FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO PAPERAROSA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Sono alla seconda settimana di Lodotra (questa settimana 5 mg) e anche se la mattina il gonfiore delle mani non c'è quasi più i dolori vari non mi sembrano migliorati come speravo (anche se i dolori forti della scorsa settimana per cui ho preso anche Tachidol e Voltaren non ci sono).
Sarà che in questi giorni di fine carnevale, pur non avendo festeggiato, ho comunque esagerato un po' con pizza e dolci (normalmente ne mangio meno) ma stamattina ho avuto la bella idea di misurare la glicemia appena alzata e avevo .... 119
Lo so, devo stare attenta, soprattutto se prendo il cortisone. E so che il diabete è per me una spada di Damocle: mia mamma ha diabete di tipo 2 (lo aveva anche sua sorella) e io ho avuto il diabete gestazionale nella prima gravidanza...
Spero di riuscire a far rientrare la glicemia solo con un po' di attenzione .... Sono un po' preoccupata, anche se lo so che le mie ora sono lacrime di coccodrillo!

Oggi sono stata dall'oculista per il controllo dell'occhio secco. Rispetto alla visita precedente (luglio 2010) il BUT è migliorato (4 in un occhio e 5 nell'altro) mentre il test di Schirmer questa volta è 5 in un occhio e 0,5 nell'altro. Inoltre c'è una facosclerosi inziale (se non ho capito si tratta dell'indurimento del cristallino).
Quando tornerò dal reumatologo porterò anche queste informazioni, sperando che aiutino a chiarire la mia situazione.
Per la prossima settimana invece spero di ricevere il risultato delle analisi del sangue.

Nei giorni scorsi ho cominciato ad avere problemi di sciatica alla gamba destra. Il Tachidol faceva poco, a letto non trovavo una posizione, seduta dolore dal gluteo in giù, in piedi mi facevano male le cosce davanti.... alla fine sono andata dalla guardia medica, che mi ha prescritto il Contramal in gocce. Quando le prendo sto meglio, ma l'effetto poi svanisce e il male si fa sentire come prima. Mi ha detto di non esagerare con questo farmaco, e in particolare mi ha consigliato di approfondire... Già due anni fa avevo avuto due attacchi di sciatica e la mia dottoressa mi aveva fatto fare un RX, da cui era emerso che ho una vertebra in più a livello sacrale. Devo ammettere che avendo cominciato a far ginnastica con regolarità (taj chi) il problema non si era più ripresentato.
Va beh, stringiamo i denti e andiamo avanti.
Ancora non ho ricevuto i referti degli esami del sangue, ma a questo punto dovrebbe mancare poco.

ciao Paperarosa, in effetti se davvero di sciatalgia si tratta, sarebbe necessario anche un miorilassante, è strano che non te lo abbiano prescritto.
Aspettiamo insieme a te i risultati delle analisi e speriamo bene

Sono arrivate le analisi. Gli anticorpi sono tutti negativi. C'è anemia (globuli rossi ed emoglobina bassi) e il valore dei globuli bianchi è vicino al limite inferiore, ma sempre all'interno del range. Anche VES e PCR sono nei limiti.
Da una parte bene, ma dall'altra .... perché allora non sto bene? perché i dolori continui e tutto il resto?

MA NON SARA' SOLO DOLORE DA ARTROSI????

Beh cara Rosaria, ci ho pensato anch'io varie volte, ma .... la cosa non è mai stata condivisa dai medici. In ogni caso il dolore è eccessivo rispetto ai segni di artrosi che pur ci sono (cervicale, ginocchio...).
Non so cosa pensare. Preferirei star bene punto e basta. Oppure vorrei dare un nome al mio problema. Forse è sciocco, ma penso che solo così riuscirei a mettermi il cuore in pace.
La sciatalgia non ha dato segni di miglioramento, e così dopo aver sentito la mia dottoressa sono passate a punture di Diclofenac e Muscoril.
La prossima visita di controllo con il reumatologo ce l'avrei a metà maggio, ma sono incerta se chiamarlo per aggiornarlo per le analisi del sangue (l'anemia), l'occhio secco e altre piccole cose....
Ci dormerò su e deciderò!

CIAO, IO INDAGHEREI MEGLIO SU QUELLA CHE CHIAMI SCIATALGIA. MI CI SONO SPACCATA LA TESTA PER 12 ANNI PRIMA DI TROVARE UN MEDICO CHE MI HA SPIEGATO CHE UN SINTOMO MOLTO SIMILE ALLA SCIATALGIA MA CON MANIFESTAZIONI MOLTO PRECISE E RICONOSCIBILI, E' PROPRIO TIPICO DELLA SACROILEITE (ANTICAMERA DELLA SPONDILITE).
I PUNTI DA VERIFICARE SONO QUESTI:

IL DOLORE PRENDE INDIFFERENTEMENTE SIA LA GAMBA SINISTRA CHE LA DESTRA?
PRENDE TUTTA LA GAMBA O SI FERMA ALL'ALTEZZA DEL GINOCCHIO?

SE SONO COLPITE AMBEDUE LE GAMBE, A VOLTE ANCHE INSIEME, ED IL DOLORE NON SUPERA IL GINOCCHIO E' PROBABILE, MOLTO PROBABILE, CHE SIA SACROILEITE. VISTI I PRECEDENTI IO INSISTEREI SU QUESTO SINTOMO.

Ciao paperarosa, non è affatto sciocco voler dare un nome alla malattia, a ciò che ci affligge.
E' giusto saperlo... io solo dopo che mi hanno fatto la diagnosi sono stata in pace, almeno così so contro chi devo convivere e combattere!
Quoto in tutto lory.

Avevo appuntamento con il reumatologo a metà maggio, ma dopo avergli parlato, visto che avevo pronti tutti i referti degli ultimi esami prescritti, abbiamo anticipato a oggi.
Non sto molto bene, e comincio a sentirmi un po' depressa. Tuttavia non voglio affatto cadere in depressione.
Venerdì sono anche stata dalla dermatologa. Ho da tempo dei problemi di micosi alle unghie dei piedi, e ora, considerato i vari problemi che ho, la dottoressa ammette che non può dire con certezza che c'è una psoriasi ungueale ma non se la sente nemmeno di escluderla. Ma possibile che non ci sia nessun test che possa darne la certezza? In ogni caso è da tanti anni che ho problemi alle unghie dei piedi, ma quei pochi dermatologi che m hanno visto prima di lei hanno sempre detto che non è nulla. Non mi hanno nemmeno trattato la micosi. Ho anche una strana macchia nella parte bassa della schiena. Per ora mi ha dato una crema, e tra un mese mi vuole rivedere. Se ci sarà ancora mi farà un esame istologico.
Una notizia positiva c'è. Il fenomeno di Raynaud va molto molto meglio..... quasi sparito.
Su indicazione della mia dottoressa di base sto prendendo il ferro, e intanto, piano piano, continuo a perdere peso. Non sono a dieta, ma ho poca fame e mangio meno. La mia dottoressa mi ha detto di fermarmi e di cercare di non perdere altro....

Visita reumatologica fatta. La dottoressa mi sembrava un po' perplessa ma prova ad andare avanti con gli accertamenti.
E quindi ora in programma ci sono
RM STIR bacino per sacroiliache
RM rachide lombosacrale
Ecografia collo per tiroide
Ecografia articolare ginocchia e gomiti
tipizzazione tissutale completa HLA (A, B, C, D)
esami del sangue vari (emocromo, VES e PCR, tiroide...) e urine

Considerato che ancora non ho una diagnosi e quindi nessuna esenzione .... devo accendere un altro mutuo

Mi ha rifatto la capillaroscopia: un po' peggio di quella di un anno fa ma quadro compatibile con Raynaud.
Mi ha dato un antinfiammatorio da prendere 10 giorni al mese, e cioé a base di meloxican da 15 mg.
Ho dolori alle spalle, al bacino, ginocchia e gomiti in fiamme (fanno un po' male, soprattutto bruciano, ma non sono gonfi).
Mi ha anche detto di rifare la spirometria tra 6 mesi perché non è perfetta (permane lieve riduzione del DLCO).

Ha accennato anche alla possibilità (per ora rinviata) di cominciare una terapia di fondo. Ma senza diagnosi non ho capito cosa intende.

I dolori ci sono e non poco. Secondo lei i dolori al bacino sono più di tipo meccanico che infiammatorio.

Io non so che dire. Sto male e mi viene da piangere perché non riesco ad avere una diagnosi-.

Mi è venuto un dubbio. Prima di cominciare l'antinfiamatorio faccio esami del sangue e almeno le ecografie? Se faccio un'ecografia dopo aver preso l'antinfiammatorio il referto quanto può essere attendibile? Lo so, avrei dovuto chiederlo alla dottoressa, ma ovviamente mi è venuto in mente dopo. Per l'ecografia devo aspettare il 20 aprile.... nemmeno tanto tutto sommato. Che faccio.... stringo i denti e resisto? In ogni caso per le analisi del sangue e urine devo aspettare almeno una decina di giorni, quindi per il dolore niente antinfiammatorio (già la Ves mi viene normale quando sono infiammata o ho la febbre, figuriamoci dopo terapia!)

La ricerca continua.......

Questa volta credo sia sciatalgia. Continuo ad aver male alla parte bassa della schiena, la coscia destra brucia e ho tutta la gamba destra intorpidita, fino al piede. In altri momenti il dolore si fermava alle ginocchia (nella gamba sinistra ho un dolore molto più lieve e si ferma al ginocchio).

Non mi resta che aspettare l'esito della risonanza, ma .... non sono ancora riuscita a prenotare la risonanza STIR. la scorsa settimana per telefono mi hanno detto di richiamare questa, lunedì ho chiamato e visto che il primo posto era ad agosto e io ho una richiesta di una struttura ospedaliera mi hanno consigliato di rivolgermi direttamente all'ospedale; all'ospedale ieri mattina per telefono mi hanno dato il numero della radiodiagnostica ma mi hanno anche detto che non si prendono appuntamenti per telefono ma solo di persona. Numero della radiodiagnostica sempre occupato.... visto che domani vado a fare il prelievo poi ci passo di persona. E intanto è passata una settimana da quando mi hanno fatto la richiesta. ma che cav.................
Intanto nei giorni in cui c'era caldo avevo ginocchia e gomiti in fiamme, ma ovviamente nessun gonfiore. Ora un pochino meglio.

Ma che ho?

E mi sento non stanca, di più........... Intanto ho perso un altro mezzo chilo. Sabato andrò a cercarmi dei pantaloni.... non so più cosa mettermi.

Ciao a tutti.
Passo spesso a leggervi ma non scrivo mai, anche perché in genere passo molto di fretta.

Ho avuto i referti delle ultime analisi del sangue, e ovviamente tutto nella norma tranne l'emoglobina e dintorni che continua ad essere bassa. VES normale (so solo io quanto stavo male nei giorni in cui ho fatto il prelievo). Questa cosa della VES mi convince il giusto. Ho riguardato le analisi fatte nei tre anni in cui ho avuto la febbre: sempre nella norma. Solo ad un certo punto sono apparse infenzioni urinarie, ma la VES sempre normale.
Sono stanchissima e ho sempre tanto freddo.... sarà colpa dell'anemia! Anche la tiroide funziona bene.
Ho solo muco e cristalli di ossalato di calcio nelle urine, per cui viene consigliato di ripetere l'esame.

Ho fatto anche controllo ginecologico. Ho un utero fibroso, e secondo il ginecologo questo potrebbe essere causa dei flussi abbondanti e di conseguenza dell'anemia. Quindi pillola (una adatta alla mia età ma perché da quando ho compiuto 40 anni mi dicono sempre "beh... alla tua età"!!!!??) prima però analisi per il rischio trombotico (vista l'età.... meglio farli per sicurezza!)

Per quanto riguarda i dolori, alcuni giorni meglio, altri peggio, alcuni giorni in alcune zone, altri in altre, in particolare due dita della mano destra che si gonfiano e si sgonfiano .... Ma sto aspettando l'ecografia di venerdì prossimo per iniziare la cura con gli antinfiammatori prescritta dalla reumatologa (lo so, ho la testa dura ma questa volta ho deciso di fare così, e visto che ho resistito fin'ora, non mollo tre giorni prima).

Con grande fatica cerco di fare la mia ginnastica, ma correre è impossibile perché mi fa male il bacino (eppoi non ho fiato). A volte quando mi alzo dal letto o dopo essere stata seduta parecchio zoppico un po', ma poi passa e riprendo un'andatura normale.

Finisco questo giro di analisi eppoi mi metto il cuore in pace. darò retta al mio medico di base "nei giorni in cui stai peggio prendi qualcosa.... dalle analisi non risulta niente! Sai, dopo i 40 è normale avere qualche doloretto qua e là!"

Ogni tanto penso che considerato il numero degli anni da cui sto male forse se ci fosse qualcosa di importante sotto dovrei essere messa peggio, quindi mi consolo così (magra consolazione!)

Ho perso un altro mezzo chilo abbondante (sono scesa sotto i 48). Ormai mi vesto sempre con le solite cose, ma non riesco a trovare un paio di pantaloni decenti ad un prezzo decente (sono tutti a vita bassa... e io mi rifiuto "Ho più di 40 anni "

Cara Paperarosa, è vero che con l'aumento dell'età aumentano gli acciacchi ma non è mica detto che bisogna tenerseli
è importante capire la natura dei propri acciacchi e tu, tutto sommato, un disordine autoimmune penso ce l'abbia....purtroppo
in merito alla presenza di ossalati di calcio nelle urine, penso che bere molto potrebbe aiutarti ad evitare la formazione di calcoli
spero di rileggerti con notizie belle quanto prima

Grazie Rosaria!
So bene cosa significano coliche renali .... io mi sforzo di bere ma difficilmente ho lo stimolo della sete, e quindi so a cosa vado incontro. Mi sforzerò di più

Facciamo passare questo periodo e vediamo un po' come va....

Ora scusatemi ma devo proprio scappare....

Passo a fare un veloce saluto e un breve aggiornamento.
Ecografia articolare ginocchia e gomiti: perfetta! da dove viene allora quel fuoco, quel bruciore che sento dentro e si placa con il ghiaccio? Ora meglio perché fa freschino, ma sono in ansia per l'arrivo del caldo che accenderà tanti fuocherelli .....

Ecografia della tiroide: confermate i noduli a sinistra, apparsa una piccola cisti a destra, ora comincia ad apparire disomogenea con un modesto incremento del flusso del micro-circolo parenchimale tiroideo. TSH, FT3 e FT4 al momento sono nella norma.

Da circa una settimana indice e medio della mano destra sono perennemente gonfi (ora più ora meno). Si faranno vedere gonfi anche dal reumatologo o faranno i timidi e in quell'occasione si sgonfieranno?

I dolori al bacino continuano, a destra si irradiano lungo la coscia.... Quasi tutti i giorni prendo Tachidol o Voltaren o mi metto dei cerotti a base di Piroxicam e così cerco di andare avanti in attesa di fare i prossimi accertamenti in programma.

Faccio da qui un salutone a tutti quanti perché sono di fretta e non ce la faccio ad entrare nelle singole discussioni (almeno per oggi). Rosaria, sei guarita dalla bronchite?

Ho un sonno disperato, e invece devo ancora finire che il pane finisca di cuocere per poter andare a dormire.
I grandi elettrodomestici li uso solo la sera (beh, a dire il vero per il forno non ci sono orari, ma non ne posso usare due in contemporanea) e quindi non riesco mai ad andare a letto quando vorrei. Ma tra dieci minuti dovrei farcela.... (non ho identificato una faccina con lo sbadiglio, ma quella sarei io in questo momento)

Ciao carissima Cinzia, noi già ci conosciamo...Ma ti dò un calorosissimo benvenuto in pubblico...un abbraccione....

Cinzia l'eco della tiroide dovrebbe vederla un endocrinologo
per le dita gonfie, speriamo che si il reum riesca a vederle, potrebbe aiutarlo nella diagnosi