CIAO APPENALOSO'
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA. INSORTA DOPO L'ARTRITE REUMATOIDE.
CHI NON PROVA NON SA COSA VUOL DIRE ED E' VERAMENTE DIFFICILE DA SPIEGARE, ANCHE PERCHE' MOLTO SPESSO, COME HAI POTUTO CONSTATARE, TI PRENDONO PER IPOCONDRIACA, E QUESTO ANCHE DA PARTE DI ALCUNI MEDICI....
IO SONO STATA IN CURA PRESSO UN AMBULATORIO DI TERAPIA DEL DOLORE CRONICO E HO PROVATO PRIMA COM NIORILASSANTI, POI CON ANTIEPILETTICI, POI CON ANTIDEPRESSIVI MA RISULTATI ZERO, NONOSTANTE QUEL MEDICO MI DICESSE CHE ERANO FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE E CHE, DATO CHE NON SORTIVANO EFFETTO, NON SAPEVA PIU' COSA DARMI. BENE.
IN OCCASIONE DI UNA VISITA DI CONTROLLO HO RIFERITO ALLA MIA GRANDE REUMATOLOGA L'ESITO DELLE CURE INTRAPRESE PER LA FM E LE HO CHIESTO SE PER CASO NON CI FOSSE UN FARMACO DI VECCHIA GENERAZIONE DA PROVARE.
MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL, VECCHIO FARMACO COLLAUDATO DA ANNI. HO COMINCIATO CON 5 GOCCE LA SERA, MA POTEVO AUMENTARE FINO A 15-20 IN CASO DI NECESSITA'. SONO ANDATA AVANTI UN LUNGO PERIODO CON LE 5 GT, ORA LA SERA NE PRENDO 10.
TUTTI QUESTI FARMACI HANNO LA FUNZIONE DI ALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE, E QUESTO ANCHE SE NON SIAMO DEPRESSE!
IO MI SONO AIUTATA MOLTO CON IL NUOTO CHE PRATICO COSTANTEMENTE ALMENO 2-3 VOLTE LA SETTIMANA. FORSE SARA' PERCHE' L'ACQUA MI RILASSA MOLTO MA E' L'UNICA COSA CHE MI CONSENTE DI CONTROLLARE NON SOLO LA FM MA ANCHE L' AR.
SE TU TI SENTI MEGLIO CON IL CALDO, POTRESTI FARE GINNASTICA IN ACQUA TERMALE SE ABITI IN UNA LOCALITA' CHE ABBIA UNA STAZIONE TERMALE ALMENO VICINA.
SPERO TU POSSA GIUNGERE AD UNA DIAGNOSI CERTA IL PIU' PRESTO POSSIBILE E INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA. VEDI OGNUNO DI NOI, A PARITA' DI DIAGNOSI, REAGISCE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI. ANCHE PER L'ARTRITE E PER LA FIBRO, IO USO L'AULIN CON PIU' EFFICACIA DELLA TACHIPIRINA 1000.
APPENALOSO' NON TI SCORAGGIARE, VEDRAI CHE TUTTO SI RISOLVERA'
PER ORA TI AUGURO UN BUON NATALE E CHE IL 2013 TI PORTI TANTE COSE BELLE E TANTA SALUTE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Appena lo so, ve lo dico
Re: Appena lo so, ve lo dico
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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appenaloso
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- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao Daniela,
grazie mille per l'accoglienza e per le informazioni.
Ho letto la tua firma e mi rendo sempre più conto che i miei problemi sono ben poca cosa rispetto ai tuoi e quelli di altri qui sul forum.
Sarà che io non sono stata mai una persona forte... non so, l'essere trattata come un'ipocondrica, una malata mentale e una depressa non aiuta...
Io sto prendendo il Laroxyl da un mese e mezzo (cinque gocce ogni notte), però non mi sembra di stare meglio, anzi... sono sempre stanca, spesso mi gira la testa... ovviamente aggiunto ai normali dolori.
Io nuotavo quando ero bambina, molto prima di ammalarmi. Tanti mi hanno consigliato di farlo, però non me la sento. L'acqua, se non è calda, mi fa aumentare il dolore e poi ho perennemente freddo in questo periodo, anche se sto il più possibile al caldo. Boh... forse dovrei provare comunque? Stavo pensando di riprendere a fare la cyclette, magari un po' per volta...
Non mi scoraggio, non ora che ho trovato tutti voi!
Comunque io non so ancora se ho la "fibromialgia"... non so proprio niente... e ogni tanto mi par proprio di essere una malata immaginaria, perché se nessun medico riesce a capire cos'ho, chi mi dice che davvero non ho niente? Cose da perderci la testa in questi ragionamenti...
Va be', si va avanti e il 2013 mi porterà una diagnosi (speriamo!).
Buon Natale e tantissimi auguri anche a te. Ti auguro ogni bene.
grazie mille per l'accoglienza e per le informazioni.
Ho letto la tua firma e mi rendo sempre più conto che i miei problemi sono ben poca cosa rispetto ai tuoi e quelli di altri qui sul forum.
Sarà che io non sono stata mai una persona forte... non so, l'essere trattata come un'ipocondrica, una malata mentale e una depressa non aiuta...
Io sto prendendo il Laroxyl da un mese e mezzo (cinque gocce ogni notte), però non mi sembra di stare meglio, anzi... sono sempre stanca, spesso mi gira la testa... ovviamente aggiunto ai normali dolori.
Io nuotavo quando ero bambina, molto prima di ammalarmi. Tanti mi hanno consigliato di farlo, però non me la sento. L'acqua, se non è calda, mi fa aumentare il dolore e poi ho perennemente freddo in questo periodo, anche se sto il più possibile al caldo. Boh... forse dovrei provare comunque? Stavo pensando di riprendere a fare la cyclette, magari un po' per volta...
Non mi scoraggio, non ora che ho trovato tutti voi!
Comunque io non so ancora se ho la "fibromialgia"... non so proprio niente... e ogni tanto mi par proprio di essere una malata immaginaria, perché se nessun medico riesce a capire cos'ho, chi mi dice che davvero non ho niente? Cose da perderci la testa in questi ragionamenti...
Va be', si va avanti e il 2013 mi porterà una diagnosi (speriamo!).
Buon Natale e tantissimi auguri anche a te. Ti auguro ogni bene.
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
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Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
-
Ambrafosca
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- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao Apple,
spero abbia passato un sereno Natale
La prova di equilibrio che mi ha fatto fare la mia reum consisteva proprio nella seconda che hai fatto tu...
sai quella che fanno fare agli ubriachi nei films? Ecco io stavo andando di faccia a terra
Penso che alla prossima visita, debba dire anche queste cose al tuo doc in modo che capisca di cosa si tratta.
Tra l'altro i sintomi non sono uguali per tutte le persone; c'è chi li ha tutti e chi ne ha la metà o anche meno
ma questo non vuol dire che siano meno dolorosi
Anche io avevo la vit D a 6
Mò vado a fare il test che hai fatto tu
e vediamo che esce
spero abbia passato un sereno Natale
La prova di equilibrio che mi ha fatto fare la mia reum consisteva proprio nella seconda che hai fatto tu...
sai quella che fanno fare agli ubriachi nei films? Ecco io stavo andando di faccia a terra
Penso che alla prossima visita, debba dire anche queste cose al tuo doc in modo che capisca di cosa si tratta.
Tra l'altro i sintomi non sono uguali per tutte le persone; c'è chi li ha tutti e chi ne ha la metà o anche meno
ma questo non vuol dire che siano meno dolorosi
Anche io avevo la vit D a 6
Mò vado a fare il test che hai fatto tu
e vediamo che esceFibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
-
Ambrafosca
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- Località: Roma/Taranto
Re: Appena lo so, ve lo dico
Test fatto... 
positivo...non avevo dubbi 
positivo...non avevo dubbi Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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appenaloso
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- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao Ambra,
il Natale è stato abbastanza sereno, pur con i miei acciacchi... va be'.
E io tuo? Spero che anche per te sia stato sereno!
Allora ho indovinato il test sull'equilibrio e ho dimostrato che non ce l'ho... del resto anche se sono in piedi sul treno in genere casco qua e là, ma credevo fosse dovuto al dolore e invece è una specie di sintomo?!
Ho ripensato anche ad alcune cose che mi state dicendo sul forum e forse io tendo a sottovalutare i sintomi. Per esempio ho detto che gambe e mani non si addormentano di notte, ma in realtà molto spesso appena sveglia fatico a muovere la mano destra e le gambe sembrano non volermi seguire. Secondo me dopo tutto questo tempo, do ogni cosa per scontata...
Anche il dolore come se mi tirassero qualcosa... se tendo la mano lo sento, ma oggi ho provato a distendere una gamba completamente e zac! Insomma, forse sono io che non me ne rendo conto o non me ne voglio rendere conto...
La mia vitamina D era 7, poi ho fatto una cura per tre mesi tutti i mesi ed era salita a 27 (che era un valore quasi nella norma, mi pare sia 30 il valore normale), mi pare, ma forse ora che la cura è ogni 3 mesi, si sarà abbassata ancora... voglio controllare con gli esami che farò appena possibile.
Ho provato a cambiare un po' l'ora delle gocce del Laroxyl e va un po' meglio. Prima lo prendevo un'ora prima di dormire, ma io ho gli orari molto sballati e dormo poco d'abitudine, quindi mi svegliavo sempre stanca e con la testa che girava... ora mi sveglio un po' meno stanca e la testa comincia a farmi male nel pomeriggio... grandi conquiste!
Allora il test con te funziona! Si vede che io sono quei classici casi al limite, né sì né no, visto che mi risulta negativo o positivo cambiando una sola crocetta...
Il mio appuntamento con il reumatologo è tra oltre due mesi... uff... ma mi sa che io lo chiamo quando ho gli esiti degli esami del sangue...
Grazie davvero di cuore. Significa molto potermi confrontare con te e gli altri.
Ancora tanti auguri di buon Natale e di buone feste!
il Natale è stato abbastanza sereno, pur con i miei acciacchi... va be'.
E io tuo? Spero che anche per te sia stato sereno!
Allora ho indovinato il test sull'equilibrio e ho dimostrato che non ce l'ho... del resto anche se sono in piedi sul treno in genere casco qua e là, ma credevo fosse dovuto al dolore e invece è una specie di sintomo?!
Ho ripensato anche ad alcune cose che mi state dicendo sul forum e forse io tendo a sottovalutare i sintomi. Per esempio ho detto che gambe e mani non si addormentano di notte, ma in realtà molto spesso appena sveglia fatico a muovere la mano destra e le gambe sembrano non volermi seguire. Secondo me dopo tutto questo tempo, do ogni cosa per scontata...
Anche il dolore come se mi tirassero qualcosa... se tendo la mano lo sento, ma oggi ho provato a distendere una gamba completamente e zac! Insomma, forse sono io che non me ne rendo conto o non me ne voglio rendere conto...
La mia vitamina D era 7, poi ho fatto una cura per tre mesi tutti i mesi ed era salita a 27 (che era un valore quasi nella norma, mi pare sia 30 il valore normale), mi pare, ma forse ora che la cura è ogni 3 mesi, si sarà abbassata ancora... voglio controllare con gli esami che farò appena possibile.
Ho provato a cambiare un po' l'ora delle gocce del Laroxyl e va un po' meglio. Prima lo prendevo un'ora prima di dormire, ma io ho gli orari molto sballati e dormo poco d'abitudine, quindi mi svegliavo sempre stanca e con la testa che girava... ora mi sveglio un po' meno stanca e la testa comincia a farmi male nel pomeriggio... grandi conquiste!
Allora il test con te funziona! Si vede che io sono quei classici casi al limite, né sì né no, visto che mi risulta negativo o positivo cambiando una sola crocetta...
Il mio appuntamento con il reumatologo è tra oltre due mesi... uff... ma mi sa che io lo chiamo quando ho gli esiti degli esami del sangue...
Grazie davvero di cuore. Significa molto potermi confrontare con te e gli altri.
Ancora tanti auguri di buon Natale e di buone feste!
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
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- Tetraiperriflessia
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- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
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Paperarosa
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao e benvenuta!
Appena lo so ve lo dico.... Mi piace e te la rubo!
Io è da tanti anni che navigo nel buio e i miei disturbi ancora non hanno portato ad una diagnosi.... Hai presente, quella cosa che si esprime con il nome di una patologia!
Navigo a vista, vivo periodi migliori e periodi peggiori.... Sempre in attesa che accada qualcosa di eclatante che faccia luce, o che le analisi diano una risposta. Non voglio avere una malattia, ma allora voglio stare bene, e se non sto bene voglio sapere il nome della malattia che mi causa tutti i miei disturbi.... Ma forse voglio troppo!
Ti auguro di stare bene e se proprio non è possibile di arrivare ad una diagnosi chiara!!!!
Appena lo so ve lo dico.... Mi piace e te la rubo!
Io è da tanti anni che navigo nel buio e i miei disturbi ancora non hanno portato ad una diagnosi.... Hai presente, quella cosa che si esprime con il nome di una patologia!
Navigo a vista, vivo periodi migliori e periodi peggiori.... Sempre in attesa che accada qualcosa di eclatante che faccia luce, o che le analisi diano una risposta. Non voglio avere una malattia, ma allora voglio stare bene, e se non sto bene voglio sapere il nome della malattia che mi causa tutti i miei disturbi.... Ma forse voglio troppo!
Ti auguro di stare bene e se proprio non è possibile di arrivare ad una diagnosi chiara!!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao! Un caloroso benvenuta anche da parte mia! Anche se in dimensioni ridotte posso capire cosa senti..anche io ho 21 anni e sono stata sballottata (passami il termine) da un ospedale all altro, da uno specialista ad un altro e ho fatto veramente tante analisi! Per fortuna la fase più "nebbiosa" di questo limbo è passata e grazie a due medici molto competenti della Columbus di Roma sono riuscita ad avere un quadro un po' più chiaro e soprattutto ho trovato delle persone "umane"! Ti auguro veramente di riuscire a trovare qualcuno che ti possa aiutare e soprattutto capire. Un abbraccio
-
appenaloso
- Messaggi: 44
- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: Appena lo so, ve lo dico
@Paperarosa
Ciao Paperarosa,
hai detto esattamente ciò che penso e ciò che vado ripetendo: non voglio essere malata, ma se lo sono perché non devo almeno avere un nome con cui prendermela? Una semplice parola da dire a chi ti tempesta di domande! Invece no, mi tocca farfugliare qualcosa tipo: "Sono sei anni e mezzo che mi fanno male le gambe e da alcuni anche una mano...". E poi le risposte sono due. Risposta 1: "Eh, dai, sarà la crescita!" (allora dovrei essere alta almeno tre metri e non 1,635, no?). Risposta 2: "Ma magari sei tu che ti inventi le cose" (no, non commento).
Ti auguro di trovare presto una diagnosi, perché so cosa significa vivere in questo limbo e non lo auguro a nessuno. Essere malati già non è una bellezza, ma così è proprio stancante anche a livello emotivo. Io mi rendo conto che la mia situazione è molto più rosea di molti altri qui sul forum, quindi non mi posso proprio lamentare, però sono stanca... In bocca al lupo!
@Lavi17+
Ciao Lavi17+,
"sballottata" è il termine perfetto! Alcuni medici mi hanno addirittura "passata" ai loro amici, figurarti!
Sono contenta che per te la diagnosi sia arrivata e spero che ti sia possibile stare presto bene. Speriamo in bene!
A entrambe un grande grazie per l'accoglienza!
Aggiornamento di oggi: Sono andata dalla mia dottoressa per farmi prescrivere i nuovi esami del sangue che mi ha dato il reumatologo. Lei non c'era e il sostituto... be', lasciamo perdere. Gli ho dettato io la ricetta ed è stato anche capace di sbagliare a copiare il CF! Sorvoliamo... comunque il reumatologo mi ha prescritto qualcosa che ha nel nome "sclerodermia", io poi ho aggiunto ANA, VES, Tiroide, Vitamina D e altre cose che ho sballate nel sangue ed è meglio controllare già che devo fare il prelievo...
Vedremo cosa ne salterà fuori!
Ciao Paperarosa,
hai detto esattamente ciò che penso e ciò che vado ripetendo: non voglio essere malata, ma se lo sono perché non devo almeno avere un nome con cui prendermela? Una semplice parola da dire a chi ti tempesta di domande! Invece no, mi tocca farfugliare qualcosa tipo: "Sono sei anni e mezzo che mi fanno male le gambe e da alcuni anche una mano...". E poi le risposte sono due. Risposta 1: "Eh, dai, sarà la crescita!" (allora dovrei essere alta almeno tre metri e non 1,635, no?). Risposta 2: "Ma magari sei tu che ti inventi le cose" (no, non commento).
Ti auguro di trovare presto una diagnosi, perché so cosa significa vivere in questo limbo e non lo auguro a nessuno. Essere malati già non è una bellezza, ma così è proprio stancante anche a livello emotivo. Io mi rendo conto che la mia situazione è molto più rosea di molti altri qui sul forum, quindi non mi posso proprio lamentare, però sono stanca... In bocca al lupo!
@Lavi17+
Ciao Lavi17+,
"sballottata" è il termine perfetto! Alcuni medici mi hanno addirittura "passata" ai loro amici, figurarti!
Sono contenta che per te la diagnosi sia arrivata e spero che ti sia possibile stare presto bene. Speriamo in bene!
A entrambe un grande grazie per l'accoglienza!
Aggiornamento di oggi: Sono andata dalla mia dottoressa per farmi prescrivere i nuovi esami del sangue che mi ha dato il reumatologo. Lei non c'era e il sostituto... be', lasciamo perdere. Gli ho dettato io la ricetta ed è stato anche capace di sbagliare a copiare il CF! Sorvoliamo... comunque il reumatologo mi ha prescritto qualcosa che ha nel nome "sclerodermia", io poi ho aggiunto ANA, VES, Tiroide, Vitamina D e altre cose che ho sballate nel sangue ed è meglio controllare già che devo fare il prelievo...
Vedremo cosa ne salterà fuori!
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
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Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
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Re: Appena lo so, ve lo dico
CIAO APPENALOSO
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
SAI SEMBRA ANCHE A ME CHE SI POSSA TRATTARE SENZ'ALTRO DI FIBROMIALGIA, SENZA ESCLUDERE CHE SI ACCOMPAGNA DI CONSEGUENZA AD ALTRE MALATTIE REUMATICHE COME ANCHE NO!
LA FIBROMIALGIA E' DAVVERO UNA VERA MALATTIA A TUTTI GLI EFFETTI CON TANTI SINTOMI SIGNIFICATIVI PIU' O MENO INVALIDANTI...NEL SENSO CHI PIU' E CHI MENO...HO AVUTO MODO DI CONOSCERLA UN PO' SU LA MIA PELLE E UN PO' SU QUELLO CHE HO LETTO DI QUESTA MALATTIA. PURTROPPO HA SOLO IL CRUCCIO DI NON ESSERE ANCORA RICONOSCIUTA COME MALATTIA INVALIDANTE NELLA MAGGIOR PARTE DELLE REGIONI...MA LA BATTAGLIA E' ANCORA APERTA!
NEL FRATTEMPO DI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO AD UNA CONCLUSIONE, FINALMENTE AD UNA DIAGNOSI CERTA CHE NON TI FACCIA AVERE PIU' NESSUN ALTRO DUBBIO E SOPRATUTTO COMUNQUE CONCLUSIVA!
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
A PRESTO CON TUE NOTIZIE DA LEGGERE! UN ABBRACCIO
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
SAI SEMBRA ANCHE A ME CHE SI POSSA TRATTARE SENZ'ALTRO DI FIBROMIALGIA, SENZA ESCLUDERE CHE SI ACCOMPAGNA DI CONSEGUENZA AD ALTRE MALATTIE REUMATICHE COME ANCHE NO!
LA FIBROMIALGIA E' DAVVERO UNA VERA MALATTIA A TUTTI GLI EFFETTI CON TANTI SINTOMI SIGNIFICATIVI PIU' O MENO INVALIDANTI...NEL SENSO CHI PIU' E CHI MENO...HO AVUTO MODO DI CONOSCERLA UN PO' SU LA MIA PELLE E UN PO' SU QUELLO CHE HO LETTO DI QUESTA MALATTIA. PURTROPPO HA SOLO IL CRUCCIO DI NON ESSERE ANCORA RICONOSCIUTA COME MALATTIA INVALIDANTE NELLA MAGGIOR PARTE DELLE REGIONI...MA LA BATTAGLIA E' ANCORA APERTA!
NEL FRATTEMPO DI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO AD UNA CONCLUSIONE, FINALMENTE AD UNA DIAGNOSI CERTA CHE NON TI FACCIA AVERE PIU' NESSUN ALTRO DUBBIO E SOPRATUTTO COMUNQUE CONCLUSIVA!
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
A PRESTO CON TUE NOTIZIE DA LEGGERE! UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
appenaloso
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Re: Appena lo so, ve lo dico
Grazie, Azzurra!
Io ormai non sono più sicura di niente. Oggi sono andata a fare gli esami del sangue consigliati dal reumatologo più alcuni valori che devo tenere sotto controllo. Quando ho i risultati, chiamerò il reumatologo per chiedergli qualcosa in merito alla fibromialgia.
Spero di capirci finalmente qualcosa. Intanto grazie per il supporto e tanti auguri di un buon anno nuovo.
Io ormai non sono più sicura di niente. Oggi sono andata a fare gli esami del sangue consigliati dal reumatologo più alcuni valori che devo tenere sotto controllo. Quando ho i risultati, chiamerò il reumatologo per chiedergli qualcosa in merito alla fibromialgia.
Spero di capirci finalmente qualcosa. Intanto grazie per il supporto e tanti auguri di un buon anno nuovo.
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao, Appenaloso!!!
mi associo a chi ti ha detto che è un nick troooopo simpatico e veritiero (purtroppo...)
ho letto i tuoi sintomi e, pur ammettendo di saperne nulla, poicé non sono medico, ti posso informare di ciò che sulla mia pelle ha significato: l'assenza di ANA positivo, nel mio caso, ha permesso di ESCLUDERE, nel tempo, una malattia autoimmune, salvo mantenerla a livello di diagnosi clinica (e non sierologica), perché la sigla ANA significa anticorpi antinucleo, quindi anticorpi che aggrediscono i tessuti sani, quindi auto-immunosoppressione...
poi, io darei molta importanza alla carenza di vitamina D, perché da essa dipendono molte conseguenze!!!, come la deformazione della colonna vertebrale (a me è accaduto e han dato la colpa alla fibromialgia associata a mancanza di vitamina D, ma nessuno, in 11 anni, mi ha curato mai per questo!!!)
ovviamente mi dicono che non si può PIU' fare nulla...ovviamente...
perciò, nell'augurarti ogni bene possibile, ti esorto a non trascurare nulla e a CHIEDERE SEMPRE, CHIEDERE E ANCORA CHIEDERE FINO ALLO STRESS: tutto quello che ti può essere garantito deve esserti offerto, in primis una cura continua di vitamina D!!!
ciao!
Giusy.
mi associo a chi ti ha detto che è un nick troooopo simpatico e veritiero (purtroppo...)
ho letto i tuoi sintomi e, pur ammettendo di saperne nulla, poicé non sono medico, ti posso informare di ciò che sulla mia pelle ha significato: l'assenza di ANA positivo, nel mio caso, ha permesso di ESCLUDERE, nel tempo, una malattia autoimmune, salvo mantenerla a livello di diagnosi clinica (e non sierologica), perché la sigla ANA significa anticorpi antinucleo, quindi anticorpi che aggrediscono i tessuti sani, quindi auto-immunosoppressione...
poi, io darei molta importanza alla carenza di vitamina D, perché da essa dipendono molte conseguenze!!!, come la deformazione della colonna vertebrale (a me è accaduto e han dato la colpa alla fibromialgia associata a mancanza di vitamina D, ma nessuno, in 11 anni, mi ha curato mai per questo!!!)
ovviamente mi dicono che non si può PIU' fare nulla...ovviamente...
perciò, nell'augurarti ogni bene possibile, ti esorto a non trascurare nulla e a CHIEDERE SEMPRE, CHIEDERE E ANCORA CHIEDERE FINO ALLO STRESS: tutto quello che ti può essere garantito deve esserti offerto, in primis una cura continua di vitamina D!!!
ciao!
Giusy.
diagnosi di sjogren primaria nel 2001
asma primaria dal 2000 (post partum e, ormai, cronica)
colon irritabile (sempre post partum dal '99)
probabile fibromialgia (affermazione personale di un reumatologo)
avitaminosi vit.D (dal 2012, ma i dolori risalgono a due anni prima, 2010) ora in cura
infiammazione (cronica, son 13 anni, ormai) del tendine della spalla sinistra (e anche il destro ci sta mollando, dico io!)
sindrome del tunnel carpale bilaterale (dal 1994, post partum e cronica anche quella!)
fenomeno di raynaud (dal '94, ma oggi regresso)
artrosi cervicale in seguito a tamponamento (dall'88!!)
e.....? spero che basti!
asma primaria dal 2000 (post partum e, ormai, cronica)
colon irritabile (sempre post partum dal '99)
probabile fibromialgia (affermazione personale di un reumatologo)
avitaminosi vit.D (dal 2012, ma i dolori risalgono a due anni prima, 2010) ora in cura
infiammazione (cronica, son 13 anni, ormai) del tendine della spalla sinistra (e anche il destro ci sta mollando, dico io!)
sindrome del tunnel carpale bilaterale (dal 1994, post partum e cronica anche quella!)
fenomeno di raynaud (dal '94, ma oggi regresso)
artrosi cervicale in seguito a tamponamento (dall'88!!)
e.....? spero che basti!
Re: Appena lo so, ve lo dico
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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appenaloso
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Re: Appena lo so, ve lo dico
@Giusy
Ciao Giusy,
grazie mille per le informazioni! Non sarai un medico, ma chi ha provato certe cose sulla sua pelle a volte è molto più comprensibile e chiaro di chi si nasconde dietro a dei paroloni che spesso significano "non ne ho la più pallida idea"!
I miei ANA in tre esami del sangue sono stati due volte negativi e una volta positivi, mi pare. Devo controllare sulle carte. A questo punto mi vengono dei dubbi, perché invece più di un dottore mi ha parlato di possibili malattie autoimmuni.
Per la vitamina D sono in cura. Per tre mesi ho preso una fialetta al mese, ora ne prendo una ogni tre mesi e poi dovrei passare a una all'anno, però voglio vedere i valori nell'esame che ho fatto, perché anche quando la prendevo tutti i mesi non aveva raggiunto valori normali quindi ora potrebbe essersi abbassata, ancora.
Mi dispiace molto per la tua colonna vertebrale... diagnosi così lunghe spesso portano problemi che un intervento tempestivo potrebbe arginare. Spero comunque che tu riesca ora a limitare gli effetti del tuo problema.
Per il momento le mie ossa sembrano a posto. Ho fatto una MOC qualche mese fa per escludere l'insorgenza di qualche malattia ossea (es. osteoporosi) a causa della carenza di vitamina D. E sembra tutto ok, almeno per ora (e speriamo anche in futuro!).
Io ho il brutto vizio di non chiedere mai niente, forse perché quando sono da un medico ho sempre l'impressione (spesso è molto più di un'impressione) che non mi creda e che pensi che io sia un'esagerata un po' stressata e ansiosa. E dopo sei anni e più di dolori magari un pochino di stress è anche giustificato, no? Ah! Comunque ho intenzione di parlare con il reumatologo appena ho gli esiti degli esami del sangue.
Grazie davvero di cuore per le informazioni e per il sostegno. Ti auguro un buon anno e di stare bene.
A presto.
@Tiffany
Grazie mille! C'è sempre bisogno di pensieri felici! Buon anno anche a te!
Ciao Giusy,
grazie mille per le informazioni! Non sarai un medico, ma chi ha provato certe cose sulla sua pelle a volte è molto più comprensibile e chiaro di chi si nasconde dietro a dei paroloni che spesso significano "non ne ho la più pallida idea"!
I miei ANA in tre esami del sangue sono stati due volte negativi e una volta positivi, mi pare. Devo controllare sulle carte. A questo punto mi vengono dei dubbi, perché invece più di un dottore mi ha parlato di possibili malattie autoimmuni.
Per la vitamina D sono in cura. Per tre mesi ho preso una fialetta al mese, ora ne prendo una ogni tre mesi e poi dovrei passare a una all'anno, però voglio vedere i valori nell'esame che ho fatto, perché anche quando la prendevo tutti i mesi non aveva raggiunto valori normali quindi ora potrebbe essersi abbassata, ancora.
Mi dispiace molto per la tua colonna vertebrale... diagnosi così lunghe spesso portano problemi che un intervento tempestivo potrebbe arginare. Spero comunque che tu riesca ora a limitare gli effetti del tuo problema.
Per il momento le mie ossa sembrano a posto. Ho fatto una MOC qualche mese fa per escludere l'insorgenza di qualche malattia ossea (es. osteoporosi) a causa della carenza di vitamina D. E sembra tutto ok, almeno per ora (e speriamo anche in futuro!).
Io ho il brutto vizio di non chiedere mai niente, forse perché quando sono da un medico ho sempre l'impressione (spesso è molto più di un'impressione) che non mi creda e che pensi che io sia un'esagerata un po' stressata e ansiosa. E dopo sei anni e più di dolori magari un pochino di stress è anche giustificato, no? Ah! Comunque ho intenzione di parlare con il reumatologo appena ho gli esiti degli esami del sangue.
Grazie davvero di cuore per le informazioni e per il sostegno. Ti auguro un buon anno e di stare bene.
A presto.
@Tiffany
Grazie mille! C'è sempre bisogno di pensieri felici! Buon anno anche a te!
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
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- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
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- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
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appenaloso
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- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao Suria,
una diagnosi sarebbe un bel regalo per questo 2013! Grazie!
Spero che anche a te questo anno porti salute e serenità!
una diagnosi sarebbe un bel regalo per questo 2013! Grazie!
Spero che anche a te questo anno porti salute e serenità!
21 anni. Studentessa universitaria.
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- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
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- Appena lo so, ve lo dico.
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Re: Appena lo so, ve lo dico
CIAO APPENALOSO!
TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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appenaloso
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- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: Appena lo so, ve lo dico
Grazie! Anche a te tantissimi auguri!
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
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- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
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- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
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Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
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- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
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appenaloso
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Re: Appena lo so, ve lo dico
Ciao a tutti! Come state? In questo forum non è un semplice convenevole, ma una sorta di augurio.
Per qualche giorno non mi sono connessa. Ho avuto un po' di problemi di salute... una delle mie crisi, diciamo, e sono un po' preoccupata. Finora mi è capitato poche volte in questi 6 anni e mezzo di malattia, ma ho sempre associato il tutto a delle specie di "crisi di astinenza" da cortisone, nel senso che mi succedeva sempre quando smettevo di prendere il cortisone (che prendevo per piccoli periodi per gestire il dolore alla mano). Questa volta però non l'ho preso affatto e sto davvero male, quindi forse il cortisone non c'entra affatto. Voglio provare a chiamare il reumatologo sperando che possa aiutarmi...
In pratica ho dei dolori acuti in tutto il corpo, come se mi avessero bastonato. Appena mi sfiorano sento dolore e ci sono dei punti che mi fanno male come se ci fossero dei chiodi... le scorse volte il tutto è durato 3-4 giorni e quindi spero che passi, perché già il dolore che ho di norma è abbastanza fastidioso ma così è proprio un casino. In più ho un sacco di cose da fare e non riesco a concludere nulla...
Scusate la lagna, avevo bisogno di sfogarmi un po'...
Comunque ho finalmente ricevuto gli esiti degli esami del sangue e quindi aggiorno un po' la mia situazione nella firma.
Ho escluso la sclerodermia (del resto non avevo nemmeno un sintomo, ma mi hanno fatto fare l'esame), perché tutti gli esami del BLOT risultano negativi.
Per il resto.
ANA
-Antinucleo positivo
-Pattern: Nucleolare
-Titolo: 1/320
Vitamina D: 16,7 (è scesa, proprio come immaginavo, ma il 9/1 ho preso la mia dose e gli esami li ho fatti prima, quindi magari ora è meglio).
La VES è finalmente nella norma... e l'antitireoperossidasi è scesa a 20, mentre prima era a 35, quindi quante cosa di positivo c'è, forse...
Va be', così è. Lo so che siete tutti intenti nei vostri problemi e io mi sento un po' sciocca a parlarvi delle mie cavolate, ma... va be', momento poco up, ma mi risollevo presto!
Per qualche giorno non mi sono connessa. Ho avuto un po' di problemi di salute... una delle mie crisi, diciamo, e sono un po' preoccupata. Finora mi è capitato poche volte in questi 6 anni e mezzo di malattia, ma ho sempre associato il tutto a delle specie di "crisi di astinenza" da cortisone, nel senso che mi succedeva sempre quando smettevo di prendere il cortisone (che prendevo per piccoli periodi per gestire il dolore alla mano). Questa volta però non l'ho preso affatto e sto davvero male, quindi forse il cortisone non c'entra affatto. Voglio provare a chiamare il reumatologo sperando che possa aiutarmi...
In pratica ho dei dolori acuti in tutto il corpo, come se mi avessero bastonato. Appena mi sfiorano sento dolore e ci sono dei punti che mi fanno male come se ci fossero dei chiodi... le scorse volte il tutto è durato 3-4 giorni e quindi spero che passi, perché già il dolore che ho di norma è abbastanza fastidioso ma così è proprio un casino. In più ho un sacco di cose da fare e non riesco a concludere nulla...
Scusate la lagna, avevo bisogno di sfogarmi un po'...
Comunque ho finalmente ricevuto gli esiti degli esami del sangue e quindi aggiorno un po' la mia situazione nella firma.
Ho escluso la sclerodermia (del resto non avevo nemmeno un sintomo, ma mi hanno fatto fare l'esame), perché tutti gli esami del BLOT risultano negativi.
Per il resto.
ANA
-Antinucleo positivo
-Pattern: Nucleolare
-Titolo: 1/320
Vitamina D: 16,7 (è scesa, proprio come immaginavo, ma il 9/1 ho preso la mia dose e gli esami li ho fatti prima, quindi magari ora è meglio).
La VES è finalmente nella norma... e l'antitireoperossidasi è scesa a 20, mentre prima era a 35, quindi quante cosa di positivo c'è, forse...
Va be', così è. Lo so che siete tutti intenti nei vostri problemi e io mi sento un po' sciocca a parlarvi delle mie cavolate, ma... va be', momento poco up, ma mi risollevo presto!
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
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- Tetraiperriflessia
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Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
-
appenaloso
- Messaggi: 44
- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: Appena lo so, ve lo dico
A quanto pare è proprio fibromialgia.
Ho trovato una risposta alle mie domande... e adesso si va avanti...
Ho trovato una risposta alle mie domande... e adesso si va avanti...
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
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- A quanto pare è proprio fibromialgia...
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Altre informazioni
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Appena lo so, ve lo dico
E' LA DIAGNOSI DEFINITIVA DEL TUO REUM?
CHE COSA TI HA PRESCRITTO?
CHE COSA TI HA PRESCRITTO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: Appena lo so, ve lo dico
BEH ALMENO ORA SAI NOME E COGNOME DEL NEMICO.
TI HANNO DATO DEI FARMACI?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei