Presentazione di Marco

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DANY45
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da DANY45 »

marco72 ha scritto:Ho cominciato con una pastiglia intera da 25 mg di deltacortene per una settimana poi ho fatto due settimane con mezza e ieri ho cominciato con un quarto.
Dimenticavo, stamattina ne ho ripresa mezza, fino a mercoledi' che ho la visita continuo cosi' poi vediamo cosa dice.
Domandina, ma io ho sentito che col bel tempo e caldo in teoria dovrebbe sparire un po' il tutto, qua' mi sembra sempre uguale.
CIAO MARCO,
DALLA MIA ESPERIENZA TI DICO CHE L'ESTATE E' PER ME LA STAGIONE PEGGIORE.
IL CALDO UMIDO MI AMMAZZA E I DOLORI SI FANNO SENTIRE.
IO STO MOLTO MEGLIO L'INVERNO, SEMBRA IMPOSSIBILE MA E' COSI'.
CREDO DI AVERTI GIA' DETTO DI PROVARE CON IL NUOTO. FARE MOVIMENTI ARMONICI SENZA PESARE SULLE
ARTICOLAZIONI E' VERAMENTE UN TOCCASANA.
RACCONTACI POI COSA HA DETTO IL REUM.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
marco72
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da marco72 »

DANY45 ha scritto:
marco72 ha scritto:Ho cominciato con una pastiglia intera da 25 mg di deltacortene per una settimana poi ho fatto due settimane con mezza e ieri ho cominciato con un quarto.
Dimenticavo, stamattina ne ho ripresa mezza, fino a mercoledi' che ho la visita continuo cosi' poi vediamo cosa dice.
Domandina, ma io ho sentito che col bel tempo e caldo in teoria dovrebbe sparire un po' il tutto, qua' mi sembra sempre uguale.
CIAO MARCO,
DALLA MIA ESPERIENZA TI DICO CHE L'ESTATE E' PER ME LA STAGIONE PEGGIORE.
IL CALDO UMIDO MI AMMAZZA E I DOLORI SI FANNO SENTIRE.
IO STO MOLTO MEGLIO L'INVERNO, SEMBRA IMPOSSIBILE MA E' COSI'.
CREDO DI AVERTI GIA' DETTO DI PROVARE CON IL NUOTO. FARE MOVIMENTI ARMONICI SENZA PESARE SULLE
ARTICOLAZIONI E' VERAMENTE UN TOCCASANA.
RACCONTACI POI COSA HA DETTO IL REUM.
A bene, se l'estate peggiora i malanni sono messo bene, questo inverno e' stato un inferno per me' :(
Ho appuntamento mercoledi', poi vi aggiorno.
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giovigio
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da giovigio »

CIAO MARCO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
marco72
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da marco72 »

Eccomi, oggi sono andato alla visita.
Mi ha cambiato la cura, comincio domani con 4 pastiglie di Methotrexate per un mese, poi se va' tutto bene e il fisico e' ok passo a 6 sempre e solo di giovedi'.
Questo sempre accompagnato da 1/2 di cortisone per un mese e poi se va' meglio posso ridurre a 1/4.
Speriamo
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da rosaria1956 »

BENE MARCO
IL METHOTREXATE E' L'IMMUNOSOPPRESSORE PIU' UTILIZZATO E QUELLO CHE HA DATO STATISTICAMENTE, I MIGLIORI RISULTATI : Chessygrin :
VEDRAI CHE......TEMPO UN MESE/UN MESE E MEZZO PERCHE' AGISCE PER ACCUMULO, RIUSCIRAI A STARE MEGLIO ANCHE TU : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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marco72
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da marco72 »

Vedremo, per il momento e' tutto ok
marco72
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da marco72 »

Buonasera, dopo un po' di mesi ritorno.
Lunedi' ho fatto la visita di controllo, da maggio quando ho scritto l'ultimo post e' sempre andato tutto alla perfezione, gli ultimi esami del sangue completi erano perfetti, anche prima non c'era tanto fuori posto anzi.
Adesso devo continuare col cortisone un po' a scalare per un mesetto poi lo sospendo, e per la cura mi ha detto che vedremo fra un annetto magari di sospenderla.
Il prossimo appuntamento il 9 luglio 2013.
Quando ero in sala d'attesa c'era aperta la porta del Dott. Gorla e volevo entrare per dirgli che ero iscritto al forum e fargli i complimenti pero' avevo paura di disturbare :)
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lorichi
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da lorichi »

CIAO MARCO, LE BUONE NOTIZIE CI PIACCIONO UN SACCO! CONTINUA A DARCENE E NON SPARIRE OK?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
marco72
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da marco72 »

Ok ok cerchero' ti tenervi aggiornati :)
Grazie
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Presentazione di Marco

Messaggio da Alice41svegliati »

...CHE BELLO LEGGERE QUANDO QUALCUNO DI NOI STA MEGLIO ...
LE BUONE NOTIZIE SONO SEMPRE UNA GIOIA PER TUTTI ...UNA SPERANZA...
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE COME VA : Thumbup :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
marco72
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da marco72 »

Grazie Irene.
Speriamo vada aventi cosi', l'anno scorso e' cominciato tutto piu' o meno in questo periodo e ti dico che un po' di timore c'e'.
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da rosaria1956 »

MA CHE BELLE NOTIZIE PER INIZIARE UNA BELLA DOMENICA
VAI FORTISSIMO MARCO : Chessygrin :
AL DR. GORLA SONO SICURISSIMA AVREBBE FATTO PIACERE SALUTARTI, SE NON ERA IMPEGNATO A VISITARE OVVIAMENTE : Thumbup : LA PROX VOLTA SE LO RIVEDI, SALUTALO ANCHE DA PARTE MIA : Chessygrin :
CAPISCO IL TIMORE....MA ORMAI LE COSE VANNO BENISSIMO, IL VECCHIO ANNO E' ORMAI QUASI DIETRO L'ANGOLO : Thumbup :
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Azzurra99
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO MARCO
E' LA PRIMA VOLTA CHE TI SCRIVO, MA HO LETTO ORA TUTTA LA TUA PRESENTAZIONE, ANCHE IO SOFFRO DI ARTRITE PSORIASICA. PER QUANTO RIGUARDA LE TUE ULTIME NOVITA' LEGGO BUONE NOTIZIE, E' DAVVERO BELLO E FA SEMPRE PIACERE LEGGERE DELLE NOTIZIE POSITIVE! :D
IN BOCCA AL LUPO PER IL PROSEGUIMENTO! :)
A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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marco72
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Iscritto il: 13/04/2012, 13:28
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Re: Presentazione di Marco

Messaggio da marco72 »

Grazie Rosaria :)
Si il Dott. Gorla era da solo con la porta aperta che guardava il pc, magari leggeva il forum :)
Purtroppo anzi per fortuna penso di non rivederlo perche' il prossimo appuntamento ce l'ho a luglio 2013 : Chessygrin : e non salgo in reparto ma vado negli ambulatori perche' non e' piu' considerata un urgenza :)

Ciao loryday72.
Fortunatamente va' bene, ti auguro anche a te' che vada come sta' andando a me', anzi lo auguro a tutti con tutto il cuore.
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