FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MASSIMO BENVENUTO,
SE VAI NELLA SEZIONE DEDICATA ALLE ASSOCIAZIONI ED AL VOLONTARIATO, SCOPRIRARI CHE MOLTI DI NOI SONO IMPEGNATI ANCHE IN ATTIVITA' CHE VANNO OLTRE LA GESTIONE O LA PARTECIPAZIONE AL FORUM.
IO, PER ESEMPIO, SONO LA REFERENTE PER LA REGIONE CAMPANIA DELL'AIRA (ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI) ASSOCIAZIONE FORMATA ESCLUSIVAMENTE DA MALATI CHE TANTISSIMO STA FACENDO PER NOI TUTTI, TI SEGNALO SOLO CHE L'AIRA è STATA LA PROMOTRICE DI UN COORDINAMENTO DI TUTTE LE ASSOCIAZIONI SULLE PATOLOGIE REUMATICHE (CAMAR) AL QUALE HANNO ADERITO QUASI TUTTE LE ASSOCIAZIONI ITALIANE COMPRESA L'ANMAR E CHE E' STATA PROMOTRICE DI UN DISEGNO DI LEGGE GIA' PRESENTATO ED IN ATTEA DI DIBATTIMENTO, SUI DIRITTI DEL MALATO REUMATICO.
ALTRI ISCRITTI, COME PAOLO O VIRNA O FRANCY, SONO SOCI ATTIVI ABAR-LES (ASSOCIAZIONE BRESCIANA ARTRITE REUMATOIDE-LES) , ALTRA ASSOCIAZIONE DI MALATI, ATTIVISSIMA NELLA PROVINCIA DI BRESCIA.
INSOMMA CHI PUO' CERCA DI DARSI DA FARE
LA STESSA GESTIONE DI QUESTO FORUM, CREDIMI, IMPEGNA NON POCO DA BEN 7 ANNI A QUESTA PARTE E LA CHAT DEL LUNEDI' SERA, DOVE ABBIAMO UN REUMATOLOGO CHE DALL'ANNO 2000 CI DEDICA PARTE DEL SUO TEMPO LIBERO PER DISSIPARE I DUBBI DEI MALATI.
INSOMMA...UN PO' DI BUONA VOLONTA' E SI PUO' FARE QUALCOSA NELL'AMBITO DEL VOLONTARIATO ATTIVO
OGNI ANNO FACCIAMO UN RADUNO NAZIONALE, NOI ISCRITTI DEL FORUM, MA NON SI PARLA DI MALATTIE MA SONO BELLISSIMI INCONTRI A PRANZO TRA AMICI DOVE CI SI CONOSCE E SI CHIACCHIERA COME VECCHIE CONOSCENZE, POI CI VEDIAMO ANCHE A LIVELLO PROVICIALE, SEMPRE COME FOSSIMO VECCHI AMICI.
TU PUOI TRANQUILLAMENTE LANCIARE LE TUE PROPOSTE DI INCONTRI NELL'APPOSITA SEZIONE (LA NOSTRA COMUNITA' I NOSTRI INCONTRI) E FORMARE IL VS. PICCOLO GRUPPO VENETO
CARO MASSIMO, POICHE' è QUESTA LA TUA PRESENTAZIONE, CIOè LA DISCUSSIONE CHE TUTTI LEGGERANNO PER VENIRE A DARTI IL BENVENUTO, PUOI RIASSUMERE QUà, SIA PUR MOLTO BREVEMENTE, LE TUE PROBLEMATICHE.
PER QUALUNQUE DUBBIO IN MERITO ALL'UTILIZZO DEL FORUM CHIEDI PURE E NON DIMENTICARE DI LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE GIA' AIUTA TANTISSIMO AD UTILIZZARE BENE TUTTE LE SEZIONI.
CIAO A PRESTO CON BELLE NOTIZIE SPERO.

CIAO MASSIMO HO RIUNITO QUA LE DUE DISCUSSIONI APERTE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, PER EVITARE CONFUSIONE E' BENE CHE IN QUESTA SEZIONE CI SIA UNA SOLA TUA PRESENTAZIONE. COME TI HA SUGGERITO ROSARIA SE VUOI LANCIARE L'IDEA PER ICONTRI CON ALTRI DELLA TUA ZONA PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE RELATIVA AGLI INCONTRI CHE TROVI QUI: viewforum.php?f=30
MENTRE QUELLA RELATIVA ALLE ASSOCIAZIONI E' QUI: viewforum.php?f=56
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE E COME AL SOLITO PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.

Ciao Massimo
e benvenuto nel forum.
Sono Daniela e i miei problemi li leggi sotto la firma.
A presto.

ciao Corsaro

nessuno vuole creare nessun partito anche perche c'e' ne sono troppi!!!! ma il mio ha solo uno scopo SENZA TOGLIERE NIENTE A QUESTO FORUM CHE E' FATTO BENISSIMO E MI COMPLIMENTO A CHI LO CURA!!!!! e che non tutti hanno nel 2010 un pc e quindi informarsi e stare in contatto con chi ha ho puo avere la tua stessa ROGNA, forse non sai che in questo forum c'e' una minima parte dei malati reumatici in questi anni ho potuto conoscere parecchia gente e nn sai oltre alla malattia quante altre difficolta' parlo ECONOMICHE ho potuto conoscere chi campa con una pensione di invalidita di neanche 300 € al mese ecc quindi per cortesia lasciamo queste inutili considerazioni ben vengano incontri (DIVERTENTI) come dici tu ma bidìsogna ESSERE OBBIETTIVI!!!! la ns non e' una festa !!!!!!

Rispetto ma NON CONDIVIDO IL TUO TONO NON CHE PARERE IN MERITO!!!!!!!

dopodiche' ci puo essere anche la festa ma concedetemi che tristezza............

CIAO A TUTTI QUELLI CHE CAPIRANNO!!!
Massimo

Vorrei che fosse oggi in un attimo già domani per riniziare per stravolgere tutti i miei piani, perchè sarà migliore e io sarò migliore come un bel film che lascia tutti senza parole.

MASSIMO CREDO CHE SEMPLICEMENTE TU E GIANLUCA (IL CORSARO) NON VI SIATE CAPITI. LE ASSOCIAZIONI DI MALATI, REUMATICI E NON, SONO BEN RAPPRESENTATE ANCHE NELLE DUE REGIONE CHE HAI CITATO. SICURAMENTE L'AIRA HA UN FERENTE IN FRIULI E, COME TI HA DETTO ROSY, PROPRIO L'AIRA STA PORTANDO AVANTI UN PROGETTO DI LEGGE.
NEL FORUM CREDO SIANO POCHI GLI ISCRITTI PROVENIENTI DA VENETO E FRIULI MA QUALCUNO C'E' SPERO RISPONDERANNO ALLA TUA PROPOSTA COSI' POTRETE CONOSCERVI, CONFRONTARVI SULLA REALTA' DELLA VOSTRA REGIONE IN MERITO AI PROBLEMI CHE HAI RISCONTRATO CHE, TI ASSICURO, SONO PRESENTI IN TUTTE LE REGIONI. MAGARI POTETE ANCHE INCONTRARVI COSI' COME FANNO ISCRITTI DI ALTRE REGIONI. SE VUOI PROPORRE QUALCHE INIZIATIVA FORSE POTRESTI ISCRIVERTI A QUALCUNA DELLE ASSOCIAZIONI GIA' ESISTENTI, E' SOLO UN'IDEA VEDI TU, LA SANITA' IN ITALIA E' QUELLO CHE E', LO SAPPIAMO TUTTI.

Ciao Massimo,
sono Silvia.
Ti ho appena letto con attenzione .... poi ho riletto quanto scritto da Gianluca (corsaro) con altrettanta attenzione.
Perdonami Massimo premesso che non conosco ne Lui ne Te vorrei solo dirti quello che è stata la mia sensazione a riguardo e spero adesso di non essere fraintesa ( nel virtuale è facile che accada credimi...a me è capitato in più di una occasione pur non volendo)
Per quel poco che ho "letto" di Gianluca non credo che volesse fare NESSUNA provocazione NE giudicare nessuno men che meno Te.
Gianluca è estremamente disponibile al confronto (ribadisco per qll che è la mia esperienza di lettore imparziale ok? )

Rispetto a Te, Massimo credo tu lo sia altrettanto per cui....

Sarebbe un vero peccato per entrambi istaurare un "rapporto" con qs premesse.
Entrambi potreste dare un CONTRIBUTO VALIDO e COSTRUTTIVO per qs FORUM .... quindi essere SIGNIFICATIVE RISORSE pur esprimendo i vs dissensi.

Un abbraccio

Silvia

massimo1974 ha scritto:ciao Corsaro

nessuno vuole creare nessun partito anche perche c'e' ne sono troppi!!!!
Rispetto ma NON CONDIVIDO IL TUO TONO NON CHE PARERE IN MERITO!!!!!!!

dopodiche' ci puo essere anche la festa ma concedetemi che tristezza............

Massimo forse il tono di Corsaro è stato frainteso, era una battuta come puoi ben vedere dalla faccina che sorride che Corsaro ha utilizzato vicino alla frase, la parola scritta purtroppo ha molti limiti, quello più importante è proprio negare le inflessioni della voce che fanno capire quando un tono è di scerzo oppure no, si cerca di ovviare con le faccine

Premesso ciò sperando di aver chiarito ogni tuo dubbio sulle intenzioni più che cordiali di Corsaro, è ovvio che ciascuno di noi può prendere delle iniziative, capisco che molti non hanno il PC ma purtroppo tramite il forum, le cose si possono organizzare solo con un PC, le associazioni invece hanno delle sedi, dei numeri telefonici, io personalmente sono a disposizione dei malati dalle 17.00 alle 22.00 al mio numero di telefono di casa e di cellulare che orami sono praticamente pubblici in quanto li ho messi a disposizione quale referente AIRA, in Friuli c'è un'altra referente, puoi rivolgerti a lei per organizzare delle riunioni nella regione e credo ci siano anche sezioni regionali di altre associazioni addirittura con delle sedi.
Purtroppo l'AIRA (autofinanziata dai malati) non può permettersi l'onere di sezioni territoriali con una sede (esiste solo a Lodi ed a Catania una sede) ecco quindi i "referenti" cioè persone che mettono a disposizione i propri mezzi personali (casa, telefono PC posta elettronica) per aiutare il malato in difficoltà che gli si rivolge per un aiuto.

Le iniziative personali sono sempre ben accette per questo ti invitavo ad utilizzare l'apposita sezione del forum, ovviamente visibile a chi ha un PC ma questo è il mezzo che noi abbiamo oltre al telefono di chi lo ha messo a disposizione per dare informazioni e supporto.

Se tu pensi di poter organizzare qualcosa al di là dell'utilizzo del PC, bene fallo, ti ripeto che ogni iniziativa tesa al miglioramento delle condizioni del malato reumatico in generale è un'iniziativa a cui applaudire, per cui ben vengano.

CIAO,MASSIMO E BENVENUTO, ANCHE SE UN PO' IN RITARDO, ANCHE DA ME.
PER QUANTO RIGUARDA LA VISITA PER IL RICONOSCIMENTO DELL'INVALIDITà E DEI REQUISITI PER LA LEGGE 104, MI SENTO DI AGGIUNGERE A QUANTO GIà DETTO DI ANDARE A VISITA ACCOMPAGNATO DA UN MEDICO LEGALE. TI COSTERà UN PO' MA NE GUADAGNERAI IN SALUTE.
SPESSO CHI FA PARTE DELLE COMMISSIONI NN CONOSCE LE NOSTRE MALATTIE. PUò CAPITARE INFATTI DI TROVARE IL DERMATOLGO, UN GINECOLOGO, ETC. E QUINDI SI TIENE BASSO. PERCIò, FAI COME TI HO DETTO. IO QUANDO FARò UN AGGRAVAMENTO FARò LA STESSA COSA, A ME è CAPITATO UNO CHE SOSTENEVA CHE LA MIA MALATTIA DOPO UN PO' SE NE VA, PENSA TE.
PER QUANTO RIGUARDA I TEMPI, DEVONO FARE LA VISITA ENTRO TRE MESI DALLA PRESENTAZIONE DELLA DOMANDA, SE SFORANO, PUOI FARE RICORSO.

massimo1974 ha scritto:ciao Corsaro

nessuno vuole creare nessun partito anche perche c'e' ne sono troppi!!!! ma il mio ha solo uno scopo SENZA TOGLIERE NIENTE A QUESTO FORUM CHE E' FATTO BENISSIMO E MI COMPLIMENTO A CHI LO CURA!!!!! e che non tutti hanno nel 2010 un pc e quindi informarsi e stare in contatto con chi ha ho puo avere la tua stessa ROGNA, forse non sai che in questo forum c'e' una minima parte dei malati reumatici in questi anni ho potuto conoscere parecchia gente e nn sai oltre alla malattia quante altre difficolta' parlo ECONOMICHE ho potuto conoscere chi campa con una pensione di invalidita di neanche 300 € al mese ecc quindi per cortesia lasciamo queste inutili considerazioni ben vengano incontri (DIVERTENTI) come dici tu ma bidìsogna ESSERE OBBIETTIVI!!!! la ns non e' una festa !!!!!!

Rispetto ma NON CONDIVIDO IL TUO TONO NON CHE PARERE IN MERITO!!!!!!!

dopodiche' ci puo essere anche la festa ma concedetemi che tristezza............

CIAO A TUTTI QUELLI CHE CAPIRANNO!!!
Massimo

Vorrei che fosse oggi in un attimo già domani per riniziare per stravolgere tutti i miei piani, perchè sarà migliore e io sarò migliore come un bel film che lascia tutti senza parole.

uhm..... tu dici a me ke io nn so..... e cosa nn so fammi capire..... sono in questo forum da prima di te.... nn capisco la sofferenza??? e si xkè io nn soffro.... e nn capisco la difficoltà economica??? e si xkè io nn faccio visite e nn compro medicine.... mbah.... vabbuò..... lasciamo perdere.... mi soffermo al benvenuto e punto. ciao ciao stammi bene....

Gianluca, Massimo
credo che l'equivoco sia del tutto chiarito, torno a ripetermi ma non me ne stancherò mai: la parola scritta qualche volta non dà il senso delle intenzioni per cui è stata scritta.
Massimo è nuovo non sa che da 7 anni il forum ha visto migliaia....e non esagero davvero migliaia di esperienze di malati e che spesso scherziamo non certo per supeficialità ma solo perchè non è il caso di demoralizzarsi oltre e per sdrammatizzare quando la situazione è pesante, fà parte del supporto che, spero, il forum in diverse occasioni è riuscito a dare.

In quanto alle iniziative a favore dei malati, capisco l'ardore di Massimo, ma non è vero che nessuno fà nulla e l'impegno in prima persona dei malati riuniti in associazione, l'unica che è riuscita a portare un disegno di Legge al vaglio del Governo, bè non può che riempirci di orgoglio e sperare che tanti malati vogliano unirsi alle forze già assestate, più ne siamo e più possiamo "dar fastidio" .

Poi ancora voglio ribadire che ben vengano eventuali iniziative anche di privati, organizzazione di incontri, sambio di idee, di esperienze.....chi fà può anche sbagliare...ma ricordate....chi non fà nulla sbaglia all'origine e non può e non deve pretendere miracoli dagli altri, quindi Massimo caro, se hai delle idee fai di tutto per realizzarle, ogni goccia fà il mare

Ciao caro Massimo, ti do il benvenuto nella nostra comunità,
vedrai che piano piano ti ambienterai e conoscerai le potenzialità che ci da questo forum.

Con affetto la pazzerella del forum Luisella.

Ciao Massimo benvenuto in forum anche da parte mia.
Sono daccordo con te sull'importanza di parlare il più possibile delle nostre patologie,
come ti hanno già detto esistono diverse associazioni a cui puoi iscriverti,
io faccio parte dell' AIRA e credo che come ti abbia detto Rosaria ci sarà un referente anche nelle tua regione.
Anche il più piccolo aiuto può essere importante!
In bocca al lupo per tutto

Io ho la rcu, ma oramai è buona solo con immunosoppressori, ho spondilosi artrosica e altre cosette antipatiche. Fibromialgia anche io ma come la spondiloartrite sono legate all'intestino. Il melanoma mi manca, ma in compenso ho altro. Ho fatto domanda a fine gennaio 2009 per invalidità civile. Non so come stia la tua rcu e come sia trattata, se hai sempre bisogno di farmaci in continuazione, con apprezzabili risvolti lavorativi, e crollo di peso ad ogni crisi tra il 10 e il 20% ecc, potresti stare in fascia 3, minimo 41%, la spondiloloartrite 55 %, le complicanze da rcu portano tutto ad un massimo del 50%, tenendo conto delle percentuali di riduzione, si arriva al 55%, senza il melanoma, che una volta guarito dà zero, ma ora in attesa di guarigione potrebbe portarti ad un 100% temporaneo il tutto, fino a tre anni. Quando guarisci dal melanoma ti consiglio di farti fare perizia psichiatrica per risvolti psicologici della tua condizione così arriverai tra tre anni ad avere il mitico 75% che ti aiuta per i ticket e trasferimenti. il 75% sarebbe ideale per avere i 3 giorni a casa al mese. Sicuramente con quello che hai dovresti cambiare mansioni. Se fai lavori usuranti o turni di notte. Non so che mestiere fai.
Spero di essere stata esauriente. Ah dimenticavo, sei in trattamento permamente per rcu da mesalazina? immunosoppressori? E' importante visto che la rcu è patologia principale. E Purtroppo sono così restrittivi che se non fai cure continue a differenza del chron la invaldiità sarebbe 0. Se è arrivata come ho capito prima la rcu, la principale sarebbe quella in concorrenza con spondiloartrite a cui va ricollegarsi.

Da un sito in cui si parla di invalidità civile, per la visita :"mirano ad abbassare il grado di invalidità giocando sulla restante mobilità; se avete intenzione di barare, fatevi aiutare dal vs fisioterapista, altrimenti, state attenti a non farvi togliere punti: per legge, la spa chiede il 55% di invalidità."

In pratica ti fanno mettere su un lettino e se vedi che uma gamba la alzi supino per loro ti muovi bene.
Cassandra

uhm..... tu dici a me ke io nn so..... e cosa nn so fammi capire..... sono in questo forum da prima di te.... nn capisco la sofferenza??? e si xkè io nn soffro.... e nn capisco la difficoltà economica??? e si xkè io nn faccio visite e nn compro medicine.... mbah.... vabbuò..... lasciamo perdere.... mi soffermo al benvenuto e punto. ciao ciao stammi bene....
corsaro73

Messaggi: 46
Iscritto il: 13/09/2009, 16:32
Località: bari
Messaggio privatoE-mail corsaro73




Allora!!! penso e sono scuro di quello che ti ho risposto precedentemente alla tua, che tu sia prima di me nel forum non mi fa assolutamente cambiare il mio pensiero e cio che ti ho detto non SIAMO ALL' ASILO forse non hai capito che non ne COMPETIZIONE....se tu stai BENE sono felice per te se tu stai MALE puo solo dispiacermi!!!!!!!!!

Che tu come tutti sostiene spese medicine visite ecc. non CAPISCO IL TUO RIBADIRE!!!!!!

Comunque mi e' difficile poter farmi capire da te solo una cosa posso dirti : LASCIAMO PERDERE !!!!!

Buona Vita CORSARO

Massimiliano

Perdonami massimo mi era sfuggita la tua presentazione ti do il mio BENVENUTO

Sai ultimamente sto un pò FUORIIIIIIIIIIIII



comunque benvenuto tra noi

cassandra1971 ha scritto: il 75% sarebbe ideale per avere i 3 giorni a casa al mese.

MI PERMETTO DI CORREGGERE QUESTA INFORMAZIONE CHE E' ERRATA.
N° 3 GIORNI DI PERMESSO RETRIBUITO AL MESE SONO CONCESSI NON CON INVALIDITA' CIVILE AL 75% BENSI' CON IL RICONOSCIMENTO DI HANDICAP IN SITUAZIONE DI GRAVITA' E CIOE' BISOGNA ESSERE IN POSSESSO DEL DECRETO DI RICONOSCIMENTO HANDICAP AI SENSI DELLA LEGGE 104/92 ARTICOLO 3 COMMA 3 CON LA DICITURA "CONNOTAZIONE DI GRAVITA'"

certo Rosaria c'è stata una svista, bisogna chiedere anche quell'articolo li' con la procedura di invalidità civile, ma si può chiedere anche successivamente, non è che lo perdi. il 75% è condizione necessaria ma non suffiiente per avere i famosi 3 giorni. Spero di aver precisato che ho saltato una frase.

Bgiorno a tutti sono sparito per un po a chi conosce gia la mia storia e a chi la legge per la prima volta ne faccio un piccolo riassunto:

circa un hanno fa mi hanno dopo tanto tempo diagnosticato la SPONDILOARTRITE INDFF. e FIBROMIALGIA REUMATICA sono da 10 anni ammalato di RETRO COLITE ULCEROSA , e sempre un anno fa sono stato operato di LENTIGO MALIGNA (PRECURSORE DEL MELANOMA). qualche mese fa ho effettuato visita presso la commissione per richiedere invalidità che mi e' stata riconosciuta all'unanimità nella misura del 67% superiore ai 2/3 e legge 104 art. 3 comma 1 su consiglio di un membro della commissione ho presentato presso inps domanda di inabilità, durate tale visita SPERO CHE NON TROVIATE MAI UN MEDICO DEL GENERE, me ne ha fatte di ogni perfino mi ha misurato la pressione PAZZESCO!!!!! mi ha salutato dicendomi non si pianga addosso!!!! vorrei vedere lui ma SE NON PROVI A VIVERE TUTTO QUESTO MAI POTRAI SAPERE!!!!! be OVVIAMENTE il verbale e' arrivato e come sapevo gia' TUTTO RESPNTO pensate che nel verbale cita che non ci sia inabilita perche' e' tutto INFERIRORE ad 1/3 ..............MA IL BUONSENSO ???!!!! comunque non so proprio cosa fare stando al sig. che mi segue al patronato debbo fare ricorso per la legge 104 e visto l'ultima visita presso inps anche li debbo presentare ricorso....nel frattempo sono in cura per SINDROME ANSIOSA DEPRESSIVA! quindi VOI cosa mi consigliate di fare ???? e se chiedessi l'aggravamento per l'invalidita e 104????? e presentassi ricorso solo sull'inabilità???? attendo i Vs. preziosi consigli!!!!!
Un abbraccia a tutti
Massy

cavolo però..anche te così giovane,hai già tanti problemi..
Quel "gentile"signore che ti ha detto NON SI PIANGA ADOSSO..carino..mi piacerebbe vederlo al posto di chi esamina..ma...
Comunque..piacere di conoscerti..

Benvenuto/bentornato Massimo e x quanto riguarda quel bell'elemento che ti ha visitato, che dire.....all'ignoranza non c'è confine.
Mi dispiace che tu abbia già tutti questi problemi ........ a quanto vedo siamo coetanei
Purtroppo non so darti un consiglio, ma sicuramente qui ci sarà qualcuno pronto ad aiutarti.
Un abbraccio
Antonella