FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

novità dal punto di vista della diagnosi? sono anch'io in attesa di fare una rmn alle sacro iliache e alla lombare, ma con contrasto, perchè cosi, dice il reuma, si vedono anche le infiammazioni iniziali. Intanto a me il dolore e il senso di calore si è spostato sulla gabbia toracica, fino alle clavicole. E nessuno ancora mi crede....dicono ancora che ...mi metto in mente tutto io...

I post di risposta a questo argomento toccano alcuni dei temi più incredibili (e avvilenti) che caratterizzano le nostre malattie... Quante volte anche io, come alcuni di voi, ho sperato che RMN o altre indagini rilevassero problemi o qualcosa che non va. C'è da non crederci e se non lo si vive sulla propria pelle non lo si capisce. Di solito quando si fanno esami e accertamenti si spera che non ci sia nulla da segnalare. Ma per noi non è così, perché sentiamo dolore, in alcuni casi insopportabile e continuo tutto il giorno e dalle indagini non risulta niente di particolare...così non si inizia mai una vera cura (io sono stato in ballo 5 anni prima di avere la prima diagnosi, per ora ancora approssimativa di artrite negativa e iniziare una cura,spero efficace visto che i risultati tardano a farsi vedere, adeguata). Quante volte ho fatto risonanze alle ginocchia e mi son sentito rispondere hai una semplice condropatia, sfortunato alla tua età ma non preoccuparti evita di giocare a calcio. Oppure dopo una risonanza alla spalla che mi faceva e ancora dopo 4 anni mi fa un gran male con bruciori che si estendono al collo e scricchiolii da paura. Ma sì hai una borsite, sarai un po' infiammato, sicuro di non aver sforzato troppo il braccio. Aspetta un po' che ti passa . E io dico, anche il mio medico di base, che mi ha sempre visto sin da quando ero piccolo e vede una situazione in continuo peggioramento e borsiti a destra e a manca, è mai possibile che continui a sottovalutare la cosa solo perché sono giovane? Con tutto il rispetto per le persone più mature di me, io dico, forse proprio perché sono giovane bisognerebbe fare più attenzione ad acciacchi che non sono certo comuni alla mia età e dare il peso che meritano ... La beffa poi più vergognosa, che esprime la tendenza (anche dei medici) di chiudere gli occhi davanti a ciò che non si capisce ... sono le frasi di chi sta intorno e parla (senza sapere) dicendo: se non risulta nulla vuol dire che non hai niente...rilassati...non è che ti stai inventando tutto?...NO, DICO, A ME? NON MI CONOSCEVI PRIMA CHE COMPARISSERO TUTTI QUESTI ACCIACCHI? MA SEI PROPRIO TU, PAPA', FRATELLO, PARENTI, AMICI, FIDANZATA?...MA VI SEMBRO IL TIPO?....ma per favore....e poi magicamente una diagnosi...FINALMENTE...e gli altri ti guardano in modo diverso...chi aveva dubitato delle tue parole, un po' si vergogna...si, ma i tuoi dolori restano sempre lì e non ti lasciano mai solo...già...
Ordinaria amministrazione per noi, gente da reumamici....

CARO MIKI CONDIVIDO IN PIENO TUTTO QUELLO CHE HAI DETTO, SONO ESPERIENZE CHE HO VISSUTO SULLA MIA PELLE. QUANDO MI FECERO LA DIAGNOSI (DOPO 12 ANNI DI PELLEGRINAGGI) DISSI AL MEDICO, SORRIDENDO, "FINALMENTE SO CHI COMBATTERE"... E LUI GUARDANDOMI ATTENTAMENTE MI RISPOSE "E' LA PRIMA VOLTA CHE VEDO UNA PERSONA CONTENTA PER UNA DIAGNOSI DEL GENERE"
TRANQUILLO MIKI NON SENTIRTI UNA MOSCA BIANCA, SEI IN BUONISSIMA COMPAGNIA. ORA ANCHE AMICI E FAMILIARE TI CAPISCONO E CREDONO CHE STAI VERAMENTE MALE, QUALCHE SCETTICO LO TROVERAI SEMPRE MA NON TE NE CURARE ......

Pure a me è successo di essere contento. Il reumatologo mi guardava tutto preoccupato per i miei racconti degli acciacchi e l'esito della rmn, "dovrà iniziare una cura immunosoppressiva..." e io dentro di me ero contento. Finalmente finivano le solite colpe che nel mio caso quadravano pure perché facevo sport quasi tutti i giorni per conto mio e senza alcun allenatore. Sarà forse che dopo una vita di agonismo si impara a capire gli stimoli del proprio corpo e ad autoregolarsi, no? Invece no, subito a dire di riposarsi, di non strafare senza una spiegazione plausibile... cioè se mi dici, hai una artrite, se continui così ti distruggi le articolazioni e i tendini perché la patologia ti debilitato l'apparato muscolo-scheletrico, è tutta un'altra cosa. Speriamo soltanto che qualcuno un giorno non dovrà farsi tutto sto giro di scettici per capire cos'ha.