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Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 10:47
da Silvia
.
" Ora, se si accetta che l'intero comportamento in una situazione di interazione ha valore di messaggio, vale a dire è comunicazione, ne consegue che comunque ci si sforzi, non si può non comunicare.
L'attività o l'inattività, le parole o il silenzio, hanno tutti valore di messaggio..."
(P. Watzlawick et al.)


buona giornata

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 11:16
da rosaria1956
Loretta, Tornado
questo forum ha sempre cercato, nei limiti del possibile e con tutti i limiti degli amministratori e degli utenti che non sono medici ma semplici pazienti, tutte le informazioni possibile, sia positive che negative e una visita in "BIBLIOTECA" ve lo confermerà, vi troverete anche notizie negative ed anche tutte le schede di ALLERTA per il paziente e schede tecniche dei prodotti.
Questo per dire che sappiamo tutti benissimo che i farmaci che assumiamo non sono acqua fresca ma farmaci "pesanti" e potenzialmente pericolosi.....quello che faccio io...ad esempio (Rituximab/Mabthera) ha una remota possibilità di far insorgere una encefalopatia multifocale progressive (PML) come da scheda EMEA:
http://www.ema.europa.eu/docs/it_IT/doc ... 025821.pdf
ma mi ha ridato la vita ed io ogni giorno ringrazio che esista!!!!!!!
Quindi non abbiate paura di segnalare anche le notizie negative, cerchiamo tutti quà dentro di essere ben informati e sappiamo che cosa assumiamo, ripeto basta leggere in BIBLIOTECA per vedere che abbiamo pubblicato di tutto per dare una informazione quanto più possibile corretta.

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 11:48
da Azzurra99
rosaria1956 ha scritto:Loretta, Tornado
questo forum ha sempre cercato, nei limiti del possibile e con tutti i limiti degli amministratori e degli utenti che non sono medici ma semplici pazienti, tutte le informazioni possibile, sia positive che negative e una visita in "BIBLIOTECA" ve lo confermerà, vi troverete anche notizie negative ed anche tutte le schede di ALLERTA per il paziente e schede tecniche dei prodotti.
Questo per dire che sappiamo tutti benissimo che i farmaci che assumiamo non sono acqua fresca ma farmaci "pesanti" e potenzialmente pericolosi.....quello che faccio io...ad esempio (Rituximab/Mabthera) ha una remota possibilità di far insorgere una encefalopatia multifocale progressive (PML) come da scheda EMEA:
http://www.ema.europa.eu/docs/it_IT/doc ... 025821.pdf
ma mi ha ridato la vita ed io ogni giorno ringrazio che esista!!!!!!!
Quindi non abbiate paura di segnalare anche le notizie negative, cerchiamo tutti quà dentro di essere ben informati e sappiamo che cosa assumiamo, ripeto basta leggere in BIBLIOTECA per vedere che abbiamo pubblicato di tutto per dare una informazione quanto più possibile corretta.
MA DAVVERO ROSARIA? CHE BELLA NOTIZIA! MA IO HO SEMPRE PENSATO VERAMENTE CHE...BEH INSOMMA CHE SEGNALARE NOTIZIE NEGATIVE DEI FARMACI POTESSE CREARE PROBLEMI! INVECE NO!!! IO HO AVUTO QUALCHE ESPERIENZA NEGATIVA CON DEI FARMACI, ALL'INIZIO LI AVEVO ANCHE RACCONTATI MA POI MI E' VENUTO DA PENSARE CHE QUESTE MIE ESPERIENZE...RACCONTARLE...INSOMMA CHE ERA MOLTO MEGLIO RACCONTARE LE BUONE ESPERIENZE CON I FARMACI DI FONDO PER QUESTE SPECIFICHE MALATTIE REUMATICHE! OGNUNO HA AVUTO LE SUE ESPERIENZE CON I FARMACI CHE SIANO NEGATIVE O POSITIVE! PERO' CHE SOLLIEVO! : Love :

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 12:26
da lorichi
MI ASSOCIO A ROSARIA TOTALMENTE, SAREBBE TROPPO FACILE RACCONTARE SOLO DI COSE BUONE, FARMACI CHE FUNZIONANO, MEDICI BRAVI ECC. QUELLO CHE CERCHIAMO, E PENSO DI PARLARE A NOME DI MOLTI, SONO LE INFORMAZIONI, TUTTE. BASTA FARE UN GIRO NEL FORUM PER VEDERE QUANTE PERSONE HANNO PENATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E PROVATO UNA INFINITA' DI FARMACI PRIMA DI APPRODARE A QUELLO GIUSTO PER SE. LE INFORMAZIONI CHE SI SCAMBIANO I MALATI SONO MOLTO PIU' UTILI DI QUELLE CHE DANNO I MEDICI CHE, IN GENERE, NE DANNO POCHE ED IN MEDICHESE, A VOLTE BISOGNA INSISTERE E INSISTERE PER FARSI DARE UNA SPIEGAZIONE E NON ESSERE LIQUIDATI CON "PROVI QUESTO E POI CI SENTIAMO FRA QUALCHE MESE"; NOI, PURTROPPO, STIAMO MALE OGNI GIORNO NON OGNI QUALCHE MESE PERCIO' BEN VENGANO TUTTE LE INFORMAZIONI. POI, CON L'AIUTO DEL MEDICO, DI CHI CI E' PASSATO PRIMA E LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI CERCHEREMO DI CAPIRE ED AVERE UN QUADRO CHIARO DI QUELLO CHE CI STA SUCCEDENDO.
QUANDO HO LETTO IL BUGIARDINO DEL MIO IMMUNOSOPPRESSORE M'E' PRESO UN COLPO MA MAI AVREI RINUNCIATO A PRENDERLO, STAVO TROPPO MALE; POI HO PARLATO COL REUM E MI HA SPIEGATO QUELLO CHE DICIAMO SEMPRE IN FORUM: NEI BUGIARDINI VA SCRITTO TUTTO ANCHE QUELLO CHE PUO' NON SUCCEDERE MAI.
PERCIO' POSTATE TRANQUILLAMENTE TUTTE LE INFORMAZIONI CHE TROVATE, SEMPRE DA FONTI ATTENDIBILI O DA VOSTRA ESPERIENZA PERSONALE.
rosaria1956 ha scritto:Loretta, Tornado
questo forum ha sempre cercato, nei limiti del possibile e con tutti i limiti degli amministratori e degli utenti che non sono medici ma semplici pazienti, tutte le informazioni possibile, sia positive che negative e una visita in "BIBLIOTECA" ve lo confermerà, vi troverete anche notizie negative ed anche tutte le schede di ALLERTA per il paziente e schede tecniche dei prodotti.
Questo per dire che sappiamo tutti benissimo che i farmaci che assumiamo non sono acqua fresca ma farmaci "pesanti" e potenzialmente pericolosi.....quello che faccio io...ad esempio (Rituximab/Mabthera) ha una remota possibilità di far insorgere una encefalopatia multifocale progressive (PML) come da scheda EMEA:
http://www.ema.europa.eu/docs/it_IT/doc ... 025821.pdf
ma mi ha ridato la vita ed io ogni giorno ringrazio che esista!!!!!!!
Quindi non abbiate paura di segnalare anche le notizie negative, cerchiamo tutti quà dentro di essere ben informati e sappiamo che cosa assumiamo, ripeto basta leggere in BIBLIOTECA per vedere che abbiamo pubblicato di tutto per dare una informazione quanto più possibile corretta.

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 13:44
da Alice41svegliati
IO NON POSSO CHE QUOTARE ROSARIA E LORY, : Chessygrin :
LA VERITA' è PROPRIO COME SOSTIENE LORY...CAVOLO FRITTO ...I MEDICI NON TI DICONO NIENTE...ACCENNANO A QUALCOSA : Blink :
MA IO SAI QUANTO HO IMPARATO DALLE ESPERIENZE PERSONALI IN QUESTO FORUM...HO CAPITO DI CHE MALATTIA SOFFRO E PERCHE' PER 10 ANNI NESSUNO A SAPUTO DIRMI CHE ACCIDENTI MI STAVA ACCADENDO...LE INFORMAZIONI TRA NOI SONO IMPORTANTI E PREZIOSE...TUTTE...AD ESEMPIO HO CAPITO LEGGENDO CIO' CHE HA SCRITTO ROSARIA IL PERCHE' DELLA PROBABILITA' DI AMMALARSI DI LINFOMA...MA I MEDICI NON TE LO DICONO ...CHE RABBIA CHE MI VIENE... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
COMUNQUE GRAZIE...GRAZIE A TUTTI,A QUESTO FORUM ED AI SUOI ABITANTI...PERCHE' HO IMPARATO QUALCOSA DI PIU'...DA COSA NASCE COSA... : Love :

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 13:48
da rosaria1956
loryday72 ha scritto: MA DAVVERO ROSARIA? CHE BELLA NOTIZIA! MA IO HO SEMPRE PENSATO VERAMENTE CHE...BEH INSOMMA CHE SEGNALARE NOTIZIE NEGATIVE DEI FARMACI POTESSE CREARE PROBLEMI! INVECE NO!!!
Loretta evidentemente non hai mai girovagato nella sezione dedicata ai farmaci oppure in "biblioteca"...le schede di allerta sono lì dal 2009, cioè da quando ci siamo trasferiti su questa piattaforma ed erano già pubblicate nel nostro vecchio forum : Chessygrin :
Mai abbiamo voluto dare una informazione errata in quanto illusoria che assumessimo acqua fresca : Rolleyes :

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 17:47
da Tornado
Ok Rosaria,racconto la mia storia:
Soffro di psoriasi da ben 28 anni,come tutti mi affido ai Dermatologi (ovvio)..inizio con le solite pomate che i derma prescrivono e che immancabilmente nn fanno niente!..passano gli anni e la pso aumenta,passo dalle creme/pomate/unguenti a cure per via orale..mi prescrivono il Neotigason che mi assottiglia la pelle (mi si tagliava con niente) e che mi da parecchi effetti collaterali ( ossa - bocca - occhi)..decido di nn prenderlo più!

Passa ancora qualche anno e la pso continua ad aumentare,oltre alla pso mi viene anche l'artropatia psoriasica (devastante) disperato ritorno dal Derma che mi prescrive la ciclosporina (la mia rovina) contentissimo miglioro nel giro di 3 settimane,ero convinto di avere trovato la cura giusta ma nn avevo fatto i conti con gli effetti collaterali,infatti,dopo 3 mesi di ciclo arriva la botta,al mattino quando mi alzavo dal letto per assumere una postura da umano ci mettevo 10 minuti,camminavo ricurvo in avanti,la schiena mi faceva un male boia,avevo male dappertutto!
Dopo la ciclo (premetto che dopo averla smessa di pso me ne venne fuori il triplo) decido di cambiare strada e mi do al naturale,(ero diventato grasso e gonfio a causa della ciclo) per fortuna su consiglio di un conoscente psoriasico che mi segnala un medico omotossicologico riesco a venire fuori dai guai causati dalla ciclo..dimagrisco e mi sgonfio,i dolori passano anche loro,ma purtroppo è subentrata l'assuefazione e la cura ha iniziato a nn funzionare più! : Rolleyes :

Sono punto e a capo e provo di tutto: omeopatia - agopuntura - terme - medici olistici - naturopati - urinoterapia - ciarlatani che si spacciano per medici..uhhh quanti ne ho conosciuti!!
Niente da fare nn riesco a saltarci fuori,nel frattempo mi appassiono di terapia/metodi naturali,divento utente attivo in 3 forum dove si parla di medicina naturale dove parlo/mi confronto con naturopati/omeopati ed esperti in medicina naturale.
Questa passione mi ha portato a risolvere problemi di salute di amici, conoscenti,e soprattutto di mia figlia (sono riuscito ad evitargli un'operazione chirurgica)

Continuo a fare ricerche e scopro alcuni integratori che possono fare al mio caso..li provo,ottengo ottimi miglioramenti (fino al 90% ) ma dopo qualche mese subentra sempre lei L'ASSUEFAZIONE!! cosi sono sempre punto e a capo!
Intanto le due bestiacce (pso e artropatia) avanzano,arrivo al punto che nn ce la faccio più,ho paura di perdere il posto di lavoro e cosi mi decido di provare gli ormai famosi farmaci biologici!
Inizio la terapia e nel giro di 15 giorni nn ho più dolori..dopo un mese sono completamente "guarito" e cosi spicco il volo verso una nuova vita!
Ho passato due anni strepitosi,magnifici,meravigliosi,finchè l'11 Agosto 2010 in una bellissima giornata mi viene la febbre,da qui è iniziato un calvario che nn vi dico,praticamente ho visto l'inferno con i miei occhi che è durato un'anno e mezzo fra ricoveri ospedalieri (nn riuscivano a capire la causa della febbre) e terapie inutili!
Ci credete se vi dico che mi hanno fatto 95 flebo di antibiotico ad ampio spettro per un caxxo di nulla!! (questo è accanimento terapeutico!)
Fortunatamente grazie ad una Dottoressa Ematologa che visitandomi sente un linfonodo gonfio all'inguine dx decide di farmelo asportare..dopo 15 giorni arriva l'esito: LINFOMA DI HODGKING AL TERZO STADIO!!

Parto subito con la cura e mi faccio una passeggiata di 12 sedute di chemio..fortunatamente nn perdo i capelli, riesco lo stesso ad andare al lavoro (questo mi ha aiutato molto)
Il bello doveva ancora venire,finisco la chemio e dopo 2 mesi ( a Marzo 2012) ho un effetto rebaund devastante! mi riempio di croste spesse (le seminavo per casa senza grattarmi) e quel che è peggio mi viene la pso sia al palmo delle mani che alla pianta dei piedi (mai avuta prima)..mi brucia dappertutto,mi vengono dei taglietti ai polpastrelli,nn riesco a toccare più niente dal male che mi fanno!!
Vado dal mio Doc che mi prescrive il Medrol 16mg ed inizio subito a prenderlo..dopo pochi giorni inizio a migliorare..dopo alcune settimane provo a scalarlo ma come scalo peggioro di nuovo!..mi viene l'ansia e gli attacchi di panico..nn so più cosa fare,l'ematologa mi consiglia di farmi vedere dal dermatologo ma io nn ci voglio andare,so già cosa mi prescriverà: la ciclosporina! (me lo aveva detto il derma dopo che mi aveva detto che biologici nn potevo farli più)

Disperato mi metto a fare ricerche in rete sperando di trovare una soluzione..ebbene,stavolta mi è andata di c.lo,trovo questo sito: http://www.vitaminad.it/
dove appunto parlano della sperimentazione fatta con la vit. D3 ad alto dosaggio sui pazienti con psoriasi con notevoli miglioramenti! (il sito lo scopro all'inizio di Luglio)
Parto in quarta,vado in farmacia e ordino un'integratore di vit.D3..inizio a prenderne 4 perle al giorno che equivalgono a 1600ui (dose usata nella sperimentazione)
dopo una settimana avverto una sensazione di benessere psico fisico,mi sento meglio e inizio a scalare il medrol,da 16 ad 8 mg..passa ancora qualche giorno e provo a scalare ancora,arrivo a 4 mg..intanto le mani e i piedi migliorano notevolmente..cosi decido di sospendere il Medrol (avevo molta paura a farlo,pensavo di peggiorare ancora) e invece spicco il volo : Chessygrin : ogni giorno che passa continuo a migliorare,vedo la pelle sul corpo che lentamente migliora,vedo la pelle sana :O le croste si assottigliano sempre di più..ho meno prurito e finalmente di notte riesco a riposare in pace!..dei dolori nemmeno l'ombra,sono agile come un fringuello..ERA ORA!!!!!!

Ecco,questa è la mia storia a lieto fine..ora nn so se guarirò completamente dalla pso,ma posso garantirvi che ci farei la firma a vita a rimanere cosi come sono adesso!

Buona Domenica

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 18:24
da rosaria1956
ANCHE TU UNA LUNGA STORIA DI SOFFERENZE : WallBash :
A ME FA' PIACERE CHE TU ABBIA PER ADESSO RISOLTO SEMPLICEMENTE INTEGRANDO UNA VITAMINA, SPERO DAVVERO CHE SIA COSI' PER SEMPRE E NON LO SCRIVO GIUSTO PERCHE' SONO NELLA TUA PRESENTAZIONE MA PERCHE' SPESSO E' CAPITATO DI UTENTI CHE INIZIANO A SCRIVERE DI AVER INIZIATO TERAPIE COSIDDETTE NATURALI MA POI NESSUNO E' MAI VENUTO A RACCONTARCI COME E' ANDATA A FINIRE.
QUINDI PER ADESSO TU STAI BENE, MI FA' PIACERE E MI FAREBBE PIACERE SE TU CONTINUASSI A RACCONTARCI IN FUTURO, COME TI ANDRANNO LE COSE, SARESTI IL PRIMO UTENTE CHE SUL LUNGO TERMINE CI RACCONTA L'ESPERIENZA DI TERAPIA ALTERNATIVA.
POSSO CHIEDERTI COME MAI TI CAPITA ASSUEFAZIONE VISTO CHE SI TRATTA DI TERAPIE NATURALI?
SE NON ERRO HAI SCRITTO CHE TI E' CAPITATO ANCHE CON LA VITAMINA D, IN UNO DEI PRECEDENTI MESSAGGI INFATTI TE L'AVEVO GIA' CHIESTO, OPPURE SONO IO CHE HO CAPITO MALE.

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 19:07
da Tornado
Rosaria,
come ho già detto certe terapie naturali a lungo andare portano ad assuefazione,è questa la sfiga di tanti prodotti naturali!
Mi sono molto documentato e la D3 non dovrebbe dare assuefazione,l'unico problema è quello di trovare il dosaggio giusto per mantenere un livello di D3 nel sangue adeguato - il valore di riferimento deve raggiungere i 60 Ng/ml (poi se volete ne parliamo)
Proprio ieri mattina sono andato a fare il prelievo del sangue per vedere di quanto è salito il valore di D3..mercoledi ho l'esito.

Cmq voglio dire una cosa: quello che dico sulla D3 nn è SOLO una cosa che ho provato io e ve la stò raccontando.
E' stata fatta una sperimentazione,si hanno avuto notevoli miglioramenti,ed è tutto SCIENTIFICAMENTE PROVATO!!
Chi vuole può benissimo contattare i medici della sperimentazione..chi meglio di loro sanno cosa dovete fare,o no?

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 20:05
da lorichi
CIAO MIMMO, SE HO CAPITO BENE HAI INIZIATO LA CURA CON LA VIT D DALLO SCORSO LUGLIO ED HAI GIA' VISTO OTTIMI RISULTATI! MI SEMBRA POSITIVO E TI AUGURO CHE CONTINUI COSI' PER SEMPRE.
SCUSA SE TI FACCIO QUALCHE DOMANDA MA QUANDO QUALCUNO RISOLVE UN PROBLEMA ABBIAMO TANTE DOMANDE DA FARE:
C'E' ANCHE UN MEDICO CHE TI SEGUE O STAI FACENDO TUTTO DA SOLO?
IL DOSAGGIO LO HAI STABILITO TU? COME?
GRAZIE PER LE RISPOSTE E CONTINUA AD AGGIORNARCI

Re: Mi presento

Inviato: 02/09/2012, 20:52
da rosaria1956
scusa mimmo se ti faccio delle domande e' perchè non ne so nulla in proposito
nel sito sulla vitamina D da te indicato ci sono i nomi dei medici e quindi possono essere contattati da chi è interessato
ma l'articolo sullo studio indicato nel sito dice solo che sono stati monitorati 145 pazienti affetti da psoriasi a placche, 112 da A.R. e 141 soggetti sani ed è stato loro controllato il livello di vitamina D che è risultata essere carente soprattutto nei pazienti affetti da psoriasi seguiti da quelli affetti da A.R. quindi lo studio conlcude:

CONCLUSIONI
La carenza di vitamina D è una realtà in Italia durante tutto l’anno. Inoltre, i risultati ottenuti, hanno mostrato che la carenza di vitamina D è associata alla psoriasi indipendentemente dal genere, dall'età, dal BMI o dalla stagionalità
.

Non hanno indicato nell'articolo gli studi successivi e cioè se sono stati arruolati pazienti ai quali è stata somministrata la vitamina D ed in che dosi con relativo gruppo di controllo.
Quindi io l'articolo lo avevo letto fin da quando lo hai inserito la prima volta ma ci avevo capito ben poco ed ancora poco ne so perchè non dice altro.
Da quà la necessità di porti domande e se hai i testi di questi studi inserisci i link, se non hai link, cita gli articoli e gli autori così chi è interessato potrà cercarli..... magari puoi anche aprire un topic apposito nella sezione dove parliamo proprio degli integratori che possono aiutarci e quà invece, che è il tuo diario/presentazione, chiacchieriamo con te, ci conosciamo tutti e ci dai notizie sulle tue esperienze personali e su come ti procede con questa terapia