FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BRA007 ha scritto:Grazie stefyeLuca quindi il protettore serve piu per il deflan che per il plaquenil? Il mio medico di base è un genio del male.....

si si.

GRAZIE dany, scusate come scritto ma sono da un cellulare e con una connessione lenti (sono in montagna) . Al frasco va un po meglio mercoledì mi ero illustra che con il protettore andavo bene sono riuscito a fare una camminata da far impallidire i sani. Pero sudorazione strana emicrania e nausea sono più leggeri... Sara il protettore o il fresco non so ma sicuramente questi sintomi sono più leggeri degliultimi giorni di caldo a milano. Oggi mia sorella ha ritirato un esame hla :
hla-b *08, *27
hla-b*51 negativo
hla-b*27 positivo
Cosa vuol dire?
Aspettare il reumatologia a settembre eh agonia ,diciamo che non mi serviva altri pensieri a quelli che già mi sto creando

Vorrei che tutti si svegliano dal loro incubo personale, un abbraccio.

CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
ANCHE IO STO SUI MONTI...MA PER ME è ORA DITORNARE A CASA...E TU DIVERTITI E GODITI QUESTO FRESCOLINO CHE CI STA QUI, O QUA O QUO....BEH ,INSOMMA BUONE VACANZE

CIAO BRA, PER LE NOSTRE MALATTIA IL CLIMA FRESCO E ASCIUTTO E' L'IDEALE RISPETTO AL CALDO UMIDO CHE C'E' IN QUESTO PERIODO NELLA MAGGIOR PARTE DELLE CITTA'. ANCHE IO IN MONTAGNA RINASCO, E' UN EFFETTO IMMEDIATO, QUANDO ARRIVO SEMBRA CHE HO MESSO OLIO NELLE ARTICOLAZIONI E STO UNA MERAVIGLIA.
PER QUANTO RIGUARDA LE ANALISI....LE POSITIVITA' AD HLAB27 SIGNIFICA CHE HAI UNA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE UNA SPONDILITE; UNA PREDISPOSIZIONE MAGGIORE RISPETTO A CHI NON E' POSITIVO, NON SIGNIFICA NECESSARIAMENTE AMMALARSI MA SE SI METTONO INSIEME I SINTOMI E QUESTO REFERTO IL MEDICO SARA' CERTAMENTE FACILITATO NEL FARE UNA DIAGNOSI.
IO SONO POSITIVA ED HO SVILUPPATO UNA SPONDILOARTRITE CHE NEGLI ANNI E' DIVENTATA POLIARTRITE PERCHE' SONO STATE COINVOLTE ANCHE ALTRE ARTICOLAZIONI SEPPURE IN MANIERA LIEVE; MA PER OLTRE 30 HO AVUTO SOLTANTO UNA SACROILEITE CHE E' L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE. NEL FORUM CI SONO TANTE PERSONE POSITIVE ALL'HLAB27 E HANNO SVILUPPATO VARIE FORME DI ARTRITE. DICIAMO CHE L'ESSERE POSITIVI INDIRIZZA VERSO UNA DIAGNOSI MA POI CI SONO TANTE SFUMATURE RISPETTO AI SINTOMI CHE POSSONO VARIARE DA PERSONA A PERSONA.
FACCI SAPERE COSA DICE IL MEDICO.

BRA007 ha scritto:GRAZIE dany, scusate come scritto ma sono da un cellulare e con una connessione lenti (sono in montagna) . Al frasco va un po meglio mercoledì mi ero illustra che con il protettore andavo bene sono riuscito a fare una camminata da far impallidire i sani. Pero sudorazione strana emicrania e nausea sono più leggeri... Sara il protettore o il fresco non so ma sicuramente questi sintomi sono più leggeri degliultimi giorni di caldo a milano. Oggi mia sorella ha ritirato un esame hla :
hla-b *08, *27
hla-b*51 negativo
hla-b*27 positivo
Cosa vuol dire?
Aspettare il reumatologia a settembre eh agonia ,diciamo che non mi serviva altri pensieri a quelli che già mi sto creando

Vorrei che tutti si svegliano dal loro incubo personale, un abbraccio.

Lorichi grazie anche se spero di salvarmi in qualche modo da queste malattie. Già parlarne mi fa sudare. Poi essere passato dalla montagna alla collina non aiuta. Grazie

Eccomi qui ancora a porvi delle domande, e sfogarmi (i reumamici sono per me come un diario segreto, uno scoglio a cui aggrapparmi)....
1 la prima cosa è essendo io di Milano e in cura al nigurada avete da consigliare un medico o una struttura?
2 a vostro parere è la malattia o le cure che causano mal di testa e nausea? (spero vivamente la cura) inizialmente saltuariamente e poi sempre di piu accuso nausea e mal di testa , ultimamente la cosa mi fa compagnia quasi tutti i giorni.
3 ci sono diete consigliate ?
3 consigli su sport/ginnastiche da fare che possono aiutarci?

(ora faro invece qualche domanda a livello umana e dove trovare del conforto )
-avete mai avuto paura di condannare le persone che ci stanno molto vicino ad una vita difficile?
-Credete che , ammesso che sono sulla buona strada, ci sono possibilità di tornare a fare una vita normale visto che forse hanno preso il problema senza far passare anni ?

grazie a tutti

CIAO BRA,
SUI MEDICI AI QUALI RIVOLGERSI NON SAPREI CONSIGLIARTI POICHE' VIVO NEL LAZIO MA SICURAMENTE QUALCHE REUMAMICO LOMBARDO SAPRA' DARTI BUONE INDICAZIONI. IN LINEA GENERALI NEI GRANDI OSPEDALI C'E' SEMPRE UN CENTRO REUMATOLOGICO VALIDO AL QUALE RIVOLGERSI. POSSO CITARTI I NOMI DEGLI OSPEDALI CHE HO SENTITO QUI IN FORUM MA DI PIU' NON SAPREI.
PER IL RESTO CERCHERO' DI AIUTARTI CON LA MIA ESPERIENZA DI MALATA....
MAL DI TESTA E NAUSEA E' PIU' PROBABILE CHE DIPENDANO DAI FARMACI, NON HO MAI SENTITO DI QUESTI SINTOMI LEGATI ALL'ARTRITE...PARLANE COL MEDICO, IN GENERE PER LA NAUSEA SI DA UNA PILLOLINA...
UNA DIETA SPECIFICA PER L'ARTRITE? MAH ... NE HO LETTE TANTE. IN GENERE MEGLIO EVITARE GLI ALIMENTI "CALOROSI" CHE POSSONO ACUIRE L'INFIAMMAZIONE. SI PARLA ANCHE DA UN PO DI TEMPO DEL GLUTINE E SISTEMA IMMUNITARIO....PARE CHE IL GLUTINE POSSA CREARE DISTURBI MA SONO SEMPRE TEORIE IN FASE DI STUDIO; HO UN'AMICA CON UNA GRAVISSIMA FORMA DI AR ALLA QUALE LA REUMATOLOGA HA PROPOSTA LA DIETA SENZA GLUTINE COME ULTIMA SPIAGGIA ED E' RINATA, ANCHE SE ORA STA AVENDO UN NUOVO PEGGIORAMENTO.
L'ATTIVITA' FISICA CONSIGLIATA E' SEMPRE IL NUOTO FATTO LENTAMENTE E CON PAUSE FRA UNA VASCA E L'ALTRA; DA USARE COME UNA VERA E PROPRIA FISIOTERAPIA CHE AIUTA A MANTENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI. SE HAI INFIAMMAZIONE ATTIVA MEGLIO EVITARE DI STRESSARE LE ARTICOLAZIONI MA SE L'INFIAMMAZIONE E' SOTTO CONTROLLO PUOI CONCEDERTI BELLE PASSEGGIATE E POI TUTTO QUELLO CHE RIESCI A FARE SENZA ESAGERARE, PER INTENDERCI: IN PALESTRA A SOLLEVARE PESI MEGLIO CHE NON CI VAI COMUNQUE.....
NON DEVI PREOCCUPARTI DELLE PERSONE CHE HAI VICINO, SE TI VOGLIONO BENE SARANNO DALLA TUA PARTE COMUNQUE; QUELLO CHE DEVI FARE TU E' DARE LE INFORMAZIONI E NON CERCARE DI NASCONDERE QUANDO STAI MALE PER UN SENSO DI COLPA INGIUSTIFICATO, SPIEGA COME TI SENTI E LASCIATI AIUTARE QUANDO CE N'E' BISOGNO. SI TRATTA DI VIVERE UN PO ALLA GIORNATA SEGUENDO L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA: CI SARANNO GIORNATE IN CUI TI SENTI UN LEONE E GIORNATE IN CUI HAI BISOGNO DI RIPOSO NON CREARTI PROBLEMI ......
QUI NEL FORUM HAI TANTI ESEMPI DI PERSONE CHE CON LA MALATTIA CONVIVONO DA DECENNI, HANNO MESSO SU FAMIGLIA, LAVORATO E HANNO FATTO TUTTO QUELLO CHE FANNO LE PERSONE CHE NON DEVONO CONVIVERE CON UNA MALATTIA, E' UN PO PIU' FATICOSO MA SI PUO' FARE.
SPERO DI ESSERTI STATA D'AIUTO SE COMUNQUE SE HAI ALTRI DUBBI CHIEDI PURE....

Grazie lorichi!!!!
Leggendo questo articolo viewtopic.php?f=50&t=4530&p=77430#p77430
Trovo interessante poter fare delle domande, alla posizione 41 si parla del ferro, io la cosa che ricordo bene sul primo esame che avevo fatto in seguito i fastidi che accusavo ai polsi (poi degenerata) era un altissima % di ferro nel sangue nonostante non assumevo molta carne. Se ho capito bene di solito chi è affetto da queste malattie dovrebbe averne una percentuale bassa, giusto? (scusate questa piu che altro era una curiosità piu che altro).
Punto 3 , quindi io che per il momento ho come diagnosi poliartrite sieronegativa è uguale a dire che ho un artrite reumatoide? (anche qui ho le idee ancora troppo confuse)
Punto 44, il mio fattore sieronegativo dovrebbe/potrebbe (spero) essere meno aggressivo?
Punto 46, la citrullina puo essere presa come aiuto anche senza prescrizione medica? (se dico una cavolata perdonatemi)

CIAO BRA, TI RISPONDO PER I PUNTI SUI QUALI HO INFORMAZIONI PERSONALE, SUGLI ALTRI DOVRAI ATTENDERE QUALCUNO CHE NE SA QUALCOSA.
PUNTO 3. LA POLIARTRITE SIERONEGATIVA NON E' ARTRITE REUMATOIDE, SONO SEMPRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI MA HANNO CARATTERISTICHE DIVERSE (SOLO IL DOLORE E' UGUALE! )
PUNTO 44. L'AGGRESSIVITA' DELLA PATOLOGIE NON E' DATA DA QUELLO CHE SI TROVA NEL SANGUE.
LE SPONDILOARTRITI (CATEGORIA ALLA QUALE APPARTIENE ANCHE LA TUA DIAGNOSI) SONO TUTTE SIERONEGATIVE, SIGNIFICA CHE NON SI TROVANO ANTICORPI NEL SANGUE. QUALCUNO PUO' AVERE (COME ME) L'ANTIGENE HLAB27+ MA NON TUTTI CE L'HANNO ED ESSERE POSITIVI SIGNIFICA SOLO AVERE UNA PREDISPOSIZIONE IN PIU', RISPETTO AD ALTRO, DI SVILUPPARE LA MALATTIE.
L'ARTRITE REUMATOIDE SI CHIAMA COSI' PROPRIO PERCHE', INVECE, NEL SANGUE SI TROVANO DEGLI ANTICORPI. ULTIMAMENTE HO SENTITO PARLARE ANCHE DI AR SIERONEGATIVA MA NON NE SO MOLTO (HO IL DUBBIO CHE SIANO DIAGNOSI SUSCETTIBILI DI MODIFICHE). L'ARTRITE REUMATOIDE SI DISTINGUE ANCHE, RISPETTO ALLE ALTRE FORME DI ARTRITE, PER LA SIMMETRIA DELLE MANIFESTAZIONI: TUTTE E DUE LE MANI, TUTTE E DUE LE GINOCCHIA, TUTTE E DUE LE CAVIGLIE ECC ECC.
PREVALENTEMENTE SI MANIFESTA NELLE PICCOLE ARTICOLAZIONI RISPETTO ALLE SPONDILOARTRITI CHE COLPISCONO LA COLONNA, LE ANCHE, IL BACINO ECC. LA COSA CERTA E' CHE.............NON CI SONO CERTEZZE. INFATTI E' CORRETTO DIRE CHE OGNUNO DI NOI A LA SUA ARTRITE. SE CI FAI CASO, ANCHE A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA AI FARMACI E NON TUTTI ABBIAMO GLI STESSI SINTOMI. SPESSO BISOGNA ACCONTENTARSI DI SAPERE CHE SI HA UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE SENZA RIUSCIRE A DARLE UN NOME E COGNOME.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE, PER GLI ALTRI PUNTI............ABBI UN PO DI PAZIENZA E QUALCUNO ARRIVERA'.

BRA007 ha scritto:Grazie lorichi!!!!
Leggendo questo articolo viewtopic.php?f=50&t=4530&p=77430#p77430
Trovo interessante poter fare delle domande, alla posizione 41 si parla del ferro, io la cosa che ricordo bene sul primo esame che avevo fatto in seguito i fastidi che accusavo ai polsi (poi degenerata) era un altissima % di ferro nel sangue nonostante non assumevo molta carne. Se ho capito bene di solito chi è affetto da queste malattie dovrebbe averne una percentuale bassa, giusto? (scusate questa piu che altro era una curiosità piu che altro).
Punto 3 , quindi io che per il momento ho come diagnosi poliartrite sieronegativa è uguale a dire che ho un artrite reumatoide? (anche qui ho le idee ancora troppo confuse)
Punto 44, il mio fattore sieronegativo dovrebbe/potrebbe (spero) essere meno aggressivo?
Punto 46, la citrullina puo essere presa come aiuto anche senza prescrizione medica? (se dico una cavolata perdonatemi)

Lorichi direi che sei stata più che esaustiva...
Sul artrite reumatoide e poliatrite sieronegativa direi che avevo le idee ben confuse, che mi sono state chiarite.
Io avevo solo dolori mani poi un anno dopo piedi e da un mesetto sento fastidio a zona cervicale e del sacrale, fare un massaggio (dicendo al massaggiatore i miei problemi) dici che posso tentare o per chi ha di questi problemi è meglio evitare?
Grazie

PS:anche io ero positivo al HLAB27

PER MASSAGGI OD ALTRO TIPO DI FISIOTERAPIA, MEGLIO RIVOLGERSI PRIMA AD UN FISIATRA ESPERTO DI PATOLOGIE REUMATICHE CHE SAPPIA POI DARE LE OPPORTUNE INDICAZIONI AL FISIOTERAPISTA CHE DOVRA' TRATTARTI

QUOTO ASSOLUTAMENTE ROSARIA.
1. NON ANDARE DA UN MASSAGGIATORE
2. FAI UNA VISITA DA UN FISIATRA ESPERTO DI PATOLOGIE REUMATICHE
3. RIVOLGITI AD UN FISIOTERAPISTA QUALIFICATO MA ACCERTATI PRIMA CHE SEGUA LE INDICAZIONE DEL MEDICO E CONOSCA, ANCHE LUI, LE PATOLOGIE REUMATICHE.
UN MASSAGGIO FATTO IN MANIERA NON CORRETTA PUO' AUMENTARE L'INFIAMMAZIONE, SE FATTO BENE PUO' RILASSARE MOLTISSIMO...
CHE INTENDI CON "ERO POSITIVO ALL'HLAB27" LO SEI ANCORA E SE E' COSI' ALLORA E' PIU' FACILE AVERE UNA DIAGNOSI ATTENDIBILE.

BRA007 ha scritto:Lorichi direi che sei stata più che esaustiva...
Sul artrite reumatoide e poliatrite sieronegativa direi che avevo le idee ben confuse, che mi sono state chiarite.
Io avevo solo dolori mani poi un anno dopo piedi e da un mesetto sento fastidio a zona cervicale e del sacrale, fare un massaggio (dicendo al massaggiatore i miei problemi) dici che posso tentare o per chi ha di questi problemi è meglio evitare?
Grazie

PS:anche io ero positivo al HLAB27

Si scusa l'imprecisione, SONO risultato positivo al HLAB27+ ....
Ok mi informero per il fisiatra, magari chiedo a mia zia se mi consiglia qualcuno con la sua "bella" esperienza ventennale di artrite reumatoide.

CIAO BRA007
TANTISSIMI AUGURI PER IL TUO COMPLEANNO!!!

Benvenuto anche da parte mia!!!!!

Grazie

Ciao Marco, auguri anche da parte mia! Anche tu acquario? Io li ho compiuti il 21!
Come va?

Grazie, io Vado alla ricerca di un miracolo

bella data il 21 è nata una delle donne migliori che ho mai incontrato.... Mia nonna

Ciao , qualcuno sa perchè il mio reumatologo mi ha prescritto di fare il "QUANTIFERON" ?
Lei mi dice per controllare la zona toracica , se non ricordo male le sue parole.... avendo poca memoria mi do il beneneficio del dubbio.
Controllando poi a casa su internet scopro che è un esame per tubercolosi ....
Io quando ero dal reumatologo non avendo mentizionato la TB non avevo colto il nesso.
Durante le scuole elementari mi avevano fatto la cutireazione alla tubercolina ed ero risultato negativo, poi però era rusultato che non era in atto e avevo fatto una cura con la nicizina 200 mg.
Meglio ora non leggo in giro su intenet o leggendo un solo sito mi è bastato a tendere verso il pallore

Prima di fare il QUANTIFERON mi consigliate di chiamare il mio reumatologo e dirgli di questa cosa avvenuta circa 20 anni fa dove ero risultato essere entrato in contatto con il bacillo tubercolare e che avevo fatto successivamente la cura?
GRAZIE

BEH CERTO SE C'E' UN PRECEDENTE E' BENE CHE IL MEDICO NE SIA INFORMATO.....