FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO APPENALOSO'
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA. INSORTA DOPO L'ARTRITE REUMATOIDE.
CHI NON PROVA NON SA COSA VUOL DIRE ED E' VERAMENTE DIFFICILE DA SPIEGARE, ANCHE PERCHE' MOLTO SPESSO, COME HAI POTUTO CONSTATARE, TI PRENDONO PER IPOCONDRIACA, E QUESTO ANCHE DA PARTE DI ALCUNI MEDICI....
IO SONO STATA IN CURA PRESSO UN AMBULATORIO DI TERAPIA DEL DOLORE CRONICO E HO PROVATO PRIMA COM NIORILASSANTI, POI CON ANTIEPILETTICI, POI CON ANTIDEPRESSIVI MA RISULTATI ZERO, NONOSTANTE QUEL MEDICO MI DICESSE CHE ERANO FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE E CHE, DATO CHE NON SORTIVANO EFFETTO, NON SAPEVA PIU' COSA DARMI. BENE.
IN OCCASIONE DI UNA VISITA DI CONTROLLO HO RIFERITO ALLA MIA GRANDE REUMATOLOGA L'ESITO DELLE CURE INTRAPRESE PER LA FM E LE HO CHIESTO SE PER CASO NON CI FOSSE UN FARMACO DI VECCHIA GENERAZIONE DA PROVARE.
MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL, VECCHIO FARMACO COLLAUDATO DA ANNI. HO COMINCIATO CON 5 GOCCE LA SERA, MA POTEVO AUMENTARE FINO A 15-20 IN CASO DI NECESSITA'. SONO ANDATA AVANTI UN LUNGO PERIODO CON LE 5 GT, ORA LA SERA NE PRENDO 10.
TUTTI QUESTI FARMACI HANNO LA FUNZIONE DI ALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE, E QUESTO ANCHE SE NON SIAMO DEPRESSE!
IO MI SONO AIUTATA MOLTO CON IL NUOTO CHE PRATICO COSTANTEMENTE ALMENO 2-3 VOLTE LA SETTIMANA. FORSE SARA' PERCHE' L'ACQUA MI RILASSA MOLTO MA E' L'UNICA COSA CHE MI CONSENTE DI CONTROLLARE NON SOLO LA FM MA ANCHE L' AR.
SE TU TI SENTI MEGLIO CON IL CALDO, POTRESTI FARE GINNASTICA IN ACQUA TERMALE SE ABITI IN UNA LOCALITA' CHE ABBIA UNA STAZIONE TERMALE ALMENO VICINA.
SPERO TU POSSA GIUNGERE AD UNA DIAGNOSI CERTA IL PIU' PRESTO POSSIBILE E INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA. VEDI OGNUNO DI NOI, A PARITA' DI DIAGNOSI, REAGISCE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI. ANCHE PER L'ARTRITE E PER LA FIBRO, IO USO L'AULIN CON PIU' EFFICACIA DELLA TACHIPIRINA 1000.
APPENALOSO' NON TI SCORAGGIARE, VEDRAI CHE TUTTO SI RISOLVERA'
PER ORA TI AUGURO UN BUON NATALE E CHE IL 2013 TI PORTI TANTE COSE BELLE E TANTA SALUTE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Daniela,
grazie mille per l'accoglienza e per le informazioni.
Ho letto la tua firma e mi rendo sempre più conto che i miei problemi sono ben poca cosa rispetto ai tuoi e quelli di altri qui sul forum.
Sarà che io non sono stata mai una persona forte... non so, l'essere trattata come un'ipocondrica, una malata mentale e una depressa non aiuta...

Io sto prendendo il Laroxyl da un mese e mezzo (cinque gocce ogni notte), però non mi sembra di stare meglio, anzi... sono sempre stanca, spesso mi gira la testa... ovviamente aggiunto ai normali dolori.

Io nuotavo quando ero bambina, molto prima di ammalarmi. Tanti mi hanno consigliato di farlo, però non me la sento. L'acqua, se non è calda, mi fa aumentare il dolore e poi ho perennemente freddo in questo periodo, anche se sto il più possibile al caldo. Boh... forse dovrei provare comunque? Stavo pensando di riprendere a fare la cyclette, magari un po' per volta...

Non mi scoraggio, non ora che ho trovato tutti voi!
Comunque io non so ancora se ho la "fibromialgia"... non so proprio niente... e ogni tanto mi par proprio di essere una malata immaginaria, perché se nessun medico riesce a capire cos'ho, chi mi dice che davvero non ho niente? Cose da perderci la testa in questi ragionamenti...
Va be', si va avanti e il 2013 mi porterà una diagnosi (speriamo!).

Buon Natale e tantissimi auguri anche a te. Ti auguro ogni bene.

Ciao Apple,
spero abbia passato un sereno Natale
La prova di equilibrio che mi ha fatto fare la mia reum consisteva proprio nella seconda che hai fatto tu...
sai quella che fanno fare agli ubriachi nei films? Ecco io stavo andando di faccia a terra
Penso che alla prossima visita, debba dire anche queste cose al tuo doc in modo che capisca di cosa si tratta.
Tra l'altro i sintomi non sono uguali per tutte le persone; c'è chi li ha tutti e chi ne ha la metà o anche meno
ma questo non vuol dire che siano meno dolorosi
Anche io avevo la vit D a 6

Mò vado a fare il test che hai fatto tu e vediamo che esce

Test fatto... positivo...non avevo dubbi

Ciao Ambra,
il Natale è stato abbastanza sereno, pur con i miei acciacchi... va be'.
E io tuo? Spero che anche per te sia stato sereno!

Allora ho indovinato il test sull'equilibrio e ho dimostrato che non ce l'ho... del resto anche se sono in piedi sul treno in genere casco qua e là, ma credevo fosse dovuto al dolore e invece è una specie di sintomo?!

Ho ripensato anche ad alcune cose che mi state dicendo sul forum e forse io tendo a sottovalutare i sintomi. Per esempio ho detto che gambe e mani non si addormentano di notte, ma in realtà molto spesso appena sveglia fatico a muovere la mano destra e le gambe sembrano non volermi seguire. Secondo me dopo tutto questo tempo, do ogni cosa per scontata...
Anche il dolore come se mi tirassero qualcosa... se tendo la mano lo sento, ma oggi ho provato a distendere una gamba completamente e zac! Insomma, forse sono io che non me ne rendo conto o non me ne voglio rendere conto...

La mia vitamina D era 7, poi ho fatto una cura per tre mesi tutti i mesi ed era salita a 27 (che era un valore quasi nella norma, mi pare sia 30 il valore normale), mi pare, ma forse ora che la cura è ogni 3 mesi, si sarà abbassata ancora... voglio controllare con gli esami che farò appena possibile.

Ho provato a cambiare un po' l'ora delle gocce del Laroxyl e va un po' meglio. Prima lo prendevo un'ora prima di dormire, ma io ho gli orari molto sballati e dormo poco d'abitudine, quindi mi svegliavo sempre stanca e con la testa che girava... ora mi sveglio un po' meno stanca e la testa comincia a farmi male nel pomeriggio... grandi conquiste!

Allora il test con te funziona! Si vede che io sono quei classici casi al limite, né sì né no, visto che mi risulta negativo o positivo cambiando una sola crocetta...
Il mio appuntamento con il reumatologo è tra oltre due mesi... uff... ma mi sa che io lo chiamo quando ho gli esiti degli esami del sangue...

Grazie davvero di cuore. Significa molto potermi confrontare con te e gli altri.
Ancora tanti auguri di buon Natale e di buone feste!

Ciao e benvenuta!
Appena lo so ve lo dico.... Mi piace e te la rubo!
Io è da tanti anni che navigo nel buio e i miei disturbi ancora non hanno portato ad una diagnosi.... Hai presente, quella cosa che si esprime con il nome di una patologia!
Navigo a vista, vivo periodi migliori e periodi peggiori.... Sempre in attesa che accada qualcosa di eclatante che faccia luce, o che le analisi diano una risposta. Non voglio avere una malattia, ma allora voglio stare bene, e se non sto bene voglio sapere il nome della malattia che mi causa tutti i miei disturbi.... Ma forse voglio troppo!
Ti auguro di stare bene e se proprio non è possibile di arrivare ad una diagnosi chiara!!!!

Ciao! Un caloroso benvenuta anche da parte mia! Anche se in dimensioni ridotte posso capire cosa senti..anche io ho 21 anni e sono stata sballottata (passami il termine) da un ospedale all altro, da uno specialista ad un altro e ho fatto veramente tante analisi! Per fortuna la fase più "nebbiosa" di questo limbo è passata e grazie a due medici molto competenti della Columbus di Roma sono riuscita ad avere un quadro un po' più chiaro e soprattutto ho trovato delle persone "umane"! Ti auguro veramente di riuscire a trovare qualcuno che ti possa aiutare e soprattutto capire. Un abbraccio

@Paperarosa

Ciao Paperarosa,
hai detto esattamente ciò che penso e ciò che vado ripetendo: non voglio essere malata, ma se lo sono perché non devo almeno avere un nome con cui prendermela? Una semplice parola da dire a chi ti tempesta di domande! Invece no, mi tocca farfugliare qualcosa tipo: "Sono sei anni e mezzo che mi fanno male le gambe e da alcuni anche una mano...". E poi le risposte sono due. Risposta 1: "Eh, dai, sarà la crescita!" (allora dovrei essere alta almeno tre metri e non 1,635, no?). Risposta 2: "Ma magari sei tu che ti inventi le cose" (no, non commento).
Ti auguro di trovare presto una diagnosi, perché so cosa significa vivere in questo limbo e non lo auguro a nessuno. Essere malati già non è una bellezza, ma così è proprio stancante anche a livello emotivo. Io mi rendo conto che la mia situazione è molto più rosea di molti altri qui sul forum, quindi non mi posso proprio lamentare, però sono stanca... In bocca al lupo!



@Lavi17+

Ciao Lavi17+,
"sballottata" è il termine perfetto! Alcuni medici mi hanno addirittura "passata" ai loro amici, figurarti!
Sono contenta che per te la diagnosi sia arrivata e spero che ti sia possibile stare presto bene. Speriamo in bene!



A entrambe un grande grazie per l'accoglienza!


Aggiornamento di oggi: Sono andata dalla mia dottoressa per farmi prescrivere i nuovi esami del sangue che mi ha dato il reumatologo. Lei non c'era e il sostituto... be', lasciamo perdere. Gli ho dettato io la ricetta ed è stato anche capace di sbagliare a copiare il CF! Sorvoliamo... comunque il reumatologo mi ha prescritto qualcosa che ha nel nome "sclerodermia", io poi ho aggiunto ANA, VES, Tiroide, Vitamina D e altre cose che ho sballate nel sangue ed è meglio controllare già che devo fare il prelievo...
Vedremo cosa ne salterà fuori!

CIAO APPENALOSO
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
SAI SEMBRA ANCHE A ME CHE SI POSSA TRATTARE SENZ'ALTRO DI FIBROMIALGIA, SENZA ESCLUDERE CHE SI ACCOMPAGNA DI CONSEGUENZA AD ALTRE MALATTIE REUMATICHE COME ANCHE NO!
LA FIBROMIALGIA E' DAVVERO UNA VERA MALATTIA A TUTTI GLI EFFETTI CON TANTI SINTOMI SIGNIFICATIVI PIU' O MENO INVALIDANTI...NEL SENSO CHI PIU' E CHI MENO...HO AVUTO MODO DI CONOSCERLA UN PO' SU LA MIA PELLE E UN PO' SU QUELLO CHE HO LETTO DI QUESTA MALATTIA. PURTROPPO HA SOLO IL CRUCCIO DI NON ESSERE ANCORA RICONOSCIUTA COME MALATTIA INVALIDANTE NELLA MAGGIOR PARTE DELLE REGIONI...MA LA BATTAGLIA E' ANCORA APERTA!
NEL FRATTEMPO DI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO AD UNA CONCLUSIONE, FINALMENTE AD UNA DIAGNOSI CERTA CHE NON TI FACCIA AVERE PIU' NESSUN ALTRO DUBBIO E SOPRATUTTO COMUNQUE CONCLUSIVA!
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
A PRESTO CON TUE NOTIZIE DA LEGGERE! UN ABBRACCIO

Grazie, Azzurra!
Io ormai non sono più sicura di niente. Oggi sono andata a fare gli esami del sangue consigliati dal reumatologo più alcuni valori che devo tenere sotto controllo. Quando ho i risultati, chiamerò il reumatologo per chiedergli qualcosa in merito alla fibromialgia.
Spero di capirci finalmente qualcosa. Intanto grazie per il supporto e tanti auguri di un buon anno nuovo.

Ciao, Appenaloso!!!
mi associo a chi ti ha detto che è un nick troooopo simpatico e veritiero (purtroppo...)
ho letto i tuoi sintomi e, pur ammettendo di saperne nulla, poicé non sono medico, ti posso informare di ciò che sulla mia pelle ha significato: l'assenza di ANA positivo, nel mio caso, ha permesso di ESCLUDERE, nel tempo, una malattia autoimmune, salvo mantenerla a livello di diagnosi clinica (e non sierologica), perché la sigla ANA significa anticorpi antinucleo, quindi anticorpi che aggrediscono i tessuti sani, quindi auto-immunosoppressione...

poi, io darei molta importanza alla carenza di vitamina D, perché da essa dipendono molte conseguenze!!!, come la deformazione della colonna vertebrale (a me è accaduto e han dato la colpa alla fibromialgia associata a mancanza di vitamina D, ma nessuno, in 11 anni, mi ha curato mai per questo!!!)
ovviamente mi dicono che non si può PIU' fare nulla...ovviamente...

perciò, nell'augurarti ogni bene possibile, ti esorto a non trascurare nulla e a CHIEDERE SEMPRE, CHIEDERE E ANCORA CHIEDERE FINO ALLO STRESS: tutto quello che ti può essere garantito deve esserti offerto, in primis una cura continua di vitamina D!!!
ciao!
Giusy.

@Giusy

Ciao Giusy,
grazie mille per le informazioni! Non sarai un medico, ma chi ha provato certe cose sulla sua pelle a volte è molto più comprensibile e chiaro di chi si nasconde dietro a dei paroloni che spesso significano "non ne ho la più pallida idea"!
I miei ANA in tre esami del sangue sono stati due volte negativi e una volta positivi, mi pare. Devo controllare sulle carte. A questo punto mi vengono dei dubbi, perché invece più di un dottore mi ha parlato di possibili malattie autoimmuni.

Per la vitamina D sono in cura. Per tre mesi ho preso una fialetta al mese, ora ne prendo una ogni tre mesi e poi dovrei passare a una all'anno, però voglio vedere i valori nell'esame che ho fatto, perché anche quando la prendevo tutti i mesi non aveva raggiunto valori normali quindi ora potrebbe essersi abbassata, ancora.
Mi dispiace molto per la tua colonna vertebrale... diagnosi così lunghe spesso portano problemi che un intervento tempestivo potrebbe arginare. Spero comunque che tu riesca ora a limitare gli effetti del tuo problema.

Per il momento le mie ossa sembrano a posto. Ho fatto una MOC qualche mese fa per escludere l'insorgenza di qualche malattia ossea (es. osteoporosi) a causa della carenza di vitamina D. E sembra tutto ok, almeno per ora (e speriamo anche in futuro!).

Io ho il brutto vizio di non chiedere mai niente, forse perché quando sono da un medico ho sempre l'impressione (spesso è molto più di un'impressione) che non mi creda e che pensi che io sia un'esagerata un po' stressata e ansiosa. E dopo sei anni e più di dolori magari un pochino di stress è anche giustificato, no? Ah! Comunque ho intenzione di parlare con il reumatologo appena ho gli esiti degli esami del sangue.

Grazie davvero di cuore per le informazioni e per il sostegno. Ti auguro un buon anno e di stare bene.
A presto.




@Tiffany

Grazie mille! C'è sempre bisogno di pensieri felici! Buon anno anche a te!

Ciao Suria,
una diagnosi sarebbe un bel regalo per questo 2013! Grazie!
Spero che anche a te questo anno porti salute e serenità!

CIAO APPENALOSO!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

Grazie! Anche a te tantissimi auguri!

Ciao a tutti! Come state? In questo forum non è un semplice convenevole, ma una sorta di augurio.

Per qualche giorno non mi sono connessa. Ho avuto un po' di problemi di salute... una delle mie crisi, diciamo, e sono un po' preoccupata. Finora mi è capitato poche volte in questi 6 anni e mezzo di malattia, ma ho sempre associato il tutto a delle specie di "crisi di astinenza" da cortisone, nel senso che mi succedeva sempre quando smettevo di prendere il cortisone (che prendevo per piccoli periodi per gestire il dolore alla mano). Questa volta però non l'ho preso affatto e sto davvero male, quindi forse il cortisone non c'entra affatto. Voglio provare a chiamare il reumatologo sperando che possa aiutarmi...

In pratica ho dei dolori acuti in tutto il corpo, come se mi avessero bastonato. Appena mi sfiorano sento dolore e ci sono dei punti che mi fanno male come se ci fossero dei chiodi... le scorse volte il tutto è durato 3-4 giorni e quindi spero che passi, perché già il dolore che ho di norma è abbastanza fastidioso ma così è proprio un casino. In più ho un sacco di cose da fare e non riesco a concludere nulla...

Scusate la lagna, avevo bisogno di sfogarmi un po'...

Comunque ho finalmente ricevuto gli esiti degli esami del sangue e quindi aggiorno un po' la mia situazione nella firma.
Ho escluso la sclerodermia (del resto non avevo nemmeno un sintomo, ma mi hanno fatto fare l'esame), perché tutti gli esami del BLOT risultano negativi.

Per il resto.
ANA
-Antinucleo positivo
-Pattern: Nucleolare
-Titolo: 1/320

Vitamina D: 16,7 (è scesa, proprio come immaginavo, ma il 9/1 ho preso la mia dose e gli esami li ho fatti prima, quindi magari ora è meglio).

La VES è finalmente nella norma... e l'antitireoperossidasi è scesa a 20, mentre prima era a 35, quindi quante cosa di positivo c'è, forse...

Va be', così è. Lo so che siete tutti intenti nei vostri problemi e io mi sento un po' sciocca a parlarvi delle mie cavolate, ma... va be', momento poco up, ma mi risollevo presto!

A quanto pare è proprio fibromialgia.
Ho trovato una risposta alle mie domande... e adesso si va avanti...

E' LA DIAGNOSI DEFINITIVA DEL TUO REUM?
CHE COSA TI HA PRESCRITTO?

BEH ALMENO ORA SAI NOME E COGNOME DEL NEMICO.
TI HANNO DATO DEI FARMACI?