FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

EVVAIII!!!!
SONO FELICE DAVVERO!!!
Anche io feci l'operazione in laparoscopia....molto meglio che aprire tutto!!
PUò DARSI CHE GLI VENGA UN PO' DI FEBBRE...MA E' NORMALE....SPERO TU POSSA FRTI UNA BELLA DORMITA!! NE HAI BISOGNO!!
FACCI SAPERE COME STA POI!!
UN ABBRACCIO CARISSIMA!

SILVANA

Ciao amiche care.....come state?
Papà è a casa da giovedi..è ancora un pò debole e spaesato..ma credo sia normale..!
A me è venuta una bella influenza..la febbre max a 38..ma raffreddore e tosse bestiali,male in petto atroce e dolori peggiorati iltriplo...Ora va un pelino meglio con la tosse e il dolore in petto..ma mi sento ancora tanto debole..!
Un bacio a tutti e grazie ancora per il vostro conforto!

BENISISMO ROBERTINA MI FA' PROPRIO PIACERE PER IL TUO PAPA'
VEDRAI CHE SI RIMETTERA' PRESTISSIMO, E' NORMALE SIA ANCORA UN POCHINO "SOTTOSOPRA" SEMPRE DI UN ITNERVENTO CHIRURGICO STIAMO PARLANDO, MA IN EDOSCOPIA E' MENO INVASIVO E VEDRAI CHE IN POCO TEMPO SI RIMETTERA' COMPLETAMENTE
TU INVECE??? COME SEI MESSA???? ANCORA SENZA CURE???

ciao!
ma la febbre....avevo detto che poteva venire a tuo padre...non a te!!
a parte gli scherzi...sono felice che il tuo papà sia tornato a casa , certo un po' di stordimento i primi giorni si ha!..ma passerà presto!
e tu invece? ti stai riprendendo?
mi raccomando: curati che c'è bisogno di te!

silvana

Papà stamattina ha tolto i punti..tra qualche mese dovrà rifare la rmn per controllare la pseudocisti al pancreas..ma tutto bene..e già lo vedo meglio..pian piano sta tornando il mio papà di sempre..
Oggi sono stata al Policlinico anche per la visita dietologica..per papà di controllo..e per la prima visita..ho scelto di andare lì perchè sono davvero bravissimi..sono molto attenti..scrupolosi..fanno tante domande e indagini e ti creano una dieta a misura per te.infatti devo tornare a ritirarla settimana prossima!..Rosy non so se conosci..è il gruppo del prof Colantuoni..!
Però la dottoressa mi ha fatto una ramanzina enorme...dalle misurazioni e esami che mi ha fatto..si evince una perdita troppo grande di tono muscolare e ha detto che solo l'aver perso 30 kg non giustifica e che il mio modo di mangiare ha fatto il resto..quindi..dovrò rispettare bene la dieta e mangiare davvero tutto quello che mi dicono!
Vi farò sapere..
Un bacio enorme a voi..

sono felice per le buone notizie sul tuo babbo e tu... fai la brava mi raccomando!

Ciao amici...volevo dirvi che un più di un mese,sotto insistenza dei miei genitori,sono andata dal prof De Paulis..è un'immunologo...e mi disse che voleva ricoverarmi x capire meglio anche xkè è troppo tempo che non mi controllo x bene e nessun medico mi ha fatto mai ricoverare per controllarmi per bene...Venerdi mi hanno chiamata e domani(cioè tra poche ore) alle 8 dovrò essere li...mi dissero che sarei stata per 7-8 ma spero vivamente che possa tornare prima a casa.
Ci vado molto ma moooolto controvoglia,lo faccio solo x i miei genitori..ma x me è un vero incubo,spero passi presto!
UN ABBRACCIO A TUTTI

CIAO ROBY, FORSE E' PROPRIO LA COSA GIUSTA DA FARE. MENTRE SEI LI POSSONO CONTROLLARE TUTTO, SPERIAMO CHE ESCA QUALCHE NOTIZIA POSITIVA. SE PUOI DACCI NOTIZIE E NOI TI FAREMO COMPAGNIA DURANTE IL RICOVERO.
UN ABBRACCIO

Roby facci sapere come è andata mi raccomando .. e super incroci! un abbraccio

...Ciao a tutti..sono tornata il 29 a casa...dopo 8 giorni..mi hanno fatto taaanti prelievi,capillaroscopia,rx torace,spirometria,ecocardio,ecografia addome e intestinale,esame feci,tampone pelle e consulenze dal gastroenterologo,oculista e dermatologa.
Tranne il fibrinogeno e il ferro,ho tutti i valori nella norma,compresi ves,pcr e Ana.
E dall'esame feci è uscita una parassitosi intestinale,precisamente blastocystis hominis..quando sono uscita stavano ancora aspettando il risultato del secondo esame feci..ma mi hanno prenotato cmq x martedi 5 una visita dall'infettivologo...io ovviamente mi sono allarmata ma mi hanno spiegata che sono "batteri" che abbiamo tutti nell'intestino...evidentemente sono stata un pò debole e complice gli anni da immunodepressa hanno favorito l'aumento di questi parassiti e sopratutto che non è contagioso.
Mi hanno detto che dall'infettivologo dovrò far vedere anche i risultati del tampone della pelle...
Ma alla fine non c'è nient'altro da dire..mi hanno detto che in questo momento il behcet DORME..e quello che ora mi affligge di più e la fibro..e mi hanno prenotato una visita all'ambulatorio x la fibromialgia giovedi 7.
Per quanto riguarda la pelle...la consulenza sono andata a farla dalla prof.Pennacchia,bravissima...che mi ha consigliato anche un'addominoplastica...ho perso tanto peso ed eliminare la pelle in eccesso sarebbe non solo un miglioramento estetico ma sopratutto una possibilità che la follicolite che ho non torni più...MA..nessuno ha saputo darmi una spiegazione..non sanno se o non è correlato al behcet...e io vorrei tanto averne almeno una...non posso guardarmi più allo specchio...ormai anche sotto il seno ci sono..sui fianchi...e il peggio è quando mi vengono nelle zone intime...ora ne ho 3...è da forse un anno che non me ne escono cosi tante tutte insieme..!!!
Sto usando un bagnoschiuma e uno spray prescritto dalla dottoressa..poi penso che dal tampone con antibiogramma mi faranno fare una cura(l'ennesima) con antibiotici...e non so poi come mi faranno combaciare quella x il parassita(se dovrò farla)..Qualcuno di voi ha esperienze con questo parassita o altri'?
La cosa buona è che il gastroenterologo mi ha cambiato cura..mi ha dato l'esomeprazolo..da prendere sempre,non solo al bisogno..e dovrei fare la gastroscopia ma ho rifiutato.
E in ultimo ho la risonanza alle mani..attenzione..il 13 x la mano sinistra e il 19 x la mano destra..
Scusatemi se vi ho annoiato! Un bacio a tutti..

AHAHAHAH! SCUSA SE COMINCIO DAL FONDO MA..................LA RMN A TUTTE E DUE LE MANI INSIEME NON TE LA POTEVANO FARE?
ROBERTI' MI SEMBRA CHE, FINALMENTE, TI HANNO RIGIRATA COME UN CALZINO E SPERIAMO CHE STAVOLTA QUALCHE RISULTATO POSITIVO CI SIA. PER GLI ANTIBIOTICI PENSO CHE POTRAI FARE PRIMA UNA CURA E POI UN'ALTRA, CERTO SARANNO TANTI E PER QUESTO PREPARATI CON I FERMENTI LATTICI O QUALSIASI ALTRA COSA PUOI PRENDERE IN CASO DI ANTIBIOTICO.
DAI ROBY SPERIAMO CHE QUESTA SIA LA VOLTA BUONA. TI DEVO, PERO', TIRARE LE ORECCHIE: ERI LI, PERCHE' NON HAI FATTO LA GASTROSCOPIA? SE E' UTILE PER AVERE UN QUADRO COMPLETO BISOGNA CHE LA FAI. IO NE HO FATTE 4 E TI POSSO GARANTIRE CHE NON E' DOLOROSA, FASTIDIOSA SI, TANTO, MA NON DOLOROSA. DAI PROMETTI CHE ALMENI CI PENSI?
MI RACCOMANDO TORNA A DARCI NOTIZIE E NON SPARIRE OK?

Roby mi pare che tutto sommato non sia andata cosi male...io ti ricordo come una bellissima ragazza dolce, cordiale e solare, mi raccomando cosi devi essere sempre non ti far buttar giù! per il discorso parassiti dell'intestino io ho fatto la cura antibiotica per l'HP. Se vai sulla mia presentazione trovi tutto. Aggiornaci mi raccomando. Un abbraccio,

ROBY MA TI HANNO CONFERMATO IL BECHET? QUESTO NON L'HO CAPITO
COMUNQUE MI SEMBRANO BUONE NOTIZIE IN VIA GENERALE...A PARTE STA COSE DELLE MANI CHE COSA STUPIDA, UNA MANO ALLA VOLTA!!!
PER LA GASTRO, IO DUE ANNI FA' HO FATTO COLON E GASTRO IN SEDAZIONE PROFONDA AL MONALDI, POTRESTI CHIEDERE SE TI FANNO LA GASTRO IN SEDAZIONE PER COMPLETARE TUTTO L'ITER DEGLI ACCERTAMENTI

Ciao carissime..grazie per avermi risposto..
Stamattina dopo vari sbattimenti sù e giù xkè non riuscivano a trovare la mia cartella..sono andata dall'infettivologo..ha detto che non è preoccupante,che di solito non danno nemmeno cura,ma visto gli anni da immunodepressa mi ha dato un blando disinfettante intestinale,humatin o normix,4 compresse al giorno ogni 8 ore per 15 giorni.
Per quanto riguarda la pelle..anche lui non sa esprimersi..mi hanno prenotato x il 26 una nuova visita dalla dermatologa x farle vedere i risultati del tampone della pelle..ma già so che mi confermerà ciò che mi disse la prima volta...cioè..nulla...Si parla di predisposizione,del fatto che essere in sovrappeso(prima obesa) influisce tutto..ma io non voglio pù ascoltare nulla...anche x la pelle ho fatto tante e tante cure,pomate,creme,saponi,cicli di antibiotici...ma nulla è cambiato.
è vero...ho ancora kg da perdere...ma quante e quante persone ci sono che sono anche più grosse di me?Ero 120 kg..ma penso che al mondo ci sono persone che pesano anche di più e non mi sembra proprio che tutte abbiano una pelle disastrosa come la mia..!!!Che poi potrei capire questo discorso x la zona della pancia...ma sotto il seno?ai fianchi...dietro le gambe?E sopratutto nelle zone intime..???Ora ne ho due..una proprio in profondità..ed è molto grande..è una sofferenza!!!!!
Mah..scusatemi x questo sfogo...mi sento piena di rabbia...ecco xkè avevo abbandonato tutto!!!
Scusatemi ancora..!

ROBERTI' E DI CHE TI SCUSI? QUA LO SAI LA PORTA E' SEMPRE APERTA E SAI CHE SU DI NOI PUOI SEMPRE CONTARE, LA TUA PAGINA E' SEMPRE LI PRONTA A RICEVERE LE TUE NOTIZIE, I TUOI AGGIORNAMENTI E, SONO SICURA, ANCHE QUALCHE RISATA. ORA MAGARI NON NE HAI VOGLIA, LO CAPISCO, MA LO SAI CHE QUA HAI DUE VICE-MAMME CHE TI ASPETTANO.... BASTA FARE UN CLICK.
AGGIORNACI SULLE PROSSIME VISITE.

Grazie a tutte voi...!!!
Stamattina ho fatto la visita x la fibro..molto deludente..una sfilza di taaante domande(intensità del dolore,frequenza,insonnia,ecc ecc)..non mi hanno nemmeno visitato x i tender points...e non mi hanno parlato di farmaci..solo di fisioterpia..dicendomi molto controvoglia che se voglio,ogni mercoledi alle 9 ,fanno fisioterapia di gruppo
Ma io tra poco tornerò in palestra e grazie a Luca ho conosciuto un fisioterapista in gamba...e sinceramente sono più contenta di andare da lui !
Che dire....!!
Grazie di nuovo a voi..per me queste pagine restano sempre un porto sicuro..in passato voi siete stati la mia ancora di salvezza..e ancora una volta lo ripeto,ma non lo dimenticherò MAI..!!
Spero di rivedervi presto,ma ci sarà il raduno?
Un abbraccio a tutti..

PER IL RADUNO CI RIPROVIAMO IN PRIMAVERA, MESI FA ABBIAMO PROVATO MA IL NUMERO DI ADESIONI E' STATO SCARSINO, SPERIAMO NEL BEL TEMPO....

SI INFATTI, RIPROPORREMO IL RADUNO IN PRIMAVERA
ROBERTINA MI SPIACE SENTIRTI DI NUOVO COSI' GIU' DI MORALE, MA HAI FATTO BENE A RIPRENDERE IN MANO LA SITUAZIONE, E MICA POTEVI FAR FINTA DI NULLA, UN PROBLEMA DI CERTO CE L'HAI E DEVE ESSERE CURATO PER NON FARLO ULTERIORMENTE PEGGIORARE.
SO CHE HAI FATTO TANTI GIRI ANCHE TU MA HAI MAI PENSATO DI ANDARE A POTENZA?
NON RICORDO CHI ME LO DISSE MA IL DR. OLIVIERI PARE SIA CONSIDERATO UNO DEI POCHI VERI ESPERTI DI BECHET
UN'ALTRA COSA, HAI MAI FATTO CONTROLLI OCULARI?
SE DAVVERO HAI UN BECHET E' IMPORTANTE FARLI PER PREVENIRE COMPLICAZIONI OCULARI (UVEITI)
A NAPOLI AL CARDARELLI C'è UNA DR.SSA BRAVISSIMA SPECIALIZZATA IN IMMUNOPATOLOGIA OCULARE, UNA DELLE POCHE AL SUD, TRA L'ALTRO E' VERAMENTE ESPERTA DI MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, VISTO CHE CURA LE UVEITI ED ALTRE AFFEZIONI DI ORIGINE AUTOIMMUNE DELL'OCCHIO