CIAO DA PHILLIX

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rosaria1956
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da rosaria1956 »

SI TI CAPISCO, PURTROPPO IN FASE PRECOCISSIMA POTREBBERO NON ESSERCI ANCORA DEI SEGNI (E QUESTO PER FORTUNA) A LIVELLO RADIOLOGICO, CAPITA INFATTI SPESSO CHE IL SINTOMO INIZIA MOLTO PRIMA CHE VI SIANO DELLE EROSIONI VISIBILI CON LE TECHICHE DI DIAGNOSTICA PER IMMAGINI.
CERTO POTRESTO PROVARE A FARTI PRESCRIVERE UNA RM OPPURE UNA SCINTIGRAFIA OD ANCHE UNA ECOGRAFIA, LA POSITIVITA' AD HLA-B27 POTREBBE RAPPRESENTARE UN ULTEIORE INDIZIO ANCHE SE TALE ANTIGENE RAPPRESENTA SOLO UNA MAGGIORE POSSIBILITA' DI AMMALARSI ED E' QUINDI PRESENTE ANCHE IN PERSONE SANE
INSOMMA, NELLE ARRITI SIERONEGATIVE LA DIAGNOSI PRECOCISSIMA E' DIFFICILE DAVVERO ED E' QUINDI SOPRATTUTTO CLINICA.
DETTO CIO', PER SENTIRTI PIU' TRANQUILLO, CONSULTA ANCHE UN ALTRO MEDICO.
TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA CHE HO TROVATO SUL CONTRIBUTO DELLE ECOGRAFIE PROPRIO PER LE DIAGNPOSI PRECOCI DELLE ARTRITI:
http://www.pillole.com/med-ar-ecogr.cfm
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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phillix
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Iscritto il: 26/02/2012, 17:32

Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

Eccomi di nuovo,
sono stato da un altro reumatologo qualche settimana fa e la diagnosi è stata fibromialgia primaria....terapia antidepressivi, miorilassanti e tachipirina ed alcuni intergratori
per 2-3 mesi.
Quindi a questo punto ho due diagnosi di reumatologi: polientesopatia con associata fibromialgia e fibromialgia primaria.
Ho interrotto la salozoprina ed ho iniziato la terapia con antipressivi e miorilassanti da circa 15 giorni...ma risultati nulla.
Come anche ho ripreso la cura antipertensiva con olmetec in quanto la medicina alternativa non mi stabilizzava la pressione e mi causava tachicardia.
In questo periodo sono interessati mani (le nocche soprattutto) e polsi, zona scapolare e ginocchia. L'unica cosa che mi è passato è la cefalea.
Continuano invece a diffondersi lo scricchiolio delle ossa, per ora indolori. Continuo a guardarmi le mani ogni volta che mi fanno male.
Ho per intanto un altro strano sintomo : piccole scosse elettriche neglia arti inferiori e zona pelvica che scompaiono al movimento.
E vero anche che il clima, ballerino in queste settiamane, ha inciso parecchio sulle mie condizioni.
Ma sono molto confuso. I tender point alla pressione risultavano dolenti solo 4 su 18, ed inoltre i dolori agli arti non mi sembra
siano menzionati nei sintomi della fibromialgia.
Ho il serio sospetto che sia artrite, ma intanto tutte le analisi, scintigrafie e le risonanze fatte sono negative. La pcr e la ves continuano ad essere basse e le
sto ripetendo ogni mese insieme ad altre analisi. Sono in attesa del HLA B-27. Possibile che la ves e la pcr non si innalzino mai?
Io sto sempre peggio ma non so più dove : WallBash :
Cosa fare? Abbandono la cura fibromialgica e continuo con la salozoprina?
Quali sarebbero gli step da seguire in questo contesto di incertezza totale?
Andiamo avanti alla giornata, speranzoso del futuro.
Salutoni a tutti voi
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lorichi
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Località: ROMA

Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da lorichi »

CIAO PHILLIX, DA PROFANA TI DIREI DI PROVARE COL CORTISONE: SE STAI MEGLIO NON E' FIBROMIALGIA O PER LO MENO NON SOLO FIBROMIALGIA. IL FATTO CHE SEI POSITIVO A 4 TENDER POINTS SU 18 E HAI TANTO DOLORE FA PENSARE CHE LA FIBRO SIA POCHISSIMO RESPONSABILE DEI TUOI DOLORI.
PER QUANTO RIGUARDA LE ANALISI.....LE ARTRITI SIERONEGATIVE NON HANNO RISCONTRI NELLE ANALISI DI LABORATORIO SE NON PER VES E PCR CHE, PERO', POSSONO ANCHE ESSERE POCHISSIMO ALTERATE DI FRONTE A SINTOMI MOLTO EVIDENTI.
SE VUOI RIPERCORRERE LA STRADA DEL REUMATOLOGO DEVI COMUNQUE TENERE PRESENTE CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO ALCUNI MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE E NON E' DETTO CHE IL PRIMO CHE PROVI SIA QUELLO GIUSTO PER TE, PUO' DARSI CHE NE DEVI PROVARE PIU' DI UNO E ASSOCIARE ANCHE ANTINFIAMMATORI.
IN ULTIMO.........POTREBBE NON ESSERE UNA PATOLOGIA REUMATICA ......
CREDO CHE IL CONSIGLIO MIGLIORE SIA QUELLO DI CHIEDERE ALTRI PARERI SPERANDO DI TROVARE QUANTO PRIMA UN MEDICO CHE TI DIA FIDUCIA E TI CONVINCA CHE IL SUO PARERE E' VALIDO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
breena
Messaggi: 81
Iscritto il: 15/02/2012, 10:03

Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da breena »

Ciao Phillix,
come stai? come procede?
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da DANY45 »

CIAO PHILLIS,
ANCHE SE IN RITARDO VOGLIO DARTI IL MIO BENVENUTO NEL FORUM.
HO LETTO LA TUA STORIA E ASSOMIGLIA A QUELLA DI MOLTI DI NOI.
NON TI SCORAGGIARE, SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO.
CON QUESTE PATOLOGIE CI VUOLE MOLTA PAZIENZA. NON SEMPRE SI TROVA IL MIX DI FARMACI GIUSTI SUBITO.
IO SOFFRO DI A.R. E FIROMIALGIA SECONDARIA E TI ASSICURO CHE ALL'INIZIO MI FACEVA IMPAZZIRE. DOLORI
MIGRANTI OVUNQUE. HO PROVATO TANTI FARMACI, MOLTI DI ULTIMA GENERAZIONE MA SAI COSA MI HA GIOVATO ?
UN ANTIDEPRESSIVO DI "VECCHIA GENERAZIONE" IL LAROXIL E TANTO ALLENAMENTO IN PISCINA, NUOTO A BRACCIATE
LENTE MA COSTANTI, COME PER CHI FA FONDO.
QUESTE SONO LE UNICHE COSE CHE MI HANNO FATTO STARE MEGLIO. POTRESTI PROVARE ANCHE ESERCIZI MIRATI
IN ACQUA TERMALE. MAGARI UNA VACANZA AD ISCHIA POTREBBE ANDARE BENE. PROVA A PARLARNE CON LA TUA
REUM.
SPERO COMUNQUE TU POSSA TROVARE PRESTO UNA TERAPIA VALIDA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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