FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ROSSELLA CARA QUANDO TI SENTI COSI' PROVA A RILASARTI E SE TI E' POSSIBILE A DISTRARTI
NON LASCIARE CHE LA PAURA E L'ANSIA TI FACCIANO TROPPA COMPAGNIA
NON E' FACILE MA SE CI PROVI VEDRAI CHE TI RIESCE E SE PROPRIO TI SEMBRA IMPOSSIBILE TI DO' LO STESSO CONSIGLIO CHE HO SEMPRE DATO A TUTTI COLORO CHE ATTRAVERSANO IL DIFFICILE MOMENTO DELL'ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA: LASCIATEVI AIUTARE DA UNO SPECIALISTA
FATE DI TUTTO MA CERCATE DI NON DIVENTARE VITTIME DELLA DEPRESSIONE CHE ALLA FINE AGGRAVA TUTTI I PROBLEMI
SE HAI BISOGNO DI UNO SFOGO QUA' SEI CAPITA E COCCOLATA

NON SO SE C'E' UN MODO GIUSTO PER SCACCIARE LA PAURA...........IO, CHE VEDO QUASI SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO, PENSO SEMPRE CHE C'E' UNA SOLUZIONE A TUTTO, CHE OGNI PROBLEMA, IN QUANTO TALE, HA UNA SOLUZIONE. PROBABILMENTE VALE PER ME E NON PER ALTRI.
CERTO SE LA PAURA NON TI DA TREGUA ALLORA MI ASSOCIO A ROSARIA NEL CONSIGLIO DI FARSI AIUTARE, A VOLTE BASTA PARLARE CON LA PERSONA GIUSTA E QUELLO CHE CI SEMBRA UN MACIGNO DIVENTA UN SASSOLINO.
CORAGGIO ROSSELLA SE REAGISCI LE COSE TI SEMBRERANNO MENO COMPLICATE, CERCA DI NON FARTI SOPRAFFARE DA ANSIE E PAURE....

Rossella35 ha scritto:Stasera non va...In certi momenti la paura mi prende e per un po' non se ne va...penso ai problemi che ho al cuore...a quel blocco atrio ventricolare...come in questo momento, è un pensiero che mi paralizza...ho paura che d'un tratto smetta di battere...non riesco a reagire nel modo giusto...ma qual'è sto modo giusto di reagire????!!!! Qualcuno lo conosce???!!!come si caccia la paura...non voglio vivere in preda alla paura...

CORAGGIO!!!
TI SIAMO VICINI!!

ROSSELLA CARA, CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' UNA DIAGNOSI
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' CONSIDERATA UNA PATOLOGIA ED ADDIRITTURA E' ANNOVERATA TRA LE MALATTIE RARE CON TANTO DI CODICE DI ESENZIONE CHE TI DA' DIRITTO AD AVERE IN COMPLETA ESENZIONE TUTTO CIO' CHE IL MEDICO RITERRA' OPPORTUNO PRESCRIVERTI PER LA TUA PATOLOGIA
NON DEVI CREDERE CHE SIA UNA "NON DIAGNOSI" DI UNA "NON MALATTIA"
ASSOLUTAMENTE
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PUO' RESTARE TALE PER SEMPRE, ED IO OVVIAMENTE TE LO AUGURO DI CUORE PERCHE' SIGNIFICA CHE E' BEN CONTROLLATA DALLA TERAPIA DI FONDO E NON E' EVOLUTA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
GENERALMENTE LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SI TENGONO SOTTO CONTROLLO CON UN IMMUNOSOPPRESSORE TRA I PIU' LEGGERI (PLAQUENIL GENERALMENTE) E CORTISONE PER BREVE PERIODO, OPPURE CON IMMUNOSOPPRESSORI PIU' PESANTI SE LA SINTOMATOLOGIA E L'AGGRESSIVITA DIVENTATO ACUTI.
POI SI UTILIZZANO VARI SINTOMATIVI A SECONDA DEI SINTOMI ACCUSATI DAL PAZIENTE: FANS PER IL DOLORE ARTICOLARE, ANTICOAGULANTI E/O CARDIOASPIRINA SE ESISTE IL RISCHIO TROMBOTICO E COSI' VIA, OGNI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA HA QUINDI LA SUA TERAPIA A SENDA DELLE MANIFESTAZIONI CHE PRESENTA
FATTI FARE LA DIAGNOSI E CHIEDI ANCHE L'ESENZIONE PER PATOLOGIA RARA
I SINTOMI CHE AVEVA MIA ZIA NON LI CONOSCO PERCHE' ERA SUORA E VIVEVA LONTANO DA NOI, QUINDI NON HO VISSUTO IL SUO ITER CON LA MALATTIA ...ANZI....NEPPURE SAPEVO CHE LE AVESSERO DIAGNOSTICATO UNA CONNETTIVITE, LE SUORE SUE CONSORELLE MI HANNO PARLATO DI "CONNETTIVITE CHE LE AVEVA SCLEROTIZZATO ALCUNI ORGANI INTERNI" MA SENZA SAPERMI DIRE LA DIAGNOSI PRECISA, SE SI TRATTAVA DI SCLEROSI SISTEMICA, COME IO A POSTERIORI HO CREDUTO DI CAPIRE, OPPURE DI UN LES...OPPURE ANCORA DI UNA DELLE CONNETTIVITI MISTE O SINDROMI DA OVERLAP, CIOE' PIU' CONNETTIVITI SOVRAPPOSTE.
PARLIAMO COMUNQUE DI MOLTI ANNI FA QUANDO CERTE DIAGNOSI ERANO DECISAMENTE PIU' DIFFICILI DA PORRE RISPETTO AD OGGI E QUANDO, SOPRATTUTTO, NON SI CONOSCEVANO TERAPIE.
OGGI PER FORTUNA E' MOLTO MOLTO DIVERSO

FORSE I TUOI SINTOMI ED I SEGNALI OBIETTIVI (ANA) SONO ANCORA TROPPO POCHI E LABILI E VOGLIONO ASPETTARE, FARTI UNA DIAGNOSI DEL GENERE SIGNIFICHEREBBE ANCHE PRESCRIVERTI UN FARMACO DI FONDO.....CHE NON SONO PROPRIAMENTE ACQUA FRESCA....QUINDI VORRANNO PRIMA ESSERNE CERTI.

ANCHE IO SAREI CONTENTISSIMA SE SI SBAGLIASSERO E CHE TUOI DISTURBI FOSSERO RICONDUCIBILI A MALESSERI BANALI E PASSAGGERI
MI INCROCIO AFFINCHE' SIA PROPRIO COSI'

...ECCOMI QUI DETTO E FATTO...
TI SALUTO E SCAPPO DEVO CUCINA'

rosaria1956 ha scritto:ROSSELLA CARA, CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' UNA DIAGNOSI
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' CONSIDERATA UNA PATOLOGIA ED ADDIRITTURA E' ANNOVERATA TRA LE MALATTIE RARE CON TANTO DI CODICE DI ESENZIONE CHE TI DA' DIRITTO AD AVERE IN COMPLETA ESENZIONE TUTTO CIO' CHE IL MEDICO RITERRA' OPPORTUNO PRESCRIVERTI PER LA TUA PATOLOGIA
NON DEVI CREDERE CHE SIA UNA "NON DIAGNOSI" DI UNA "NON MALATTIA"
ASSOLUTAMENTE
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PUO' RESTARE TALE PER SEMPRE, ED IO OVVIAMENTE TE LO AUGURO DI CUORE PERCHE' SIGNIFICA CHE E' BEN CONTROLLATA DALLA TERAPIA DI FONDO E NON E' EVOLUTA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
GENERALMENTE LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SI TENGONO SOTTO CONTROLLO CON UN IMMUNOSOPPRESSORE TRA I PIU' LEGGERI (PLAQUENIL GENERALMENTE) E CORTISONE PER BREVE PERIODO, OPPURE CON IMMUNOSOPPRESSORI PIU' PESANTI SE LA SINTOMATOLOGIA E L'AGGRESSIVITA DIVENTATO ACUTI.
POI SI UTILIZZANO VARI SINTOMATIVI A SECONDA DEI SINTOMI ACCUSATI DAL PAZIENTE: FANS PER IL DOLORE ARTICOLARE, ANTICOAGULANTI E/O CARDIOASPIRINA SE ESISTE IL RISCHIO TROMBOTICO E COSI' VIA, OGNI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA HA QUINDI LA SUA TERAPIA A SENDA DELLE MANIFESTAZIONI CHE PRESENTA
FATTI FARE LA DIAGNOSI E CHIEDI ANCHE L'ESENZIONE PER PATOLOGIA RARA
:

Rossella35 ha scritto:Scusate ricapitolando ...si fa la diagnosi di connettivite indifferenziata quando i sintomi non sono sufficienti per la diagnosi di una malattia reumatica specifica...quindi è come dire ancora non ho capito cos'hai e quindi la chiamo genericamente connettivite...:

MI QUOTO DA SOLA
LA DIAGNOSI SI PONE QUANDO I SEGNALI NON SONO ANCORA SPECIFICI DI UNA PRECISA CONNETTIVITE, QUESTO SI, ... MA NON E' PROPRIO COME SCRIVI, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' UNA MALATTIA CON TANTO DI CODICE DI ESENZIONE, QUINDI E' GIA UNA DIAGNOSI BEN DEFINITA
REMISSIONE DEI SINTOMI TE NE ACCORGERAI DAL FATTO DI NON AVERLI PIU' O COMUNQUE DI AVERLI IN MANIERA MOLTO ATTENUATA
LA VES E' SOLO UN INDICE DI INFIAMMAZIONE MOLTO GENERICO, ANCHE UN BANALE MAL DI DENTI OPPURE UNA CISTITE OPPURE UN MAL DI GOLA POSSONO ALTERARLA, QUINDI NON E' AFFATTO AFFIDABILE PER PORRE UNA DIAGNOSI, SI ALTERA PER TANTISSIME COSE!!!!
COME TI HO SCRITTO SOPRA, GRAZIE ALL'AZIONE DEL FARMACO DI FONDO PUO' RESTARE "INDIFFERENZIATA" ANCHE PER SEMPRE, MICA DEVE PER FORZA EVOLVERE VERSO UNA FORMA PIU' GRAVE!

CIAO ROSSELLA, IO HO LA TUA STESSA PATOLOGIA E SO BENE DI CHE PARLI! TUTTO QUELLO CHE HAI TU CE L'HO ANCHE IO! MA IO IN PIU' SONO ALLERGICA QUINDI NON HO TERAPIE, SOLO DOLORI.... IL MIO REUMA MI HA FATTO PROVARE LA DIETA AGGLUTINATA E SENZA LATTOSIO E LO STOMACO SI E' SISTEMATO, UN PO' PURE LA STANCHEZZA E I DOLORINI A GIORNI! PROVA A PARLARNE CON IL TUO REUMA E' SCIENTIFICAMNTE PROVATO CHE L'ALIMENTAZIONE INCIDE MOLTO NEGATIVAMNETE SULLE NOSTRE PATOLOGIE!
UN'ABBRACCIO DA UN'AMICA INDIFFERENZIATA COME TE!

CARA ROSSELLA COME TI VANNO LE COSE..ALLA GRANDE LEGGO...
SFOGATI QUI TRA NOI VEDI CHE DOPO TI SENTIRAI MEGLIO...BEH ALMENO UN POCHETTO

BENTORNATA ROSSELLA...MI SPIACE DAVVERO, DOPO UN ANNO ANCORA NESSUNO CI HA CAPITO NULLA
IL TUO E' DAVVERO UN CASO DIFFICILE, PERO' CHE CAVOLO...UN ANNO E' UN BEL LASSO DI TEMPO
FAMMI SAPERE OK?

Rossella35 ha scritto:Ciao a tutte/i come state???!!!
Io non ho buone nuove, perdo peso ora sono a 48 kg bagnati e sono alta 1,70, pare che sia una sindrome da malassorbimento di che natura ancora non si sa... sto facendo analisi su analisi su analisi... I SOLDI CHE SE NE VANNO!!

Secondo voi dopo un anno ho una diagnosi?! Ma neanche per idea , nessuno scrive niente...

Spero stiate bene, un abbraccio grande.

Mi spiace Rossella, e ti capisco bene! Anch'io sono ancora senza diagnosi.... ora si è affacciata l'ipotesi spondilite. ma è da più dieci anni che sto male. Spero che per te la risposta arrivi prima. E per quanto riguarda i soldi che se ne vanno... siamo in buona compagnia!

NON MI VENGONO IN MENTE PAZIENTI REUMATICI ISCRITTI AL FORUM CHE HANNO AVUTO ANCHE UNA PANCREATITE, MI SPIACE
CERTO E' UNA COSA CHE DECISAMENTE DEVI SAPERE IN FRETTA, SPERO CHE GLI ACCERTAMENTI CHE STAI FACENDO, POSSANO ESSERE DI AIUTO AI MEDICI