FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti....scrivo dopo un periodo di assenza....direi che mi sono presa un po' di tempo per meditare su quello che mi sta succedendo... ho quasi cercato di convincermi che i dolori siano nelle mia testa ma invece li sento..eccome!
Non sto a ripetervi tutto il mio iter che ho già riassunto nei messaggi precedenti ma vi scrivo le ultime novità.
A febbraio ho fatto un secondo ciclo di brufen per 10 giorni. Sulle caviglie non sembra avere un grande effetto mentre sulla schiena si. Il reuma mi vede per la visita di controllo e mi dice di nuovo che fino a qualche anno fa mi avrebbe fatto la diagnosi e mi avrebbe dato le cure per la spondiloartrite ma che adesso non può e mi rimanda a una visita di controllo tra tre mesi. Da fine marzo la mia schiena ha ripreso a darmi fastidio. Non è un dolore acuto come una stilettata ma è sempre presente e peggiora quando mi muovo dopo un periodo di riposo. Mi da fastidio da seduta, mi da fastidio a stare ferma in piedi. Insomma il solito. In questi giorni avevo dolore a livello della parte posteriore delle cosce. Mi da fastidio a toccare il fianco destro sulla cresta iliaca e dietro sopra il gluteo. Alla fine un po' stufa di questi fastidi ho deciso di ripetere la risonanza al bacino per vedere i cambiamenti dall'anno scorso. Premetto che il reuma non me l'ha scritta perché secondo lui non avremmo visto nulla. Comunque io sono testona e la faccio lo stesso..secondo il referto della RM alle articolazioni sacroiliache non risulta nulla, mentre risulta un alterazione a livello di L5 a sinistra dovuto a esiti di condrite. Dalla risonanza dell'anno scorso non risultava. Ammetto la mia ignoranza...mi devo preoccupare?..sinceramente non so se possa essere qualcosa di interesse reumatologico...comunque a me fa male più a destra e qui parla di sinistra.
Per il resto le cavigie sempre più o meno uguali.
Il reuma mi ha detto di fare un'ecografia power doppler a piedi e caviglie e sono prenotata per il 14 maggi. Quindi aspetto quella data per fare qualsiasi cosa.
Secondo voi dovrei poi chiedere un secondo parere? Uno che mi dice che fino a 4 anni fa mi avrebbe fatto la diagnosi ma adesso non può non mi da molta sicurezza....cioè non è che mi accanisco e voglio avere qualcosa come cominciano a pensare quelli che mi conoscono...e che vorrei, e lo so che in questi casi non è facile, essere sicura di non avere nulla.
Vi ringrazio già ora per i vostri consigli. Un abbraccio forte
Francesca

CIAO FRANCESCA DA MALATA DI VECCHIA DATA CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI TI DICO DI SENTIRE UN ALTRO PARERE E SE SERVE UN ALTRO ANCORA. I DOLORI NON CE LI INVENTIAMO E SICCOME ESISTONO LE ARTRITI SIERONEGATIVE CHE SPESSO (E' IL MIO CASO) NON HANNO RISCONTRO NEANCHE NELLE INDAGINI RADIOLOGICHE O, SEMPRE IL MIO CASO, NELLE RADIOGRAFIE SI NELLA RMN NO, SENTI QUALCUNO DISPOSTO AD IN INDAGARE IN PRIMA PERSONA, SENZA ASPETTARE UN REFERTO CHE POTREBBE ESSERE NEGATIVO PER SEMPRE.

Grazie Lori...farò così...mi chiedo solo perché prima avrebbe potuto curarmi e ora no..Documentandomi mi pare di aver capito che son cambiati i criteri per la diagnosi. Infatti a quanto ho capito nei vecchi criteri rientravo in pieno mentre con i nuovi (del 2009 mi pare...correggetemi se sbaglio) la positività alla risonanza è obbligatoria. Proverò da un'altra parte. Il mio compagno vorrebbe portarmi dal dottor Gorla...non è lontanissimo da qui. Voi avete da consigliarmi qualche centro in Piemonte?
Grazie grazie
Un abbraccio
Francesca

SINCERAMENTE ME LO CHIEDO ANCHE IO
HO CERCATO NELLA RETE QUALCOSA CHE TRATTI I NUOVI CRITERI DIAGNOSTICI, ED HO TROVATO IL DOCUMENTO CHE HO INSERITO IN BIBLIOTECA:
viewtopic.php?f=50&t=5494

Grazie Rosaria...ho letto anche io questo documento. Ne ho trovato anche un altro che parla dei criteri del 2009 di cui parlavo prima. Te lo invio (se riesco... )così puoi valutarlo anche tu ed eventualmente inserirlo in biblioteca in modo che possa essere utile anche ad altri.
Francesca

MAGARI HANNO CAMBIATO LE REGOLE PERCHE' NON HANNO SOLDI NE' VOGLIA DI INDAGARE.
SE HAI UN REFERTO RADIOLOGICO POSITOVO OK, SE NON CE L'HAI TI TIENI I DOLORI E AMEN!
SCUSATE MA IO HO PENATO ANNI PER CAPIRE DI COSA SOFFRIVO, HO PERSINO SUBITO UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE CHE MI HA LASCIATO UNA CICATRICE DI 20 CM. ED UN BUCO CHE SI VEDE NELLE RADIOGRAFIE DOVE IL CHIRURGO HA SCAVATO PER TROVARE UN'ERNIA CHE NON C'ERA!!!!!!
E SONO FRA QUELLI CHE RADIOGRAFICAMENTE HA UNA SACROILEITE MA NELLA RISONANZA NON SI VEDE NIENTE. FORSE LA SCINTIGRAFIA DAREBBE QUALCHE RISULTATO MA NE HO FATTE SOLO UN PAIO CIRCA 25-30 ANNI FA POI NESSUNO ME LE HA PIU' PRESCRITTE LA IL DOLORE NON SE N'E ANDATO PER 32 ANNI!!!!!

lorichi ha scritto:MAGARI HANNO CAMBIATO LE REGOLE PERCHE' NON HANNO SOLDI NE' VOGLIA DI INDAGARE.
SE HAI UN REFERTO RADIOLOGICO POSITOVO OK, SE NON CE L'HAI TI TIENI I DOLORI E AMEN!

Lori sai che è brutto ma ci ho pensato anche io! Non è per fare polemica, per carità, non mi sembra il caso e non ne ho neanche voglia anche perché se così fosse immmagino che siano ordini dall'alto e che i singoli medici non abbiano responsabilità. È solo una constatazione...un po' deprimente a dirla tutta. Tra l'altro è lo stesso ospedale dove si rifiutano di farmi la diagnosi di tiroidite di Hashimoto perché "di cosa ti preoccupi...c'è gente che ha gli anticorpi più alti di te".....non credo che fare a gara di chi sta più male sia un criterio adatto. Privatamente tutti mi dicono la stessa cosa...tiroidite autoimmune. Poi anche il fatto che il reuma dica che pochi anni fa mi avrebbe curato ma ora non può. ..mi fa proprio pensare che l'ospedale abbia tirato i remi in barca e abbia tagliato le spese. Ma questa cosa mi fa venire una tristezza infinita.. e mi vien da pensare...le possibilità sono 2... o prima curavano anche chi non aveva nulla...o adesso non curano chi ha qualcosa.
Mi rifiuto di credere di dover aspettare di avere danni irrecuperabili perché si degnino di curarmi. Del resto bastava che dicesse "lei non ha nulla" e io me ne sarei andata tranquilla senza pretendere ulteriori approfondimenti. Questa storia del " vorrei-ma-non-posso però torna tra tre mesi" mi sa proprio di risparmio di soldi. Ma sulle spalle di chi sta male.
Sempre di più penso che avete ragione e me l'avete detto più volte di provare a sentire altri pareri, ormai che sono in ballo attendo l'esito anche di questa eco e poi provvedero'.
Grazie dell'aiuto siete come sempre gentilissime
Buonanotte
Francesca

Dimenticavo....Lori anch'io ho letto spesso di questa scintigrafia ossea....il mio reuma non me l'ha mai nominata neanche lontanamente...ma la prossima volta chiederò sicuramente anche di questo esame.
Ri-buonanotte!

Cad1981 ha scritto:

lorichi ha scritto:MAGARI HANNO CAMBIATO LE REGOLE PERCHE' NON HANNO SOLDI NE' VOGLIA DI INDAGARE.
SE HAI UN REFERTO RADIOLOGICO POSITOVO OK, SE NON CE L'HAI TI TIENI I DOLORI E AMEN!

Lori sai che è brutto ma ci ho pensato anche io! Non è per fare polemica, per carità, non mi sembra il caso e non ne ho neanche voglia anche perché se così fosse immmagino che siano ordini dall'alto e che i singoli medici non abbiano responsabilità. È solo una constatazione...un po' deprimente a dirla tutta. Tra l'altro è lo stesso ospedale dove si rifiutano di farmi la diagnosi di tiroidite di Hashimoto perché "di cosa ti preoccupi...c'è gente che ha gli anticorpi più alti di te".....non credo che fare a gara di chi sta più male sia un criterio adatto.
Francesca

Beh.... mi associo ai vostri pensieri!
Star male e sentirsi dire "non hai nulla" è semplicemente frustrante.
Cara Francesca, ti auguro di avere una diagnosi e una terapia prima di avere danni.... te lo auguro con il cuore!

Ciao sono jessica mi hai scritto ieri ma NON SO PER QUALE MOTIVO MA NON sono riuscita a mandarti il messaggio privato i tuoi sintomi assomigliano ai miei per quanto riguarda la sacroileite io sono in cura al carle a cuneo non siamo nemmeno così tanto distanti se vuoi delle info in più chiedi pure se posso aiutarti lo faccio molto volentieri! Anche io ho la rm negativa per fortuna ma la cura me l hanno fatta iniziare da subito cioè dal primo colloquio senza una rm al bacino solo dai sintomi spiegati! Io sono in cura con un immunosoppressore e non con un biologico volevo precisarlo xché anche a me la reumatologa mi ha detto che se l esito è negativo nessun biologico lei ha le mani legate e non dipende da lei mi ha spiegato che sono monitorati dai pian i alti

Ciao Jessica...immaginavo che parlassi di un immunosoppressore e non dei biologici. Ovviamente questi sono farmaci particolari, costosi e con effetti collaterali a quanto ho capito quindi penso sia lecito e sacrosanto somministrarli a quei pazienti che hanno una malattia in stato avanzato o che non hanno trovato aiuto in altre terapie farmacologiche. Ti ringrazio per l'aiuto...adesso ne parlerò in famiglia e decideremo dove fare un altro tentativo. Il mio reum alla penultima visita era in dubbio...mi ha accennato al plaquenil ma che non sapeva se provarlo o no...poi all'ultima visita sembra esserselo dimenticato....vabbe'...
Vi farò sapere
Un abbraccio
Francesca

Effettivamente è un po strano si ho presente cos è il paquenil lo prende una mia amica e si trova bene da ormai 7 anni. A me poi al momento hanno sconsigliato il biologico anche per un fatto che sono ancora giovane e in età fertile non che resterei sterile con i biologici x carità solo che sono più tosti decisamente di più rispetto al paquenil o salazopirin cmq se x caso hai poi bisogno scrivimi sulla mia presentazione! Ciao!

Buongiorno a tutti...5 mesi di assenza e tutto è cambiato... Via ggiorno un po'...
Ebbene si mi son decisa a cambiare reumatologo. Nel frattempo ho scoperto che una cara amica di infanzia lavora all'EAC del San Matteo a Pavia e finalmente ho avuto delle risposte. Sono stata ricoverata i day hospital e ho fatto parecchie analisi,lastre ed ecografie.
Quello che risulta è che ho ipertrofie siniviali attualmente senza versamenti a 4 dita delle mani, al polso sinistro e un dito del piede(la reumatologo spiega che probabilmente in questo momento la malattia lì non è attiva), entesite alla fascia plantare al piede sx e i soliti problemi alla schiena. Le analisi del sangue sono tutte negative a parte la solita PCR mossa. Gli ANA sono positivi ma ad un livello bassisimo e non significativo e sono HLAB27 negativa.
Quindi valutando i miei sintomi, la visita e anche la famigliarità la diagnosi è stata spondiloentesoartrite a interessamento oligoarticolare e prevalentemente assiale. La sacroileite non c'è....la reumatologa mi spiegava che dalla RM si vede che il problema è proprio solo alla colonna.
Per ora la cura è a base di fans, anche perchè, mi hanno spiegato, che sulla componente assiale i farmaci di fondo non hanno praticamente effetto e bisognerebbe passare ai bio e comunque visto che il problema è proprio minimo e visto che ho 32 anni, nell'ipotesi di voler avere bambini, vuole cercare di darmi ancora un po' di tempo per evitare ulteriori problemi.
Abbiamo provato diclofenac 75 ma mi faceva solo venire un gran sonno e non riuscivo neanche a guidare al mattino dopo averlo preso. Ora stiamo nuovamente provando con il Brufen e non sembra far miracoli ma qualcosa fa...
Dovrei avere la visita di controllo a settembre e vedremo cosa fare.
Devo ringraziarvi per avermi consigliato di sentire altri pareri....a quest'ora sarei ancora lì ad attendere non si sa cosa...
Tra l'altro ora mi è comparsa una chiazza sulla caviglia...ho fatto una visita da un'improbabile dermatologa (che mi ha ispirato zero fiducia )....secondo lei sarebbe lichen simplex...non mi ha spiegato nulla a parte dirmi di cercarmelo su internet ! Da quello che ho capito dovrebbe prudere parecchio ma io non sento nulla...e con la psoriasi così "di famiglia" meglio che vado a sentire qualcun'altro! Provvederò immediatamente questo sabato e vi saprò dire. Qualcuno di voi l'ha avuto questo misterioso liche simplex? sapete se può essere legato ai nostri super creativi/ fantasiosi anticorpi?
Per ora vi saluto...a proposito...mi sono iscritta al gruppo su facebook...mi trovate come la Cadrega Fenice!
Un abbraccio a tutti!
Francesca