FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Rosaria.. sono daniela ... .. ma nn importa forse sono io che sto facendo confusione con il cell . la ragione scatenante della malattia secondo me è stata il venir fuori di due ..o forse 4 anni di stress e decidere per una separazione dal mio ex marito dopo 22 di matrimonio la cosa ..la malattia si è rivelata pochi mesi dopo di..mio figlio è mancato ad ottobre di quell anno io mi sono ammalata a febbraio ..poi scoperta la diagnosi qualche mese dopo di.. per globale esami controllo ..ora sono in Cri poi ti faccio sapere.. grazie !

Daniela Big ha scritto:Rosaria.. sono daniela ... .. ma nn importa forse sono io che sto facendo confusione con il cell .

no tranquilla...non sei tu che fai confusione, avevo scritto Francesca, mi sono accorta dell'errore ed ho corretto
Be' confermi comunque lo scatenarsi della malattia dopo un periodo particolarmente stressante, in questo ci ritroviamo in parecchi di noi e ne abbiamo discusso spesso nella sezione RIFLESSIONI VARIE.

Sicuramente si.. io ho trovato riscontro molte volte..nn solo x questa malattia ma per altri problemi con la metamedicina .. probabilmente nn tutti credono in Cri questa realtà ma secondo me c'e correlazione ..la perdita do mio foglio in seguito.. poi..è stata devastante..molte volte volte nn mi sono ritrovata sul punto di arrendermi ..ma secondo sono stata aiutata ..qui da una persona meravogliosa ..ma anche da lassù ..andrea mio figlio si è rivelato lo sento presente in piccole cose.. e anche in piccoli.. miracoli ..fatti inspiegabili che mi sono capitati ..e so che è stato lui..

SONO CERTA CHE E' COSI' E CHE IL TUO ANDREA VEGLIA SU DI TE IN OGNI MOMENTO E CHE QUANDO PUO', TI AIUTA TI SORREGGE

SCUSATE! QUANTI ERR
ORI ! MA NON RIESCO A RILEGGERE COSA SCRIVO E IL T9 FA DANNi !!

TRANQUILLA.....IO SCRIVO DA UNA NORMALE TASTIERA EPPURE FACCIO UN SACCO DI ERRORACCI DI BATTITURA GRAZIE ALLE MIE MANINE A COLPO DI VENTO

Che dire Daniela, sei veramente Big.... e cioè Grande!!!

CIAO ROSARIA,
STO RIVEDENDO I MIEI PRIMI ESAMI DI GIUGNO 2010 QUANDO ERA SOSPETTATA LA MALATTIA I MIEI VALORI DERANO:

ANTICORPI ANTI NUCLEO POSITIVO (1:160)
C3 1
C4 0,15
FATTORE REUMATOIDE <8.19

AD AGOSTO 2010 ERANO:

ANTICORPI ANTI NUCLEO POSITIVO (1:80)
C3 1.09
C4 0,17
VES 39

AD APRILE 2012

C3 0,87
C4 0,16
VES 20

Domani andrò dalla mia dottoressa di famiglia e mi farò prescrivere anche quelli anti nucleo e quelli che mi hai suggerito tu, in quanto vorrei avere già degli esami più specifici per la mia eventuale visita allì'ospedale S.Martino di Genova che ho già provato a contattare questa mattina.
Da questi pochi dati.. cosa ne pensi ? io non ho mai capito i dati relastivi agli anticorpi anche perchè sulle analisi non ci sono riferimenti sui valori medi. Da cosa mi dici tu ho l'impressione che il mio reumatologo non mi ha fatto fare tutti gi esami che doveva..
TI RINGRAZIO TANTISSIMO PER L'AIUTO CHE MI STAI DANDO

Cara Paperosa (ma qual'è il tuo nome ? )
non ho queste manie di grandezza ... Big... sta semplicemente per l'inizio del mio cognome e visto che la mia email è dani.big mi sono registrata in questo modo
grazie per il tuio affetto... si è sentito fino qui !!!!

.... vi posso regalere una mia poesia? questa è triste lo so.. l'ho scitta il giorno prima di quello che doveva essere il 21° compleanno di mio figlio..purtroppo se ne era andato venti giorni prima...appena mi diserro che Andrea non c'era più ebbi la forza di dire che volevo fossero donati tutti i suoi organi, con la speranza che più parti di quel meraviglioso ragazzo (dentro e fuori!) vivessero ancora... purtroppo poterono espiantare solo le cornee.. che seppi poi in seguito, andarono a due ragazzi..all'incirca della sua età.... quindi so che quegli occhi guardono ancora il mondo...
eccola..

Fu domani

Fu domani
il giorno più bello.
Ho aspettato l’alba con te
chiamavi la vita
ed io
aspettavo da sempre di donartela.
Aprii gli occhi
e vidi una stella
così lucente
da non vedere altro,
non ti sentivo più con me
ma quel miracolo
lo cullavo tra le braccia,
l’essere
che avrebbe avuto sempre
bisogno di me,
l’essere
a cui avrei voluto
avere più tempo
per poter dare
per poter dire
tanto di più.

Fu domani
che ti staccasti da me
ma eri li, tra le mie braccia.
Come quella notte buia
quando anche li
ti staccarono un'altra volta,
ma con un triste presagio,
in quell’ istante
sentii la carne strapparsi.
Quella notte,
ti cullai ancora tra le mie braccia,
finchè venne il mattino.
Poi dovetti lasciarti,
i tuoi occhi ormai
non mi cercavano più,
ma Tesoro mio
i tuoi occhi continuerò a cercare
per la vita che mi resta,
per cogliere ancora quella luce,
per ritrovare la mia Stella.


2/11/2010

Ciao Daniela, Benvenuta nella famiglia dei reumamici. Mi dispiace per quello che è successo a tuo figlio, una cosa davvero tremenda, sei stata davvero forte a reagire e ora riesci anche ad aiutare gli altri.
Mi chiamo Francesca e sono nuova anch'io del forum, non so nulla di connettivite ma ho visto che ti hanno già risposto in tante. Che brutta risposta ti ha dato il tuo reumatologo, hai ragione a voler sentire altri pareri! Qui siamo un po' tutti passati da una trafila di specialisti, direi che è la prassi!
Ho letto che sei di Asti...io sono di Alessandria e lavoro ad Asti. Sono in cura presso il reparto di reumatologia dell'ospedale di Alessandria e mi sono trovata molto bene, se vuoi provare anche lì, magari ti viene più comodo che andare fino a Genova. Asti e Alessandria sono ben collegate anche in treno, io viaggio tutti i giorni e ci sono treni a ogni ora. E ad Alessandria il bus per l'ospedale parte proprio davanti alla stazione.
Un abbraccio
Francesca

Ciao Francesca!
si è vero ad Alessandria in effetti è dove ho fatto la capillarscopia ma il tuo reumattologo si chiama S.......e ? perchè è lui che mi ha fatto andare li ad Alessandria per eseguire questo esame in qunato lui presta la sua opera li e visita anche ad ASti. Per la privacy non voglio fare nomi , ma io non è che ho voluto criticarlo, come al solito è come dici tu , prima che dianiosticano queste tipo di malattie ci vuol un pò.
Lui è molto bravo e disponibile, mi ne hanno dato conferma anche altre persone. La mia era appunto il voler sentire un altro parere... e poi sicuramente non mi diranno nulla di nuovo..
Cmq la cosa importante di questo forum è quella di confrontarsi e scabiarsi notizie, consigli, espiernze..
quindi teniamoci in contatto.... tanto ormai sappiamo dove ritrovarci

Mmm...si, a giudicare dalle iniziale potrebbe essere! Davero ti ha risposto così? sarà stata una giornata no, con me, come dici anche tu, è sempre stato disponibile anche per telefono o per controlli senza impegnativa. Comunque fai bene a sentire un altro parere, anche a me l'hanno consigliato le ragazze del forum, tanto per avere due opinioni...e poi io lo dico sempre alle mie college...due cervelli sono meglio di uno e magari tra tutti e due riuscirai ad avere una risposta.
Sono nuova anch'io del forum ma è davvero utile e mi sento meno solo... l'unione fa la forza!
Fammi sapere come va a Genova se decidi di andare.
Un abbraccio
Francesca

CIAO DANY!!!
AMMIRO LA TUA FORZA!!

DELLA REUMATOLOGIA DI GENOVA NON SO,PERò FAI BENE A SENTIRE ALTRO PARERE.IO SONO SEGUITA A GENOVA DAL DOTTOR ROSSI,è EMATOLOGO ESPERTO IN LES,PERò è ANDATO IN PENSIONE E VISITA SOLO PRIVATAMENTE,ALTRIMENTE TE LO AVREI CONSIGLIATO,è BRAVO E UMANO.

Ho telefonato questa mattina al CUP di Genova .... mi hanno fissato l'appuntaento : h. 10.15 del 31 dicembre!!! Se mi va bene festeggio l'ultimo dell'anno sulla spiaggia!!! ahahah!!! ... cmq mi hanno detto di richiamare che sicuramnete si liverà qualche posto prima..... peccato!! non era male come idea no ??

Alle 10.15 del 31 dicembre????
Carina l'idea del capodanno sulla spiaggia! Puoi presentarti all'appuntamento già in tenuta capodannesca!
A parte gli scherzi, speriamo che ti trovino davvero un buchetto prima almeno ti togli i dubbi e senti un nuovo parere.
Un abbraccio
Francesca

Ciao Francesca,
vedo che tu soffri di fibromialgia..... se posso volevo chiederti un consiglio: il mio compagno soffre di dolori diffusi..da un pò di tempo . ma si trascura a causa del suo lavoro e prima che si decida di andare dal...quella specie di medico dovrei dire.... ..ce ne vuole..
ma da una mia piccola ricerca su internet sono arrivata ad avere il sospetto che soffra di fibromialgia e volvevo fargli fare gli esami reumatologici, perchè ha questi disturbi: dolori musciolari attualmente soprattutto sotto l'ascella destra e arriva fino dietro la schiena, tanto che gli fa male quando respira.. magari per alcuni giorni poi gli passa per poi ritornargli puntulmente; ma poi ha dolori alle braccia...molto al collo tipo cervicale e ..non risce a dormire.. proprio disturbi del sonno. E' capitato che abbia un senso di vertigine e ogni tanto, gli viene tipo un allergia ai piedi con rossori, dovuto non si sa a cosa..il dermatologo da cui è andato gli ha dato una crema da applicare..gli è passato.. ma poi a periodi gli ritorna.... gli capita di avere gonfiore ad una gamba anche li non si sa dovuto a che cosa..si che ha una vena varicosa, ma quella è un eredità da parte di sua madre e penso che qesto gonfiore al livello della caviglia non sia correlata alla vena varicosa... a volte dolori al petto... poi..passa... soffre di mal di schiena ..a volte si blocca..ma quello lo ha sempre avuto sin da giovane dovuto ad una brutta caduta... Dalla tua esperienza cosa ne pensi?? non potrebbe essere fibromialgia?
Ti ringrazio tanto !

CARA DANIELA,
HO LETTO ORA LA TUA STORIA. TUTTO.
IN QUESTO MOMENTO HO UN NODO ALLA GOLA E SO DIRTI SOLO: "SEI GRANDE".
CON AFFETTO UN ABBRACCIO.
DANY

Grazie Day..avrei voluto nn essere nulla..anzi solo quello che ho sempre desiderato: una semplice mamma..ti scrivo con il cella. per cui scusa gli errori ..sono in CRI la mia nuova grande famiglia

Daniela Big ha scritto:Ciao Francesca,
vedo che tu soffri di fibromialgia..... se posso volevo chiederti un consiglio: il mio compagno soffre di dolori diffusi..da un pò di tempo . ma si trascura a causa del suo lavoro e prima che si decida di andare dal...quella specie di medico dovrei dire.... ..ce ne vuole..
ma da una mia piccola ricerca su internet sono arrivata ad avere il sospetto che soffra di fibromialgia e volvevo fargli fare gli esami reumatologici, perchè ha questi disturbi: dolori musciolari attualmente soprattutto sotto l'ascella destra e arriva fino dietro la schiena, tanto che gli fa male quando respira.. magari per alcuni giorni poi gli passa per poi ritornargli puntulmente; ma poi ha dolori alle braccia...molto al collo tipo cervicale e ..non risce a dormire.. proprio disturbi del sonno. E' capitato che abbia un senso di vertigine e ogni tanto, gli viene tipo un allergia ai piedi con rossori, dovuto non si sa a cosa..il dermatologo da cui è andato gli ha dato una crema da applicare..gli è passato.. ma poi a periodi gli ritorna.... gli capita di avere gonfiore ad una gamba anche li non si sa dovuto a che cosa..si che ha una vena varicosa, ma quella è un eredità da parte di sua madre e penso che qesto gonfiore al livello della caviglia non sia correlata alla vena varicosa... a volte dolori al petto... poi..passa... soffre di mal di schiena ..a volte si blocca..ma quello lo ha sempre avuto sin da giovane dovuto ad una brutta caduta... Dalla tua esperienza cosa ne pensi?? non potrebbe essere fibromialgia?
Ti ringrazio tanto !

Ciao Daniela, scusa il ritardo nella risposta, ieri pomeriggio mi sono collegata un attimo e non avevo notato il messaggio.
Sinceramente anch'io sono nuova di questa patologia, nel senso che i problemi li ho da anni ma non avevano un nome e quindi a volte non ci facevo neanche caso, ero un po' convinta di essere davvero malata immaginaria! Ho anch'io mille domande e tante non hanno ancora una risposta, a quanto ho capito a parte sintomi specifici a ognuno di noi prende in un modo del tutto personale, io, per esempio vado un po a periodo con i dolori, prima in un posto, poi in un altro...Quello che ti posso consigliare, nel dubbio, di cercare di convincerlo a farsi visitare. Capisco che a volte con il lavoro sia difficile potersi prendere una pausa ma magari si può organizzare con un po' di preavviso...Puoi farti accompagnare a Genova con la scusa che non vuoi andare da sola e poi già che siete lì...lo leghi al lettino e lo fai visitare!
Attendiamo notizie e speriamo che siano positive.
Un abbraccio forte
Francesca