FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Eh gia'...mi sono un pò documentata in giro e nn è proprio il massimo.Certo che vivere cosi' cn tutti sti acciacchi nn è molto piacevole,x ora il mthx mi fa solletico e da 3 mesi lo prendo ma forse è un dosaggio ancora basso 12,5mg...xò ho pazienza e combatto xchè so che prima o poi troverò le cure giuste e starò meglio ,almeno poter di nuovo camminare a lungo stare seduta a lungo in piedi ecc...ora aspettiamo i vari esami e visite e vediamo un pò.Ciaooo e grazieee!!!!

Ciaooo!!!Insomma prendo 12,5mg di mthx la sett e perdo un bel pò di capelli....e x ora nn ho molti benefici(3 mesi che vado avanti).E il dott mi ha detto che si può aumentare fino a 20mg la sett.Ma che ne sara' dei miei capelli se ora ne perdo cosi' cn una dose piu' alta divento calva?!NOOOOO!!!!
Va beh xò sapete che vi dico?!Se so che cn una dose piu' alta starò meglio chissene dei capelli,pazienza .Preferisco riprendermi la mia vita in mano senza piu' troppe limitazioni e dolori vari.

Ma è mai possibile che se oso a fare qualcosa di piu' del dovuto(quello che una persona normale fa ogni giorno senza un minimo problema)...poi devo pagare e sentirmi come se mi fosse passato un treno sopra,cn dolori muscolari articolari tendinei e ai nervi?!?!e sento il bisogno di riposare spesso xche' anche se nn faccio nulla di tale mi stanco subito....mah!

Ciao e benvenuta, con le nostre malattie, purtroppo, dobbiamo dosare gli sforzi...è difficile da accettare ma...è così
piano piano ti ci abituerai e capirai quando è il caso di fare e strafare e quando è il caso di starsene tranquille

Gia' infatti me ne sto rendendo conto....eh va beh pazienza ci conviviamo e via,sempre combattendo! Solo che a volte mi vien da pensare a un futuro lavoro che ora nn ho (o perlomeno do una mano in famiglia,che ho una situazione un pò particolare e a mio fratello che ha una ditta sua,come riesco e posso) e al metter su una famiglia,ma se dovrò stare cosi' a vita un domani come farò?!
So x certo che sono appena all'inizio;almeno cosi' dicono e che sicuro potrei stare meglio cn le cure giuste...e nn vedo l'ora anzi ne sn sicura insomma dopo la pioggia viene sempre il sereno!!!

Insomma e da 2 anni che nn riesco a stare seduta per troppo tempo,camminate lunghe ecc...e questo comporta a nn riuscre a far viaggi lunghi e tanto altro.Ad esempio mia sorella sta in piemonte e se nn si muoveva lei in sti anni io cn im miei dolori ho parecchie limitazioni e vivo di alti e basi continui.Due anni fa ho fatto l'ultimo viaggio in macchina fino a Salerno(lungo 10 ore) cn il mio fidanzato che è di la e ha i sui genitori giu'...sn tornata che x un mese di fila se nn due ho dovuto usare le stampelle x muovermi.Poi pian piano mi sn ripresa.Ma mai piu' come prima,magariiiii ormai la vita che facevo prima è un miraggio.Ma vivo giorno dopo giorno e via.La vita nnnostante le battaglie da affrontare ci riserva delle cose bellissime che dobbiamo apprezzare gionro dopo giorno ed è veroooo! Questo mi aiuta molto e mi fa andare avanti cn lo spirito giusto!

Oggi hon fatto eco alla spalla dx.Sembra abbastanza a posto a parte due cisti sul tendine sottoscapolare.
Quello che mi ha perplesso e che il medico che mi faceva l'eco mi ha detto:"strano che nn abbia fatto dei raggi ai cingoli scapolo omerali nella zona cervico dorsale."....mah!
Ora mi sa che contatterò il mio dott e me li farò fare.Visto che un'anno e mezzo fa ho fatto solo una risonanza cervico dorsale ma spalle nulla....e vi assicuro che ho dei dolori nn indifferenti a volte.Anche se in molti mi dicon provenire dalla cervicale ecc...

Ciaooo Suria,grazie delle parole di conforto a volte ne ho davvero bisogno!spero cn tutto il cuore di poter di nuovo stare sedurta x lungo tempo poter andare a mangiare una pizza senza limitazioni, fare una gita e molto altro...Mah gurda x come sto oggi no commentl lasciamo stare va...nemmeno sul pc x scrivere e stare seduta x 15 min che dopo mi storgo tutta x scappare dai dolori...
Ho chiamato il mio medico e lasciato un messaggio all'infermiera segretaria che mi chiami xchè ho bisogno di parlare della cura ecc,spero di nn attendere troppo...in compenso che nn ci speravo piu' dopo un mese mi ha chiamato una dottoressa della terapia del dolore x la fibromialgia e mercoledi' mattina ho un'appuntamento vediamo un pò.
Grazie un abbraccione!!!

Suria29 ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:Ciaooo Suria,grazie delle parole di conforto a volte ne ho davvero bisogno!spero cn tutto il cuore di poter di nuovo stare sedurta x lungo tempo poter andare a mangiare una pizza senza limitazioni, fare una gita e molto altro...Mah gurda x come sto oggi no commentl lasciamo stare va...nemmeno sul pc x scrivere e stare seduta x 15 min che dopo mi storgo tutta x scappare dai dolori...
Ho chiamato il mio medico e lasciato un messaggio all'infermiera segretaria che mi chiami xchè ho bisogno di parlare della cura ecc,spero di nn attendere troppo...in compenso che nn ci speravo piu' dopo un mese mi ha chiamato una dottoressa della terapia del dolore x la fibromialgia e mercoledi' mattina ho un'appuntamento vediamo un pò.
Grazie un abbraccione!!!

mi dispiace molto...se no ti chiama entro un ora richiamalo tu il reumatologo...nn puoi stare così, nn puoi prendere niente per stare meglio?
dai una cosa positiva...ogni tanto ci vuole
forza
un abbraccio forte forte

entro un'ora?!MAGARIIIIIIII!!!!!Se mi chiama entro la sett sono gia' fortunata...si mi metto,anzi tappezzo di cerotti che mi danno un minimo sollievo ma l'antidolorifico nn so devo appunto chiedrgli visto prendo laroxil e puo' interagire.il tachidol nn mi fa nulla...

GIULIA PENSO CHE SULL'INTERAZIONE FRA FARMACI POSSA RISPONDERTI ANCHE IL MEDICO DI BASE.....

Ciao Giulia, non per avvilirti, ma conosco il reum dal quale sei in cura e ancora attendo che mi richiami da agosto... (nel frattempo ovviamente ho cambiato specialista e centro di cura)...questo per dirti di non attendere invano, prova a contattare il medico di famiglia come ti ha suggerito Loredana.

Grazie a tutte!Infatti se nn avrei avuto risposta in sett sarei andata dal medico di base...ma fortunatamente oggi mi ha chiamato(c'è da dire che quando voglio so romperle bene le scatole,mi sn attaccata x tre giorni al tel e messaggi in segreteria,e se nn bastava pure tramite mail) eheheh .
Alicia mi disp che tu nn ti sei trovata...mah x ora devo dire che mi segue abbastanza sn ogni due mesi praticamente da lui e se ho problemi chiamo e entro una,a volte due sett mi chiama,che dire speriamo di cadere bene e che sia bravo e competente e risolvere al piu' presto.
Fattosta domani mi vuole vedere un attimo in ospedale x fare il punto della situazione e varie....vi farò sapere!

sono contenta che ti abbia risposto, per me è stato davvero un incubo.
forse è stato meglio così, con il mio attuale reum oltre alla visita mensile comunichiamo via email (mi risponde praticamente subito, come me vive con lo smartphone in mano) ed è la cosa migliore, ho sempre odiato attaccarmi al telefono e rompere... anche quando è necessario ed inevitabile (sarà che venendo da una famiglia di medici ho sempre avuto il sottofondo delle chiamate di pazienti a tutte le ore del giorno e della notte e lo vivo come un incubo)...
a parte queste digressioni inutili, l'importante è che ti veda al più presto e soprattutto che ti faccia star meglio.
ciao

Ed eccomi qua.Dopo la visita di oggi questo è il quadro della situazione:X spondiloartopatia e artrite pso,aumento del mthx a 15mg la sett(sempre cn la solita folina 5mg al dì),suplplementato da deltacortene 7,5mg x 3 sett dopo 3 sett scalare a 5mg e dopo la 4 sett 5mg a gionri alterni.X la fibromialgia gabapentin(x il dolore neuropatico)1 cp da 100mg al di'(dose minima x prova )e dopo 3 gionri se nn ho effetti collaterali e lo tollero bene da raddoppiare e poi triplicare fono ad arrivare a 900mg al di'.Ovviamente se dovesse bastare la dose minima nn servirebbe l'aumento,poi palexia antidolorifico da 50mg 2 volte al giorno eventualmente aumentabile se nn basta.Insomma credo che sto super mix basti no?!Spero solo di tollerare bene il tutto e nn aver troppi effetti e sembrare poi un cadavere senza forza.Cmq x quanto riguarda l'antidol lo prenderò solo al bisogno,visto prendo delle gocce di laroxil antidepressivo(dose minima 10)sempore x fibro,anche se il dott mi ha detto posso fare sto mix io visto le interazioni tra i farmaci il palexia lo cercherò di usare meno possibile.
Per quanto riguarda le ernie cervicali le formazioni osse sulle vertebre che comprimono e fanno davvero male a volte appunto da attendere come va cn i farmaci e proprio come ultimissima spiaggia si potrebbe pensare a un eventuale intervento(ovviamente me lo sconsiglia)e la protrusione lombare pure.
Bene cn la prossima sett si inizia ...e che Dio me la mandi buona!

Ciao Giulia ,ho letto l'ultimo quadro della tua situazione,e mi sono soffermata sulle ernie cervicali .
Io qualche anno fa ho avuto dei dolori cervicali simili e dopo una risonanza si perlava pure di intervento,il mio reum l'ha sconsigliato decisamente.
Ho fatto delle sedute di TECAR con esecizi respiratori e di posizione mirati,posso dirti che da quel periodo in poi non ho avuto più quei dolori lancinanti
e difficoltà di movimento(restavo quasi paralizzata) ,naturalmente a volte mi muovo con difficoltà e il reum. mi ha consigliato di ripeterli.
Vorrei ma il costo non è convenzionato ,per cui ci devo pensare sù.
Comunque questa è la mia esperienza,tu puoi chiedere al tuo reum.
Ti auguro di superare i momenti dolorosi e brutti ...saranno sempre più lontani con una buona terapia e un reum. che ti segue.

Grazie Duilia!Infatti anche a me il reumatologo mi ha sconsigliato.E' da anni che ho fatto fisioterapia e a volte vado a farmi tirare la colonna altrimenti a quets'ora sarei come un gobbo immobile e mi hanno dato degli esercizi da fare,ma nn sempre aiutano anzi...il fatto che oltre alle ernie che magari nn son cosi' grandi ho delle formazioni osse sui corpi vertebrali che comprimono sempre di piu' e caspita se a volte fanno male.Cmq vedremo come andra' cn sti farmaci sicuro nn aiuta la tensione muscolare.

Suria29 ha scritto:ciao Giulia, come stai?
sono passata per un saluto veloce...veloce..
buona serata
baci..baci

Carissimaaa ciaooo!!!Ehm ehm no comment guarda ho un periodino nn inidfferente,un pò giu'....poi i dolori x ora nn accennano a migliorare,alti e bassi continui
MA PASSERA' PRIMA O POI NE SN CONVINTA PASSERA' E STARO' MEGLIO!!! .Grazie di cuore un abbraccioooo

CIAOOO a tuttiiiii!!!Eccomi qua,scusate se nn sn molto presente ultimamante.Ma vi penso sempre
Oggi ho fatto l'ennesima visita dal reaumatologo dopo continui peggioramenti e infiammazioni cn dolori e limitazioni diffuse.
Conitnua a persistere fibromialgia e la spondiloartropatia sn psoriasica anche cn polientesiti diffuse.Mi è stata modificata la terapia cn Arava al posto del mthx 20mg al di x spondiloartropatia,sospeso gabapentin x effetti collaterali cambiato cn cymbalta x fibro al posto di laroxil a partire da 15mg al di' fina ad arrivare poi a 60 aumentantdo gradatamente.Magnesio x carenza,ideos due cp al di' e dibase 25.000unita' una volta sett x forte calo vitD 25oh.Sospensione deltacortene.
Ecco che ne pensate?!conoscete questi farmaci?L'arava è meglio del mthx?....IO spero tanto di arrivare presto a stare meglio xche' sto sbattendo la .IL reumatologo dice che devo aver pazienza che nn può andare a darmi subito terapie piu' pesanti(tipo biologico)xche' si va a gradi,mi ha detto che starò meglio cn i farmaci giusti...a volte penso :ma xchè se vedi che nn ho miglioramenti nn mi dai subito un farmaco potente.Mah...

Cara Giulia io ti posso parlare di una esperienza decennale di ARAVA,sono stata bene con questo farmaco per tanto tempo,poi sono cominciati
reazioni dermatologiche pesanti ,cioe una dermatite diffusa con bolle che poi si trasformavano in croste,in estate camminavo tutta coperta.
Ho voluto insistere io perchè non volevo lasciare questo farmaco,ma poi sono sopravvenuti disturbi al fegato e ho dovuto disintossicarmi e
cambiare. Ma io ho avuto buoni risultati.L'unico farmaco che ho fatto per tanto tempo,poi è stato sempre peggio con terapie ,che mi hanno
dato effetti collaterali spiacevoli e non sopportabili.
Adesso la risposta è soggettiva,ma almeno devono passare 4 mesi dall'inizio terapia ,per vedere qualcosa.
Spero che tu possa avere buoni risultati.Ti saluto