aggiornamenti di cassandra

[cassandra1971]

No il 25 è una colonscopia totale , la 104 ad aprile 2013 è in controllo, scusa mi son spiegata male! Magari mi vedessero ora me la darebbero per due anni!

[cassandra1971]

http://www.scoliosiricerca.it/index2.ph ... 6&Itemid=5

Potrebbe essere necessaria una analisi differenziale

spondiloartrite sotto
artrosi cervicale e dorsale

oppure

spondoloartrite
ed esiti fibromialgia

oppure spondiloartrite sotto
e debolezza addominali e troppa forza sui dorsali
effettivamente il cortisone mi sta creando problemi muscolari
e la colite ulcerosa mi ha indebolito gli addominali a forza di sbalzi di peso

[klaroline]

Se il cortisone è a dosaggi alti è lui che provoca problemi muscolari.

[cassandra1971]

beh si parte da 32 a scalare, 800 mg per bocca lo feci nel 2008, poi ora nel 2011, e dovrò rifarlo, non sono mancati almeno 3 mg di cortisone locale, per uso topico in 3 anni 300 mg, poi inalatori potenti per spray, macchinette per asmatici aerosol, pensate che mi sono fatta in media, con la cura che andrò a rifare 4200 mg di cortisone per 4 anni, 1000 e rotti all'anno, 3 mg al di' in media. Ops il cortisone forse....mi ha peggiorato la spondy......????

[cassandra1971]

Ho fatto il 25 07 una retto scopia, veramente volevamo fare tutta la colon ma ho fatto la preparazione male e solo da sotto, non so come fare con le purghe non mi reggevano le gambe dopo 20 volte che vado in bagno, mi ha smosso tutto, l'infiammazione c'è fino alla giunzione distale, 32 mg a scatalare di cortisone, due scatole 640 che con quello fatto via locale sono 800, prima con 800 si spegneva, poi ogni tanto riacutizzazioni, ora non si spegne del tutto. Purinethol controlla sufficientemente, il cortisone fa un pò, la salazoprina è stata un fallimento, vedremo il 3 Agosto dal nuovo reumatologo (l'altra mi ha smollato si è presa aspettativa ma lo ho saputo dopo mesi 6) che pensa, spero non proponga il metho che mi spacca del tutto, a tal fine preferirei un biologico. Comunque la salazopryna mi gonfiava ancora di più che sembrano all'ottavo mese di gravidanza, e pesavo sopra i 72 kg....ora peso 68, ma spero di non dover riprendere tutto col cortisone- Se stessi a 66 andrebbe bene comunque sempre 10 kg in più del normale con tutti sti farmaci in 5 anni.

[klaroline]

Magari cambiano immunosoppressore e ti danno azatioprina che si usa anche in questi casi, non so se tu l'abbia già provata, il solo cortisone forse non basta.
Spero che il brutto periodaccio passi presto.

[cassandra1971]

iL GASTRO NON VUOLE DARLI L'AZATIOPRINA io ne dovrei prendere 150 i dosaggi sono diversi, eppure tanto ci sono i casini col purinethol, ma visto che pare vada bene anche per la schiena..... sento il reumatologo e che si mettano d'accordo.

[cassandra1971]

Non mi danno altro che sia veramente utile.....visita del 03 Agsoto 2012 prenotata in esenzione 14 mesi fa. Ora un'altro reuma dice che è più fibro che spondiloartrite anzi troppa fibro, gravissimo, mentre la precedente reuma diceva 10% fibro e 90'% , oggi spondilo che sarebbe spenta, così a naso, e ha deciso di svuotare con me il suo magazzino farmaci avanzati? e PRESCRIVE PUNTURE e compresse di niril, cimbalta 30 MG E POI 60, in compresse,. si infatti se le spari sul suo di stomaco, e ginnastica la cura per stare bene, ma di biologico non se PARLA,a prendo giù purinethol per la colite che è attiva da un anno, e ho fatto già due cUre di cortisone da 800 mg in 6 mesi!Poi magnesio dopo aver svuotato in poco tempo due bustine di Polase. La mette un pò facile. INTANTO SONO TUTTA DRITTA. E NON CREDO SIA SOLO LA FIBRO! E NON SI è FILATO LE RISONANZE MAGNETI HE, DICE CHE SONO PARTICOLARI.Insomma solo se paghi carte da 50 di intramoenia sei seguito meglio, la tua esenzione vale 15 minuti di questa riduzione di stato delle cose, due paroline.Ma lei dorme la notte? Come per dire e come fa? Ho precisato che già degli antidepressivi li prendo, e altri miorilassanti mi spaccherebbero in due e dormirei in piedi.

[klaroline]

incredibile...

[Tiffany]

Non ho parole!

[cassandra1971]

fibro fibro fibro.... ma intanto la colite è attiva da un anno, cura di cortisone due che non sta dando effetti, e io da 76 kg a dicembre sono a 68 e sto dimagrendo..,. vabbè ero in più ma non è molto allettante dimagrire così, ho i crampi alle gambe sarà tutto l'insieme di vitamine e sali che perdo a forza di......andare in appuntamento intimo col wc e per fortuna che in tempi non sospetti ne feci fare due a casa... di bagni, a parte lo scorso anno, ogni estate crepo per 20 giorni e ci lascio sempre il 10% del mio peso....ma stavolta ho iniziato fuori stagione.....e non ho neanche la forza di stare seduta oltre ch di fare logicamente le scale con le atralgie, altro che spondiloartrite spenta.... Purienethol e cortisone....mah, salazopryn fallita....e per fortuna che non faccio l'operaia..... Spero non levino la 104 ad Aprile, e che siano felic di aver preso 1500 altri finti invalidi e 1900 finti indigenti e non si accaniscano conro di me....
Devo andare dal medico e stare a casa uan decina di giorni...almeno non gliela guanto più, 4 o 10 volte al di'.

[cassandra1971]

mah cortisone non fa nulla, mi son sparata due scatole da 16 mg (640 e 35 topster per nulla) 800 mg al vento, intanto collie va alla grande, sangue di notte e giramenti di testa, la parte destra del corpo è un dolore totale, poi la spalla dx fa pure cric crac, che ci sia insufficienza cuffia rotatori pure là? Lo saprò a Gennaio, non mi va di spendere 130 euro di rmn ancora una volta.
Forse chiedo altro consulto gastronenterologico da un luminare.... se c'è da aumentare l'immuno si aumenti, se c'è da cambiarlo pure, l'altro risponde sempre meno......e poi lo hanno bloccato dal commercio per burocrazie e io tra 4 settimane ho finito la scorta. Fortuna la avevo.
Sto dimagrendo..... credo che alla fine della estate avrò peso 10 kg da Dicembre... vabbè tanto erano troppi, ma di sto passo mi devo fare una plastica addominale visto che li avevo messi più che altro su stomaco e panza, e poi un pò di schiena e gargarozzo.

[Azzurra99]

SI, SI CASSANDRA, PRENDI UN'ALTRO CONSULTO, SOPRATUTTO PER QUANTO RIGUARDA I MEDICINALI CHE NON TI CONTANO, FORSE E' IL CASO DI CAMBIARLI, SOSPENDERLI O SOSTITUIRLI! GENNAIO E' UN PO' IN LA'..............!

[cassandra1971]

Torno a 24 mg di cortisone, insomma alla fine invece di due scatole me ne farò oltre 2, almeno 800 mg cioè mezza in più e oltre, con 35 topster...di prima...1000 mg.... Nel 2009 .... 800 mg hanno spento, 2012 febbraio, 800 mg parzialmente spenta, ora verso i 100 mg, già cuccati 800.... in totale....boh? Intanto ho il mestruo scarso perchè ce lo ho da altro sito... il sedere... Inizio a sentire il cortisone che ho preso, mi gira la testa....sovra eccitazione,..... poi dopo sarò ko..... il purienthol lo devo prendere in ospedale, la sua sospensione per passaggio licenza distribuzione ha scazzato mezza Italia, io spero che alla fine il gastro mi passi agli aza...perchè sto farmaco tanto tra un paio di anni sicuramente lo dovrò togliere....mi sento un pò debole ho succhiato già 40 buste di polase da inizio estate......<e poi col cortisone io sudo solo sul trapezio avanti e indietro di più perchè col purinethol ci fa....effetto farmaci.... presto sarò incredibile Hulk e demolirò qualcosa.

[cassandra1971]

Credo che possiate chiamarmi oramia Barbapapa' avete presente quei cosi che si trasformano? Ebbene si.
Mi allargo, mi strongo, non cambio colore ma poco ci manca, ancora non mi faccio le case da sole e non salvo i bambini.
Sonoancora a 24 mg di cortisone, ne avrò per altre 3 settimane, quindi quasi 3 scatole, 960, più topster lo scorso mese andiamo sui 1100, 3 mesi sotto cortisone e poi sto dimagrendo....76 a Dicembre 72 ad Aprile e credo 3 kg ora in un mese....credo necessiterò di ricostruzine addominale. L'altra notte ho donato all'AVIS 8 boli di .......hof ato la notete in bianco quasi, dalle 00.30 alle 3.30 per l'appuntamento cessifero e poi con le cambe a pezzi altri 30 minuti a pensare se me le sentivo o meno. Ecco la mia amatissima famiglia.

barbapapa.... spondiloartrite con borsiti e protusioni discali

BARBAMAMMA ........COLITE ULCEROSA con xerostomia e xeroftalmia

barbazoo .... bronchite asmatica

barbabravo....sinusite cronica mascellare bilaterale

barbabarba...rinite ipertrofica turbinati bilaterale

barbaforte.......fibromialgia (voglion darmi cylbalta e Nihil....mah)

barbabella....depressione endogena media

barbalalla......emicrania

barba...............ernia jatale


Farò emocromo per vedere se ho anemia per quanto mai avuta, solo in gravidanza.... almeno il sangue ce lo ho buono... dovrò ricontrollare valori epatici, ves pcr e caloprotectina fecale sperando non sia a 2778 o più ma che scenda.....mi pare di essere tornata
indietro di 5 anni., solo che ci prendo
i f9826+3
*armac+i

scusate ma Alessandro sta partecipando troppo alla discussione.
Un bel problema è poi il Purinethol che son mesi che non lo vendono per scambio licenze commerciali, ora dalla Glaxo lo dà una ditta Indiana e son 100 giorni che i malati e le famiglie con bimbo con leucemia linfoblastica sono fuoriose. Lo ho preso un pacchetto ieri all'Ospedale di altra città, non senza discussioni, pur avendomi mandato il gastroenterologo, e spero che il mese prossimo torni,... se non era per la mia scorta, lo prendo più spesso per fare 'magazzino' ero nella cacca, ma ci stavo lo stesso ora nonostante l'incetta, se non facevo un mese di cortisone, che è già trascorso per cui lo ho sospeso il purinethol stesso, che devo riprendere ora già a 24 e non a 16 mg di cortisone a scalare. Infatti sarei stata giù fuori di una settimana con le assunzioni avendo terminato tutto comunque nonostante il mio fare previdente. A partire da ora, considerando il farmaco dato dall'ospedale, e se non me lo davano come facevo settimane senza? Non oso pensare chi ce lo aveva contato, 3 mesi senza Purinethol che è salvavita? invece ho la mia autonomia,e ho avuto dei colpi di fortuna, almeno. Ma guarda di cosa tocca fare incetta. Non oso pensare per i bio a pagamento per cui in Friuli a Udine non lo stando dando agli ammalati per motivi di soldi.... e non so altrove. Altrove non lo prescrivono perché costa.... se devo passare, passerò ia bio questo purienthol a 75 mg è poco o alza il tiro il dott.... o facciamo altro....inutile prendere una cosa che copre sempre meno da un anno a sta parte. il Metho non mi pare aria troppo pesante e troppi casini collaterali, e poi quando ci sono diversi farmaci è un problema la salazopiryn mi faceva solo gonfiare a palla e non mi aiutava e mi dava dolori di stomaco. Fors il methotrexato mi farà diventare un barile e non mi va. Ps. ma i bio fanno ingrassare?

[Azzurra99]

CIAO CASSANDRA
PER QUANTO RIGUARDA I BIO TI POSSO DIRE CHE A ME AVEVANO DETTO CHE UN POCHINO FANNO ANCHE INGRASSARE, COME PURE ALTRI FARMACI...MA E' SEMPRE TUTTO SOGGETTIVO, CHI PIU' E CHI MENO, DIPENDE DAL SOGGETTO...COMUNQUE SE VAI DA UNA DIETISTA/DIETOLOGA E SEGUIRAI UNA DIETA EQUILIBRATA, SU MISURA, SONO SICURA CHE L'AUMENTO DI PESO NON SARA' RILEVANTE! ANZI, POTRESTI FACILMENTE ANCHE PERDERE PESO SE NE HAI INTENZIONE!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN SUPER ABBRACCIONE!

[cassandra1971]

Analsi a posto a parte ves a 23 pcr a 0,15, colesterolo a 315?????? glicemia 97..non mangio nulla, trigliceridi a 199 su 200....forse 1000 mg di cortisone stanno facendo strage, nessuna careanzia di sodio potassio o magnesio ma.....la colite continua alla grande, peso 69 kg, mi fanno male i denti, i le gengive che mi sanguinano un pò da un anno, e da un mese mi solleticano i denti anche se non bevo cose gassate fresce quando mi va.....le gengive sono un pò ritirate, spero non mi ballino i denti, nelle malattie reumatiche sono facili anche le piorree....mi manca solo la dentiera. Per una cura che stabilizza i denti, ed è sicura al 50% vogliono ciularsi 20.000 euro, 12.000 in nero, c'è gente che conosco che la ha fatta....ma erano ultracinquantenni. Io mai una carie se non due otturazioni, i denti li ho tutti, perderli sani non mi va, e poi il dentista lo odio, mi vede ogni 10-20 anni.....meglio 50 colonscopie che aprire la bocca....Scusate lo sfogo. Domani vado dal gastro, incrocio please

[cassandra1971]

Cose non buone, 16 mg di cortisone per almeno 4 settimane, vsl 3 potenziato, pentasa 1g mattina e sera a supposta, purinethol 75 mg
se non basta si profila il biologico......intanto continuo col mestruo a rovescio, dimagrisco, stanotte non ho dormito, sempre in bagno....oddio non vorrei diventare una botte... Rosaria tu prendesti 20 kg per cortisone e il biologico che ti fa ti fa ingrassare ancora? Più che altro perchè la ciccia non fa bene per chi ha anche problemi di schiena, e poi io 1 metro per un metro non voglio vedermici. Ora peo 69 kg, persi 7 da 76 di Dicembre.... se ne perdo altri 4 o 5 sto bene ugualmente. Analisi del sangue perfette nessuna carenza a parte colesterolo e ves. Non so cosa pensare. Pcr bassa, la malattia non è peggiorata, ma sarebbe resistente? il gastro che è un luminare dice che non ci sta capendo nulla, dalle analisi e dalla endoscopia non sarebbe così grave eppure i farmaci li prendo, e le emoraggie non piccole ci sono. Ho paura del biologico e se devo farlo, voglio una 104 del 1992 perenne per terapie.... visto che son peggiorata per altre cose.

[cassandra1971]

Io sono il grande Mazinga. In neurologia mi han voluto vedere la schiena incuriosite, dicono per apprendere cose nuove, e stare in sinergia con il reumatologo. ALmeno. Ho appurato che è stato apprezzato che mi chiamo Barbapapaì perchè la dottoressa mia coetania confessa di guardarli la sera e al mattino prima di andare al lavoro. So che queste quasi ridevano e io ho detto lo so che fa ridere a vederlo ma a starci no, il mio medico dice che faccio troppe visite specialistiche invece. Eh si con tutto quello che si son ladrati con tangentopoli tanto che poi per prescrizione a Poggiolini il patron della sanità hanno ridato il tesoretto, e con tutto quel che si ladrano i vari Lusy, the family ecc dei soldi ai partiti vogliono venire a rompere a me che ne ho bisogno e non costo miliardi? Lunedi' per rinuncia buco da medicina interna, per la storia delle gengive visto che in campo autoimmune ci fa, io ho secchezza alla bocca, e non ho carie.....
il 20 dal dentista
Poi il 29 dallo psichiatra
il 23 Ottobre spirometria
A novembre Ortopedico
a Gennaio risonanze magnetiche spalla dx e ginocchio sx, le avevo prenotate per scrupolo mesi fa ma, ora me dolgono assai
E poi spero basta.

Ho i seguenti medici

PSICOLOGO
PSICHIATRA
GASTROENTEROLOGO
OTORINOLARINGOIATRA
PNEUMOLOGO
REUMATOLOGO
ORTOPEDICO
NEUROLOGO
INTERNISTA
RADIOLOGO e RISONANZE MAGNETICHE

Quelli in blu sono quelli che vedo spesso e in genere il Gastro me lo pago....Non mi son fatta più vedere per il Raynaud con la capillaroscopia da 3 anni, tanto non mi succede nulla., non mi si aprono le dita in due, e non mi si gelano le mani tanto di diventare blu in inverno e rosse di estate.

Ora ci aggiungiamo il
DENTISTA a pagamento!

[cassandra1971]

Martedi' 2 ore di risonanza, quasi 5 carte da 100, le dovevo fare per forza piede dx ginocchio dx e bacino, non posso aspettare un anno, invece altre le farò a gennaio prenotate tanti mesi fa. Comunque so informalmente che al piede ho del liquido ginocchio forse,....liquido, quindi è artrite, e al bacino c'è qualcosa....sapevo della coxo iniziale ma credo che a destra sia di più, regalo del cortisone.
Basta, la mia colite è attivissima e voglio sto bio. Quanto ad altri farmaci per la fibro si va al cymbalta ma non so come reagirò, già prendevo citalopram, e lexotan 45 gt, quelle di benzodiazepine vedremo di diminuirle, spero di stare serena che è un periodo agitato per via del cambio stagione e poi almeno la colite stia ferma e che cazz, e sto bio me lo danno o no? Scusate ho dolori ovunque anche alle mani, sono stanca di tutto, poi c'è la causa che a breve va in porto, e almeno spero di staccarmi da quella e di delegare al rappresentante legale tutto.