL TUO MESSAGGIO, HO FATTO SOLO LA SPIROMETRIA CON IMMISIONE CO, PROX SETTIMANA STUDIO FILM LACRIMALE E POI CAPILLAROSCOPIA. IN QUESTI GIORNI MEGLIO DOPO 15 GG DI MEDROL DA 8 MG MA GLI OCCHI NON MI DANNO TREGUA MI BRUCIANO DA MORIRE E LA SERA VEDO BLU... INVECE SONO MOLTO CONTENTA DI AVER POTUTO PARLARE CON DOTT.GORLA IN CHAT LUNEDI'. HO COSI' TANTI DUBBI E DOMANDE CHE MI FRULLANO IN TESTA E PER LA VERITA' ANCHE TANTA TANTA PAURA DI QUELLO CHE NON SI SA' ACCADRA'. E POI IL MIO CHIODO FISSO I M EI BAMBINI GIA' PICCOLI E GIA' CON PROBLEMI DI SISTEMA IMUNITARIO E TI ASSICURO CHE NONOSTANTE LE RASSICURAZIONI DEI DOTT. HO MOLTA PAURA CHE POSSA ACCADERE ANCHE A LORO.FREQUENTANDO IL FORUM HO VISTO CHE IN POCHI ABBIAMO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PER CASO SAI CHI CE L'HA CHE FREQUENTA IL FORUM E CON LA QUALE POTREI CONFRONTARMI? CIAO E BUONA SERATA

BE' VERAMENTE CE NE SONO DIVERSI DI ISCRITTO CON CONNETTIVITE
DA' LORO IL TMPO DI VEDERTI E VENIRTI A CONOSCERE, TU INTANTO CHIEDI PURE PER QUALUNQUE TUO DUBBIO

CIAO MICHELA!!!
ESITO SPIROMETRIA?
GLI OCCHI SECCHI SONO TIPICI DELLA CONNETTIVITE,ANCHE IO LI HO,MI BRUCIANO,FANNO MALE E SENTO TIPO SABBIA.METTI COLLIRIO?

CIAO FRANCECA, SI METTO LACRIME THEALOZ PERCHE' L'OCULISTA MI HA FATTO TEST SCHIMER(FA MOLTO POCO...) OCCHIO DX 8 SX 5 QUANDO REUM HA VISTO MI HA PRENOTATO SUBITO STUDIO FILM LACRIMALE HO VISITA 15 FEBBRAIO, LUI SOSPETTO INIZIO SJORGEN.. E ANCHE RAYNAULD CAPILLAROSCOPIA 02 MARZO TEMPI BIBLICI E' DA OTTOBRE CHE ASPETTO, MA TU SARAI NELLE STESSE MIE CONDIZIONI QUANTO ATTESA. QUANDO HAI TEMPO E VOGLIA IO SONONO DISPONIBILE A FARE 2 CHIACCHIERE. BUON WEEK-END MICHELA

AH NON TI HO MESSO ESITO SPIROMETRIA PERCHE' NON CE L'HO ANCORA..

rosaria1956 ha scritto:BE' VERAMENTE CE NE SONO DIVERSI DI ISCRITTO CON CONNETTIVITE
DA' LORO IL TMPO DI VEDERTI E VENIRTI A CONOSCERE, TU INTANTO CHIEDI PURE PER QUALUNQUE TUO DUBBIO

GRAZIE ROSARIA, UNA DOMANDA VERAMENTE CE L'AVREI... SEI L'UNICA IN FAMIGLIA CON AR? PORTA PAZIENZA MA DEVO SAPERE, CAPIRE. UN BUON WEEK-END MICHELA

CIAO MICHELA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LE VISITE!!
IO METTO SICCAFLUID CHE è L'UNICO COLLIRIO MUTUABILE,PERò NON MI FA GRANCHè!!
SONO SEMPRE DISPONIBILE A FARE 2 CHIACCHIERE!!

luce56 ha scritto:....non so Rosaria ma per quel che mi riguarda che io sappia
nessuno nella mia famiglia ne soffre....
In bocca al lupo

CIAO LUCE DICONO CHE CI SIA UNA COMPONENTE GENETICA, IO HO MIO PADRE CON LA PSIORIASI CHE PERO' GLI E' VENUTA A ANNI DOPO BI-PASS CORONARICI L'UNICA SUA CURA CREME CORTISONICHE E SOLE ESTATE LAMPADE INVERNO.

MICHELA ha scritto:

rosaria1956 ha scritto:BE' VERAMENTE CE NE SONO DIVERSI DI ISCRITTO CON CONNETTIVITE
DA' LORO IL TMPO DI VEDERTI E VENIRTI A CONOSCERE, TU INTANTO CHIEDI PURE PER QUALUNQUE TUO DUBBIO

GRAZIE ROSARIA, UNA DOMANDA VERAMENTE CE L'AVREI... SEI L'UNICA IN FAMIGLIA CON AR? PORTA PAZIENZA MA DEVO SAPERE, CAPIRE. UN BUON WEEK-END MICHELA

SI MICHELA, CON A.R. SONO L'UNICA MA HO AVUTO LA SORELLA DI MIA MADRE CON CONNETTIVITE GRAVE (SCLEROSI SISTEMICA O LES, NON LO SO DI PRECISO PERCHE' ERANO ALTRI TEMPI E LEI PURTROPPO NON L'HA SUPERATA)
E VEDI UN PO' LA COSA STRANA...IO CON A.R. HO AVUTO UNA DELLE COMPLICAZIONI GRAVI DELLA MALATTIA E CIOE' LA FIBROSI POLMONARE, MOLTO RARA NELLE ARTRITI DOVE INVECE SONO PIU' COMUNI I NODULI POLMONARI, MA CHE E' INVECE MOLTO COMUNE NELLE SCLERODERMIE E SCLEROSI SISTEMICHE.......SARA' UN CASO ???!!!!

CIAO MICHELA E BENVENUTA ANCHE DA ME.
AVREI LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.. USO IL CONDIZIONALE PERCHE' PER BEN DUE VOLTE GLI ANA SONO RISULTATI NEGATIVI.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
TIFFANY

Ciao Tiffany, grazie del caloroso benvenuto, invece a me l'hammo diagnosticata a ottobre 2011 con valore ANA 1:1280 E ena positivi, ora di ana ho 1: 2980... Sto facendo esami per conferamre sindrome di raynauld e sjorgen, che fortuna tutta insieme e'? Sto facendo medrol da 15 gg 8 mg al mattino ma in questo freddo umido maledetto del nord est mi pare di morire ho male in ogni dove...e sono cattiva come una bestia..spero venga tanta tanta neve per potermene stare a casa al caldo... Spero di risentirti presto, saluti Michela

MICHELA ha scritto:Ciao Tiffany, grazie del caloroso benvenuto, invece a me l'hammo diagnosticata a ottobre 2011 con valore ANA 1:1280 E ena positivi, ora di ana ho 1: 2980... Sto facendo esami per conferamre sindrome di raynauld e sjorgen, che fortuna tutta insieme e'? Sto facendo medrol da 15 gg 8 mg al mattino ma in questo freddo umido maledetto del nord est mi pare di morire ho male in ogni dove...e sono cattiva come una bestia..spero venga tanta tanta neve per potermene stare a casa al caldo... Spero di risentirti presto, saluti Michela

Figurati è sempre un piacere conoscere nuove amiche, anche se, sarebbe stato meglio conoscerci altrove...
Ho fatto una sola videocapillaroscopia, anch'essa negativa. Dall'ultima visita oculistica, è saltato fuori il test lacrimale "BUT", inferiore a 4, il che significherebbe "sindrome occhio secco". Naso secco, come pure scarsa salivazione. Per il dolore, ti faccio compagnia... ho smesso d'imprecare. Il silenzio è diventato il mio rifugio
Un abbraccio,
Tiffany

ciao Michela è un pò che non ti sento ,che non ti scrivo, come stai???? sono passata a leggere di te ed ho visto che aspetti gli esiti degli esami... un grande e grosso in bocca al lupo. La dieta come va??? io ho un piccolo risultato un abbraccio

irene 72 ha scritto:ciao Michela è un pò che non ti sento ,che non ti scrivo, come stai???? sono passata a leggere di te ed ho visto che aspetti gli esiti degli esami... un grande e grosso in bocca al lupo. La dieta come va??? io ho un piccolo risultato un abbraccio

Ciao Irene , è vero.. ho scritto poco e sono stata poco bene, dolori e nervosismo alle stelle con il mondo o un sonno maledetto che sia il medrol? Io al momento non prendo altro... In più devo seguire i bambini compiti compiti, riunioni pagelle... Che barba e sai cosa ho fatto? Ho magnato come un maiale per consolarmi e adesso sto peggio....Aspetto esito spirometria e prox settimana studio film lacrimale per finire il 2 marzo con capillaroscopia così spero mi darà un adiagnosi più cotrretta. Dovrei rifare anche glia esami per la celiachia che quasi sicuramente sarà il mio prossimo regalo. E tu come stai ho letto che faticavi a respirare? Va meglio ora? Ti prometto che troverò il tempo per scriverti, buona serata Michela

CIAO MICHELA!!!
IO HO SONNOLENZA QUANDO HO DEPRESSIONE.
HAI DIFFICOLTà A RESPIRARE?PERCHè HAI FATTO SPIROMETRIA?
IN BOCCA AL LUPO!!