AGGIORNAMENTI DI MORGANA

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: evvai di humira...

Messaggio da rosaria1956 »

lorichi ha scritto: .... OGNUNO DI NOI HA LA SUA DIAGNOSI ED I SUOI SINTOMI CHE DIFFICILMENTE TROVANO RISCONTRI CERTI NELLA, TANTA, LETTERATURA. TIENI UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI E QUANDO VAI AL CONTROLLO RACCONTA TUTTO, PREPARATI LE DOMANDE DA FARE E INSISTI FINO A QUANDO NON TI DARANNO RISPOSTE CONVINCENTI.
LEGGENDO QUESTA FRASE MI E' VENUTA IN MENTE UN'AFFERMAZIONE CHE HO SENTITO PIU' DI UNA VOLTA PRONUNCIATA DAL DR. GORLA: "...OGNI ARTRITE HA IL NOME DEL PAZIENTE CHE CE L'HA...." ...PIU' CHIARO E SEMPLICE DI COSI' : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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morgana
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Re: AGGIORNAMENTI DI MORGANA

Messaggio da morgana »

aggiornamento dal pianeta humira.
fatti e ritirati stamani (sì erano pronti proprio a vigilia : Lol : ) gli esami del sangue dopo 3 punture di humira (1 mese e mezzo)
tutto nella norma, tranne il valore dei leucociti, che si è un po' abbassato, ed è sotto il livello della norma.
valore minimo 4.80 valore analisi odierne 4.46.
e i monociti un goccio alti, 9.4 su 9. ma proprio un'inezia.
ho mandato un sms alla reum (l'unico modo per contattarla) e mi ha detto molto telegraficamente che posso continuare la cura, visto che la puntura ce l'ho il 26.
ecco...è tutto....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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morgana
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Re: AGGIORNAMENTI DI MORGANA

Messaggio da morgana »

mi fa male un occhioooooooooooooooooo!!!!
sto sclerando!!!!
è dalla sera di natale, sto impazzendo! ovviamente le sfighe mi accadono sempre durante le feste, legge di murphy!!!!
se domani non smette vado al pronto soccorso non ne posso più, mi sento come se avessi un taglio nell'occhio, non mi fa male solo a sbattere la palpebra ma anche a tenerlo chiuso. ma non è la classica congiuntivite allergica di cui soffro (sensazione di sabbia nell'occhio, o occhio secco) sono proprio fitte dolorose come se avessi una ferita aperta e mi ci avessero tirato del sale dentro o dell'alcool!!!!
siccome ho già avuto una cheratite tempo fa, sarà il caso che mi faccia vedere xchè con gli occhi non si scherza, e con le malattie reumatiche so che si è + predisposti a sviluppare patologie oculari.
con humira poi ho letto sul foglietto che si potrebbero avere infezioni oculari o infiammazioni, quindi domani se non è passato corro o al PS o dall'oculista se mi può visitare, ma preferirei al PS xche di spendere 120 euro non avrei voglia!!!
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duilia49
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Re: AGGIORNAMENTI DI MORGANA

Messaggio da duilia49 »

Morgana,cara, vai subito dall'oculista...o al pronto soccorso; non perdere tempo ,io un anno fa circa,ho avuto una trombosi retinica adesso con maculopatia e sto facendo di tutto.Ho avuto sintomi quasi simili....con questo non ti voglio spaventare ,ma aiutarti a non rinviare.
Ti auguro sia una banale congiuntivite,ma poi sarai più tranquilla.
Saluti
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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morgana
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Re: AGGIORNAMENTI DI MORGANA

Messaggio da morgana »

mi aggiorno:

il 31 di dicembre ho finito il nicozid...ALEHOHO...dopo una gestazione lunga nove mesi, mi è sembrato di partorire!!!! fine della prevenzione anti-tubercolosi, non ci credo!!! una pasticca e mezzo in meno al giorno!!!!! : Chessygrin :

il 2 gennaio ho iniziato a scalare il topamax dopo quasi due anni di lodevole servizio, mi stava cominciando a dare problemi di attenzione, non riuscivo a scrivere bene al pc, mi distraevo quando guardavo i film alla tv, tipo perdevo dei pezzi, oppure mi incasinavo a parlare, sbagliavo le parole, della serie "andiamo a fare un passeggino" invece che una passeggiata.
insomma era il momento di calare dose. se non che scalo i primi 25 mg (stavo facendo 100 mg), e i primi 2 gg tutto ok ,si vede ero ancora bella imbottita, e poi hanno cominciato a rivenirmi fuori dolori come se piovesse, al collo, alle spalle, e anche i mal di testa. ieri ho avuto un mal di testa di quelli miei, che erano tipo 6-8 mesi che non ne avevo piu uno.
ora mi dico, se tutto questo succede calando solo 25 mg, che diavolo accadrà quando arriverò a 0 mg?
sono veramente sconfortata.
il neurgologo mi aveva detto di scalare ogni 7-10 gg ma secondo me sono pochi perche il corpo si adatti alla nuova dose, è come se fossi tipo in astinenza di già, figuriamoci se gliene tolgo dell'altro fra qualche giorno. quindi credo che farò almeno 15 gg con sta dose e se ancora non mi sono adattata continuo per un mese finche non mi sento a mio agio.

tra l'altro non dormo + neppure bene come prima. il calare dose mi ha portato pure un po di insonnia (si vede che prima il sonno era pesante xche guidato dal farmaco) e quando mi sdraio, sono gia due notti che lo noto, ho come degli spasmi alla schiena, proprio ai muscoli dei glutei e delle sacroiliache, come se sdraiandomi non volessero sciogliersi e continuano a contrarsi tipo mioclonie. ma è strano xchè lì è un punto anomalo x un mioclono e poi non è un muscolo solo ma tutta una fascia di muscoli, dalle chiappe a metà schiena.
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