FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao Rosi,ma come fai a ricordarti di tutti e di tutto?
Per domani ho una fifa terribile,un abbraccio

IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA...andrà tutto per il meglio

SONO RIMASTA BASITA DALLA RETICENZA DEL DOCTOR NEL DIRMI LA DIAGNOSI.
....SI'....POSITIVA ALL'A.R...MA NON TI PROCCUPARE PERCHE' HAI PIU' UN QUADRO DI SJOGREN SOLO UN PO' DI SECCHEZZA.
ED INTANTO SEGNAVA FARMACI SU FARMACI 2 PLAQUENIL AL DI' DELTACORTENE ETC. ETC.
LE RISPOSTE ALLE MIE DOMANDE...SI' ...NO...NI' MA...
PER FARLA BREVE IL DOCTOR PENSA CHE NOI PZ MENO SAPPIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE E MEGLIO E' PER NON ESSERNE INFLUENZATE, ED IO COME UNA SOMARA DOVREI ASSUMERE QUESTA TERAPIA SOLO PER UNPO DI SECCHEZZA LACRIMALE E SALIVARE CHE AL MOMENTO NEANCHE HO, SE PENSO ALLE PAPPE BUONE MI VIENE UN'ACQUOLINA IN BOCCA CHE NON VI DICO E SE PIANGO SI APRONO DUE FONTANELLE IN PIENA.
OK , VOLEVO PORVI DELLE DOMANDE. SAPETE SE LA MIA PATOLOGIA SI PUO' CURARE CON I FARMACI BIOLOGICI?
C'E' QUALCUNO NEL FORUM CON QUESTA SINDROME PER POTER AVERE UN CONFRONTO?
OLTRE IL POLICLINICO UMBERTO I A ROMA QUALI I CENTRI DI REUMATOLOGIA?
SO DI POTER CONTARE SU DI VOI E VI RINGRAZIO
UN SALUTO A TUTTI

CIAO LILLI
SE HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, AR, SJOGREN O QUALSIASI ALTRA COSA, NON LA SOTTOVALUTARE E SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO. ORA HAI "SOLO UN PO DI SECCHEZZA" DOMANI POTRESTI AVERE ANCHE ALTRI SINTOMI BEN PIU' FASTIDIOSI. I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL SISTEMA IMMUNITARIO CHE, DIVERSAMENTE, COMINCEREBBE A "SPARARE" IN MANIERA INCONTROLLATA.
I MEDICI RETICENTI LI ABBIAMO INCONTRATI TUTTI MA ALMENO IL TUO TI HA DATO UNA CURA CHE CONTIENE TUTTI I FARMACI NECESSARI. IN OGNI CASO SE VUOI SENTIRE ALTRI PARERI A ROMA CI SONO CENTRI D'ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA COME IL SAN CAMILLO E IL CENTRO INTEGRATO DELLA COLUMBUS, MA ANCHE IN ALTRI OSPEDALI TROVI OTTIMI REUMATOLOGI.

GRAZIE LORI, I MIEI DISTURBI ALL'OGGI NON E' LA SECCHEZZA MA INIZIANO I DOLORI AD ANCA, MANI ED ALTRI DIFFUSI, CONOSCO QUESTE PATOLOGIE E SO CHE NON CI SI SCHERZA. VOLEVO PERO' TENTARE I FARMACI BIOLOGICI IN QUANTO FACCIO GIA' TERAPIA PER IL CUORE E VOLEVO EVITARNE ALTRE,PROVERO' AL SAN CAMILLO,CIAO

BEH I FARMACI BIOLOGICI DEVE PRESCRIVERLI LO SPECIALISTA SEGUENDO UN PRECISO PROTOCOLLO NON E' UNA SCELTA DEL PAZIENTE. TE LI HANNO GIA' PROPOSTI?
FACCI SAPERE COME PROCEDE.

NO ANCORA NON ME LI HANNO PROPOSTI PER QUESTO VOLEVO SENTIRE UN ALTRO REUMATLOGO,VEDREMO. INTANTO PER QUALCHE GIORNO ME NE VADO IN CALABRIA DALLA MIA NIPOTINA BELLISSIMA E NON CI PENSO, CIAO

CIAO LILLI divertiti e goditi la tua nipotina...immagino che sia uno spettacolo,un abbraccio

Eccola,la crisi è arrivata in tutta la sua pienezza. La mia mente è affollata di pensieri,non riesco a pensare ad altro, notte,giorno. sempre.cosa mi succederà in futuro? in che forma evolverà questa patologia? in seguito continuerò ad essere autonoma? dovrò dipendere dagli altri? e tutti questi farmaci? il mio fisico sopporterà questo veleno? sopporterò il dolore? già mi fanno male le articolazioni. oltre queste quali altri organi colpirà?
Mi sveglio di notte terrorizzata, impaurita.
Sindrome di Sjogren già la odio con tutto il mio essere. Il 22 marzo ho una visita con un altro reumatologo, vedo se mi conferma la diagnosi,spero tanto di no, mi accontentereise se mi dicesse hai l'artrite reumatoide e basta. Scusate lo sfogo ma non so dove sbattere la testa, ai miei familiari non ho detto ancora niente.
Passerà ancora un pò di tempo prima che accetti questo nuovo status. Intanto ho iniziato ad assumere con infinita tristezza Deltacortene e plaquenil.
So che molti di voi stanno peggio di me e li sento così forti ad affrontare il tutto vi ammiro, e forse non dovrei lagnarmi,scusate ancora.

LILLI CARA
INNANZITUTTO FAI BENISSIMO A CONSULTARE ANCHE UN ALTRO MEDICO SE NON TI SENTI SODDISFATTA E SE QUELLO CHE HAI GIA' ONSULTATO NON TI ISPIRA PIENA FIDUCIA, NON TI SODDISFANO LE SUE RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE E NON TI SENTI SEGUITA BENE PERCHE' ANCHE AVERE FIDUCIA IN CHI CI SEGUE E' MOLTO MPORTANTE, CI DA' SICUREZZA E FORZA PER AFFRONTARE LE TERAPIE.
INTNATO HAI FATTO BENE AD INIZIARE IL DELTCORTENE ED IL PLAQUENIL, ANCHE SE AVESSI A.R. INVECE DI SJOGREN, IN ATTESA DI UN ALTRO CONSULTO E' COMUNQUE UN BEL TAMPONAMENTO PER ARGINARE IL MOMENTO DI RIACUTIZZAZIONE, CERTO SE DOVESSI AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA DI A.R. IL PLAQUENIL POTREBBE NON ESSERE SUFFICIENTE E QUESTO CREDO TU LO SAPPIA, SPERIAMO SIA SOLO UN SJOGREN LIMITATO ALLA SECCHEZZA OCULARE CERTAMENTE MENO AGGRESSIVO E PIU' FACILE DA CONTROLLARE.
FACCI SAPERE COSA TI DIRA' IL NUOVO REUM

Ciao Lilli, anche io ti do il benvenuto anche se preferire non farlo.
Su col morale, hai dimostrato senso dell'umorismo e un pizzico di follia... sicuramente saprai farcela!
Saluta le pecore.

Appello al forum, sapete se plaquenil e deltacortene possono dare tachicardia? E' da qualche giorno che mi viene di frequente,qualcuno di voi ha avuto questi disturbi? Grazie grazie a chi vorrà rispondermi ciao

Ciao Lilli, io ho preso plaquenil per 4 gg e oltre alla tachicardia mi dava mancanza di respiro tipo apnea sott'acqua, ma io devo sottolineare che sono un'allergica( tutti antibiotici tranne 1 unica cefalosporina di 2° generazione) e già aver tollerato il medrol è una conquista! Comunque il reum me l'ha fatto sospendere e lo avrei fatto io altrimenti! Sai di rogne ne ho abb...Mettiti tranquilla e consulta subito il reum, saprà sicuramente consigliarti al meglio! In bocca al lupo!
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ottobrre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld e inizio sindrome sjorgen
terapia medrol 8 mg a scalare plaquenil per un anno prima 200mg poi 400 mg (sospeso)
4 tipi diversi di colliri per la secchezza oculare

CIAO LILLY!!!
SENTI ALTRO REUM SE NON TI SODDISFA.
IL PLAQUENIL è LATERAPIA DI BASE PER LE CONNETIVITI ED è U BUON FARMACO.DEVI VISITA OCULISTICA E CAMPO VISIVO PRIMA DI PRENDERLO E OGNI 6 MESI

Ciao Michela anch'io come te ho un sospetto sjogren e sono molto dispiaciuta delle tue "rogne" : poi se non ti dispiace ne parliamo un pò,domani sentirò l'immunologo ma forse è il cortisone che mi fa questo effetto fino a domani resisto e non piu' grazie della tua risposta buona giornata

Ciao Francesca allora spero che sia effetto del cortisone,vedo che ti piacciono i cani, anch'io amo tanto gli animali ho avuto una barboncina per tanto tempo,attualmente gli impegni me lo impediscono ma il desiderio di averne un altro è forte.la visita oculistica l'ho prenotata.
grazie tante per i suggerimenti

lilli97 ha scritto:Ciao Michela anch'io come te ho un sospetto sjogren e sono molto dispiaciuta delle tue "rogne" : poi se non ti dispiace ne parliamo un pò,domani sentirò l'immunologo ma forse è il cortisone che mi fa questo effetto fino a domani resisto e non piu' grazie della tua risposta buona giornata

Ciao Lilli io sono una chiacchierona quando vuoi sono ben lieta di scambiare due parole

CIAO LILLY!!!
ANCHE A ME SOSPETTANO ANCHE LO SJOGREN!!
GLI ANIMALI SONO MERAVIGLIOSI!!

Accorrete tutti, nuovi piatti nella sezione CUCINA , buon appetito.. lì ho sbagiato però..l'ho scritto con due T,perdonate

ciao lilli la mia patologia e a. r. a sierologia negativa prendo il plaquenil deltacortene mtx e folina e da domani inizio il biologico ma dopo otto mesi di cura e quasi due anni senza nessuna cura. il biologico non è acqua è un farmaco che deve essere prescritto con le dovute precauzioni e poi c'è una procedura ben precisa da fare e lo eseguono solo in ospedale. se non sei soddisfatta dal tuo reumatologo senti un altro parere che non fa mai male. non ti abbattere per i dolori ci saranno giorni in cui saranno più forti e altri giorni in cui starai bene. per quasi due anni non riuscivo a fare le cose normali tipo inginocchiarmi tagliare una mela alzare una tapparella e man mano con la cura le sto ricominciando a fare anche se sono ancora molto limitata nei movimenti con le mani ma non dispero incrocio le dita.