ULTIME NEWS DI MICHELA

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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MICHELA
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

VI AGGIORO!
OGGI ECO MAMMELLE DOPO 6 MESI PERCHE' AVEVANO RISCONTRATO DELLE FIBROCISTI, BE' ALMENO QUELLO E' ANDATO BENE!
RX TORACE EVIDENZIA LIEVE AFFESTELLAMENTO BRONCO CARDIO VASALE. VENERDI' SPIROMETRIA E POI TIREREMMO LE SOMME!

PS. PER STEFANIA: IL SURROGATO DI VINACCIA LO TROVI AL SUPERMERCATO ( FAMILA) SE NON ERRO DOVREBBE ESSERCI ANCHE DA TE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

VISTO? UNA E' ANDATA! ADESSO ASPETTIAMO LE PROSSIME INDAGINI CHE TI AUGURO VADANO A BUON FINE
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da lorichi »

BENE MICHELA! COMINCIAMO A SMARCARE LA LISTA! LA PRIMA VISITA OK!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da Parissa74 »

incrociatissima x le altre visite/esami!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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francesca77
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CIAO MICHELA!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER ECO MAMMELLE!!
AUGURI PER LE ALTRE VISITE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE RAGAZZE! IL VOSTRO SOSTEGNO E' IMPORTANTISSIMO!
SE POI SAPESSI FARE I DOLCETTI DI TIFFANY SAREI A CAVALLO! MA SI SA, DALLA VITA NON SI PUO' AVERE TUTTO!
PER CUI MI ACCONTENTO!
UN BACIONE RAGA! IL VOSTRO AFFEZZIONATO CIP!"
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

INCROCI MAGICI PER ME E PER TE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
stefania78
Messaggi: 292
Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da stefania78 »

MICHELA ha scritto:GRAZIE RAGAZZE! IL VOSTRO SOSTEGNO E' IMPORTANTISSIMO!
SE POI SAPESSI FARE I DOLCETTI DI TIFFANY SAREI A CAVALLO! MA SI SA, DALLA VITA NON SI PUO' AVERE TUTTO!
PER CUI MI ACCONTENTO!
UN BACIONE RAGA! IL VOSTRO AFFEZZIONATO CIP!"
Una preghiera per te!! forza! : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
stefania78
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da stefania78 »

MICHELA ha scritto:VI AGGIORO!
OGGI ECO MAMMELLE DOPO 6 MESI PERCHE' AVEVANO RISCONTRATO DELLE FIBROCISTI, BE' ALMENO QUELLO E' ANDATO BENE!
RX TORACE EVIDENZIA LIEVE AFFESTELLAMENTO BRONCO CARDIO VASALE. VENERDI' SPIROMETRIA E POI TIREREMMO LE SOMME!

PS. PER STEFANIA: IL SURROGATO DI VINACCIA LO TROVI AL SUPERMERCATO ( FAMILA) SE NON ERRO DOVREBBE ESSERCI ANCHE DA TE!
Si si ci sono!!! COntentissima... ecco -1 problema : Chessygrin : : Love : : Love : Vedrai fino alla fine chiudiamo il conto a 0!!! : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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MICHELA
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO A TUTTE! DICI DI CHIUDERE ILCONTO A O STEFANIA? MAGARI, MA LA VEDO UN'UTOPIA, OGGI LA SPIRO RILEVA E CONFERMA UNA RIDUZIONE CAPILLOVASCOLARE DEL CO E QUESTA E' SICURAMENTE UN REGALO DELLE MIE COMPAGNE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE! SPERON DE STAR MEJO!
BACI E ATTENDO IL VERDETTO DEL 24/09 CON REUM CHE TIRERA' MI AUGURO UN PO' DI SOMME....
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BRA007
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da BRA007 »

Ciao questa mattina sono andato a spulciare i posti che ho scritto, da bravo genio del male : PirateCap : non avevo messo la spunta per essere avvisato quando seguivano risposte : Oops : .... : Smartass :
Michela come è andato il verdetto con il reumatologo?
La mia estate è stata sfiancante per via del caldo che mi causava credo causa farmaci nausea a mal di testa, però nei giorni in cui questi mi lasciavano un pò di fiato sono riuscito a fare delle belle camminate, alcune che farebbero impallidire una persona in buone condizioni atletiche. Il top.. attraversata sul confine svizzero con 32 km e dislivello di 1600 metri, non pensavo di farcela cosi bene come in tempi passati. Poi numerosi altri ricordi con cui però eviterò di annoiarVi.
In compenso nelle ultime settimane ecco che bussano alla porta fastidi a gomiti e spalle, e dolori ai piedi. La cosa è arrivata come un colpo di cannone!!! Cerco di non pensarci e pensare che risolverò e la montanga non mi verrà preclusa ma ho dei momenti di ..... proprio quando pensavo di essere sulla buona strada , arrivano fastidi di cui non ho mai sofferto.
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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MICHELA
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Re: ULTIME NEWS DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO MARCO, IL VERDETTO? QUELLO DEFINITIVO ANCORA NON CE L'HO....SO SOLO CHE LA MIA AMICA CONNETTIVITE MI HA REGALATO UN AFFASTELLAMENTO DEI VASI DEI BRONCHI DA TENERE CONTROLLATO E ASPETTO DI FARE ECO AL CUORE IL 03/ 12 PER VEDERE SE CI SONO PROBLEMI ANCHE LI'! IL REUMA L'HO VISTO A FINE SETTEMBRE E MI HA MESSA A DIETA SENZA GLUTINE E SENZA LATTOSIO, TOLTO TUTTI I MEDICINALI, TRANNE TACHIPIRINA 1000 AL BISOGNO....CAPIRAI.... PER VEDERE SE STAVO MEGLIO....
DOPO UN MESE TI POSSO DIRE CHE MI E' PASSATA LA NAUSEA, VOMITO, GONFIORE, I DOLORI CI SONO MA SI SONO LOCALIZZATI, SCHIENA, MANI GINOCCHIA. ALLA FINE DE STO MESE DEVO RIPETERE GLI ESAMI DEL SANGUE E TORNARE DA LUI PER SAPERE CE HA IN MENTE SE FARMI PARTIRE IL MTX O CHISSA'..... IL 31/10 HO VISITA PER FONDO DELL'OCCHIO E MI E' ANCHE CALATA LA VISTA SO PIENA DE BRUCIORI AGLI OCCHI E DE FITTE DENTRO L'OCCHIO STESSO....SPERIAMO IN BENE!
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