FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie per l'aggiornamento che sono sincera cercavo
bene wow wow che nn ci siano peggioramenti
e adesso parte il mio SUPERINCROCIO MAGICISSIMO per la nostra piccola
Claudia...........................

ciao Marco un bacio alla piccola e un grande abbraccio a voi Anna Maria

CIAO MARCO, SONO FELICE CHE LA PUNTURINA NON ABBIA DATO PROBLEMI A CLAUDIA, E' SEMPRE UN PROBLEMA SOMMINISTRARE I FARMACI AI BAMBINI MA QUANDO SI TRATTA DI PUNTURE CI SEMBRA DI SOTTOPORLI AD UN VERO TRAUMA.
NON TI SO AIUTARE CON I FARMACI AVENDO SOLO ESPERIENZA DI FARMACI PER ADULTI, ANCHE IO CREDO CHE CI SIANO COSE MIGLIORI DEL RANIDIL. IO USO PANTOPRAZOLO E COME INIBITORE DELLA POMPA IL MOTILIUM MA DEVI SENTIRE UN REUMATOLOGO/PEDIATRA.
PER I RISULTATI DOPO CORTISONE MOLTO DIPENDE DAL DOSAGGIO MA CERTO QUALCHE GIORNO CI VUOLE.
CONTINUA AD AGGIORNARCI, VOGLIAMO SAPERE COME STA CLAUDIA.
BACINI ALLA PICCOLA

Naturalmente sono felice felice che tutto sia andato bene....!!!
il grastroprotettore Ranidil che usate...è il primo che ha usato anche mia figlia, ....io credo che agisca in modo un po' "soft" ...cioè, è una specie di antiacido con qualcosa in più....mi sembra di ricordare che altri gastroprotettori agiscano sottraendo calcio dall'organismo per poi farlo precipitare sulle pareti dello stomaco creando una sorta di scudo protettivo,(Rosaria, se sbaglio correggimi!!) ma alla lunga....il calcio in una bambina così piccola (e non solo!) è importantissimo....fosse per un breve periodo potrebbe andare, ma.....comunque io penso che se funziona questo e non ha problemi di stomaco .....davvero ti hanno detto che dopo poche settimane il Ranidil non funziona più? non ricordo perchè mia figlia abbia poi cambiato....forse aveva un po' di mal di stomaco lo stesso, ma prendeva oltre al mtx anche due brufen da 600 mg al giorno!
ma perchè parli di inibitori della pompa protonica? mi sembra un po' presto per Claudia....a meno che non abbia dei reflussi importanti!

per quanto riguarda l'EMLA (la cremina anestetica, vero?)...mia figlia l'ha usata per le infiltrazioni, e sinceramente non è servita a nulla.....comunque contiene se non erro la lidocaina o qualcosa del genere , che alla lunga, assorbito dalla pelle e poi dall'organismo, può dare anche questa dei problemini! anche solo irritazione alla pelle!
Marco, se Claudia sopporta bene la punturina lascia perdere! piuttosto passale un cubetto di ghiaccio giocando, un attimo prima...è un ottimo anestetico senza effetti sgradevoli (se non qualche gridolino!! ).
per i tempi del cortisone non saprei, Gloria non l'ha mai preso per ora..ma penso che agisca piuttosto in fretta...dipende anche dal dosaggio!

spero di esserti stata utile e di avere detto cose esatte!! ciaooo
silvana

Giustissimooo...il cubetto di ghiacchio!!!!

GRAZIE A TUTTI PER LE RISPOSTE, SICURAMENTE UTILI.

SILVANA, SEI GENTILISSIMA COME SEMPRE E HAI PERFETTAMENTE RAGIONE.

PER EMLA, SILVANA CI HAI DETTO ESATTAMENTE QUANTO CI HA DETTO LA PEDIATRA. LEI DICE: "NON C'è PROBLEMA AD USARLO, MA SE RIUSCIAMO AD EVITARE, MEGLIO". PER ORA LO STIAMO EVITANDO.

PER RANIDIL, PER ORA IL QUADRO NON MI E' CHIARO. QUESTA LA SITUAZIONE:
- LA REUMATOLOGA LO HA PRESCRITTO E OVVIAMENTE NOI SEGUIAMO LEI.
- LA NOSTRA PEDIATRA NON HA DETTO CHE QUANTO DICE LA REUMATOLOGA SIA SBAGLIATO, MA DICE CHE ASSOCIATO AL NUROFEN ERA D'ACCORDO, MA CON IL CORTISONE PENSA SIA MEGLIO L'OMEPRAZOLO. CLAUDIA NON HA PROBLEMI, E' SOLO PREVENTIVO.
- LA NOSTRA AMICA PEDIATRA CHE HA INTUITO LA MALATTIA (PEDIATRA GASTROENTEROLOGA) HA ESPRESSO DUBBI SULL'EFFICACIA DEL RANIDIL DOPO 3 SETTIMANE DI SOMMINISTRAZIONE
- NOI GENITORI: SOMMIAMO QUANTO DETTO DALLA PEDIATRA E DALL'AMICA PEDIATRA E CI SORGE QUALCHE DUBBIO SUL RANIDIL, PENSO SIA NORMALE.

OVVIAMENTE PRIMA DI QUALSIASI DECISIONE SENTIAMO LA REUMATOLOGA.

VELOCE AGGIORNAMENTO: ABBIAMO FATTO L'ECOGRAFIA STAMATTINA.
- CAVIGLIA: SI E' GIA' ASCIUGATA
- POLSO: SI E' ASCIUGATO MENO MA STA MEGLIO
- DITO: ANCORA INFIAMMATO

IL CORTISONE STA GIA' FACENDO EFFETTO. OVVIAMENTE SIAMO CONTENTI, ANCHE SE SAPPIAMO CHE QUESTO SIGNIFICA POCO.

CONTINUIAMO A TENERE DITA INCROCIATE!

MARCO

EVVAII!!!!
SONO SUPER FELICE CHE LA CAVIGLIA STIA GIà BENE! IL POLSO...QUASI!!!! PER IL DITINO......A BREVE ANCHE LUI!!
BHè, PER ORA SI è RISPARMIATA L'INFILTRAZIONE!!
SE IL MTX INIZIA PRESTO A FARE EFFETTO....POTETE SOSPENDERE POI IL CORTISONE !
QUESTI CUCCIOLI HANNO DELLE RISORSE DAVVERO INASPETTATE !!
PER IL RANIDIL....NON SO CHE DIRTI, MA SE FUNZIONA, E LA BAMBINA STA BENE DI STOMACO, NON VEDO PERCHè CAMBIARE...
IO INTANTO FACCIO UN INCROCIO ...ANZI, MOLTI INCROCI|!!!
CIAO !
SILVANA

CARO MARCO NON SAI QUANTO SONO CONTENTA CHE CLAUDIA STIA MEGLIO, VEDERE UN BAMBINO SOFFERENTE E' TERRIBILE. I VOSTRI CUCCIOLI SONO ANCHE I NOSTRI CUCCIOLI E FACCIAMO IL TIFO PER LORO.
BACINI PER CLAUDIA.

----GIULIA

Ciao Marco, e benvenuto, anche se in ritardo.
Mi spiace per la tua piccola Claudia... veder soffrire i nostri bambini è molto peggio che star male noi.
Sono però contenta sia che siate nelle mani di medici che vi seguono bene e che si cominciano già a vedere dei risultati.
Un bacio alla piccola

Vi seguo con affetto.


Un abbraccio grande e un bacio dolcissimo alla piccola.


Silvia



PS
... anche Paperino lo svampato manda un bacione a Claudia

CHE BELLE NOTIZIE
E' VERO CHE I PICCOLI HANNO RISORSE INSPERATE
COME DICE SILVANA, INTANTO SI E' RISPMARMIATA L'INFILTRAZIONE E NON E' MICA POCO
POI VEDRAI CHE APPENA IL METHO COMINCERA' A FARLE EFFETTO LA TUA CLAUDIA RINASCERA'
OVVIAMENTE RESTO INCROCIATISSIMA

MARCOM,SALUTI AFFETTUOSI A VOI GENITORI,BACIOTTISSIMI ALLA PICCOLA CLAUDIA CON L' AUGURIO DI STARE SEMPRE MEGLIO. GIULIA

mARCO...COME VA?
DACCI NOTIZIE!

SILVANA

CIAO MARCO,
E' BELLO SAPERE CHE CLAUDIA INZIA GIA' A MIGLIORARE E

ANCH'IO TENGO LE DITA INCROCIATE E SPERO VIVAMENTE
CHE POSSA AL PIU' PRESTO MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA E GODERE DI LUNGHI
PERIODI DI BENESSERE.

PER QUANTO RIGUARDA I GASTROPROTETTORI,HO VISTO CHE MOLTISSIMI USANO L'OMEPRAZOLO
E ANCHE A ME ERA STATO PRESCRITTO PER TUTTO IL PERIODO CHE HO ASSUNTO CORTISONE.

FAI BENE PERO' AD ATTENERTI ALLE INDICAZIONI DELLA REUMATOLOGA.
TIENICI INFORMATE SUI PROGRESSI DELLA PICCOLA. TUTTO IL FORUM TIFA PER I PICCOLI
MALATINI.
UN ABBRACCIO GRANDE A TUTTI VOI.

CIAO A TUTTI,

UN VELOCE POST DI AGGIORNAMENTO. LA PICCOLA CLAUDIA E' ORMAI SOTTO CORTISONE DA CIRCA 1 MESE E OGGI HA FATTO GIA' LA 5° DOSE DI MTX.

IL CORTISONE HA SUBITO FUNZIONATO, INFATTI SOLO DOPO 4 GIORNI HA GIA' COMINCIATO A CAMMINARE MOLTO MOLTO MEGLIO. POI IL PROGRESSO SI E' PERO' FERMATO, PENSO SIA NORMALE.

DOBBIAMO ASPETTARE ANCORA UN PO' PER DECIDERE CON LA REUMATOLOGA SE E QUANDO COMINCIARE A DIMINUIRE ED ELIMINARE IL CORTISONE, E POI SPERARE SPERARE SPERARE CHE IL MTX FUNZIONI.

PER ORA NON CI SONO QUINDI GRANDI NOVITA', MA QUESTO POTREBBE ESSERE POSITIVO. COME DICONO GLI INGLESI: "NO NEWS GOOD NEWS"

NE APPROFITTO PER CHIEDERVI SE QUALCUNO CONOSCA UN OCULISTA NELLA ZONA DI SASSARI IN SARDEGNA PER LA VISITA CHE LA PICCOLA DOVRA' FARE QUANDO SARA' IN VACANZA CON I NONNI. OVVIAMENTE SERVE UN OCULISTA CON LAMPADA A FESSURA E CHE SAPPIA COSA GUARDARE (LA MALEDETTA UVEITE....SPERIAMO NON SI PRESENTI)

GRAZIE E UN SALUTO A TUTTI!

CIAO MARCO, SONO FELICE DI LEGGERE CHE CLAUDIA STA MEGLIO. CHE DOSAGGIO PRENDE DI CORTISONE? IN GENERE PIU' SI AVVICINA L'EPOCA NELLA QUALE L'IMMUNOSOPPRESSORE DOVREBBE INIZIARE A FUNZIONARE PIU' SI SCALA. CI SARA' UN PO DI SOVRAPPOSIZIONE MA MI SEMBRA CHE IL VOSTRO MEDICO SIA MOLTO SCRUPOLOSO, PENSO POTETE STARE TRANQUILLI.
PER L'OCULISTA NON TI SO DIRE, ABBIAMO ALCUNI ISCRITTI IN SARDEGNA ED UNO IN PARTICOLARE E' PROPRIO DI SASSARI MA NON SO SE CONOSCE UN OCULISTA SPECIALIZZATO IN PATOLOGIE AUTOIMMUNI E PER DI PIU' PEDIATRICHE. POICHE' NON FREQUENTA IL FORUM GLI MANDO UN MESSAGGIO, SE TI PUO' AIUTARE LO FARA' SENZ'ALTRO.
BACINI A CLAUDIA.

ECCOMI, HO INVIATO IL MESSAGGIO ALL'UTENTE DI SASSARI E POI HO SCRITTO ANCHE AD UN'ALTRA UTENTE CHE SCRIVE DALLA SARDEGNA MA NON DA SASSARI: E' UN MEDICO E PENSO CHE QUALCHE SUGGERIMENTO LO POTRA' DARE. ANCHE LEI NON FREQUENTA IL FORUM QUINDI DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA PER LE RISPOSTE.

CIAO MARCO,
MI FA PIACERE LEGGERE CHE LA PICCOLA STA MIGLIORANDO.
CI VUOLE PAZIENZA MA VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE.
PER QUANTO RIGUARDA L'OCULISTA, TI HO MANDATO UN
MESSAGGIO PRIVATO.
UN BACIONE A CLAUDIA.

ciao marco leggo solo ora,e mi dispiace tantissimo x claudia tesoro cosi piccola!!auguro di cuore che la malattia vada presto in remissione.x quanto riguarda un oculista io vivo in provincia di sassari x quanto nè sò io ,molti si rivolgono all'oculistica di ozieri in quanto hanno dei macchinari all'avanguardia.io devo fare intervento di cataratta il giorno 21 maggio se vuoi posso informarmi x la piccola claudia.devi solo dirmi esattamente che tipo di esame deve fare.un caro abbraccio ..giovanna