FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ma mi dite esattamente quali sono le malattie demielinizzanti? oltre alla sclerosi multipla ce n'è altre?

SI, LA SCLEROSI MULTIPLA è FORSE QUELLA + NOTA E PIU' COMUNE MA CE NE SONO ALTRE:
CI SONO L'ENCEFALOMIELITE, LA NEURITE OTTICA, LA MIELITE, LA LEUCOENFEFALOPATIA.
SONO COMUNQUE TUTTE CARATTERIZZATE DALLA PERDITA O DIMINUZIONE DELLA MIELINA, SOSTANZA CHE RIVESTE ALCUNE FIBRE NERVOSE
MA ADESSO NON STARE A PREOCCUPARTI PRIMA DI AVER ESEGUITO LA VISITA NEUROLOGIA E TUTTI GLI ACCERTAMENTI CHE IL NEUROLOGO RITERRA' OPPORTUNO PRESCRIVERTI, RICORDA CHE TU SEI ANCHE AFFETTA DA FIBROMIALGIA E MOLTI SINTOMI CHE HAI CITATO POTREBBERO ANCHE RIENTRARE NEL QUADRO CLINICO DELLA FIBRO COME PER ESEMPIO LE PARESTESIE.
VAI QUINDI TRANQUILLA AD EFFETTUARE QUESTA VISITA SPECIALISTICA E SPERIAMO SIA TUTTO OK, COMUNQUE ED IN OGNI CASO SE IL PROBLEMA ERA DOVUTO ALL'ENBREL, LA SUA TEMPESTIVA SOSPENSIONE DOVREBBE RIMETTERE PRESTO LE COSE A POSTO

Ciao Morgana... nonostante non ci si conosca mi sento particolarmente solidale... quindi ti lascio un grande in bocca al lupo... speriamo bene! E forza... lo so, quanta forza che bisogna farsi...

Maria

Ciao Morgana, ho letto del tuo problema con i bio...mi associo agli incroci e speriamo che sia tutto ok.
Un abbraccio
Francesca

ho fatto la visita dal neurologo e è andata bene, nel senso che non ha riscontrato niente di anormale.
però questo mal di testa che è cambiato cosi all'improvviso con l'uso del farmaco non l'ha convinto, quindi ora si aspetta la risonanza e m'ha aggiunto i potenziali evocati visivi per le paresterie al volto. mentre se la risonanza è negativa per lui i potenziali motori e sensoriali sono superflui.
spero. perche quelli motori spero di non doverli mai rifare in vita mia. sono una delle cose piu noiose mai fatte in vita mia!!!!

ragazzi e ragazze!!!! gioite per me!!!!
ieri ho ritirato la risonanza magnetica e... tutto ok!!!! niente di anormale!!! in pratica è sovrapponibile a quella precedente!!! non ci sono robe strane, apparte la lesione simil-liquorale nel polo temporale, ma che ho sempre avuto, non ci sono anormalità!!!
quindi direi che l'opzione sclerosi multipla da farmaci anti-tnf alfa dovrebbe essere proprio esclusa no????
vi giuro che mi sono scese le lacrime quando ho letto il referto. ho dovuto aspettare 2 mesi esatti da quando mi hanno detto che potevo aver sviluppato l'SM a quando ho letto il referto, ne avrò accumulata di tensione? credo che due lacrimucce liberatorie me le sia anche meritate

cmq eleggo l'ospedale di massa a peggior ospedale d'italia in quando a barriere architettoniche.
chi purtroppo soffre di una patologia come la nostra ma non ha ancora un cartellino di invalidità da poter apporre alla macchina può morire!!!!
in pratica in quell'ospedale, costruito abbarbicato su una collina, dovresti lasciare la macchina in una piazzola a valle, e poi fare una salita ripida tipo al 10% a piedi. arrivi su e ci sono numero 10 posti per gli invalidi su una piccola piazzola e stop, niente altri posti macchina. ora, va bene (si fa per dire) a chi è invalido. ma a chi ha patologie della deambulazione come noi, o come qualsiasi anziano, non va bene per niente!!!
per fortuna ero con il mio ragazzo che mi ha portato su e mi ha aspettato in macchina (c'era pure la macchina della polizia su, pronta a fare multe magari), ma alla fine dovevo ritirare un esame, e ha dovuto aspettare 5 minuti, figuriamoci però se dovevo stare dentro 3 ore che balle che si faceva. altrimenti doveva tornare giù , parcheggiare, e salire su a piedi. questo vale per noi che siamo giovani, ma se fossimo stati due vecchietti? o se fossi stata da sola? mi suicidavo!!!!

purtroppo la foto non rende giustizia, ma è l'unica che ho trovato in rete. cmq si parcheggia davanti al casottino dove sta il tipo e si sale su su lungo quella strada circolare, e man mano che si va su la pendenza aumenta, questo si puo leggermente intuire dalla foto. e dove sono i pini c'è la piazzola d'entrata dell'ospedale. cosi non sembra molto pendente xche la foto tende a schiacciare tutta la prospettiva ma vi assicuro che sia a piedi che in macchina è notevole!!!

morgana ha scritto:ragazzi e ragazze!!!! gioite per me!!!!
ieri ho ritirato la risonanza magnetica e... tutto ok!!!! niente di anormale!!! in pratica è sovrapponibile a quella precedente!!! non ci sono robe strane, apparte la lesione simil-liquorale nel polo temporale, ma che ho sempre avuto, non ci sono anormalità!!!
quindi direi che l'opzione sclerosi multipla da farmaci anti-tnf alfa dovrebbe essere proprio esclusa no????
vi giuro che mi sono scese le lacrime quando ho letto il referto. ho dovuto aspettare 2 mesi esatti da quando mi hanno detto che potevo aver sviluppato l'SM a quando ho letto il referto, ne avrò accumulata di tensione? credo che due lacrimucce liberatorie me le sia anche meritate

FINALMENTE MORGANA, E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA! SONO CONTENTA PER TE, MENO MALE, L'ESAME E' ANDATO TUTTO BENE!

morgana ha scritto: cmq eleggo l'ospedale di massa a peggior ospedale d'italia in quando a barriere architettoniche.
chi purtroppo soffre di una patologia come la nostra ma non ha ancora un cartellino di invalidità da poter apporre alla macchina può morire!!!!
in pratica in quell'ospedale, costruito abbarbicato su una collina, dovresti lasciare la macchina in una piazzola a valle, e poi fare una salita ripida tipo al 10% a piedi. arrivi su e ci sono numero 10 posti per gli invalidi su una piccola piazzola e stop, niente altri posti macchina. ora, va bene (si fa per dire) a chi è invalido. ma a chi ha patologie della deambulazione come noi, o come qualsiasi anziano, non va bene per niente!!!
per fortuna ero con il mio ragazzo che mi ha portato su e mi ha aspettato in macchina (c'era pure la macchina della polizia su, pronta a fare multe magari), ma alla fine dovevo ritirare un esame, e ha dovuto aspettare 5 minuti, figuriamoci però se dovevo stare dentro 3 ore che balle che si faceva. altrimenti doveva tornare giù , parcheggiare, e salire su a piedi. questo vale per noi che siamo giovani, ma se fossimo stati due vecchietti? o se fossi stata da sola? mi suicidavo!!!!

purtroppo la foto non rende giustizia, ma è l'unica che ho trovato in rete. cmq si parcheggia davanti al casottino dove sta il tipo e si sale su su lungo quella strada circolare, e man mano che si va su la pendenza aumenta, questo si puo leggermente intuire dalla foto. e dove sono i pini c'è la piazzola d'entrata dell'ospedale. cosi non sembra molto pendente xche la foto tende a schiacciare tutta la prospettiva ma vi assicuro che sia a piedi che in macchina è notevole!!!

ROBA DA NON CREDERE, SONO SENZA PAROLE...

BELLISSIMA NOTIZIA MORGANA
CHE BEL SOSPIRO DI SOLLIEVO, SONO DAVVERO CONTENTA PER TE
PER L'OSPEDALE....LASCIAMO PERDERE CHE LA COSA SI COMMENTA DA SOLA
COME GIUSTAMENTE HAI DETTO TU, ANCHE CHI NON HA IL CONTRASSEGNO INVALIDI (A ME LO NEGARONO PER ESEMPIO EPPURE NON CAMMINO CON FACILTA' E PER LA FIBROSI POLMONARE, ARRIVAREI IN CIMA A QUELLA SALITA CON UN BEL FIATONE!!!!!!)...DICEVO ANCHE CHI NON HA IL CONTRASSEGNO INVALIDI PUO' AVERE DIFFICOLTA' E SOPRATTUTTO LE PERSONE ANZIANE...MICA SONO TUTTE INVALIDE MA DI CERTO SALIRANNO QUELLA SALITA RIPIDA CON ESTREMA DIFFICOLTA'

Morgana....sono felicissima per teeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


bhè.....io non sarei stata in grado di andare su ....tra male ai piedi, il mio peso......ma come mai non fanno nulla?? che so....uno skilift, una teleferica.....


silvana

mammona ha scritto:Morgana....sono felicissima per teeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


bhè.....io non sarei stata in grado di andare su ....tra male ai piedi, il mio peso......ma come mai non fanno nulla?? che so....uno skilift, una teleferica.....


silvana

eh infatti, qualcosa su una rotaietta, insomma non è possibile!!!!
vi dico che cosi non rende, ma quando mi sono trovata li sotto, diciamo dove sta il cartello del divieto, e ho guardato in su mi ha preso lo sconforto, mi veniva da piangere. non sapevo come fare. il mio ragazzo me l'ha letto negli occhi e mi ha detto, sta ferma li, torno indietro io a piedi, prendo la macchina e ti porto su, non ho dovuto dirgli neppure niente, c'è arrivato da solo, e di solito sono io che devo insistere tipo "non ce la faccio" o "rallenta, aspettami"

Che bella notizia Morgana!

Quanto alla salita dell'ospedale, la Toscana allora è eccezzionale!!!!
Qualche anno fa andai a ritirare in un piccolo ospedale un referto cardiologico di mio marito. La salita dal parcheggio al reparto era così ripida che arrivai senza fiato... credevo di svenire. E all'epoca non avevo i problemi respiratori che ho ora! No comment!!!!