FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

NON RICORDO.....HAI PROVATO COL CORTISONE? AIUTA PARECCHIO FORSE NE HAI PARLATO E MAGARI NON LO PUOI PRENDERE, PERDONA MA NON RICORDO TUTTO DI TUTTI. COMUNQUE IL MEDICO DEVE AIUTARTI A TROVARE UN FARMACO DA TENERE SEMPRE A PORTATA DI MANO PROPRIO PER LE FASI ACUTE.....

morgana ha scritto:

rosaria1956 ha scritto:WEEEEEE....BIMBE BELLE MA CHE DITE....MA SCHERZIAMO????
NON DIMENTICATE LA COSA PIU' IMPORTANTE E CIOE' CHE OGGI CI SONO LE TERAPIE ADATTE A CONTROLLARE LA MALATTIA....MICA COME AI MIEI TEMPI!!!!!!
CHI SI AMMALA DI A.R. OGGI NON QUASI CERTAMENTE NON AVRA' LE MIE MANI, NON AVRA' LE COMPLICAZIONI AD ORGANI INTERNI CHE HO IO, CHI SI AMMALA DI SPONDILITE NON AVRA' LA SCHIENA CURVA, NON SI ACCORGERA' DI NEPPURE UN CENTIMENTRO.....
SCUSATEMI SE VI PERMETTO, CAPISCO L'ANSIA DI CHI SI AMMALA ADESSO MA VOI NON VI POTERE RENDERE CONTO DEI PASSI AVANTI CHE SONO STATI FATTI CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI
CREDETEMI, POSSO DIRLO PERCHE' MI SONO AMMALATA IN UN'EPOCA IN CUI NON SI PONEVANO TALI DIAGNOSI MA TANTO...ANCHE SE LE AVESSERO POSTE...NON ESISTEVANO FARMACI
NON SI CONOSCEVANO PER NULLA
DAL 1989 CON L'APPROVAZIONE DEL PRIMO IMMUNOSOPPRESSORE (IL METHOTREXATE) NE E' PASSATA DI ACQUA SOTTO I PONTI E CHI SI AMMALA OGGI DI A.R. NON AVRA' PROBABILMENTE MAI LE MIE MANI OPPURE LE MIE COMPLICAZIONI AD ORGANI INTERNI COME CHI SI AMMALA DI SPONDILITE NON AVRA' AFFATTO LA SCHIENA CURVA E NEPPURE SI ACCORGERA' DI UN SOLO CM!!!!
SIATE FIDUCIOSE E PENSATE SOLO A CURARVI BENE ED A NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO, ABBIATE PAZIENZA QUANDO SOFFRITE E QUANDO UN FAMRACO NON VI DA' SUBITO I BENEFICI SPERATI, SIATE COMBATTIVE E POSITIVE, SIATE SOPRATTUTTO CERTE CHE OGGI SI PUO' VIVERE DECENTEMENTE CON QUESTE MALATTIE E DOMANI SARA' ANCORA MEGLIO

non avevo letto il tuo messaggio quando ho scritto, l'avevo scritto sulla chat in prima pagina.
avete visto l'altra sera elisir che parlavano di malattie reumatiche? è stato molto interessante!
facevano vedere appunto i progressi dal 2000 in poi, han parlato dei bio, e han fatto vedere radiografie di gente ammalatasi in passato e hanno detto che quelle deformazioni non sono piu ammissibili!!!!

APPUNTO!!!!!!
PER CARITA' IO CAPISCO BENISSIMO LE VOSTRE PAURE E LE VOSTRE ANSIE PERCHE' SONO STATE LE MIE
MA CREDETEMI C'è UN ABISSO A COME STANNO LE COSE OGGI E COM'ERANO APPENA 20 ANNI FA
IL LINK DELLA PUNTATA:
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/me ... b4c82.html
ADESSO ME LA VEDO ANCHE IO PERCHE' NON L'HO VISTA IN DIRETTA

rajàa79 ha scritto:Si, se ha raddrizzato le curvature della schiena si parla di spondilite anchillosante NON indifferenziata, lo straching va bene ma con l'infiammazione non si può, pertanto è impossibile da fare visto che il dolore c'è sempre....

Fantastico... e menomale che ho dolori solo da due anni, ed ho anche momenti buoni. Ma menomale ancor di più che per il mio reuma io ho pochissime possibilità di sviluppare un'anchilosante (essendo un hla b 27 negativa)... e non ho nemmeno bisogno di assumere farmaci di base e cortisone, e dovevo esserne felice per lui... che presa per i fondelli. Sarà lo scoramento ma tanto adesso non riesco a trovare 'me stessa' come motivazione per ricominciare.
Vabbeh io lo stretching e pure gli esercizi li faccio anche con l'infiammazione, tanto con me le cose che non dovrebbero succedere... succedono, quindi magari vale anche la proprietà inversa.

rosaria1956 ha scritto:WEEEEEE....BIMBE BELLE MA CHE DITE....MA SCHERZIAMO????
NON DIMENTICATE LA COSA PIU' IMPORTANTE E CIOE' CHE OGGI CI SONO LE TERAPIE ADATTE A CONTROLLARE LA MALATTIA....MICA COME AI MIEI TEMPI!!!!!!
CHI SI AMMALA DI A.R. OGGI NON QUASI CERTAMENTE NON AVRA' LE MIE MANI, NON AVRA' LE COMPLICAZIONI AD ORGANI INTERNI CHE HO IO, CHI SI AMMALA DI SPONDILITE NON AVRA' LA SCHIENA CURVA, NON SI ACCORCERA' DI NEPPURE UN CENTIMENTRO.....
SCUSATEMI SE VI PERMETTO, CAPISCO L'ANSIA DI CHI SI AMMALA ADESSO MA VOI NON VI POTERE RENDERE CONTO DEI PASSI AVANTI CHE SONO STATI FATTI CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI
CREDETEMI, POSSO DIRLO PERCHE' MI SONO AMMALATA IN UN'EPOCA IN CUI NON SI PONEVANO TALI DIAGNOSI MA TANTO...ANCHE SE LE AVESSERO POSTE...NON ESISTEVANO FARMACI
NON SI CONOSCEVANO PER NULLA

Hai ragione Lorichi...però ci vuole anche la sensibilità e le capacità del reumatologo nel riconoscere il prima possibile i pazienti che hanno questo tipo di problemi...io per esempio ho buttato via 2 anni tra fisioterapisti/ortopedici/reumatologo più un altro anno da una presunta luminare in materia di spondiloartriti che poi non è stata capace di farmi la diagnosi nonostante i segni fossero evidenti.

Forsesi_forseno ha scritto: Fantastico... e menomale che ho dolori solo da due anni, ed ho anche momenti buoni. Ma menomale ancor di più che per il mio reuma io ho pochissime possibilità di sviluppare un'anchilosante (essendo un hla b 27 negativa)... e non ho nemmeno bisogno di assumere farmaci di base e cortisone, e dovevo esserne felice per lui... che presa per i fondelli. Sarà lo scoramento ma tanto adesso non riesco a trovare 'me stessa' come motivazione per ricominciare.
Vabbeh io lo stretching e pure gli esercizi li faccio anche con l'infiammazione, tanto con me le cose che non dovrebbero succedere... succedono, quindi magari vale anche la proprietà inversa.

Anch'io sono hla-b27 negativo ma nel mio caso mi sta prendendo anche la schiena...l'hla-b27 vuol dire tutto e niente

CARO MEMORINO ESSERE +HLAB27 VUOL DIRE AVERE UNA POSSIBILITA' IN PIU' DI SVILUPPARE UNA SPONDILITE (MA, CREDIMI, ANCHE ALTRE FORME DI ARTRITE) RISPETTO A CHI NON E' POSITIVO. IO SONO POSITIVA MA HO AVUTO SEMPRE E SOLTANTO LA SACROILEITE E UN COINVOLGIMENTO MOLTO BLANDO IN ALTRE ARTICOLAZIONI TANTO E' VERO CHE LA MIA DIAGNOSI E' VARIATA NEGLI ANNI DA SPONDILITE (SIA ANCHILOSANTE CHE NON!), SPONDILOARTRITE, POLIARTRITE ED IN ULTIMO ENTEROARTRITE PERCHE' E' COINVOLTO ANCHE L'INTESTINO. DICIAMO CHE ESSERE POSITIVI DEVE ESSERE INTESO COME UNA SORTA DI CAMPANELLO DI ALLARME DA TENERE SEMPRE PRESENTE E CHE AIUTERA' I MEDICI NELLA DIAGNOSI. I MEDICI, DAL CANTO LORO, SPESSO FANNO UNA DIAGNOSI "GENERICA", TI PARLANO DI SPONDILITE PERCHE' MAGARI IN QUEL MOMENTO LA COLONNA E' LA PARTE PIU' INFIAMMATA MA TANTO LE CURE SONO LE STESSE ANCHE QUANDO VENGONO COLPITE ALTRE ARTICOLAZIONI. RARAMENTE HO TROVATO UN MALATO REUMATICO CON DIAGNOSI DI SPONDILITE CHE NON ABBIA AVUTO INFIAMMATE (MAGARI SOLO UNA VOLTA) ANCHE ALTRE ARTICOLAZIONI. FAI CONTO CHE L'ARTRITE SIA LA PALLINE DEL FLIPPER: QUANDO LA LANCI VA A BATTERE OVUNQUE PRIMA DI ANDARE IN BUCA.......(IL PARAGONE NON E' DEI MIGLIORI MA SPERO DI AVER RESO L'IDEA)

lorichi ha scritto:CARO MEMORINO ESSERE +HLAB27 VUOL DIRE AVERE UNA POSSIBILITA' IN PIU' DI SVILUPPARE UNA SPONDILITE (MA, CREDIMI, ANCHE ALTRE FORME DI ARTRITE) RISPETTO A CHI NON E' POSITIVO. IO SONO POSITIVA MA HO AVUTO SEMPRE E SOLTANTO LA SACROILEITE E UN COINVOLGIMENTO MOLTO BLANDO IN ALTRE ARTICOLAZIONI TANTO E' VERO CHE LA MIA DIAGNOSI E' VARIATA NEGLI ANNI DA SPONDILITE (SIA ANCHILOSANTE CHE NON!), SPONDILOARTRITE, POLIARTRITE ED IN ULTIMO ENTEROARTRITE PERCHE' E' COINVOLTO ANCHE L'INTESTINO. DICIAMO CHE ESSERE POSITIVI DEVE ESSERE INTESO COME UNA SORTA DI CAMPANELLO DI ALLARME DA TENERE SEMPRE PRESENTE E CHE AIUTERA' I MEDICI NELLA DIAGNOSI. I MEDICI, DAL CANTO LORO, SPESSO FANNO UNA DIAGNOSI "GENERICA", TI PARLANO DI SPONDILITE PERCHE' MAGARI IN QUEL MOMENTO LA COLONNA E' LA PARTE PIU' INFIAMMATA MA TANTO LE CURE SONO LE STESSE ANCHE QUANDO VENGONO COLPITE ALTRE ARTICOLAZIONI. RARAMENTE HO TROVATO UN MALATO REUMATICO CON DIAGNOSI DI SPONDILITE CHE NON ABBIA AVUTO INFIAMMATE (MAGARI SOLO UNA VOLTA) ANCHE ALTRE ARTICOLAZIONI. FAI CONTO CHE L'ARTRITE SIA LA PALLINE DEL FLIPPER: QUANDO LA LANCI VA A BATTERE OVUNQUE PRIMA DI ANDARE IN BUCA.......(IL PARAGONE NON E' DEI MIGLIORI MA SPERO DI AVER RESO L'IDEA)

Si sì lorichi ...forse mi sono spiegato male ...intendevo dire che il fatto di essere hla-b27 negativi non esclude la possibilità di avere una spondiloartrite negativa con coinvolgimento assiale...anche se è meno probabile il coinvolgimento assiale.

memorino ha scritto:

lorichi ha scritto:CARO MEMORINO ESSERE +HLAB27 VUOL DIRE AVERE UNA POSSIBILITA' IN PIU' DI SVILUPPARE UNA SPONDILITE (MA, CREDIMI, ANCHE ALTRE FORME DI ARTRITE) RISPETTO A CHI NON E' POSITIVO. IO SONO POSITIVA MA HO AVUTO SEMPRE E SOLTANTO LA SACROILEITE E UN COINVOLGIMENTO MOLTO BLANDO IN ALTRE ARTICOLAZIONI TANTO E' VERO CHE LA MIA DIAGNOSI E' VARIATA NEGLI ANNI DA SPONDILITE (SIA ANCHILOSANTE CHE NON!), SPONDILOARTRITE, POLIARTRITE ED IN ULTIMO ENTEROARTRITE PERCHE' E' COINVOLTO ANCHE L'INTESTINO. DICIAMO CHE ESSERE POSITIVI DEVE ESSERE INTESO COME UNA SORTA DI CAMPANELLO DI ALLARME DA TENERE SEMPRE PRESENTE E CHE AIUTERA' I MEDICI NELLA DIAGNOSI. I MEDICI, DAL CANTO LORO, SPESSO FANNO UNA DIAGNOSI "GENERICA", TI PARLANO DI SPONDILITE PERCHE' MAGARI IN QUEL MOMENTO LA COLONNA E' LA PARTE PIU' INFIAMMATA MA TANTO LE CURE SONO LE STESSE ANCHE QUANDO VENGONO COLPITE ALTRE ARTICOLAZIONI. RARAMENTE HO TROVATO UN MALATO REUMATICO CON DIAGNOSI DI SPONDILITE CHE NON ABBIA AVUTO INFIAMMATE (MAGARI SOLO UNA VOLTA) ANCHE ALTRE ARTICOLAZIONI. FAI CONTO CHE L'ARTRITE SIA LA PALLINE DEL FLIPPER: QUANDO LA LANCI VA A BATTERE OVUNQUE PRIMA DI ANDARE IN BUCA.......(IL PARAGONE NON E' DEI MIGLIORI MA SPERO DI AVER RESO L'IDEA)

Si sì lorichi ...forse mi sono spiegato male ...intendevo dire che il fatto di essere hla-b27 negativi non esclude la possibilità di avere una spondiloartrite negativa con coinvolgimento assiale...anche se è meno probabile il coinvolgimento assiale.

Beh, sarà pure vero che la cura è sempre la stessa, anzi è vero... però per me è importante sapere cosa ho, se spondiloartrite indiff. o anchilosante, è fondamentale. Se sapessi di avere anchilosante forse ci penserei a provare a 'curarmi' (uso sempre la virgolette perché per me curarsi significa guarire, cosa impossibile nei nostri casi.) Tra l'altro è importante pure ai fini di richiesta anche di semplice esenzione dai ticket... visto che per la spondiloartrite non si ha nulla, certo è il meno rispetto alla sofferenza e alla ridotta qualità di vita... mi indebiterei volentieri pur di non avere un'anchilosante però cmq bisogna saperlo... almeno io se ho anchilosante vorrei saperlo. Tra l'altro io ho anche le caviglie e le ginocchia infiammate, in questi giorni sto malissimo, mi son dovuta mettere a riposo forzato ora che stavo riprendendo a muovermi bene, belle camminate sostenute, esercizi posturali... ed ora puff... faccio fuori compresse di ibuprofene come fossero tic tac... e non ho giovamento alcuno, spero che la riacutizzazione sia dovuta a questo odioso caldo improvviso.

DIAGNOSTICARE UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE DOVREBBE, IN TEORIA, ESSERE FACILE PERCHE' CIO' CHE LA FA INDIVIDUARE SENZA DUBBIO E' LA FORMA DELLA COLONNA, DETTA A CANNA DI BAMBU' PERCHE' NELLE RADIOGRAFIE SEMBRA PROPRIO DI VEDERE UNA CANNA. LE VERTEBRE SI SALDANO FRA LORO E LA COLONNA ASSUME UNA CONFORMAZIONE MOLTO PARTICOLARE..... PURTROPPO POTREBBE VOLERCI DEL TEMPO PRIMA CHE LA COLONNA ASSUMA QUESTA FORMA; IN ATTESA I MEDICI PARLANO DI SPONDILOARTRITE E I FARMACI SONO GLI STESSI MA, PERDONAMI, PERCHE' DICI CHE SE FOSSE ANCHILOSANTE PENSERESTI A CURARTI? UNA SPONDILOARTRITE O UNA POLIARTRITE O UNA QUALSIASI ALTRA FORMA DI ARTRITE NON LA CURERESTI? GUARDA CHE FANNO MALE ALLA STESSA MANIERA E SONO UGUALMENTE CRONICHE E INVALIDANTI........COMUNQUE SE HAI GINOCCHIA E CAVIGLIE INFIAMMATE FORSE PUOI ESCLUDERE CHE SIA SPONDILITE ANCHILOSANTE PERCHE QUESTA COLPISCE E DEFORMA ESCLUSIVAMENTE LA COLONNA.....
COME FARMACI PRENDI SOLTANTO IBUPROFEN?
PER QUANTO RIGUARDA L'ESENZIONE CI SONO MEDICI CHE FANNO DIAGNOSI BEN DETTAGLIATE CHE AIUTANO AL MOMENTO DELL'ASSEGNAZIONE DELL'ESENZIONE......

Rieccomi, si è vero Rosaria oggi abbiamo + farmaci che ai tuoi tempi non c'erano, però per la spa abbiamo solo 4 bio e spessissimo non funzionano nessuno dei quattro, diciamo che nel mio gruppo spa sono pochissimi ad avere benefici sia come dolori che come deformazioni, forse gli uomini un pò di più di noi donne, nel reparto reumatologia dove vado per i controlli la maggior parte delle donne hanno dovuto smettere dopo qualche anno perchè 0 benefici o problemi vari il methotrexate a noi non serve perchè non protegge la schiena e nemmeno il cortisone.
Voi malati di artrite reumatoide so che avete invece molti biologici, quanti ne avete più o meno? non capisco perchè nella spa non ne vengano fuori di nuovi, ne parlano sempre ma rimangono solo parole, probabilmente hanno meno interesse perchè siamo meno dei malati di artrite reumatoide.
Morgana diciamo che quando si perdono le curvature della schiena (tutte e due lombo-sacrale e dorsale cioè schiena a bambù) la chiamano spondilite anchillosante perchè solitamente purtroppo evolve in anchillosi, la sacro-ielite invece spesso rimane solo nella zona sacrale appunto come dice la parola e potrebbe non deformare mai la schiena, io ho conosciuto più persone con la sacro-ielite e non si sono mai deformati ma è tutta un'altra cosa dalla spondilite, se ti hanno detto che hai la sacro-ielite senza perdita delle curve vertebrali hai buone probabilità che non diventi mai spondilite, io ho la spondilite-psoriasica hb27 negativo, significa che ho dolori sia alla schiena che agli arti, il fatto che ho una hb27 negativa non significa nulla, può evolvere....comunque purtroppo.
La speranza è l'ultima a morire

rajàa79 ha scritto:Morgana diciamo che quando si perdono le curvature della schiena (tutte e due lombo-sacrale e dorsale cioè schiena a bambù) la chiamano spondilite anchillosante perchè solitamente purtroppo evolve in anchillosi, la sacro-ielite invece spesso rimane solo nella zona sacrale appunto come dice la parola e potrebbe non deformare mai la schiena, io ho conosciuto più persone con la sacro-ielite e non si sono mai deformati ma è tutta un'altra cosa dalla spondilite, se ti hanno detto che hai la sacro-ielite senza perdita delle curve vertebrali hai buone probabilità che non diventi mai spondilite, io ho la spondilite-psoriasica hb27 negativo, significa che ho dolori sia alla schiena che agli arti, il fatto che ho una hb27 negativa non significa nulla, può evolvere....comunque purtroppo.
La speranza è l'ultima a morire

no io ho spondiloartrite psoriasica b27 positiva con sacroileite e perdite curve dorsale e cervicale con alcuni ponti ossei sul collo a detta della reum, quindi in cosa e se evolverà ancora non si sa...
quella lombare non so. è un po' che non faccio radiografie in zona, infatti ho in programma una radiografia del rachide in toto per vedere come evolve la situazione generale xche penso che è tipo dal '92 che non faccio una radiografia completa della colonna.
tra l'altro ho una vertebra nella zona dorsale che mi fa un male cane anche al tatto e che mi sembra pure spostata e devo capire che m'è successo. cioe se passo la mano sulla colonna s'è tipo lateralizzata, la colonna ha naturalemente della specie di sporgenze che sporgono posteriormente e centralmente che si sentono anche al tatto, quando arrivo a quella verbebra c'è invece un bozzo lateralmente.

rajàa79 ha scritto:Rieccomi, si è vero Rosaria oggi abbiamo + farmaci che ai tuoi tempi non c'erano, però per la spa abbiamo solo 4 bio e spessissimo non funzionano nessuno dei quattro, .........
Voi malati di artrite reumatoide so che avete invece molti biologici, quanti ne avete più o meno? non capisco perchè nella spa non ne vengano fuori di nuovi, ne parlano sempre ma rimangono solo parole, probabilmente hanno meno interesse perchè siamo meno dei malati di artrite reumatoide.

Non vorrei sbagliarmi ma credo che tutti gli ANTI TNF-ALFA siano autorizzati per A.R. e per le artriti sieronegative (Remicade/Infliximab, Enbrel/Etanercept, Humira/Adalimumab, Simponi/Golimumab)
per A.R. abbiamo in più Orencia/Abatacept, RoActemra/Tocilizumab, Mabthera/Rituximab (che va ad agire sui linfociti B); questi farmaci hanno un'azione diversa perchè attaccano altre sostanze presenti nella cascata infiammatoria dell'artrite reumatoide
poi c'è Anakinra/Kineret che si è dimostrato più efficace nelle AIG

Non so se i bio sono più numerosi per A.R. perchè in questa malattia ci sono, appunto, più fattori che determinano la cascata infiammatoria e quindi più sostanze da bloccare e combattere e quindi sono state oggetto di ulteriori studi dopo che ormai gli anti TNF-Alfa sono considerati quasi di routine ma in molti pazienti con A.R. non si sono dimostrati efficaci....oppure come dici tu perchè i pazienti di A.R. sono più numerosi, non lo so davvero, ma credo che dopo le sperimentazioni su A.R., se anche gli altri bio si fossero dimostrati efficaci sarebbero stati autorizzati anche per le forme sieronegative così come è successo per gli anti TNF-Alfa

Io sono una tavola da stiro, manca solo la cervicale, ho perso 3-4 cm.....spero di non fare la gobba per quanto il gibbo ce lo ho per il cortisone, so che è spondiloartrite sieronegativa perché ho ginocchia infiammate, lo si vede dal liquido per quanto non gonfie, e liquido alle caviglie. Per me spa o non spa è una gran rottura di scatole, e comunque con le nuove tabelle la spa è sottodimensionata, la graduano in base ai danni e prima aveva percentuale fissa, mentre per la spondioartrite guardano tutte le articolazioni mentre prima no. Non posso pensare di diventare gobba come la ...BEFANA.... ma visto che è secondaria alla colite........ Beh ancora aspetto REMICADE anche per l'intestino, chissà cosa aspettano, qua in 5 anni sono diventata tutta dritta!