FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Finalmente sono riuscita a contattare il prof. Hadetto che così non si può continuare, ho la Ves sempre troppo alta e in effetti io mi sento sempre peggio. Insomma, ha confermato che è ora di passare ai biologici. Ora devo fare rx al torace, markers epatite b e c, test al quantiferon. Se è tutto negativo ad agosto si comincia. Nel frattempo mi ha tolto la Salazopyrin e mi ha prescritto Arcoxia90, una alla sera, e Lansox come gastroprotettore al mattino. Mi ha raccomandato anche di non sovraccaricare le articolazioni. Speriamo sia l'inizio di una nuova epoca, perchè non ne posso più. I dolori sono un incubo costante, nonostante mi imbottisca di antidolorifici che mi rintronano.
Domani andrò dal medico di base a farmi fare le varie impegnative e ricette e vediamo di capire dove fare sto benedetto quantiferon, che credo vada fatto in ospedale, giusto? Ho chiesto ad un'infermiera che conosco e mi ha detto non sa nemmeno di cosa si tratti...

Ciao Elisa io ho appena fatto il quantiferon all'ospedale in pneumologia, laboratorio prove allergiche. Consiste nell'inizione sottopelle del sier della tubercolosi (ammazzato), ti cerchiano con un pennarello il punto dell'inizione e aspettano 3 giorni. Poi se non si è fatto il bozzo è assolutamente negativo, se si fatto lo misurano con il cm da sarta ed in base alla misura leggono il referto. Non brucia, non da fastidio, a me era sparito anche il buco e non si vedeva propio nulla...Ti dirà il medico di fam a chi telefonare...Ciao e a presto

SI, ANCHE IO TI CONFERMO CHE GENERALMENTE SI FA' IN OSPEDALE, SERVE A VALUTARE CHE TU NON ABBIA INFEZIONE TUBERCOLARE LATENTE CHE, IN CASO DI TERAPIA CON UN BIO, POTREBBE SVILUPPARSI.
INTANTO E' UNA BUONA NOTIZIA CHE SI SIANO FINALMENTE DECISI A DARTI I BIO, SPERO DAVVERO CARA ELISA, CHE CON LA NUOVA TERAPIA POTRAI ANCHE TU COMINCIARE A STARE MEGLIO

Grazie carissima, sento che andrà tutto per il meglio...Ci voglio credere....

Ieri sera ho chiamato il prof. per comunicargli che ho fatto tutte le analisi di follow-up per i biologici e che sono negative. Bene, mi ha dato appuntamento per lunedì mattina alle 11 per cominciare la cura e così ora sto preparando le valigie e sabato parto per casa di mamma, a Padova, dato che ora sono in cura là...Speriamo bene, io sono fiduciosa, anzi voglio esserlo ^_^

Bene così! E che sia la volta buona che questi dolori si mettano tranquilli.....

Buon viaggio!

Grazie , lo spero tanto perchè sono davvero stanca, anche con l'antiinfiammatorio la Ves non mi si abbassa....
Ciao e grazie ancora

IO HO PRESO ANTINFIAMMATORI PER OLTRE 30 ANNI SENZA CHE LA VES SI SIA MAI ABBASSATA! SOLO CON L'IMMUNOSOPPRESSORE E' TORNATA A VALORI NORMALI. COMUNQUE CI SONO PERSONE CHE ANCHE CON VES ALTA NON HANNO PARTICOLARI DOLORI ......

Fatinascalza ha scritto:Grazie , lo spero tanto perchè sono davvero stanca, anche con l'antiinfiammatorio la Ves non mi si abbassa....
Ciao e grazie ancora

Io invece ho notato che più l'ho alta e peggio sto coi dolori...

Fatinascalza ha scritto:Io invece ho notato che più l'ho alta e peggio sto coi dolori...

IN EFFETTI E' NORMALE CHE SIA COSI'...E QUESTO VALE ANCHE PER LA PCR,
VES E PCR INFATTI SONO DUE ESAMI CHE INDICANO CHE C'è UNA INFIAMMAZIONE IN ATTO
MA TI DIRO' CHE COME SEMPRE TUTTO E' SEMPRE MOLTO SOGGETTIVO E CI SONO DELLE ECCEZIONI
IO PER ESEMPIO, ANCHE NELLE FASI ACUTE CON DOLORI FORTI E CON PCR ALTISSIMA AVEVO LA VES NELLA NORMA!!!!
UNA STRANEZZA
BENE ELISA, MI FA' PIACERE CHE TU STIA PER INIZIARE QUESTO NUOVO PERCORSO TERAPEUTICO E SONO CERTA CHE COMINCERAI ANCHE TU AD AVERE DEI BENEFICI
FACCI SAPERE QUALE DEI BIO ATTUALMENTE UTILIZZATO IL TUO REUM TI PRESCRIVERA'

INFATTI QUESTA E' LA CONDIZIONE" NORMALE": VES ALTA = INFIAMMAZIONE = DOLORE.
I CASI ANOMALI SONO QUELLI NEI QUALI LA VES E' NORMALE E C'E' IL DOLORE; MENTRE PER NOI REUMATICI, QUESTA E' L'IDEA CHE MI SONO FATTA IO, LA VES E' SEMPRE ALTA ANCHE IN QUEI GIORNI IN CUI IL DOLORE NON C'E' OD E' MINORE. IL TUTTO PARTE DAL CONCETTO CHE LE PATOLOGIE REUMATICHE HANNO COME SINTOMO PRINCIPALE UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DI DIVERSI DISTRETTI SECONDO LA PATOLOGIA: CARTILAGINI, TESSUTI, TENDINI, VASI ......MA SEMPRE DI INFIAMMAZIONE SI TRATTA.....
COME TI DICEVO A ME S'E' ABBASSATA SOLTANTO QUANDO HO PRESO L'IMMUNOSOPPRESSORE QUANDO HO, FINALMENTE, ATTACCATO LA PARTE CHE NON FUNZIONAVA (IL SISTEMA IMMUNITARIO). GLI ANTINFIAMMATORI ED IL CORTISONE SONO UN VALIDISSIMO AIUTO MA CERTO NON "ARRIVANO ALLA FONTE DEL PROBLEMA" COME FANNO, INVECE, GLI IMMUNOSOPPRESSORI.
QUESTI SONO RAGIONAMENTI CHE FACCIO DA ANNI FRA ME E ME MA SPESSO IL MIO ATTUALE REUM MI HA DATO RAGIONE.

Fatinascalza ha scritto:Io invece ho notato che più l'ho alta e peggio sto coi dolori...

Ciao Rosi, ciao Lori!
Sì certo, è sempre tutto soggettivo, ma di fondo, è sempre il sistema immunitario che non va...
Vi farò sapere di sicuro....Ma le iniezioni sottocute dei biologici, almeno la prima, te la fanno in ospedale per insegnarti? Perchè io non ho mai fatto iniezioni e non ho nessuno che possa aiutarmi...

SE NON RICORDO MALE A ME LA PRIMA ME LA FECERO IN OSPEDALE
MA TU CMQ PUOI CHIEDERE CHE TE LA FACIANO PER FARTI VEDERE COME SI FA
E' SEMPLICISSIMO VEDRAI

O.k.
Grazie

Ciao a tutti!!! Ieri ho finalmente iniziato la cura con il biologico. Il prof. mi ha dato Enbrel 50 e devo continuare con il methotrexate. L'iniezione me l'ha fatta l'infermiera del Day Hospital e poi mi hanno fatto rimanere mezz'ora per vedere la reazine. E' andato tutto bene, per fortuna. La prossima mi la farò da sola perchè voglio imparare subito e tra l'altro sembra facile. Nel pomeriggio e nella serata ,poi, mi è venuta una forte nevralgia e sentivo freddo...Non so sefosse dovuto al farmaco, comunque oggi è passata e sono contenta, perchè mi sento davvero fiduciosa...

Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti!!! Ieri ho finalmente iniziato la cura con il biologico. Il prof. mi ha dato Enbrel 50 e devo continuare con il methotrexate. L'iniezione me l'ha fatta l'infermiera del Day Hospital e poi mi hanno fatto rimanere mezz'ora per vedere la reazine. E' andato tutto bene, per fortuna. La prossima mi la farò da sola perchè voglio imparare subito e tra l'altro sembra facile. Nel pomeriggio e nella serata ,poi, mi è venuta una forte nevralgia e sentivo freddo...Non so sefosse dovuto al farmaco, comunque oggi è passata e sono contenta, perchè mi sento davvero fiduciosa...

Brava Elisa con fiducia!!! Io ti abbraccio forte e spero di sentire che ti senti meglio

BENE! ESSERE POSITIVA NON POTRA' CHE AIUTARTI! AGGIORNACI, FACCI SAPERE COME STARAI NEI PROSSIMI GIORNI.

Grazie Lori!!!

Come va oggi? Una domanda: la fiala di Enbrel è intramuscolo?

Ciao e grazie.
Oggi ho forti dolori a ginocchia e mani, ma comunque sembra che l'Enbrel non mi dia problemi, almeno per ora, e questo è già tanto.
Sono siringhe preriempite da iniettare sottocute e l'infermiera mi ha consigliato di farle sulla pancia.